Андрей Столяренко о своем ВИЧ-статусе: «И о чем я только думал тогда, восемь лет назад, зачем столько переживал?»

Первый раз интервью с Андреем Столяренко, социальным работником общественной ассоциации «Позитивная Инициатива» мы записали в 2014 году. Тогда свою историю жизни с ВИЧ рассказывал аноним, сегодня ее рассказал настоящий, живой человек. Красивый, веселый, всегда готовый помочь. Люди меняются, кто бы что ни говорил.

Андрюша, слушай это ведь наше второе интервью?

Да-да, первое было инкогнито, несколько лет назад.

Именно. Как ты себя сейчас ощущаешь — с открытым лицом, тебе вот премию вручили пару месяцев назад, интервью давал телеканалам?

Прямо такого эффекта «Вау!» не было. Меня даже никто и не спрашивал об этом. Да, говорили, что видели по телевизору, но никто не спрашивал, о чем я там говорил. То ли люди не слышали, то ли люди не поняли, неясно (смеется). Жизнь после открытия статуса не изменилась, у меня все стабильно, я и не ждал чего-то сверхъестественного. Очень близкие друзья итак знали о том, то у меня ВИЧ. И по сути, через такое открытое общение, я показывал друзьям, что ВИЧ-позитивный человек такой же, как и все. И ничем не отличается, разве что низким иммунитетом. Во время работы с ВИЧ-позитивными пациентами, мне некоторые даже не верят, что я сам живу с ВИЧ. Я когда говорю им об этом, и что уже 8 лет принимаю терапию, они как-то странно реагируют.

Как?

Замолкают сразу и как-то удивляются: «Вы? Правда?». Но да, я такой же пациент, я регулярно сдаю кровь, принимаю таблетки каждый день и знаю, каково это. Потому что я сам через все это прошел.

Почему они так удивляются, как думаешь?

Не знаю. Может они хотят увидеть перед собой какого-то другого человека? Может они хотят видеть какого-то несчастного, болеющего, я не знаю. Но я не такой и чувствую себя отлично, потому что я принимаю терапию, я знаю зачем я ее пью, и для меня это важно. И для меня важно выглядеть нормально, хорошо себя чувствовать.

Ты рассказал родным о том, что открываешь лицо?

Ты знаешь, я им вообще не говорил о том, что собираюсь открывать лицо. Потому что мама итак знает, а папе я не рассказывал о статусе. Он у меня бывший полицейский и я знаю, что после этого на меня обрушится миллион вопросов, которых не хочу. Если он увидит меня где-то или прочтет интервью – я расскажу ему, но сам говорить об этом не хочу.

Я ведь первый сын в семье и для него, когда со мной что-то случается или я заболеваю, – это сильный стресс. Я не скажу что я любимый, но из мальчиков я первый. Он всегда переживает за меня, он всегда будет звонить и спрашивать миллион раз как я себя чувствую. Меня это угнетает, потому что я знаю, что у меня все отлично. И даже если где-то будет плохо, то я не буду звонить ему и говорить, я буду сам решать, потому что я взрослый человек и слава богу мне уже 33 года. Я самостоятельный, давно уже.

IMG_7966

IMG_7972

Ты думаешь, он не догадывается о твоем статусе?

Нет, но он часто спрашивает, почему у меня то одно болит, то второе. Но мы все люди, у нас у всех что-то болит, ничего особенного тут нет. Не думаю, что он догадывается, хотя он знает, что я работаю с ВИЧ-позитивными пациентами, это все открыто, он знает о нашей организации.

Давай немного вернемся назад и расскажем тем, кто не знает, что ты несколько лет назад работал на рецепции в социальном центре для людей, живущих с ВИЧ. А сегодня ты в белом халате принимаешь пациентов в Больнице дерматологии и коммуникабельным болезней. У тебя за это время изменилось ощущение себя? Своей значимости?

Конечно. Я ведь начинал с волонтерства в организации, уже потом мне коллега предложила подать заявку на должность работника рецепции в региональный центр. Я конечно работал и до этого, но все эти работы были не серьезными, по сравнению с работой в социальном центре. Я думал о том, как это все будет, как с людьми разговаривать? Но потом вышел на работу, постепенно влился и все стало хорошо. Я два года там работал, мне очень нравилось. В один прекрасный день мне сказали, что для меня есть место в больнице и что я буду там работать, консультировать пациентов. Это было приятно. Потому что, когда твой руководитель говорит: «Мы видим что ты справишься», — это приятно, приятно что в меня верят и сразу понимаешь, что ты сможешь это сделать. И конечно назад уже не пойдешь.

Я пришел в первый день в больницу, у нас тогда не было стола, были только стулья, папки и отдельный кабинет. И вот я в одном углу сижу на стуле, а моя коллега в другом, и вот заходит пациент, а у меня в голове мысль «Ну как я буду работать без стола, на стуле?» (смеется). Сегодня я уже второй год работаю в больнице, и я рад, что я могу это делать, я рад что у меня получилось. Я будто не второй год, а много лет там проработал. Мне все пациенты стали родные, не важно какие они. Мне приятно видеть людей, которые приходили со слезами на глазах, а сейчас они приходят с улыбкой, благодарят за помощь.

Сколько пациентов ты консультируешь в день?

Ну пациентов 8-12.

Это люди, которым только что поставили диагноз ВИЧ?

Не всегда. Это разная категория людей. Бывает у людей уже со статусом возникают вопросы, им некого спросить, и они приходят к тебе. Есть люди, которые начинали терапию и вот они делятся тем, как они себя чествуют, им нужна поддержка. Есть новые пациенты, которые только узнали о диагнозе, с которыми мы знакомимся, и я очень открыто пытаюсь донести информацию о ВИЧ. Конечно люди плачут, когда только узнают о своем статусе. Но когда ты с ними говоришь и говоришь, что ты тоже через это прошел, и что ты тоже ВИЧ-позитивный, тоже стоишь на учете, – человек сразу успокаивается, перестает плакать и начинает расспрашивать. Мы не просто налаживаем контакты, мы переадресовываем их, консультируем, мотивируем быть приверженными.

Ты их потом встречаешь на улице?

Я тебе больше скажу, я их в троллейбусе встречаю, в маршрутке, даже в такси работает мой пациент. Помню стою на улице, останавливается таксист и спрашивает: «Андрюха, тебя куда-то подвезти?». (улыбается). Я теряю дар речи в такие моменты.

Бывали сложные случаи?

Была такая пациентка, слава богу она жива, она пришла к нам с 1 клеткой иммунитета. У нее выпадали волосы, она была очень подавлена, и она не верила в то, что что-то может измениться. Я каждый день заходил к ней в палату, она ни с кем не хотела общаться, но почему-то со мной разговаривала. Я заходил, мы общались, и она потихоньку начала мне доверять, даже с мамой познакомила. Мы общаемся сегодня, у нее все прекрасно, она работает заграницей, мы переписываемся в соцсетях, она принимает терапию и пишет мне периодически: «Я поправилась, я хорошо выгляжу». Приятно что ты помог такому человеку принять себя.

Был еще тяжёлый случай, когда пришёл парень, которого я давно знал, но встретились мы именно в больнице. Он приехал в очень тяжелом состоянии, и спустя какое-то время он умер. Я до последнего момента его поддерживал, приходил домой и думал о нем. Он звонил мне, говорил, что хочет жить. Это было очень сложно, потому что я его понимал. К сожалению, бывают разные случаи.

IMG_8005

Как люди реагируют, когда им ставят диагноз ВИЧ-инфекция?

Очень многое зависит от того, как человек жил до этого момента. Понятно, что когда он приходит к нам, ему говорят о статусе, а него уже есть семья, дети и статус он получил заграницей, на заработках, потому что изменил жене, – таким людям тяжело, но они осознают ошибку и принимают статус. Есть женщины, которые узнают во время беременности, и у них тоже есть муж, а сама женщина однолюб, никогда не изменяла, а муж просто сходил налево. В таких случаях им очень тяжело, им обидно и больно. Но приходится мириться.

Какие вопросы они задают чаще всего?

Абсолютно все спрашивают: «А сколько я еще буду жить?». И я отвечаю им, что сам живу 8 год и чувствую себя прекрасно, потому что есть АРВ-терапия, которую нужно принимать и тогда все будет хорошо. Людей пугает то, что они скоро могут умереть. Но есть же намного страшнее болезни, рак, например, сахарный диабет. И на фоне этих болезней, ВИЧ намного более легкая в плане контроля болезнь, потому что есть бесплатная АРВ-терапия, есть доконтакная профилактика, бесплатные врачи.

Это правда, что когда ты узнал о статусе, у тебя уже проявилась саркома капоши (множественные злокачественные новообразования дермы (кожи) — прим.ред), так?

Да, у меня и сейчас стоит этот диагноз. В 25 лет у меня начались проблемы с ногтями, мой дерматолог прописала мне курс антибиотиков, но после лечения на ногах начали выходить красные волдыри. Я очень долго лечился непонятно от чего, пока, наконец, не сдал анализ на ВИЧ.

Какой была твоя реакция на диагноз?

«Да, хорошо» (улыбается). Врачи там чуть не упали в обморок от моего ответа. На тот момент я знал о ВИЧ много, я знал, что можно жить с таким диагнозом, что есть лечение. Меня это не пугало, хотя первое время я много плакал. Мне было 25 лет и была обида на то, что где-то сглупил, но мы люди и мы делаем глупости, ошибки. Ну и конечно, зная ту жизнь, которая у меня была, чем я занимался и как прожигал ее – это было ожидаемо. В молодости не задумываешься о последствиях, тебе хорошо и слава богу.

Сейчас мне где-то обидно что у меня ВИЧ, а где-то я счастлив, потому что благодаря диагнозу я встретил множество хороших людей, у меня замечательная работа, коллеги, я не знаю было бы ли все это, если бы у меня не было ВИЧ. И я рад, что я могу быть полезен.

Когда ты узнал о статусе, сколько понадобилось времени, чтобы принять его?

Года два, наверное. Я уже работал тогда в социальном центре, и периодически у меня появлялась мысль «А может все-таки это не ВИЧ?». Но потом я понял, что это просто непринятие. Потому что, когда видишь анализы, разговариваешь врачом, все становится на свои места и остается только принять свой статус.

Когда несколько лет назад люди вокруг стали открывать статус, что ты подумал?

У меня был страх. Помню, как я ехал по мосту, смотрел на банеры с фотографиями Руслана, Иры Поверга и думал: «А если бы моя фотография тут висела, и кто-то бы увидел?». И мне стало страшно, я тогда вообще сомневался, что когда-то открою свое лицо.

Уже работая в больнице, я многим людям неосознанно раскрывал статус, и в какой-то день я просто решил, что пора открыто о нем заговорить, ведь я столько раз его раскрывал на консультации, что уже какая разница кто и что подумает. И как раз в тот момент Наташа Налимова, моя коллега, предложила мне стать частью проекта «Позитивная девиация» и я согласился. На все есть свое время, не нужно никуда спешить, я в этом убедился.

Ты когда-нибудь жалел о том, что у тебя ВИЧ?

Я никогда не жалею о том, что было. Это опыт. Потому что мы никогда не можем предугадать, что будет. И в моем случае, если бы не ВИЧ, то что-то другое я бы подхватил. У каждого есть свои болячки, свои проблемы.

Чем твоя жизнь отличается от моей, например?

Абсолютно ничем. Я также живу, кушаю, радуюсь, дышу, общаясь с людьми. Но я не знаю, как там твоя жизнь происходит (смеется).

Тебе часто приходиться говорить о том, что у тебя ВИЧ?

Нет, кроме работы я не вспоминаю об этом. Конечно если где-то в кампании возникают вопросы, или дискуссии на тему ВИЧ и я вижу, что люди не знают верной информации, или вообще думают, что ВИЧ не существует, я могу влезть и сказать: «Вот я, и я живу с ВИЧ».

До ВИЧ-статуса какой ты представлял свою жизнь?

В то время я просто веселился, не думал о будущем. Мне очень хотелось уехать заграницу, я всегда мечталось жить в Нью-Йорке, но никогда не был там. Сейчас я не хочу заграницу, мне нравится здесь. Здесь моя семья, друзья, мне здесь хорошо. Я рад что пригодился в своей стране. Наверное, это мое призвание, я люблю помогать людям. Я с малых лет помогал всем бабушкам во дворе, трусил ковры, мыл окна. Самое интересное, что мне нравится помогать до сих пор. Понятно, что у меня есть заплата и за мою помощь мне платят деньги, но жизнь материальна, за все надо платить. Но я вижу результат, когда люди благодарят, когда у них происходят перемены в лучшую сторону.

Слушай, это правда, что ты из многодетной семьи?

Да, нас 7 детей в семье.

Как вы жили вдевятером?

Это выбор родителей, они всегда хотели много детей. У папы была хорошая работа. Мама сидела дома, занималась хозяйством.

Вы справлялись?

Мы все вместе жили в однокомнатной квартире, которую папа переделал на двухкомнатную. Я всегда говорю так: «Спали штабелями, но помещались».

IMG_7980

Ты самый старший в семье?

Нет, самая старшая моя сестра Регина, ей 39, а двум младшим братьям 25 год пошел. Мы уже все взрослые и с родителями живут только братья. Остальные все разъехались.

Чему научила тебя семья, где семеро детей?

Заботе о людях, которые рядом. Заботе и помощи. Я до сих пор такой – если кому-то трудно, я помогу. Я стараюсь как-то уберегать своих близких от каких-то вещей, предупреждать их. Они очень меня все любят, не все знают о статусе, но если узнают я уверен, что они не отвернутся.

Сегодня ты веришь в то, что когда-то все-таки изобретут лекарство от ВИЧ и ты вылечишься окончательно?

Медицина не стоит на месте, и это заметно. Когда-то 10 лет назад люди пили по 10 таблеток АРВ-терапии, сегодня всего одну. Когда-то было заоблачно и от гепатита С лечиться, а сегодня три месяца пьешь таблетки и вылечиваешься. Если честно мне бы хотелось, чтобы что-то придумали. Но я не думаю об этом постоянно. Я всегда говорил, мне было бы скучно без ВИЧ-статуса, я уже так сроднился с ним, прижился. Я просто не представляю себя без него. Если придумают лечение – слава богу, а если нет – у нас есть АРВ-терапия и это самое важное. На данный момент.

Ты считаешь пройденное время от постановки диагноза? Ну мол, год прошел, ты жив и все нормально?

Уже не считаю. Но делал это первые несколько лет. Проходил год, потом два, потом три и все хорошо. И о чем я только думал тогда, восемь лет назад, зачем столько переживал?

Елена Держанская
positivepeople.md