Светлана Изамбаева: Когда ты живешь с ВИЧ открыто и свободно, — так намного проще

Светлана Изамбаева из Чувашии, основательница одноименного благотворительного фонда, ВИЧ-активистка и мама четверых детей, – живет с ВИЧ чуть больше 15 лет. За это время ее фонд помог тысячам женщин и детей. Самой Светлане помогла вера, любящий муж и постоянная работа над собой. Обо всем этом Светлана рассказала в интервью нашему сайту.

Света, вы первая в России женщина с ВИЧ-инфекцией, которая говорит об этом открыто. Вы ни разу не пожалели о том, что когда-то открыли свое лицо?

Нет. Был момент, когда было очень сложно, но даже тогда сожаления не было, ни разу. Потому что с каждым годом было больше понимания, что все правильно.

Вам это когда-то мешало в работе, каких-то бытовых моментах?

Когда я опеку оформляла над Александром, это мой старший брат. Много лет назад, после смерти родителей, я решила оформить опеку над двумя братьями. Начала со старшего. На тот момент меня уже видели по телевидению, знали, что у меня ВИЧ и в опеке мне отказывали восемь раз, каждый раз через суд. И где-то после пятого суда, я подумала: «Да, наверное, стоило как-то обойтись без раскрытия статуса». Когда ты доживешь с ВИЧ открыто и свободно, — так намного проще. Но вот тогда, в тот момент, я единожды немного засомневалась в том, а правильно ли я сделала, что рассказала об этом на телевидении.

В итоге, все-таки выиграв суды, вы стали первой в России женщиной с ВИЧ, которая оформила опеку над ребенком?

Да, это так. Но пройти весь этот ад было непросто. Потому что каждый раз документы имеют определенный срок, и пока суд идет, надо уже обновлять один документ, потом второй. При этом все это время их главным аргументом при отказе было то, что при ВИЧ-статусе нельзя оформить опеку над ребенком. Вроде хочешь доброе дело сделать, а сталкиваешься с таким парадоксом.

Сейчас закон пытаются изменить, так?

Его уже начали менять. Дмитрий Медведев подписал распоряжение, согласно которому в следующем году вступит в силу обновленный закон об оформлении опеки. Мы все очень этого ждём, я знаю много семей, где один из родителей ВИЧ-положительный, — которые хотят взять на усыновление детей, но пока не могут.

Сколько у вас сейчас детей?

Своих двое, и еще двое братьев под опекой.

15800369_1470354856327729_3174908283942589196_o

Вы рассказывали, что после того, как открыли статус, вашу дочку попытались исключить из детского сада. Кроме этого случая, вы сталкивались с такой вопиющей дискриминацией?

Да. В прошлом году в мае нас попросили уйти с капоэйры, это бразильское национальное боевое искусство. Моя дочка год на них ходила, а потом в один из дней тренер вдруг сказала: «Почему вы мне заранее не сообщили о том, что у вас (она мне это сказала) диагноз?» При том, что у меня дети совершенно здоровые. И даже если бы они были с ВИЧ, я не обязана никому об этом рассказывать. Оказывается, родители, увидев меня по телевизору, стали писать различные письма, а тренер просто испугалась потерять клиентов. В итоге, я все-таки провела лекцию с родителями, не все конечно пришли, но все же. Ни смотря на это, нас все-равно попросили уйти. Для меня это просто неадекватное поведение.

Вы всегда в таких ситуациях предлагаете тренинг (или лекцию)?

Да, чаще всего да. Когда меня попросили забрать дочку из детского сада, я перед уходом тоже провела для них лекцию со специалистом из городского СПИД-центра.

Был также случай, когда я с братом (у него ДЦП, он не может самостоятельно передвигаться) приехала в ребцентр в Калугу, и увидев мою карточку, заведующая запретила нам купаться в бассейне. Сказала, что он не предусмотрен для таких как я. В итоге я записала наш с ней разговор на диктофон и после этого она поменялась. Такая реакция в ответ на безграмотность приходит со временем.

То есть вы не всегда были такой боевой?

Конечно. Первые разы — это тяжело, это всегда с замиранием сердца, это непросто. Сейчас я знаю больше(своих) прав, возможностей и умею ими апеллировать.

Хорошо, дайте совет – как вести себя в таких ситуациях?

Изначально надо очень хорошо знать свои права. Вообще, поймите, когда вот мы с вами говорим об этом, очень легко дать совет: «Реагируйте так-то и так», а когда это происходит в реальной жизни – это совсем другое дело. Поэтому я советую либо на группе взаимопомощи, либо с кем-то из близких проигрывать такие ситуации. Например, представить, что вот сейчас вы в больнице и вам отказывают в приеме из-за ВИЧ-статуса. Что вы будете говорить мне – заведующей, которая отказывает? Мы на группах проигрываем такие сцены, и я показываю, как надо говорить, каким должно быть движение тела, тембр голоса. Ведь каждый раз такая ситуация для ВИЧ-положительного – это испытание. В такие моменты нужно научиться быть максимально хладнокровным, спокойно апеллировать к диалогу, и уметь разговаривать на чиновничьем языке.

Расскажите про детей – они уже приняли ваш статус?

Мы разговариваем с ними про ВИЧ, конечно. Вот дочери сейчас 10 лет, она с рождения знает, что у мамы и у папы ВИЧ. Она постоянно слышит об этом дома, она наблюдает как я консультирую людей, она рисует рисунки на темы ВИЧ, ходит на тренинги, где есть ВИЧ-положительные дети. Когда мы проводили Всероссийский лагерь для ВИЧ-позитивных подростков, а там были и сын, и дочь, — они спокойно общались с ребятами. Тогда за дочерью начал ухаживать мальчик, и когда мы вернулись домой, она начала спрашивать: «А что у него тоже ВИЧ?». Я говорю: «Да». А она: «Мама, ну почему ученые до сих пор не придумали лекарство от ВИЧ, ну как же так?». Этот вопрос ее сейчас очень интересует.
А недавно она услышала, как я обсуждаю перебои с лекарствами и говорит мне: «Слушай, а Путин знает, что у стольких детей ВИЧ? Давай ему позвоним и попросим сделать так, чтобы у всех были лекарства!». Она спокойно говорит на эти темы, в ее школе все знают, что у меня ВИЧ, меня даже приглашают проводить тренинги на эту тему. При этом я всегда ей объясняю, как быть в случае, если она столкнется с дискриминацией.

Давайте про лагерь ваш поговорим, который проходил этим летом в Сочи. Какова была его супер-цель?

Чтобы ВИЧ-позитивные ребята из разных городов начали общаться между собой, чтобы они увидели, что они не одни такие. Мне лично очень сильно помогло в свое время, когда я узнала о статусе, — знакомство с девушкой, у которой тоже был ВИЧ. Помню, как мы сидели с ней в парке, и я ее спросила: «Можно тебя потрогать?». Она тогда жила три года с ВИЧ, а я всего один. Я просто завалила ее расспросами – а как это жить столько времени с диагнозом? А что происходит? А как меняется тело? Потому что мне врачи сказали, что мне осталось жить около 8 лет и потом я умру.

Возвращаясь к цели лагеря – в этот раз я реально увидела плоды нашей работы, мы ведь работаем с подростками уже пятый год. И в лагере большинство ребят были подготовленные, это были социально-активные парни и девушки, неформальные лидеры. Они очень спокойно относятся к своему статусу, и когда они сталкиваются со стигмой, они знают куда им обратиться, они расскажут об этом этом взрослым, они будут защищать себя.

Когда подросток видит, что он не один такой, ему сразу становится легче. Он может обсудить с другими свои проблемы, страхи, опасения.

Я приведу аналогию: через несколько дней сразу после лагеря в Сочи, в Усть-Ижоре мы с коллегами проводили тренинг в лагере для подростков, живущих с ВИЧ, который организовал Евгений Воронин, главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава России. И там были ребятам из разных областей России с ВИЧ, тоже подростки. Они были настолько стигматизированы, просто не передать словами. Потому что с ними никто не работал до этого. В Сочи же почти со всеми ребятами долгое время работали, они ходили на группы. Когда мы в Усть-Ижоре попросили ребят нарисовать что они чувствуют и о чем думают при слове ВИЧ, — они рисовали рисунки про смерть, про усталость от лечения, про невежество, про внутреннюю стигму. Мы если честно с тренером были в замешательстве, потому что мы увидели ребят, с которыми никто никогда не работал. А сколько таких ребят по всей России, вы представляете?

20245798_1690455910984288_6424199882386946262_n

В лагере в Сочи были и родители?

Конечно, для них была отдельная программа. Мы работали с их внутренними травмами, переживаниями, многие из них плакали. Радует, что все эти родители были заинтересованы изменить ситуацию, а ведь изменения в жизни ВИЧ-положительного ребенка начинаются с самих родителей. Если родитель не принимает ВИЧ-статус должным образом – все это переносится на его ребенка. Если же родитель говорит: «Это обычная болезнь, ну и что? У кого-то грипп, а у кого-то ВИЧ», — ребенок будет относиться также. Нельзя работать только с детьми. Нужно работать и с родителями, и со специалистами, которые с ними взаимодействуют, и с учителями, и с воспитателями, и с медиками. Что касается подростков, то с ними надо начинать работать не когда им уже исполнилось 13-14 лет, а с самого раннего возраста.

Как вы считаете, это право ребенка – самому решать, раскрывать статус или нет?

Здесь надо учитывать разные особенности. Вот, например, когда Юра Исаев (первый в России подросток, открыто заговоривший о своем положительном ВИЧ-статусе – прим.ред.) приехал в наш лагерь в Сочи, я и мои коллеги – мы сразу поняли, что перед нами сложившийся человек, личность, со своим мировоззрением, он осознает, что он делает и как он делает. В его случае желание открыть свой статус было зрелым, осознанным.
Мы, взрослые, должны объяснить ребенку все нюансы, связанные с открытием статуса, а заставить его говорить или не говорить — мы не можем. Потому что у ребенка или подростка своя точка зрения, он устоявшийся человек. И надо уважать его право выбора, право самому принимать решение.

У нас есть случаи, когда подростки давно рассказали друзьям и одноклассникам о своем ВИЧ-статусе, а родители в это время думают, что он никому ничего не рассказывал. Ведь они давно и настоятельно просят своего ребенка: «Ни с кем об этом не разговаривай, никому не говори».

Это неправильно?

Это нужно делать несколько по-другому. Не запретами. Нужно быть с ним в контакте, когда ему хочется поговорить об этом. Ведь у ребенка не просто так появляется такое желание. В определённом возрасте он нуждается в том, чтобы его понимали сверстники и это нормально. И в эти моменты родители должны быть рядом, они должны поддерживать любое его решение.

Чаще всего в реальной жизни, родители запрещают об этом кому-либо говорить. В психологии есть такой термин «Нагнать и причинить добро». То есть они как бы бегут вперед и постоянно твердят: «Молчи, никому не говори». При этом развивая еще больший пласт стигмы и предубеждений в отношении ВИЧ-инфекции.

Правда, что на лагерь в Сочи вы собирали с миру по нитке?

Правда. Мы еще не до конца рассчитались, у нас небольшой долг еще висит. Но я уверена мы его погасим. Ребята после лагеря очень вдохновлены, они хотят продолжения, и мы готовимся к следующему слету, будет следующий тур. Следующей весной на Конференции по СПИДу в Москве мы хотим собрать большую часть ребят, которые были в лагере, чтобы обучить их работать тренерами в следующем заезде. Ребята очень нуждаются в социальной активности.
Знаете, когда я в лагере послушала истории ребят, как у кого-то умерла мама от туберкулеза, и с ним разговаривали снисходительно, унижали, обзывали, — я лишний раз убедилась, что подросткам нужна социальная активность. Она помогает взрастить лидеров, неважно в каком направлении. Важно чтобы они не терялись, не уходили на улицы, продолжали жить, принимая АРВ-лечение и были свободны. А свобода в моем понимании – это когда ты можешь свободно говорить о своем статусе и не скрывать его.

Складывается ощущение, вам больше нравится работать с подростками. Это так?

Нет, это не так. Я люблю работать с женщинами, я работаю с беременными, вот уже много лет я веду «Женский клуб», где мы разговариваем, общаемся, я много говорю про обретение внутренней силы, про духовный рост, работаю и как гештальт-терапевт, как травмо-терапевт и как консультант «равный-равному».

17522818_1553459881350559_3580660492728691869_n

Сколько лет вашему благотворительному фонду?

В 2008 году мы зарегистрировались, а первую женскую группу мы начали в 2007 году – значит в следующем году 10 лет.

За это время сколько людей прошли через ваш фонд, я имею ввиду благополучателей?

Женщин точно более 1000, еще около 50 детей. Это все, кто получил консультации вживую, а плюс еще столько же офлайн – это консультации по телефону, скайпу, вайберу. Ну и плюс социальные сети, там у нас свои закрытые группы.

Вы работаете с мужем в одной организации, так?

Да.

Вам не сложно совмещать?

Иногда бывает сложно, когда мы не можем договориться (смеется). А так мы очень помогаем друг другу. Бывает, я забываю телефон дома, прихожу с работы и вижу, что он консультирует женщину, я удивляюсь и думаю, сколько у него возможностей. Я по натуре очень эмоциональная, и он помогает мне показать, что можно еще и по-другому поступить в какой-то ситуации, не обязательно основываясь только на эмоциях.

Тот факт, что вы оба живете с ВИЧ – это случайность или намеренное решение?

Просто так сложилось, мы влюбились, у обоих уже была ВИЧ-инфекция на тот момент. Я вообще за любовь, а не за отношения только на основании ВИЧ-статуса. Просто у нас так произошло, что муж оказался рядом в самый сложный момент моей жизни – когда я открыла статус.

12440238_457641437774827_8201846672357931380_o

Вы много раз говорили, что, когда узнали о своем ВИЧ-статусе, учились на парикмахера-стилиста. Сейчас же вы руководите благотворительным фондом. Вы рады что жизнь сложилась вот так?

Я, кстати, до сих по продолжаю стричь, у меня есть клиенты, которые приходят только ко мне. Еще я практикующий психолог, гештальт-терапевт, я даю частные консультации. А по своему первому высшему образования я вообще экономист. Сейчас я продолжаю учиться на психологических курсах. И уверена, что, если человек хочет очень хорошо делать свою работу и помогать людям, он должен постоянно учиться. Мне кстати очень сильно помогает то, что я продолжаю обучаться, самосовершенствоваться, у меня также есть свой личный терапевт, супервизор. Ты не имеешь право помогать людям, если у тебя нет возможностей самой развиваться и делать это профессионально.

В социальном ролике для телеканала «Дождь» вы сказали, что лучшее лекарство от дискриминации — это любовь к самому себе. Можете ответить, как все-таки любить себя ВИЧ-положительному человеку?

Просто любить себя, ходить на терапию, заботиться о себе, о своей жизни, о своем здоровье. Я сама пришла к этому не сразу. Я созависимый человек, родилась в семье алкоголиков и в моем детстве не было любви. Чтобы ее получить, я помогала другим, я делала это, чтобы меня заметили и признали, что я существую. А любовь к себе я начала выработать потихоньку, читая книги Дейла Карнеги, Луизы Хей. У меня в съемной квартире, когда я училась на экономиста и подрабатывала парикмахером, везде висели ее афирмации. До сих пор помню огромный плаката с надписью «Я здорова» и еще один — «Я любима». Это такие постепенные движения к самой себе. По щелчку это не произойдет. Это долгий путь к гармонии с самим собой. Когда я первый раз много лет назад простила свою маму, обняла ее, у меня было столько слез… Я благодарна, что мне удалось это сделать при ее жизни. С папой я этого не успела, он умер раньше.

Сегодня я всегда говорю: открыто говорить про свой ВИЧ-статус – это не есть принятие своего статуса. Для того, чтобы принять его надо ходить на психотерапию, искать гармонию, обретать путь к самой себе.

Текст: Елена Держанская
Фото: личный архив героини

Подписывайтесь на нашу страницу в Фейсбуке и Одноклассниках!
positivepeople.md