Светлана Лебедева: «Я живу со статусом 19 лет и уже переборола все свои страхи»

Иногда ВИЧ – это просто диагноз, с которым нужно подружиться и жить. Светлане Лебедевой, социальному работнику общественной ассоциации «Второе дыхание», города Бельцы, а так же одному из участников проекта «Позитивная девиация», — это удалось.

Света, почему вы решились принять участие в проекте «Позитивная девиация» и открыто заговорить о своем ВИЧ-статусе? Дело-то рискованное, разве нет?

Наверное, время пришло. Первые пару лет, после того как я узнала о том, что у меня ВИЧ, я бы не смогла этого сделать. Но так как я живу со статусом уже 19 лет, я переборола все свои страхи. Последний барьер я преодолела недавно, когда рассказала о статусе своим детям, вся остальная семья знала об этом с самого начала. Дети меня приняли, поняли и все мои страхи ушли.

То есть вас держали только они?

Конечно, мне пришлось пройти через множество неприятных моментов именно из-за моего статуса. Сегодня появилось желание что-то изменить, потому что за 19 лет я столько насмотрелась и сама побывала в таких ситуациях…У меня, например, детей в школу не брали, и в садик, я очень часто сталкивалась с врачебной дискриминацией. Пройдя через все это, мне хочется поменять отношение к людям, живущим с ВИЧ и вообще отношение к болезни.

Сколько у вас детей?

У меня двойняшки – сын и дочь.

Они родились здоровыми?

Да.

Это самое главное.

Это действительно самое главное, учитывая то, что когда я их рожала, не было ни терапии, ни профилактики. Это было в 1999 году.

Вы тогда уже знали о своем статусе?

Да. Я знала о нем с 1997 года. До сих пор помню, как каждые три месяца водила детей к врачу, чтобы сдавать кровь из вены – и так до трех лет, такие были тогда правила. Для меня это было очень болезненно.

Как вы объясняли детям, зачем это нужно?

Они не задавали вопросов – надо, значит надо.

Когда сдали последний анализ, выдохнули?

В принципе да, для меня здоровье детей всегда было на первом месте. Находясь в роддоме, я была в непонятном состоянии: одни врачи говорили тогда, что нельзя кормить грудью, другие уверяли что можно. Пока они спорили, я паниковала: «У меня что, дети голодные будут?» и первые пять дней все-таки давала грудь.

Вы упомянули, что в свое время детей не брали в садик. Как это было, можете рассказать?

Первый раз их не взяли в садик по месту жительства. Я тогда находилась на реабилитации под Питером, дети были с моей мамой. Заведующая садиком чуть не плакала, потому что проблема была в родителях, которые узнав о моем статусе, поставили условие – либо она не берет моих детей, либо они перестанут водить своих.

Откуда они знали о том, что у вас ВИЧ?

Маленький город. После этого мы попытались определить их в другой садик, потом в третий, везде то же самое. В итоге я написала письмо в примэрию. До сих пор храню их официальный ответ: «Было собрано родительское собрание с участием врачей-инфекционистов, на котором было решено, что двойняшки Лебедевы имеют право посещать садик». И после этого у меня все равно были проблемы. В конце концов, детям выделили места в садике для умственно-отсталых, на окраине города.

С другой стороны это же хорошо, они же наверное выросли с нормальным отношением к тем, кто не похож на остальных?

Да, тут я согласна. Благодаря этому опыту, они до сих пор относятся к людям с ментальными особенностями, как к равным. Даже когда я открывала статус, я была удивлена, насколько спокойно они к этому отнеслись.

Вы как-то готовились к тому, чтобы рассказать им?

Я им постоянно подсовывала литературу, расспрашивала, пыталась выяснить их отношение к этой болезни. В любом случае они у меня подкованные, они же знают, где я работаю, принимают участие в акциях, приходят ко мне в социальный центр. Конечно после разговора у них были вопросы, и я постаралась ответить на все.

Про смерть не спрашивали?

Мы как-то и не говорили об этом, они все знают о профилактике, о лечении, знают, что человек с таким заболеванием может жить долго, как все.

IMG_5919

Света, вы упомянула про реабилитацию. Сколько времени вы были в зависимости?

Около 10 лет. Я хорошо училась в школе, занималась спортом. После школы я не хотела никуда поступать и конечно же у родителей был шок: как это так? Я сознательно завалила поступление в институт в Москве, потому что мечтала учиться в Киеве. В итоге поступила в Бельцкое училище, чтобы не терять времени, поработала пару лет и потом все-таки поступила в Аграрный университет в Кишиневе. Однажды, живя в общежитии, я сильно упала, полгода пролежала в больнице, университет я бросила с легким сердцем. И так получилось, что я попала в систему и поняла, что сама не справляюсь. Мама уже знала, были люди, которые пытались мне помочь. Но я не знаю ни одного человека, который бы сразу понял проблему, взялся за себя и бросил. Я принимала наркотики около 10 лет. И спустя все это время, моя мама поставила мне ультиматум – или я еду на реабилитацию, или я могу считать себя сиротой.

Находясь в зависимости, вы успели родить детей, так?

За год до беременности у меня было сильное заражение крови, я лежала в больнице и меня буквально вытащили с того света. Я перкумарилась и в этот момент забеременела. Кстати, до последнего я не знала что у меня двойняшки. В городе меня все осуждали, вплоть до нецензурной брани.

Почему?

Потому что я решила оставить детей. Все же знали о моем статусе и все говорили, что я рожу уродов и дебилов, и обязательно их заражу. Во мне тогда была слепая вера в то, что у меня родятся здоровые дети. Я себе даже на секунду не позволяла усомниться, что они могут быть не здоровыми или могут быть какие-то сложности. Мое решение оставить детей поддержали родные и близкие. Более того, мне всегда везло в жизни встречать хороших людей, которые в меня верили, которые были рядом, помогали. Помню, как находясь в системе, я шла с очередного ломбарда, сдавая с себя какое-то золото, и меня встретил друг, я с ним поделилась проблемой. И он первый, кто меня положил в больницу, неофициально, 2 недели он меня туда возил, чтобы меня капали.

Все эти десять лет зависимости были взлеты и падения. Все закончилось уже после реабилитации, когда я сама себе сказала: «Светлана Валерьевна, хватит».

Сколько вам было тогда лет?

Около 30.

Как вы восстанавливались после всего этого?

Работала, была мамой. Потом дети начали взрослеть и я поняла, что не могу от них что-то требовать, не показывая собственного примера. Сегодня они знают о моем прошлом абсолютно все. Мне всегда очень хотелось, чтобы они гордились мной. Сегодня, когда они воспринимают меня как подружку – это как бальзам на душу. Это результат изменений не только в них, но и во мне.

Чем дети заняты сейчас?

Они учатся. Дочка пока не определилась, куда хочет поступать. А сын настроен на следующий год поступать в Иностранный легион Франции.

Вы не боитесь их отпускать во взрослую жизнь?

Каждая мама всегда переживает. Я считаю, что ребенок должен проходить свой жизненный путь. Они на сегодняшний день получили достойное воспитание и цели у них в жизни есть. У меня нет переживаний по поводу их будущего. У меня не было с ним проблем за все эти 17 лет. Я знаю где они, я знаю с кем они, я даже знаю лично их друзей. Когда в этом году мы праздновали их семнадцатилетние, то я была вместе с ними – танцевала, развлекалась и веселилась. Было здорово.

А не боитесь того, что они могут повторить ваш опыт?

Не бояться нельзя, такого не бывает. Мне думается, что то воспитание и те знания, которые они получили, — защитят их. Как и тогда, 17 лет назад, я снова уверена в том, что все будет хорошо.

Света, что для вас проект «Позитивная девиация» — вызов, возможность, самореализация?

Это возможность почувствовать себя на своем месте. Сегодня я занимаюсь именно тем, что мне по душе. Я по характеру такая – мне не все равно на других. Среди моих бенефециариев есть люди, которые когда-то отказывались даже разговаривать со мной. И все равно я до них достучалась. Так и сегодня я пытаюсь достучаться до остальных, чтобы они приняли свой статус, чтобы не скрывали его и чтобы были примерными пациентами – принимал лечение, проходили врачей.

Помните, как вы начали принимать лечение?

Конечно, я буквально настояла сама. На тот момент я 15 лет жила с ВИЧ и в какой-то момент у меня начал прыгать иммунитет – то 500, то 350. И так постоянно. В один из дней после очередного медосмотра, я просто попросила дать мне терапию.

Тяжело было?

Мне нет, я была подготовлена, я знала все о лечении. Уже тогда я знала, что лучше начинать пораньше. В октябре будет пять лет, как я пью АРВ-терапию.

Вы когда-нибудь сомневались в своем диагнозе?

У меня были сомнения по поводу того, насколько правильно мне поставили диагноз в Молдове. Я же тогда родила здоровых детей и у меня появились серьезные сомнения. Но потом, когда я пересдала анализ в Питере во время реабилитации, они пропали, потому что анализ был положительным.

А сталкивались с дискриминацией?

До сих пор. И как правило это идет от врачей. Каждый раз, когда я это вижу, это за гранью моего понимания.

Как думаете в чем дело? Вот, например, недавно мы брали интервью у министра здравоохранения, и она утверждает, что за последние годы в министерство не поступало жалоб о случаях дискриминации.

Случаев много. Проблема в том, что люди не умеют защищать свои права, они не привыкли обращаться в суд. И все это так и остается на кухне. А реальные действия — это единичные случаи.

IMG_5983

Представьте, что вас взяли и назначали министром здравоохранения. Что бы вы сделали в первую очередь, чтобы остановить эпидемию?

Нужен хороший, грамотный план действий. И мне кажется, что на сегодняшний день больше опыта в этой сфере у НПО, они ближе к людям. Хотя конечно каждая наша акция, например, маршрут безопасности, показывает что есть люди, которые хотят что-то узнать и услышать, а есть те, которым все по барабану. Каждый должен сам осознать, что ему нужно сдать тест или пройти обследование. Многие же считают, что если он или она не наркоман или не секс-работница, их это не касается. Это стереотип. Сегодня никто не застрахован. Ну что тебе стоит, пойти раз в год в поликлинику и сдать тест? Для многих людей сдать этот анализ – все равно что прикоснуться к чему-то зачумленному. Но к этому надо относиться как к плановому походу к гинекологу, фтизиатру, зубному. Да, это серьезная болезнь, но если к ней и относится серьезно, она станет обычной хронической болезнью, простой в лечении и диагностике.

Открытие статуса, которое мы все чаще и чаще наблюдаем, – это на ваш взгляд хорошая, верная тенденция?

Конечно. Этот тот инструмент, который ломает стереотипы. Может быть не сразу нам удастся побороть эту стигму, но делать это нужно постоянно, из года в год. И тогда люди поймут, что мы такие же, как все, что мы точно так же учимся, работаем, рожаем детей.

Когда люди, живущие с ВИЧ, умирают, вас это не коробит?

Буквально недавно хоронила бенефециара и у меня внутри была такая досада, такая пустота. Он был непреверженным, переболел туберкулезом, стадия СПИДа. Сколько я ходила к нему, объясняла, просила, сама терапию приносила. Но человек просто не хотел бороться за свою жизнь. И таких людей конечно жалко. Вообще, когда умирают люди очень жалко. Но как бороться, если у человека такое отношение к себе? Может надо полюбить себя чуть-чуть? Я всегда говорю своим клиентам — любите себя, потому что ваша жизнь и здоровье – это ваше отношение к самому себе.

А что вам помогает любить себя?

Дети. Вообще-то у меня всегда была эта любовь, просто на какой-то период времени я подзабыла, как это делается.

IMG_5949

А как полюбить себя тем людям с ВИЧ, у которых этого пока нет?

Нужно просто понять себя и стать немножечко уверенней. Люди не должны опускать руки. Все возможно, никогда ничего не поздно. Я не верю в то, что человек не хочет лучшего для себя, просто каждый подразумевает под этим что-то свое. Мы же никто не хотим изменить что-то к худшему, все вокруг только к лучшему меняется.

Данное интервью подготовлено в рамках проекта «Прототип инновационного подхода позитивной девиации женщин и мужчин, живущих с ВИЧ в Молдове». Цель проекта — снижение уровня стигмы и дискриминации по отношению к людям, живущим с ВИЧ путем внедрения прототипа позитивной девиации для увеличения числа ЛЖВ, живущих успешно и с открытым лицом, не скрывая свой статус. Данный проект финансирует организация UN Woman, реализует проект общественная ассоциация «Позитивная Инициатива».

Текст, фото: Елена Держанская