Вера Варыга: «Первый раз оказавшись на группе самопомощи, я плакала»

На прошлой неделе в Кишинев из Киева приезжала удивительная женщина – Вера Варыга. Удивительна она тем, что много лет живет с ВИЧ открыто, растит двух сыновей, и успевает бороться с эпидемией самыми разными способами: состоит во Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ, проводит обучающие тренинги и семинары, является членом правления благотворительной организации «Позитивные женщины» и лидером группы взаимопомощи для ВИЧ-позитивных женщин «Киянка+» Киевского отделения Сети. В интервью нашему сайту Вера рассказала о том, как у нее все это получается.

Вера, насколько я поняла из ваших предыдущих интервью, вы живете с ВИЧ с 2002 года, то есть около 14 лет.

По моим подсчётам я живу с ВИЧ-инфекцией с 2000 года, поэтому если быть точной, то уже 16 лет.

Вы сильно изменились с того времени?

Конечно, причем независимо от ВИЧ-статуса. Я стала взрослой, я выросла как женщина, как сотрудница, активистка. Когда я только узнала о том, что у меня есть ВИЧ, в течении двух лет переживала очень сильную депрессию. На тот момент я жила в маленьком городке, была одной из первых, кто заразился ВИЧ, поэтому весь этот груз стигмы и дискриминации мне пришлось пережить в полной мере. К счастью сейчас в Украине постепенно меняется отношение к ВИЧ-позитивным, и как раз благодаря усилиям ВИЧ-позитивного сообщества. В 2004 году именно люди из сообщества помогли, в том числе и мне. Они вытянули меня из этой депрессии, протянули мне руку помощи, дали мне всю необходимую информацию, поддержали психологически. Речь о Харьковском отделении ВБО « Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ». Когда в определенный момент мне на плечо положили руку и сказали: «Не переживай, все будет хорошо», я сама в это не поверила. Этим человеком была ВИЧ-позитивная женщина, Мариночка.

Вы дружите до сих пор?

Конечно, мы переписываемся, поддерживаем связь. Она была одной их тех, кто начинал движение людей, живущих с ВИЧ в Харькове. Она тогда только начинала свою деятельность, именно она проконсультировала меня по принципу «равный-равному» и на тот момент это было именно то, что нужно.

Поддержка?

Да, поддержка из сообщества. Первый раз, оказавшись на группе самопомощи я плакала. От того, что видела таких же людей, живущих с ВИЧ, которые могут смеяться, улыбаться, вести нормальную жизнь. На тот момент внутренне я чувствовала себя изгоем, недостойной. И конечно же мое тогдашнее ощущение никчемности было небеспочвенно. Оно было вызвано негативным отношением со стороны окружения. Поэтому я зацепилась за эту организацию, я начала помогать женщинам, живущим с ВИЧ, их деткам. Мне доверили открытие в Харьковском отделении Сети ЛЖВ детского направления, ведь мне эта проблема была очень близка. И я очень хотела, чтобы ВИЧ – позитивные женщины никогда не переживали те унижения и отвержения, с которыми в свое время столкнулась я. Это естественно: когда ты получаешь много, ты хочешь этим делиться, отдавать. И я начала отдавать женщинам свою поддержку, принятие, правильное отношение к своему статусу.

Не было ли момента или обстоятельства в вашей жизни, во время которого вы хотя бы на мгновение пожалели о том, что у вас ВИЧ?

Я считаю, что каждая ВИЧ-позитивная женщина иногда печалится из-за своего ВИЧ-статуса. Не смею утверждать за всех, это всего лишь мое мнение. Печалится она потому, что это заболевание пока неизлечимо, зачем лукавить? Многие люди, имея другие хронические заболевания точно так же огорчаются из-за того, что не могут полностью избавиться от них. Вы же знаете, наверное, что существует пять стадий принятия и на протяжении жизни они иногда повторяются. Например, возникло какое-то заболевание, все же болеют, но тебе, живущей с ВИЧ, становится страшно. Потому что ты знаешь, что вирус ВИЧ достаточно непредсказуемый. И вот на этом уровне включается страх. Я конечно уже научилась им управлять, потому что я много знаю, постоянно общаюсь с медиками. Не смотря на то, что в свое время именно медики причинили мне сильную боль. На сегодняшний день у меня много хороших знакомых и даже настоящих друзей среди медиков.

img_7465

Как-то вы сказали, что именно врачи стигматизировали вас в период беременности и после родов. Это так?

Да. Но сегодня я уже твердо знаю, что медики такие же люди как и мы, абсолютно. Тогдашняя страшная стигма были вызвана неинформированностью. Я бы назвала это двойной стигмой, потому что тогда меня рассматривали не просто как опасно больную ВИЧ, а как опасно больную женщину, которая в прошлом употребляла наркотики. На сегодняшний день термин «неинформированность» в отношении ВИЧ не допустим. Так же как и «стигма и дискриминация по отношению к ВИЧ-позитивным людям». Такое отношение — это прямое нарушение прав человека!

Ваш первый брак распался из-за употребления, так говорится в статьях о вас. Как вы справились с этой болью расставания, которую вынуждены переживать все разводящиеся женщины?

Я сейчас чувствую боль, потому что мой муж умер. А когда я с ним расставалась, я была нетрезва и поэтому я не переживала эту боль так, как сейчас. Когда пришло время трезвости, когда я оценивала все, что произошло… Вообще самое страшное для людей, которые перестали употреблять наркотики, это опять же мое мнение, – самое тяжелое это в первые месяцы трезвости справиться со своими чувствами, эмоциями, стыдом от того, что я сделала больно своему отцу, мужу. (Вера молча, тихо плачет). Я это не пережила, и это для меня большая боль. Мне тяжело простить себя за то, что в моей жизни все сложилось, у меня все хорошо, а их больше нет. Но мне хочется верить в то, что они принимают участие в моей жизни, и что они рады за меня.

Если бы была возможность на один день воскресить их, чтобы вы им сказали?

Я бы попросила у них прощения и поблагодарила бы за то, что они для меня сделали. Знаете, когда перед вылетом в Молдову мы с сыновьями и любимым мужем Костей ехали в аэропорт, мой младший сын спросил нас: «А чтобы вы выбрали – быть супергероем и телепортироваться?». Муж ответил: «Телепортироваться, чтобы побывать везде». А я сказала так: «Я бы телепортировалась и вернулась бы в прошлое, пообщалась бы с твоими бабушкой и дедушкой». У меня были замечательные родители, которые нас хорошо воспитывали, которые прививали нам очень правильные вещи, вкладывали в нас достойные жизненные принципы и я благодарна им за это. Сегодня я стараюсь так же воспитывать своих детей. Для нас самое важное, чтобы они поступали правильно.

Сколько им?

Яшке 7 лет, Данилу 13 лет.

Какое главное правило в вашей семье?

У нас традиционная семья, с традиционными правилами. У мальчишек в авторитете папа. Он же и руководит их воспитанием.

А мама для чего?

А мама у нас принцесса. Они мне дарят подарки, удивляют. Буквально за день до поездки они подарили мне розу. Они часто говорят: «Ну мама же девочка». Я и есть девочка. Не смотря на то, что я стараюсь объяснять детям, что мужчины и женщины равны во всех своих проявлениях. Но так как у нас нет доченьки, вся женственность исходит только от меня.

Это вам удается. Увидев на тренинге вас в первый раз, я очень порадовалась – красная помада, платье, туфли на каблуках. Вам это стоит каких-то усилий или это получается само собой?

Это все, благодаря поддержке моего мужа. Он понимает, что моя общественная активность – это моя потребность, личностная. Когда я уезжаю из страны, он всегда следит за детьми. И это никогда не ставится мне в укор. Приведу пример: у нас есть группа поддержки ВИЧ-позитивных женщин, называется «Киянка+». Это то, чем я живу. Это буквально мой третий ребенок, и Костя это понимает. Если это у меня забрать, я уже не буду той Верой, которую он любит. На самом деле он очень рад, что у меня есть любимое дело. Не смотря на то, что группы мы проводим либо вечером, либо в субботу.

Вас совесть не мучает в такие моменты?

Нет. На данном этапе я могу себе это позволить, потому что муж в этот момент много занимается с мальчишками. Они едут на тест-драйвы, в какой-то «эксперементуриум», то есть туда, где мне бы было не очень интересно с ними. Конечно иногда я чувствую, что перебарщиваю, и тогда я стараюсь проводить время с семьей. Или иногда дети напрямую говорят: «Что-то мама давно с нами никуда не ездила..». И тогда мы можем группу провести где-то на природе, например, чтобы совместить приятное с полезным.

Раз уж заговорили о вашей группе. Вера, скажите, о чем молчит ВИЧ-позитивная женщина? Что её гложет?

Если брать ключевые моменты, очень популярна тема созависимости. Так же наблюдается тенденция насилия в семье. Много шантажа со стороны мужей и этот страх держит женщину рядом с человеком, который ею манипулирует. Всегда есть проблема непринятия статуса и это очень актуально. Вот почему группа является одним из эффективных методов помощи в борьбе со всеми этими страхами, проблемам, потому что когда женщина видит что есть те, кто принял статус, что они успешны, красивы и здоровы – это поднимает ее самооценку, заряжает мотивацией. Каждая участница приходит с какой-то своей болью, и каждая вторая проблема связана с ВИЧ-статусом.

img_7460

Вы не устаете от такого потока проблем? Вам не тяжело все время переживать это?

Я просто каждую встречу стараюсь сработать на результат. Когда я вижу, что девочка ушла с другим настроением, что ей дали нужный номер специалиста, что с ней нашли общий язык, — я чувствую удовлетворение. Даже когда ситуация очень тяжелая, я пытаюсь провести беседу так, чтобы уходя, она увидела свет в конце туннеля. Просто так, без какой-либо перспективы, я стараюсь девочек не отпускать.

Чего хотят ВИЧ-позитивные женщины?

Многие хотят налаживания личной жизни. Потому что каждая женщина хочет иметь семью и любящего мужчину, и ребенка от любящего мужчины. Поэтому очень важно женщине объяснять, что она достойна лучшего, а ни кого попало. «Ты точно такая же, как и все остальные, у нас же у всех одни права» — вот это точно не действует.

А что работает?

Нужно постепенно налаживать доверие, демонстрировать личный пример. Женщины порой видят в СПИД-центрах очень угнетающие картины, у них много страхов. И когда они видят на группе успешных девчонок – они вдохновляются. Буквально на днях у нас родился новый мальчик. Мы в группе отмечаем каждое рождения малыша, для нас это праздник. При этом недавно появилась новая девочка, без родственников, беременная, ей даже есть и одеть нечего. И я, находясь в Молдове, вижу, как другие участницы группы привозят ей вещи, передают продукты, деньги. Кто что может. У нас не то место, где можно только поговорить. У нас место, где люди обретают взаимоподдержку.

И последний вопрос: пройдя через столько всего в жизни, какой совет вы бы дали своим сыновьям?

Самое главное оставаться человеком, и в любом другом человеке видеть человека. Где-то они спотыкаются в этом смысле, но для нас самое важное, чтобы они выросли хорошими людьми.

Текст, фото: Елена Держанская