«Я не хочу ждать, я хочу жить». Пять пациентов рассказали о том, как они живут с гепатитами и пытаются их лечить

Сегодня Всемирный день борьбы с гепатитами. В Молдове с диагнозом гепатит живут около 5% населения, по смертности от осложнений на фоне гепатита наша страна первая в Европе. Лечение от гепатита в Молдове есть, но по каким-то необъяснимым причинам оно слишком труднодоступно. В поисках альтернативы, пациенты, которые не хотят умирать, лечатся самостоятельно, за свой счет, на свой страх и риск. О том, как они это делают и что из этого выходит — в нашей сегодняшней статье.

Александр Белоглазов, 42 года, г. Бельцы

13735822_1087399851297804_1127048330331714266_o

О том, что я болею гепатитом, я узнал случайно в детстве, когда решил записаться в спортивную секцию по боксу. Мне тогда надо было сдать анализы и один из них показал, что у меня гепатит В. Помню как расстроенный пришел домой, рассказал все маме, а она мне отвечает «Саша, так я же тебя родила с гепатитом». Оказывается во время беременности мама болела гепатитом и вирус передался мне при рождении. В итоге я родился не только с гепатитом, но и с врожденным пороком сердца.

В 15 лет я начал потреблять наркотики и через общую иглу заразился гепатитом С и ВИЧ-инфекцией. Еще и туберкулезом успел переболеть. В общем, болезни меня любят, я уже тогда это понял. Со всем этим букетом я живу много лет. Единственный плюс в том, что после года антиретровирусного лечения у меня самоизлечился гепатит В, чему я очень рад.

В 2011 году я прошел реабилитацию в терапевтическом сообществе «Viata Noua» и только после этого, уже в полной трезвости я взялся за свое здоровье: полностью отказался от вредных привычек, соблюдаю ограничения в еде, регулярно прохожу медосмотр. Надо сказать, что много лет до реабилитации я вел самый вредный для пациентов с гепатитом образ жизни: пил, курил, кололся, плохо ел, работал грузчиком. И не смотря на такой адский режим, мне удалось сохранить свою печень.

Сегодня я работаю социальным ассистентом и регулярно общаюсь с бенефециариями, у которых те же болячки, что и у меня. Я всегда их мотивирую начать лечение. Гепатит не может пройти просто так, по щелчку. Его нужно лечить, желательно основательно, хорошими лекарствами, проверенными схемами и под наблюдением врача.

Я сам планирую начать лечение с сентября. На собственные деньги я закупил лечение (индийские софосбувир и даклатосфир), договорился с Кишиневскими специалистами о консультации.

Наверное когда-нибудь наше государство будет обеспечивать нас, пациентов, качественным и бесплатным лечением гепатита в полном объеме, но я не хочу ждать, я хочу жить и поэтому самостоятельно делаю для этого все возможное.

Моя мама, она мой единственный близкий человек, и окружающие нормально относятся к моему диагнозу. Никакой дискриминации я пока не встречал, да и сам я не очень люблю распространяться о своих болячках. Лучше потратить время на их лечение и делать все возможное, чтобы не запускать. Кстати, тогда в детстве, на бокс меня все-таки взяли, так что болезнь – не преграда, когда ты чего-то очень хочешь.

Наталья Станинград, 37 лет, р. Сынжерей

1384394_1587561154850136_1088519670980034649_n

Вирус гепатита В мне занесли у стоматолога коло 9 лет назад. Я узнала об этом во время планового медосмотра. Для меня этот диагноз был шоком, у меня как будто вся жизнь перед глазами перевернулась. Если до этого, в силу ряда причин, у меня почти опустились руки и я искала утешение в алкоголе, то после этого меня как будто встряхнули.

Я взялась за свое здоровье, вернулась к нормальной жизни, устроилась на работу. Сейчас у меня все хорошо, я держу под контролем свою болезнь: сижу на строгой диете, отказалась от всех вредных привычек, периодически делаю чистку печени травяными отварами. К сожалению, у меня нет денег на дорогостоящие лекарства, которые выписывают при моем диагнозе врачи, они мне просто не по карману. Но я стараюсь поддерживать здоровый образ жизни и не боюсь осложнений.

Моя дочка не знает о моем диагнозе, хотя уже привыкла к тому, что мама периодически «болеет», это значит что у меня обострение и мне нужно время, чтобы прийти в себя. Ей сейчас 11 лет и я бы не хотела, чтобы узнав, она начала рассказывать об это в школе или подружкам. Все-таки мы живем в селе, и здесь так просто не поменяешь школу в случае чего. Но через пару лет я обязательно ей расскажу про свою болезнь, чтобы и она умела себя защитить.

Единственная трудность в нашем районе – это врачи. Некоторые из них просто не представляет, что такое инфекционные заболевания. Они на полном серьезе убеждены, что такие болезни как гепатит, ВИЧ или онкология – это проклятие дьявола и единственное лечение от них – это церковь и молитвы. Своих бенефециариев, которых я консультирую, я прошу обходить таких докторов стороной. И всегда говорю им – держите свои болезни под контролем и не запускайте их.

Александр Коротаев, 34 года, г. Кишинев

12646683_886062081511875_2982746514984158947_o

Я живу с гепатитом очень давно, около 17 лет. Болезнь я приобрел во время своего опыта потребления наркотиков. Первое время, после того как я узнал о диагнозе, он меня никак не беспокоил. Со временем, чем больше информации о болезни я узнавал, тем менее комфортно я себя чувствовал психологически. Последние годы это выражалась уже и физически: постоянная усталость, тяжесть в правом подреберье, горечь во рту.

Очень долгое время я даже не пробовал лечиться, с моим образом жизни мне было не до этого, потом я узнал, что это очень дорого и в нашей стране почти невозможно. Уже работая социальным работник, я попробовал применить свои навыки и встать на национальную программу в нашей стране. Это заняло долгое время, много нервов и беготни, но так ничего и не вышло. Я узнал, что в нашей стране есть также экспериментальная программа, но это особый риск, я попробовал встать на нее и прямо в день когда меня должны были положить в больницу, я отказался — испугался. Через пару лет, мне опять улыбнулся шанс встать на экспериментальную программу, этот шанс был сложнее, мне пришлось ждать 8 месяцев и надеяться, чтобы мой генотип подходил под критерии. И вот я рискнул, прошёл экспериментальную программу, все прошло хорошо, сейчас я прохожу очень сложное и дорогое лечение. Оно идет тяжело, но уже есть положительные результаты — отрицательная вирусная нагрузка.

Моя жена относится нормально к моему диагнозу, очень поддерживает в сложный период лечения, тушит мои эмоциональные пожары, связанные с побочными эффектами от терапии. Дискриминации в свой адрес из-за болезни я не встречал. Для меня гепатит – это груз, который хочется скинуть, вот и все.

Людям, которые ведут рискованный образ жизни и норовят подцепить гепатит, я бы посоветовал просто заботиться о своем здоровье, ведь это наша жизнь.

Людмила Тодерица, 35 лет, г. Кишинев

13509641_1191771094169508_1878787760_o

Я заразилась гепатитом, когда употребляла наркотики, через общий шприц. Узнала об этом, а скорее догадалась, когда люди (ныне покойные) переболели этим же гепатитом. Я тогда сдала анализы и все стало понятно: гепатит С. Поначалу я свою болезнь не ощущала, пока не попала в туберкулезную больницу (я тогда лечилась от туберкулеза): большое количество лекарств давали сильную нагрузку на печень. Я старалась есть не жирную пищу, жаренное, меньше сладкого и перченого. Лечила и периодически делала чистку — это капельницы, отвар расторопши и кукурузных рыльцев. Другое не пробовала, так как для полного и качественного лечения нужно много времени и средств, наличием которых я похвастаться не могу. Если бы в нашей стране была реальная возможность пройти хорошее лечение бесплатно, я была бы первой в очереди, слишком сильно я хочу жить и не хочу умереть от цирроза печени.

Родные знают о моем диагнозе, относятся к этому без боязни, поддерживают меня в моих «диетах». Для меня гепатит — это смена образа жизни, хоть и вынужденная.

Александр Бирюков, 42 года, Тирасполь

IMG_8282

Я подозревал, что у меня гепатит года с 96-го. Я тогда сидел в тюрьме, мы с сокамерниками кололись и через какое-то время они начали умирать. Кто от осложнений на фоне ВИЧ, кто от гепатита (отказывала печень, рак или цирроз). Мне поставили диагноз в 2007 году, мне было 33 года и у меня был весь «джентельменский наборчик» — гепатит В, гепатит С, стадия СПИДа и сепсис (заражение крови). Я пролежал в больнице 8 месяцев, из которых первые 2 мне каждые два часа кололи гинтамицин, потому что просто не знали как и чем меня лечить. Все это время у меня температура была под 41 градус.

Сначала инфекция опустилась на почки, потом на легкие. А потом врачи так и говорили «Ждем когда опустится на стенку сердца и отвозим в морг». Я чувствовал, что умираю. Это не передать словами, это можно только ощутить. Но я выжил. После всего этого я опять сел в тюрьму, опять влез в систему.

Окончательно за свое здоровье я взялся после последнего освобождения. Я начал принимать антиретровирусную терапию, завязал с наркотиками, у меня наладилась жизнь. О том, чтобы начать лечение гепатита С, я думал давно.
Однажды на одном из тренингов в Грузии мне сделали фиброскан и выяснилось, что у меня 3 стадия фиброза печени. Первое время я думал встать на программу бесплатного лечения, но видя, какие побочные эффекты терпят ребята, решил лечиться собусфовиром. Одолжил денег, взял кредит в банке и купил индийские дженерики с лицензией: даклатосфир, собусфир и ребоверин. То, как я завозил их в Приднестровье – отдельная история. Сначала мне их передали контрабандой в Киев, потом в Одессу, потом в Кучурганы, а оттуда я их на своей машине провез в ПМР. Только я знаю, каких нервов мне стоили эти заветные баночки. Но все обошлось.

Месяц назад я начал лечение. Первые побочки уже проявились: я потерял аппетит, сбросил почти 20 килограмм, меня постоянно рвало, потихоньку появляется раздражительность и депрессия. Но я готов все это терпеть, ради того, чтобы вылечиться.

До лечения последние 6-7 лет на фоне гепатита у меня развилась жуткая бессонница: я спал 2-3 часа ночью, после чего просыпался разбитым и вообще не мог заснуть. А в полдень ощущал себя так, как будто не спал три дня. Я был все время уставшим, раздражительным, вялым, это очень сильно истощает.

Сейчас у меня могут возникнуть проблемы с анализами: в ПМР их просто не делают, надо ехать либо в Кишинев, либо в Одессу и все делать за свой счет. Я планирую консультироваться с врачами онлайн, через специализированный сайт, а там посмотрим.

Недавно мой кум умер от гепатита С, а ведь я крестил его сына. Люди постоянно умирают, и только лечение может спасти. У нас в Приднестровье, по словам моих знакомых врачей, каждый третий живет с гепатитом, это страшно. При этом нет ли лечения, ни диагностики, ни толковых врачей.

Мы с женой копим денег на покупку курса лечения для нее, мы оба очень хотим жить и еще с внуками понянчиться. Моя младшая дочь, кстати, знает что у меня гепатит. Недавно я случайно порезал ухо, она увидела и пальчиком кровь вытерла. Я тут же давай ей мыть руки, дезинфицировать и говорю: «Доча, у папы больная кровь. Поэтому даже если ты ее заметишь, не трогай, пожалуйста». А она: «Но ты ведь вылечишься, да?», «Ну конечно, вылечусь». Что мне остается? (улыбается).

Истории собирала Елена Держанская