«Как правило первый вопрос, который всех интересует – это конфиденциальность личных данных. Но когда мы показываем, что никаких данных по сути нет, кроме возраста, пола и страны – люди успокаиваются». Алекс Шнайдер о том, почему мобильное приложение Life4me+ действительно облегчает жизнь ВИЧ-позитивных людей

На прошлой неделе Молдову посетил Алекс Шнайдер, автор и директор мобильного приложения для ВИЧ-позитивных людей Life4me+. Между важными встречами и поездками в регионы Молдовы мы успели поговорить с Алексом и расспросить его обо всех нюансах мобильного приложения, которым сегодня пользуются в 156 странах мира. Молдова не отстает.

Алекс, на сайте вашего мобильного приложения много о самом приложении, но мало о том, как вы его создали. Кому в голову пришла идея?

Мне пришла в голову. Я вообще люблю графики, по специальности я химик, докторскую защитил по биохимии, потом занимался протеинами, генной терапией, изучал структуру ВИЧ-инфекции. Из-за того, что мне всегда были интересны графики, мне было неудобно смотреть результаты своих анализов, не важно каких. Именно поэтому в какой-то момент я решил создать приложение, которое будет облегчать ВИЧ-позитивным людям процесс контроля своего здоровья. Мы тогда сели с ребятами из моей команды и проанализировали, какие похожие приложения есть в мире. На тот момент были приложения для диабетиков, для людей с сердечно-сосудистыми заболеваниями, а для ВИЧ-позитивных частично были, но все не те. Так как мы были одними из тех, кто участвовал в разработке стратегии противодействию ВИЧ-инфекции в России в свое время, а также в расширении доступа к АРВ-терапии в странах бывшего СССР, — мы решили сделать приложение, которое облегчает жизнь ВИЧ-позитивных людей.

Вы — это кто?

В первую очередь это неправительственная организация, которую я возглавляю в России «ФармАкта. Качество и стандарты», а также только созданная на тот момент НКО «Life4me+» в Швейцарии. Мы открыли «ФармАкту» в 2011 году. Эта организация занимается гармонизацией всех международных стандартов в области здравоохранения с российским законодательством. У нас много различных подразделов, например проект по ХОБЛу (хроническая обструктивная болезнь легких – прим.ред) в Якутии. Потом мы делали проект по внесению изменений в 61 закон РФ «Об обращении лекарственных средств», мы тогда показывали, как подобные законы работают в Европе и пытались синхронизировать. Эта организация – один из способов лоббировать важные с нашей точки зрения вещи в области здравоохранении.

И вот вы сели с командой из «ФармАкта» и решили делать мобильное приложение, так?

Да, мы тогда окончательно поняли, что ВИЧ в России обретает глобальный масштаб. Это было полтора года назад. После разговора с командой, я пришел в ЮНЭЙДС в Женеве (я с ними до этого много работал) и говорю: «Так и так, есть такая идея, вам это вообще интересно?». Они отвечают: «Да». Оказалось, они на тот момент какой-то проект пытались в Африке наладить, через СМС-ки. Но СМС-ки это конечно прошлый век. Мы тогда вместе посмотрели статистику и поняли, что у 80% людей на земле есть электронная почта, это говорит о том, что интернет уже везде, даже в самых отдаленных уголках. ЮНЭЙДС мою идею поддержали, но сказали, что самое важное в будущем приложении – это приверженность и что мы должны сделать все возможное, чтобы ее мониторить и чтобы люди сами становились приверженными.

20216435_1992969770935189_417617895_o

Сколько людей разрабатывали приложение?

В самом начале его делали 13 программистов с Украины и Эстонии. Изначально мы писали его как для IOS, так и для андроида и веб-версию вдобавок. Это три разные программы. Разработка заняла больше полугода. Был один сложный момент, когда во время работы, вдруг поднялся вопрос о личных данных. Мы перекопали законы о персональных данных многих стран, и поскольку они очень различаются, мы решили просто отказаться от них. У нас негде ничего не храниться.

Хорошо, айпишник ваше приложение считывает?

Нет. Мы ничего не можем считать. Многие нам на это отвечают: «А говорят apple может считывать и отслеживать». Apple конечно может, но он эти данные никому не выдает. В данном случае Apple – это просто платформа, на которой мы разместили свое приложение.

Человек может быть уверен на 100%, что его данные никто никому не сольет?

Ну на все 100% вообще вряд ли в чем-то можно быть уверенным в нашей жизни, например, те же спецслужбы при желании вскроют любые приложения. Но что они там увидят? Что у номера 45555 столько-то СД4 клеток? И о чем это говорит? У нас в базе данных хранится только пол и возраст человека. Это сделано для того, чтобы врач, у которого много пациентов — мог легче ориентироваться и расставлять приоритеты. Кстати у нас по поводу пола было много дискуссий. У нас же много трансгендеров пользуются приложением, и чтобы никого не дискриминировать, у нас недавно вышло обновление, которое включает пол при рождении (мужской, женский, интерсекс) и также есть гендерная идентичность. Например, когда человек поменял пол, он может выбрать пол при рождении один, а гендерную идентичность другую. Это все уже доступно.

У вас есть ограничитель по возрасту, тот же 18+ ?

Мы не предполагаем, что, например, ребенок, будет сам использовать приложение. У нас есть некоторые мамы, которые используют приложение для детей. Но сам вот этот ограничитель устанавливаем не мы, это устанавливает google и apple. В apple у нас 17+ есть, а в google 3+.

Сколько людей скачало приложение и пользуется им?

Около 3000 пользователей. Мы запустили проект в феврале этого года. У нас сейчас в системе156 стран, но около 25 из них активных. Это в основном страны бывшего СССР, Америка, Канада, Бразилия, Вьетнам, Малайзия, ЮАР, Пакистан. Все не вспомню сейчас.

Вы каждый раз переводите приложение на новый язык?

У нас 6 основных языков сейчас: русский, английский, немецкий, украинский, эстонский и армянский. Как правило мы переводим на новый язык приложение для того, чтобы ввести его в систему здравоохранения той, или иной страны. Так было с Украиной, Эстонией, Арменией.

Что значит ввести?

Это значит, что мы будем совместно его внедрять в стране. Например, в Украине вводится внутренняя система «E-Health» и мы будем с ней синхронизировать наше приложение, то есть подсоединим его этой электронной системе здравоохранения. Для этого нам надо с государством заключать контракт. После этого мы переводим его на государственный язык. Но вы можете жить, к примеру, в Эстонии и пользоваться английской версией, или армянской.
Мы понимаем, наше приложение — это не панацея, те же смартфоны есть не у всех. Мы, кстати, из-за этого делаем сейчас полноценную веб-версию и для пациентов. Наша основная цель – сделать лучше пациенту, чтобы он был осведомлённее, чтобы он видел свои графики, чтобы он принимал терапию, чтобы он был в курсе того, что происходит с его здоровьем.

Приложение платное?

Бесплатное.

Хорошо, а кто за все это платит?

Я. Я и есть основной инвестор.

Вы сами все это тянете?

Ну вы поймите, у меня же несколько бизнесов. Это один из них, просто более социальный. Это с одной стороны для души и общества. С другой, вот смотрите, сейчас, когда я внедряю приложение в какую-либо страну, это стоит определенных денег, которые платит государство. Но для государства – это небольшие суммы. В любом случае прибыли приложение не приносит. На разработку у нас ушло 200 000 долларов. И это мы еще не все закончили.

Вам не жалко?

Денег?

Ну да.

Нет конечно. Знаете, мне муж все время говорит: «Ты как-то спокойно деньги тратишь». Но ведь на то они и деньги, чтобы их тратить. А чего их хранить? Я получаю прибыль с разных компаний по всему миру. И я трачу ее в том числе на разработку приложения.

20182394_1992969757601857_221592215_o

Хорошо, у вас есть супер-цель, кроме официальной, которая представлена на сайте и в описании?

Конечно. Во-первых, в скором времени мы сделаем само приложение доступным не только для ВИЧ+, но и для рискованных групп. Обновление выйдет в сентябре, у нас и задачи видоизменятся. То есть человек сможет вводить и отслеживать не только анализы на ВИЧ, но и другие анализы и данные. Также у нас будет новая вкладка по доконтактной профилактике. Сейчас она набирает популярность во всем мире, в Бельгии, например, ее бесплатно выдают и конечно все хотят отслеживать приверженность. А мы хотим в этом помочь.

Следующая – хочется достичь большого охвата и посмотреть насколько реальна картина некоторых стран по заболеваемости ВИЧ. Ведь все же сдают отчеты в ЮНЭЙДС, но всегда интересно сделать альтернативный мониторинг, например, через такое приложение. Если 30% людей с ВИЧ в стране будут им пользоваться – это уже хорошо и позволит этот альтернативный мониторинг проводить, чтобы выявить некоторые страны, которые пытаются занизить цифры. Но в любом случае, для нас всегда на первом месте пациент. И все что мы делаем, мы делаем для него.

В Молдове вы встречались в том числе с социальными работниками, демонстрируя им приложение. Какова их роль во всем этом?

В большинстве случаев речь о работниках «равный-равному», а значит он сам как ВИЧ-позитивный пациент может пользоваться приложением. Но если он еще и социальный работник — консультант, то может зарегистрироваться и выбирать у нас роль «врача». Эту роль также может выбрать психолог, аутрич, ну и конечно же сам инфекционист — все те люди, которым нужно иметь доступ к пациенту и этот доступ дает сам пациент. Это важно. То есть социальный работник может зарегистрироваться, но пока пациент с ним не свяжется, он будет просто висеть у нас в системе. У нас пациент может связаться с неограниченным количеством врачей, ему достаточно запросить этот доступ.

Сколько занимает регистрация в роли врача, 5 минут?

Меньше. Надо просто ввести имейл, пароль и место работы. Место работы вводить важно, потому что мы всех проверяем. Мы не хотим засорять сервис ботами. Мы со всеми странами хорошо работаем, поэтому найти человека и подтвердить его идентичность не составляет труда. Как правило подтверждение занимает несколько часов.

А регистрация для пациента?

Минуту. Там три шага: 1 — придумать пароль, 2 – придумать контрольные вопросы и ответы и 3 – указать пол, страну и год рождения.

Хорошо, у вас пациенты могут между собой общаться? В каком-нибудь чате, например?

Это одна из наших разработок. У нас будет чат по разным тематикам. Но в виде отдельного приложения. Как Фейсбук и Мессенджер. То есть вы будете в основном приложении видеть, что в другом вам пришло сообщение. Там будет и клуб знакомств, и клуб врачей и просто чаты по интересам.

Сейчас у вас есть функция «Сдать тест на ВИЧ», то есть ты чекинешься и видишь ближайшие лаборатории. Как вы будете проверять, что вот в этом городе столько-то пунктов сдачи анализов?

У нас есть отдельная команда, которая этим занимается. В Молдове мы еще этого не делали, мы сделали только Россию и Украину. У нас есть люди, которые все это ищут по интернету, связываются, перепроверяют данные. Зачастую мы просто просим сообщества дать или подтвердить информацию.

Вообще вы верите в то, что за такими электронными дивайсами будущее?

Сто процентов. Я всем привожу пример: 20 лет назад как мы покупали билет на самолет? Мы выстаивали очередь, платили в кассе, получали бумажку. Сейчас чтобы купить билет на самолет мне нужно 3 минуты и интернет. Сегодня я могу здесь в Молдове через приложение поливать цветы у себя на балконе в Швейцарии. Все эти технологии — это просто удобно и от этого невозможно отказаться.

Недавно в приложении появилась функция «Заяви о дискриминации». Как это работает?

Человек должен заполнить специальную форму. Он даже может не писать имени, просто ник. Но там есть отдельное поле – имейл. И вот тут человек выбирает – либо он вводит электронный адрес и тогда мы сможем связаться с ним, уточнить обстоятельства дискриминации и попытаться решить. Если имейла нет – мы не можем это перепроверить и для нас это просто статистика. Конечно если человек хочет, чтобы случай решили, он должен указать хоть какой-то контакт. У нас есть команда, которая перезванивает, выясняет подробности. Зачастую мы обращаемся в профильное НПО в регионе и вместе решаем проблему. Для нас главное не наказать, хотя и это надо. Для нас главное научить. Конечно мы свяжемся с этим врачом или медработником или еще тем кто дискриминировал, напр. учитель, мы поможем ВИЧ-положительному написать жалобу, но также мы хотим поработать с этими людьми, объяснить в чем они были не правы, рассказать им верную информацию, пригласить их на обучающий курс. Ведь дискриминация в большинстве случаев от неграмотности и необразованности.

20068050_1590317937648153_1685225784_n

19911492_1749743728373908_647371681_o

20049354_1562344930469958_501810094_o

Я так понимаю, что в Молдову вы приезжали для того, чтобы внедрить приложение, так?

Сегодня у нас уже есть несколько людей из Молдовы, которые пользуются приложением. Мы не видим данных, но вы видим страну. Моя цель была рассказать врачам, социальным работникам и конечно самим людям с ВИЧ о том, что такое приложение существует и оно облегчает жизнь. Мы провели две встречи в социальных центрах СПИДа Кишинева и Тирасполя. Также у нас была встреча с группой по координации Национальной программы по ВИЧ/СПИДу. Мы договорились о сотрудничестве. Надеюсь, оно будет плодотворным и в скором времени нам удастся внедрить наше приложение в местную электронную систему здравоохранения. Их это очень заинтересовало, особенно мониторинг по приверженности.

Вы бываете в разных странах, как люди реагируют на ваше приложение?

По-разному. Но в общем позитивно. Как правило первый вопрос, который всех интересует – это конфиденциальность личных данных. Но когда мы показываем, что никаких данных по сути нет, кроме возраста, пола и страны – люди успокаиваются.

Вы упомянули, что кроме этого проекта у вас есть еще бизнес. Можете о нем рассказать?

Он связан с здравоохранением. Это та же гармонизация разных форм, о которой я говорил выше. Мы работаем в России, Южной Америке, Бразилии, Мексике — занимаемся консультированием, проводим исследования, плюс фармацевтика.

Но живете вы в Швейцарии, так?

Да.

На ваш взгляд, в какой стране здравоохранение самое гармоничное, если можно так выразиться?

Однозначно сложно сказать, потому что все зависит от самой страны. Очень интересная система в Финляндии, там все бесплатно, но там очередь в обычную поликлинику на прием может быть до 3 месяцев. Поэтому те же финны делают частную страховку и проходят обследование частным образом. С точки зрении бизнесмена, где ты сам за все платишь и ни от кого не зависишь – идеальная ситуация с здравоохранением в Швейцарии. Хотя в Европе эталоном считается Германия, там самый широкий рынок медицинских услуг и фармацевтических препаратов.

Вы сказали важную вещь – «ты сам за все платишь». Вы считаете, что государство обязано платить за наше здоровье, или человек сам должен заработать и оплатить?

Все зависит от государства. И от экономической ситуации. Посмотрите на Швейцарию и Молдову, разница колоссальная, хотя по размеру почти одинаковые страны. В Швейцарии меньше 2% безработицы. Все работают, хорошо зарабатывают и тратят. А здесь в Молдове минимальная зарплата ниже плинтуса – откуда человеку оплачивать частную клинику? Моя личная позиция – платить за себя самостоятельно. Это не значит, что у всех она должна быть такой же.

Как вы сами заботитесь о здоровье, раз уж заговорили на эту тему?

На первом месте спорт, меня на него подвиг мой муж. Он бегает все эти марафоны. И конечно я тоже заразился бегом, потому что мы уже 12 лет вместе. Два раза в год мы ходим в поход, туда, где нет связи, чтобы отдохнуть. Мы уходим на 10-14 дней с палатками, один раз летом и один раз зимой в полярную ночь. Я не курю, бросил много лет назад, стараюсь алкоголь потреблять в норме. Вообще все должно быть в норме – это и есть главный принцип здорового образа жизни. Мы кстати этот принцип – принцип здорового образа жизни, стараемся продвигать и в приложении. Нам люди, например, пишут, что никогда не думали, что так интересно наблюдать за уровнем например гемоглобина. Другие радуются, что наконец-то стали лучше себя чувствовать после того, как им постоянно приходили напоминания от врачей и человек стал их выполнять.

14937204_1857223757843125_1265354849531203173_n

У вас, кстати, есть какая-то планка — сколько людей вы хотите охватить этим приложением?

Сначала мы строили все эти планки, графики. А сейчас все убрали. Просто чтобы строить планки, нам надо нанимать больше народу, а я не могу больше инвестировать свой капитал. Поэтому планок никаких пока нет.

Миллион человек хотите?

Конечно, но для этого надо набрать базу хотя бы в 10 000 пользователей, а потом уже прирост лавинообразно пойдет.

И тогда вы придумаете что-то новое?

Конечно, у нас уже в заготовках еще 2 приложения. Но об этом мы поговорим с вами в следующем интервью.

Лена Держанская
positivepeople.md