«Больше всего эмоций было, когда я ехала за препаратами: ощущение, как будто за золотом едешь». Люди, которые вылечили гепатит, рессказывают как им это удалось

В Молдове около 40 тысяч человек живут с гепатитами. С начала 2017 года для пациентов с гепатитом С появилось бесплатное лечение (мы уже писали как его получить), во много раз эффективнее, чем то, которое было прежде. Мы поговорили с людьми, которые вылечили гепатит С новейшими препаратами в рамках нацпрограммы, с теми, кто покупал лечение за свой счет и с теми, кто вылечил гепатит много лет назад, когда подобных препаратов не было.

13432425_1020633514672220_5577087659043053473_n

Павел Гынку, директор фирмы «Top partner solutions», 38 лет

Я вылечил гепатит 4 года назад. До этого жил с ним лет 5-6. Я тогда случайно попал в экспериментальную программу по лечению. В течение 10 дней на нас испытывали новые препараты. Мы толком не знали, что нам дают – это был сироп. Мало того, из 10 человек, которые проходили это лечение, одному давали пустышку, но никто не знал кому именно. За это нам давали денежное вознаграждение, а потом уже и само лечение гепатита. На тот момент оно было одним из самых современных: стоило 90 000 евро курс на одного человека. Вероятность полного выздоровления составляла 80%. То есть остальным 20% оно просто не помогало.

У меня была тогда не самая высокая вирусная нагрузка, я нормально себя чувствовал, но все-равно решил лечиться.

Само лечение длилось полгода. Побочных эффектов было много — у меня начались сильные высыпания на коже, я покрылся пятнами. И чтобы хоть как-то снизить эффект, я принимал супрастин, от которого постоянно хотелось спать.

Я тогда жил один, и, наверное, это хорошо, близкие не почувствовали моих перемен. Я был очень раздражительным, мог за 2 секунды зажечься как спичка, а потом сразу же успокоиться. Конечно нынешнее лечение, к которому имеют доступ ребята – это просто цветочки по сравнению с тем, через что прошел я. Но я очень рад, что сегодня оно стало доступным.

Я, например, с того лечения до сих пор с трудно контролирую отрицательные эмоции и временами бываю очень раздражительным.

Если честно я тогда очень боялся начинать терапию, вокруг нее было много слухов, домыслов. Конечно половина из них подтвердилось, но остальная половина оказалась неправдой.

Сейчас, когда я общаюсь с ребятами с гепатитом, всегда говорю что лечение — это шанс. Гепатит может в любой момент так неожиданно выстрелить, что потом уже будет поздно лечить.

13173029_1132735866748372_5297723645960323085_o

Людмила Унтура, председатель общественной ассоциации «Credinta», член Лиги людей, живущих с ВИЧ

Я живу с гепатитом уже больше 20 лет и в последнее время задумывалась над тем, чтоб его вылечить. К сожалению финансовые возможности нашей семьи не позволяли этого сделать. К концу прошлого года как раз подоспели изменения в программе по лечению гепатитов в нашей стране, появились новые препараты, и я решила встать на программу по бесплатному лечению.

На момент обследования у меня диагностировали четвертую стадию фиброза, хотя чувствовала я себя как обычно.

Почти восемь месяцев ушло на то, чтобы собрать все необходимые документы и анализы. Я столкнулась с яростной бюрократией со стороны своего врача-инфекциониста по месту жительства, которая то была в отпуске, то надо было ждать месяцами ее приема. Часть анализов я сдала за свои деньги, потому что, то не было реактивов, то никак не могли выписать направление, а время шло. Когда у человека идет счет на дни и недели, все что ты хочешь — поскорее получить лечение. Потому что гепатит – очень коварная болезнь.

Когда мне наконец назначили терапию, я получила новейшую схему из Нуклеобувира и Даклавердина. Лечение принимала полгода. Сейчас я его почти завершила, у меня нулевая вирусная нагрузка. Конечно существуют маленькие, но риски, что вирус может вернуться, потому что в реальной практике эффективность лечения составляет около 96%. Но я этого не боюсь, потому что всегда можно назначить новую схему.

Никаких особенных побочных эффектов у меня не было. Правда в какой-то момент я начала сильно кашлять, прямо захлебываться. Я тогда сильно занервничала, у меня же в анамнезе туберкулез, поэтому буквально побежала делать снимок.

Оказалось, что это один из побочных эффектов, плюс моя простуда на тот момент. Еще из необычных эффектов – это повышенный аппетит. До лечения ела просто потому что надо было. А во время лечения у меня проснулся такой аппетит!
Работать я не переставала, даже когда плохо себя чувствовала. Я не могу дать себе слабину. Но другим очень рекомендую перестроиться на более щадящий режим, потому что лечение очень сильно изматывает.

Я радуюсь тому, что сейчас у меня нулевая вирусная нагрузка, но я буду радоваться через полгода еще раз, когда буду сдавать контрольный анализ.

Однозначно лечиться надо, это даже не обсуждается.

ALP_0995

Владимир Додон, руководитель отдела терапевтического сообщества в общественной ассоциации «Позитивная Иницитива», 40 лет

Я закончил лечение три месяца назад. Курс терапии длился три месяца, я был одним из первых кто воспользовался новыми препаратами в рамках национальной программы бесплатного лечения. На сбор документов у меня ушло очень мало времени – около двух недель. Дольше всего я ждал анализ на генотип, около месяца. Папку с документами я сам отнес в комиссию минздрава, чтобы не тянуть.

Надо сказать, что я очень активно решал все вопросы с анализами и документами, например, часто звонил в лабораторию и несколько раз ходил туда, чтобы процесс не затягивался.

Единственный анализ, который я сделал за свой счет – эластография (исследование ткани печени, которое выполняется с помощью аппарата «Фиброскан» — прим.ред). Все остальное я делал по полису.

Первые пару дней лечения (я принимал схему из Софосбувира и Даклатасвира) меня тошнило, но я старался пить много жидкости, чтобы как-то помочь организму привыкнуть к лекарствам. Еще из побочных эффектов– немного заторможенное состояние, иногда это выглядело немного странно, хотя окружающие относились с пониманием и юмором.

Моя жена очень меня поддерживала во время лечения, напоминала, когда надо было пить лекарства. Во время такой терапии очень важно быть максимально приверженным, иначе это может негативно отразиться на результате.

Результат анализа, в котором была неопределяемая вирусная нагрузка, я получил на свой сороковой день рождения, 26 апреля. И конечно для меня это был самый ожидаемый подарок.

Со своим гепатитом, до лечения, я жил больше 20 лет. Когда я был в армии, то заболел гепатитом А, потом выяснилось, что у меня еще и гепатит В и Дельта, ну и чуть позже я узнал, что у меня гепатит С. Весь букет, который можно было собрать – я собрал. На сегодняшний день у меня нет никаких гепатитов, я совершенно здоров.

При любой возможности я мотивирую ребят также вставать на программу бесплатного лечения. Ведь если я пробился, почему другие не могут?

19477619_831097730386335_8186202653938026690_o

Алина Кожокарь, руководитель отдела по работе с людьми, живущими с ВИЧ в общественной ассоциации «Позитивная Инициатива», 29 лет

Я закончила лечение от около двух месяцев назад. С гепатитом живу с 2004 года. Решила вылечить его, потому что увидела возможность, кроме того я знаю о том, что лечение дает результат. Плюс я знаю последствия болезни, и если ничего с ней не делать, итог может быть очень плохим. Это вопрос времени. Поэтому если есть возможность вылечить вирус, почему бы не решиться на это?

Сказать, что гепатит меня сильно беспокоил до лечения, такого не было. Просто ближе к вечеру была довольно сильная усталость, при том, что в течение дня я могла не напрягаться. Ну и чувствовалась какая-то тяжесть в правом боку, которая не проходила.

На то, чтобы собрать бумаги для лечения у меня ушло 2 дня. Первый день я брала справки и направления, во второй сдала все анализы. Ну и потом около месяца ждала результатов. Все. Единственный анализ – эластографию – я сдала на свои деньги. Но без него личное дело не соберут.

То, что так все быстро получилось – это конечно благодаря врачам, с которыми мне повезло. Ну и плюс мои знания. Я всегда советую: чтобы сократить этот период мытарств, надо четко говорить врачам чего ты хочешь и дать понять, что ты знаешь свои права и всю процедуру постановки на программу.

Больше всего эмоций было, когда я ехала за препаратами, ощущение было, как будто за золотом едешь (смеется). Мне очень хотелось их поскорее получить, чтобы начать терапию.

Сама процедура получения лекарств следующая: когда на уровне минздава принимают решение по поводу твоей кандидатуры и определяют схему, тебе звонит твой врач-инфекционист и просит зайти в поликлинику за рецептом. С ним ты идешь к старшей медсестре, которая выдает лекарства. Ты их получаешь на руки и расписываешься, все. После этого тебе врач объясняет, как их правильно принимать, какие могут быть побочные эффекты и расписывает план обследования во время лечения.

Меня лечили Собусфовиром и Ледипасвиром, терапия длилась 3 месяца. Каждый день я принимала одну таблетку сутра. Первые недели были чувство фрустрации: не можешь сконцентрироваться и собрать себя в кучу. Но потом когда организм привык – все прошло и состояние стабилизировалось.

Через несколько месяцев я должна сдать еще один контрольный анализ, но если честно я спокойно к этому отношусь, потому что когда начинала лечение была уверенна в результате, я много читала о новых схемах и видела реальные примеры. Поэтому четко знала, что вылечу гепатит.

Сейчас я ощущаю себя здоровой, когда разговариваю про гепатит с кем-то, говорю в прошедшем времени: «Когда у меня был гепатит», — для меня это показатель.

По работе, да и в жизни я все чаще и чаще мотивирую людей проходить лечение. Реакция бывает разной: кто-то еще не готов, кто-то считает, что раз ничего не болит, то и лечение не нужно, а кто-то и вовсе считает, что раз лечение бесплатно, значит, над нами ставят эксперименты. Как правило, я всегда нахожу достаточное весомые контраргументы, но решение остается за человеком.

IMG_8701

Владимир Гайц, основатель и владелец фирмы «Bertram Grup»

О том, что у меня гепатит С я узнал в 2004. Спустя 13 лет я решил его вылечить. В прошлом году Эдик Кэлдаре рассказал о том, что вышли новые более совершенные препараты, которые обеспечивают эффективность и не дают «побочек». И я решился. Лечение закончил в декабре 2016.

Препараты я покупал за свой счет, знакомый закупил для меня партию таблеток прямо на заводе в Индии. Весь курс (Софосбувира и Даклатасвира) обошелся мне в 813 долларов.

Все три месяца я лечился под присмотром врача. Побочных эффектов почти не было, первую неделю правда болела голова, а потом боли прекратились. Я выпивал одну таблетку в день. Чтобы не пропускать прием, у меня стоял будильник на телефоне, а таблетки у меня были везде – дома, на работе, в машине.

Уже после первого месяца терапии анализы показали нулевую вирусную нагрузку. Сейчас анализы такие же и я очень этому рад. После того, как я вылечился, много знакомых последовали моему примеру, просто потому что видели, что это помогает.

До того как начать лечение у меня была сильная утомляемость, вялость, поджелудочная беспокоила. Сейчас все это прошло и чувствую я себя отлично.

Текст: Елена Держанская
Фото: личный архив героев

positivepeople.md