«Бесчеловечно дожидаться, когда у ребенка наступит стадия СПИДа. В тот момент эту дотанцую можно засунуть в одно место» Мнения экспертов о том, надо ли давать ребенку живущему с ВИЧ, пособие по инвалидности и почему это важно

В Молдове с 2013 года все родители детей, живущих с ВИЧ, имеют право подавать документы для экспертизы на получение их ребенком статуса лица с ограниченными возможностями, что, в свою очередь позволяет получать в дальнейшем денежное пособие. В последнее время все чаще и чаще родители, которые решились пройти медкомиссию для получения инвалидности для ребенка с ВИЧ-статусом сталкиваются с трудностями разного характера. Мы решили разобраться в этой ситуации и попросили высказать свое мнение по этому поводу людей, которые имеют непосредственное отношение к проблеме. Получилось разнообразно, зато объективно.

Ольга, бабушка ВИЧ-положительного подростка (имя бабушки изменено)

Мы подали документы на получение инвалидности, когда внучке было 12 лет. Она как раз только начала принимать АРВ-лечение. До этого все было хорошо, а потом иммунитет начал падать, вирусная нагрузка увеличилась. Ее положили в больницу и дали терапию.

Когда мы пришли делать инвалидность, эта было несколько лет назад, то прошли всю комиссию, нам хотели дать 2 группу и на год. А ведь до этого пообещали, что дадут первую. Ведь там большая разница в сумме, для нас большая. Хорошо, что нам помогла социальный работник, благодаря ей мы буквально выбили вторую группу. Даже ругались немного.

Конечно эти деньги нас очень сильно выручают. Ведь мама внучки умерла, когда ей было 4 года, папа от нее отказался. Я сама болею, мы сейчас живем только на ее пособие по инвалидности, на мою пенсию и на те копейки, которые я зарабатываю в поле. Могу помочь по двору. Еще мы получали субсидию по утере кормильца, когда-то она была 144 лея, а сейчас 360 дают. Вот и считайте сами. А пособие по инвалидности, которое мы выбили – это 1600 леев. Уже что-то.

Моя внучка конечно обычный ребенок, но вот когда болеет – это очень тяжело. От любой инфекции у нее поднимается температура. Последний раз, когда она болела вирусом, у нее температура поднялась до 41,6 градуса, и каждый раз мы вызываем скорую. А еще она очень быстро устает. Иногда попрошу ее помочь мне по хозяйству, но больше чем час она работать не может, падает. Сейчас самое главное, чтобы внучка принимала лечение, потому что без него она не выживет.

Внучка знает, что у нее вирус, но до конца не осознает насколько это серьезно. О ее статусе знает только наш семейный врач, врач-инфекционист и моя лучшая подруга. А зачем остальным рассказывать? Единственно, чего нам не хватает – средств на жизнь. Поэтому конечно пенсия по инвалидности нас очень выручает.

Ирина Додон, социальный работник общественной ассоциации «Позитивная Инициатива»

14523042_1624905857802341_6540864409457173382_n

У нас были сложности с исполнением закона изначально, не всегда отказ был прямым. Иногда комиссия просто усложняет принятие инвалидности. Как правило, детям давали инвалидность на год-два, и только потом продлевали ее до 18 лет, хотя в законе четко прописано что ее дают один раз и до 18 лет. Я координирую сейчас 4 детей с ВИЧ-инфекцией, все они столкнулись со сложностями при присуждении инвалидности.

Знают ли родители таких детей, что последним положена инвалидность? Да, но только от социальных работников в сфере услуг ВИЧ/СПИДа. Медицинские работники либо сами не знают об этом законе, либо не говорят о нем родителю. Первое время, после вступления закона в силу, мы ходили с распечатанным постановлением и информировали о нем семейных врачей.

Когда я мотивирую родителей на получение этой инвалидности, я не просто информирую их о том, что им положена материальная помощь. Группа инвалидности — это хороший инструмент чтобы мониторить ситуацию со здоровьем ребенка. Потому что ребенок с инвалидностью всегда попадает под контроль тех же семейных врачей. Почти всегда эта дотация была весомой материальной поддержкой для семьи, в которой есть ребенок ВИЧ+. У нас были случаи, когда у семьи не было денег чтобы элементарно повести ребенка на обследование, которое надо делать раз в три месяца. А по закону кроме пособия, родитель ежемесячно получает небольшую сумму на транспортные расходы.

Если ребенку присуждают 2 группу инвалидности, то он будет получать 641 лей ежемесячно. А если 1 группу, то 1251 лей примерно, плюс около 40 лей на транспорт в обоих случаях. И это не все. Ведь когда дети или взрослые имеют группу инвалидности, в селе или в городе в примэрии их включают в списки на получение бесплатной гуманитарной помощи, путевок в летние лагеря, приглашения на праздники. И это тоже очень важно в условиях сегодняшней нестабильности в стране.

Юрий Климашевский, координатор Национальной программы по ВИЧ/СПИДу в Молдове

18519859_660555900801262_4836289604999153502_n

Сейчас в Молдове внедряется Шестая национальная программа по ВИЧ/СПИДу. Государство взяло на себя финансирование 100% первой линии АРВ-терапии, 50% второй линии, а также всю профилактику вертикальной передачи. ВИЧ-положительные дети получают бесплатные смеси до года, а также профилактический сироп. Тестирование, а также диагностика вирусной нагрузки и иммунитет – все это бесплатно для детей с ВИЧ.

Я не могу оценивать эффективность выдачи инвалидности детям с ВИЧ-инфекцией, все-таки это не моя специфика. Но я могу сказать, что действительно для некоторых это может служить подспорьем. Но нужно понимать, что если ребенок принимает лечение и у него нулевая вирусная нагрузка, он по состоянию здоровья ничем не отличается от здоровых детей. А значит не нуждается ни в каких дополнительных услугах.

Когда дети заболевают оппортунистами, лечение таких болезней бесплатно, но опять же это возможно только в Больнице дерматологии и коммуникабельных болезней. Если же ВИЧ+ ребенок болеет гриппом, тогда он идет к семейному врачу, на общих основаниях. Я не разу не слышал, чтобы им отказывали.

Группа инвалидности выдается при наличии нетрудоступобности. Либо при наличии каких-то последствий с детства. Например, если ребенок переболел оппортунистами, и остались последствия. Что касается ребенка на АРВ – он практически здоров. Поэтому какая-то особенная помощь ему вряд ли нужна. Что ему очень нужно – это качественная психологическая поддержка. Причем не только ему, но и его родителям. Эту помощь и дети и родители могут получить бесплатно в социальных центрах Молдовы.

Яна Панфилова, активист, основатель «Евразийского объединения подростков и молодёжи «Teenergizer», живет с ВИЧ 19 лет

13164386_798496113584429_6963530179113565488_n

Я думаю, что правильно, когда государство что-то прописывает в своих законах, например, «мы будем давать пособие детям до 18 лет, которые родились с ВИЧ», и это автоматически становится для всех людей, исполняющих законы, – правилом, требующим исполнения. По поводу того, что в Молдове начали давать инвалидность на год-два — это нарушение закона, если я не ошибаюсь и тут конечно должны быть судебные иски. Если вы хотите добиться справедливости, то самый эффективный способ – подать в суд и выиграть дело. И тогда все, кто давал инвалидность на год-два, просто будут бояться и станут выполнять закон.

Лично мое отношение к подобному, ну к тому, что дети должны получать деньги от государства – я считаю, что не должны. Потому что это обычные дети. Я в своем детстве не до конца понимала, зачем мне эти деньги. Да, тогда не было терапии, я могла заболеть СПИДом и возможно эти деньги как-то нам помогали. Сейчас в моей стране у меня есть лечение, все анализы бесплатные и я не понимаю, зачем мне давать эти деньги и ставить на мне клеймо, что я человек с инвалидностью. Я согласна с тем, что, когда начинаются оппортунисты, которые нужно лечить на собственные деньги, тогда да, инвалидность нужна.

По поводу того, что должно делать государство, оно должно сделать нормальную социальную поддержку. Это, в первую очередь, группы поддержки для детей, это хорошие психологи, чтобы они проводили группы взаимопомощи хотя бы раз-два в месяц и обсуждали темы, касающиеся ВИЧ. От государства должно быть хорошее лечение и обязательно бесплатные анализы. Остальные деньги нужно вкладывать в социальную поддержку, не для галочки, а нормальную эффективную службу социальной и психологической помощи.

Олеся Дорончану, адвокат Института по правам человека (IDOM)

17571722_1478286518851296_1370727163_o

Установление инвалидности преследует определенную цель – это социальная интеграция людей с ограниченными возможностями. Если ребенок родился с ВИЧ-статусом – это не значит, что у него однозначно ограниченные возможности и он инвалид. Определение инвалидности делается по медицинским критериям, а не по ВИЧ-статусу.

У нас неплохая законодательная база, если внимательно прочитать закон, можно убедиться, что для детей есть специальная комиссия, инвалидность устанавливается по медицинским критериям и только если ребенку нужно разработать индивидуальную программу реабилитации. Речь о Постановлении №.65 от 23.01.2013 об определении ограничения возможностей и трудоспособности и Положении об организации и функционировании Национального консилиума установления ограничения возможностей и трудоспособности.

Для детей есть Специализированный консилиум установления ограничения возможностей № 4 – педиатрический профиль. Целью Консилиума является социальная интеграция лиц с ограниченными возможностями. То есть устанавливают ограничения для интеграции, а не для того, чтобы была справка и для получения пособия. Если родители преследуют цель получения пособия – это неправильно.

В инструкции о порядке определения ограничения возможностей и трудоспособности предусмотрено, что лицо с ограниченными возможностями – лицо с физическими, умственными, интеллектуальными или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействии с различными барьерами/препятствиями могут мешать полному и эффективному участию этого лица в жизни общества наравне с другими лицами;

Основными критериями установления ограничения возможностей и трудоспособности служат:

1) способность к обучению и самообучению;
2) интеллектуальные способности и поведение;
3) способность к самообслуживанию и уходу за собой;
4) способность к общению (зрение, слух, речь) и адаптации к ситуации;
5) способность к передвижению и ловкость;
6) сохраненная трудоспособность и жизнеспособность организма;

Переосвидетельствование имеет смысл – таким образом ребенок всегда будет на учете у врача, а родитель обязан будет обязан проходить медкомиссию с ребенком.

Вот выдержка из закона: Лицам, которые обратились впервые, ограничение возможностей устанавливается сроком на один год либо, при необходимости, сроком на 6 месяцев. В тяжелых случаях ограничение возможностей устанавливается на два года, а когда функциональные нарушения являются необратимыми, – бессрочно, согласно Перечню заболеваний и дефектов, являющихся основанием для установления инвалидности, без указания срока переосвидетельствования, утвержденному Министерством труда, социальной защиты и семьи и Министерством здравоохранения. Ограничение возможностей и трудоспособности без установления срока устанавливается, при необходимости, через 5-7 лет. Детям, у которых функциональные нарушения являются необратимыми, ограничение возможностей устанавливается на срок до 18 лет.

Если ребенку по какой-либо причине не хотят давать инвалидность, есть процедура обжалования решения консилиума. Есть комиссия, которая занимается рассмотрением обжалования таких решений. Дальше идет комиссия при Министерства труда, социальной защиты и семьи, которая также может рассмотреть такие жалобы. И только потом можно идти в суд.

Руслан Поверга, генеральный директор общественной ассоциации «Позитивная Инициатива»

ALP_0034

Сегодня семьи, в которых есть ребёнок с ВИЧ, могут получить от государства поддержку в виде дотации на основании ВИЧ-статуса ребёнка. Это стало возможным благодаря инициативе сообщества людей живущих с ВИЧ и политической воли со стороны ответственных лиц. Учитывая экономическое положение в стране, пока ещё существующую стигму и дискриминацию по отношению к людям, живущим с ВИЧ, и все те барьеры, с которыми приходится сталкиваться людям с ВИЧ в борьбе за свою жизнь, эта помощь для многих является весьма ощутимой. Однако появляется, пусть пока и абстрактная, но все же угроза лишения этой поддержки детей живущих с ВИЧ. Думая об этом, я вспоминаю встречу, которая состоялась много лет назад, когда у нас был диалог с большим количеством специалистов из государственных служб. Все они пытались объяснить нам, что ВИЧ-положительный ребенок точно такой же, как и все другие дети. И вот когда у него наступит проявленная стадия СПИДа, тогда он попадает в категорию людей, которые могут рассчитывать на дотацию на основании инвалидности.

С одной стороны это верно, да дети с ВИЧ, такие же, как и все остальные дети и имеют те же права. Однако чаще всего, те самые права, счастливое детство и пусть пока детские, но все же героические планы на будущее, — для многих, без понимания, принятия и поддержки, просто не достижимы. Именно по этой причине бесчеловечно дожидаться, момента, когда у ребенка наступит стадия СПИДа, и только тогда мы ему поможем. В тот момент эту дотанцую можно засунуть себе в одно место, она уже никому не будет нужна, слишком поздно. Ее можно будет использовать только для покупки надгробия.

Нам всем важно понимать, что до тех пор, пока мы не разберемся со стигмой и дискриминацией, до тех пор, пока у нас все, что связано с темой ВИЧ/СПИДом будет демонизировано, пока ребенок живущий с ВИЧ будет испытывать парализующий страх от того, что кто-то из друзей узнав о его статусе, переставит с ним дружить, пока родители сводя концы с концами пытаются обеспечить достойное детство для своего ребёнка, — до этих пор мы должны понимать, какая эмоциональная и материальная нагрузка ложится на плечи родителей и детей, которые живут с ВИЧ. В соседней Румынии, государство помимо дотаций на основании инвалидности полученной ребёнком в связи с ВИЧ, рассматривает одного из родителей, как персонального социального работника для своего ребёнка с соответствующими выплатами. В данном контексте любые манипуляции с целью лишить пособия такие семьи – являются бесчеловечными и по сути своей недопустимы. А всем тем, кто считает, что это бессмысленная трата средств, я рекомендую на секундочку поставить себя на место тех, о ком мы здесь говорим, и честно ответить на все спорные вопросы.

Мнения узнавала Елена Держанская

positivepeople.md