Мария Годлевская: Большей части женщин, при постановке диагноза, никак не раскрывают даже минимальные нюансы о жизни с ВИЧ. Чаще всего разговор заканчивается фразой: «Ходите к врачу и пейте терапию»

Мария Годлевская, равный консультант, менеджер проектов в организации «Е.В.А» из Санкт-Петербурга и женщина, живущая с ВИЧ 19 лет, — давала в своей жизни столько интервью, что читать их можно несколько дней. И все-таки, для Молдовы она сделала это впервые. Благодарим за смелость.

Маша ты всегда так быстро соглашаешься на интервью?

Слушай, ты из НПО, никаких вопросов нет. А вот если звонит какой-нибудь журналист «Первого канала», то я фильтрую такие запросы, потому что это может быть какой-то внутренний заказ, который с точки зрения толерантности или информационного поля может быть сильно не корректен. Я несколько раз нарывалась, поэтому к государственным каналам более щепетильна.

НТВ не звонят тебе?

Я лет 5 не взаимодействую с ними. Когда они звонят в организацию, я им отказываю. Их передачи, начинающиеся фразой «Она жила с болью…» — они ведь сочувствие пытаются вызвать, а вызывают только отторжение.

Ты даешь много интервью, я постоянно о тебе где-то читаю. Зачем ты соглашаешься? Ведь это кучу времени отнимает?

Для того чтобы разные женщины, девочки и девушки, читающие разные издания получали адекватную информацию о ВИЧ. И не важно, кто она – «сноб», какая-то политически подкованная особа, или девочка, у которой в тренде филеры, Луи Вьютон и единственное что она читает – глянцевые журналы в частной клинике.

Я понимаю, что люди из разных плоскостей прочтут мое интервью и будут знать, что это просто заболевание, которым можно управлять. Я где-то согласна с ребятам из «Тинерджайзера» которые говорят, что ВИЧ — это просто образ жизни.

С другой стороны — это еще и жизнь с заболеванием. И чем чаще людям будут встречаться женщины с ВИЧ, тем привычнее это станет, и тем выше вероятность, что кто-то сдаст тест на ВИЧ или не заболеет, используя средства контрацепции и заботясь о себе. Или увидит в своем партнере некое уважение в предложении презерватива, а не оскорбление. Как это часто бывает. И конечно возможно ценности начнут меняться. И от внешних, больше уйдут во внутренние. Для меня важно давать достоверную, адекватную картину жизни с ВИЧ на разных каналах информации.

27658921_1978717818810466_1352859838_n

А когда ты смотришь интервью ВДудя с Ройзманом, например, который считает что все героиновые наркоманки – проститутки и прочее, у тебя не возникает мысли «Столько лет работаешь, объясняешь, а тут взял и опять все обломал»?

Сейчас я к этому отношусь нормально, потому что ВДудь говорит на своем языке, как человек, который не в теме. И слава богу что он об этом говорит вообще. Хрен с ним, потом это искажение уйдет. Какой-нибудь Вася Пупкин посмотрит ВДудя, потом найдет в интернете сайт arvt.ru или evanetwork.ru, или СПИД.центр, почитает их и узнает правильную информацию.

Я немного отвлекусь и расскажу о том, как вообще люди воспринимают информацию о ВИЧ. Пару лет назад, в нашей организации я вдруг поняла, какие у нас красивые женщины работают, какие они разные. И появилась идея всех их сфотографировать с естественным макияжем, в простых майках, на сером фоне. А потом сделать из фотографий календарь, на котором кто-то будет с ВИЧ, кто-то без ВИЧ, кто-то работает в СПИД-сервисе, кто-то просто волонтерит.

Потом моя начальница предложила сделать фокус-группу о том, в каком контексте женщины вообще захотят слушать о ВИЧ-инфекции, чтобы мы со своей информацией и профилактикой попадали в их поле зрения. Мы ее провели, нашли социолога по-быстрому. Выяснилось, что большинство женщин готовы слушать о ВИЧ если в разрезе не себя, то в разрезе только своей близкой подруги. То есть если это какая-то Клавдия Ивановна из соседнего подъезда заболела, то она так и останется для них Клавдией Ивановной со своей проблемой. А вот сопереживать, поддерживать в контексте ВИЧ они готовы только, если эта проблема коснется их лично или их близкую подругу.

В итоге у нас вышла интернет-версия плакатов, где одна женщина ВИЧ-положительная, другая отрицательная, она довольно широко разошлась в сети.

После этой фокус-группы я поняла, что несмотря на то, что я очень глубоко знаю тему, ценности, которыми живу я, еще не близки остальным людям. И той же женщине, к сожалению, в условиях нашей культуры и взглядов, важнее продать себя физически . Только если ты феминистка и долго занималась своим эмпауэрментом и вообще знаешь что это такое, только тогда партнер, который надевает презерватив — не оскорбляет тебя. И тебе, опять же, важнее сходить на прием к инфекционисту и вовремя принимать таблетки, нежели нарастить грудь или попу, чтобы быть более продаваемой в мужском обществе. Я утрирую. И я понимаю, что большинство женщин просто напуганы одиночеством и придавлены устоями, о том что если в 25 ты не замужем и у тебя нет детей, ты как бы не совсем женщина.

27496341_1978718812143700_1790291250_n

Как ты это объясняешь, проблема в менталитете?

Общество все равно довлеет, почитай последнее интервью Шерон Стоун и это не Россия или Молдавия, это США. А история там про то, что женщин с детства учат подстраиваться, подчиняться, угадывать и так далее. И конечно так удобнее. Возможно, даже система единовластия подразумевает, что есть кто-то один, кто диктует правила и не дай боже ты их не соблюдаешь. Очень сильно влияет экономическая составляющая. У нас есть клиентки, у которых очень тяжелое положение, и конечно им выгоднее потратить время на то чтобы принять клиентку дома и сделать ей шугаринг, чем потратить это время на дорогу, и прийти за таблетками в больницу. С другой стороны есть часть клиенток, которые обеспечены финансово. Но и им важнее вставить импланты в грудь, чтобы сохранить себя в этом благополучии. Здоровье не в ценности сегодня.

Это изменится лет через 25?

Думаю да, если это будет транслироваться и муссироваться постоянно. Важен правильный информационный поток. И примеры качественной заботы о себе. Когда женщина будет понимать, что она может жить по-другому, и ей необязательно выходить замуж в 18. И в 25 не имея мужа, не нужно считать себя старой девой. И она может родить и в 35, и никто не будет считать ее старородящей, – тогда вещи начнут меняться и женщины будут это ощущать.

Хотя этот поток правильной информации, о котором я говорю, все равно можно получать в любых условиях. Нам же важно создавать мотивацию, показывая себя такую, какая я есть. Та же Света Изамбаева, Саша Волгина – они не побоялись и еще много лет назад раскрыли свой статус. Я думаю что все равно таких женщин будет все больше и ситуация будет меняться. И точно также все равно будут оставаться те, кому будет страшно что-то менять, и они будут продолжать жить в более простой и плоской системе ценностей.

Назови, пожалуйста, женщину, которая для тебя является ярким примером. И ты бы хотела на нее походить. Кто тебе импонирует?

Все кого я уже перечислила, если мы говорим о ВИЧ-активистках. Если говорить о ком-то из селебрити, то, наверное, яркий пример — Эвелина Блёданс, которая не стесняясь говорит о сыне с синдромом Дауна, это очень крутая история. У меня много знакомых, у которых есть особые дети и они считают, что Эвелина нереально крутая в этом отношении. Это история про то, как один человек может задать пример огромному количеству женщин.

У Светы Бондарчук тоже особенный ребенок, но она его прячет заграницей и никому ничего не рассказывает. Ты считаешь, что это неправильно?

Здесь история не про то — правильно ли это или нет. Речь о том, на что человек способен, на что у него есть внутренние силы и потенциал. Главное что этого ребенка не бросили и его любят, и, возможно, таким образом его защищают. Я живу с открытым статусом и где-то считаю нужным показывать Ратмира. И мне часто задают вопрос — а что я буду делать, если когда он вырастит, его начнут троллить на тему того, что у него мама ВИЧ-евая?

И что ты отвечаешь?

Я сейчас создаю то безопасное поле, в котором человек сможет жить. Язык вражды будет всегда, и кто-то всегда будет разжигать какую-то войну — не важно, толстый, худой, в очках, диабетик или что-то еще. Здесь важен момент личной ценности. С Ратмиром мы говорим на эти темы, понятно, что он еще маленький и какие-то вещи понять не может. Но я учу его ответственному отношению к своему здоровью.

У меня были созданы условия для того, чтобы я могла так свободно жить сегодня. Моя мама не отвернулась от меня, когда в 16 лет мне поставили диагноз ВИЧ, меня поддержали врачи, мой брат был рядом. Возможно, если бы я сталкивалась много-много раз с отторжением, мы бы и не разговаривали сейчас. Поэтому я понимаю, что те женщины, которые живут в страхе и заточении, они просто сталкивались с этой болью и этим отторжением. И я даже могу понять женщин, которые отказываются от особенных деток. Это не какая-то эгоистичность, это страх. А учитывая те социальные гарантии и прочие проблемы в нашей стране, я могу только шляпу снять перед теми, кто не оставляет в роддоме особенного ребенка. Потому что после выписки он целиком и полностью ложится на плечи только этой женщины. С не меньшим уважением отношусь к мужчинам, разделяющим выбор женщины.

Ты заговорила про Ратмира. Я правильно посчитала, ему пять лет?

Да, пять и три месяца.

Был ли у вас разговор о твоем ВИЧ-статусе, или этот момент как-то сам собой в воздухе витает?

Мы как-то ехали в машине с ним, он тогда много болел, и ему нужно было каждый день пить таблетки. И вот мы с ним едем, и в дороге я приняла свои таблетки, Ратмир выпил свои. А я потом вывесила в инстаграм видео, на котором спрашиваю: «Ратмир, а ты зачем пьешь таблетки?». А он: «Чтобы быть здоровым и сильным». Дальше спрашиваю: «А мама зачем пьет таблетки?», — «Чтобы быть здоровой и красивой». Вот так у него это отложилось. При этом конечно мы разговаривали о том, что есть такой вирус, он ведь меня давно еще спросил, зачем я таблетки пью. И я ответила, что болею, у меня есть вирус и его надо каждый день усмирять и когда я пью таблетки, то вирус спит.

Чуть позже в садике его спросили, где работают родители и по итогу он сказал так: «Папа помогает врачам правильно делать работу, а мама работает с женщинами». Я не стесняюсь своего статуса перед ним. Скрывать – не скрываю. Он постоянно слышит дома разговоры, это же СПИД-сервис, это не как на базаре, рабочий день закончился и ты забыл про эти свои огурцы. Ты про эти огурцы разговариваешь постоянно (смеется). Он слышит это, я не знаю, насколько он все воспринимает серьезно, скорее это какие-то мамины разговоры про ВИЧ.

27591689_1978693675479547_672803155_n

Когда он станет подростком, что ты будешь делать, чтобы он умел защитить себя самостоятельно?

Учить – это скорее ответственность его папы. Папы больше с сыновьями разговаривают про опыт, про защиту и так далее. Я буду давать ему тепло и любовь. И если ему кто-то даст по мордасам, или он кому-то заедет, – мне будет важно сказать, что я его люблю любым, и я всегда поддержу его.

Ты открыто живешь с ВИЧ с 2006 года, тогда ты дала интервью с открытым лицом. Ты хоть раз пожалела о том, что сделала это?

Нет, вообще ни разу.

Когда женщины приходят к тебе как к равному консультанту, о чем чаще всего спрашивают?

Если это женщина, которая живет с ВИЧ-положительным мужчиной, то чаще всего она спросит про то, что она может сделать, чтобы его поддержать, когда ему тяжело. Если это женщина, которая сама живет с ВИЧ, то она задаст вопрос о том, как ей жить дальше, как быть на работе, а что ей можно, что нельзя. Женщины с детьми чаще всего спрашивают: «Я безопасна для своего ребенка?» и ты начинаешь объяснять от царя гороха вообще о том, как передается ВИЧ. Есть женщины, которые начинают принимать терапию, опять же сталкиваются с принятием диагноза и задаются вопросами: «А как я объясню коллегам? Родственникам?». Большей части женщин, при постановке диагноза, никак не раскрывают даже минимальные нюансы о жизни с ВИЧ. Чаще всего разговор заканчивается фразой: «Ходите к врачу и пейте терапию» и все. Люди очень сильно боятся окружающих людей, очень сильно боятся последствий от нетолерантности окружающих.

Тебе не надоело быть эдакой учительницей первых классов, которая каждый день объясняет, что ВИЧ не передается через полотенца, кружки и общий душ?

В сфере ВИЧ я подкована, в других сферах я ровно такой же профан. Для меня найти информацию по ВИЧ – это полчаса времени, а найти информацию про хорошую школу в Питере – все капец, я сижу у компьютера и даже не знаю, как вопрос задать. Да, в этой сфере я знаю многое, а в других вещах я менее компетентна и задаю глупые вопросы.

Тем не менее, вид у тебя всегда очень самоуверенный, но в таком благородном смысле слова. Как ты себя ощущаешь в этой роли сильной и независимой женщины?

Я скорее вынуждена ею быть. Иногда очень хочется расслабиться, включить дурочку и чтобы меня наконец-то начал кто-то спасать. Но зачастую на это нет возможности и в этом моя беда, потому что мне всегда сложно просить о помощи. То есть когда я уже понимаю, что я в критической ситуации, тогда могу попросить. Для меня скорее это проблема, потому что часто люди не обращаются ко мне, просто видя эти железные яйца, хотя на самом деле я не такой человек.

У тебя взгляд такой, не лукавь.

Некоторых людей это отпугивает, а я люблю общение, я люблю разных людей, мне хочется знакомиться, общаться, но людям сложно переступить этот барьер и увидеть что я живая, и я точно также боюсь, туплю на дороге, паникую. Просто за счет работы этот «покерфейс» наработанный годами делает свое дело. С другой стороны я очень ценю тех людей, которые смогли сквозь эту маску пробиться.

Ты в одном из своих интервью говорила о том, что у тебя не было периода классической депрессии после поставки диагноза. А какой процент женщин, с которыми ты общается, легко себя воспринимает с ВИЧ-позитивным статусом?

Маленький. Я думаю, женщинам мешают страхи, социальные установки о том, что раз у меня ВИЧ, значит я какая-то не нормальная. Боятся не ВИЧ, боятся оценки, окраски, что ВИЧ-инфицивированный человек – это такой-сякой и понеслось. Вот почему очень маленький процент женщин воспринимают свой статус нормально.

Как ты думаешь, что происходит не так и кто виноват в том, что в России с каждым годом эпидемия ВИЧ набирает обороты?

Во-первых, многое зависит от руководителей на местах в регионах, в СПИД-центрах, в больницах. Ведь когда мы говорим что В.В. игнорирует эту историю, на самом деле просто среди 544 ответственностей, которые у него есть, ВИЧ не является приоритетом просто потому, что в его семье нет ВИЧ-инфекции. И эта история ему не близка.

Плюс загвостка в экономическом моменте. Есть Питер – богатый, автономный регион. А есть какой-нибудь маленький городок, где выжимают на бюджет простой больницы три копейки. Отдельная история с самими людьми, у которых здоровье не в ценности. Людям важнее зубы сделать, чтобы взяли на работу, и они обеспечивали детей или родителей престарелых, чем пойти и сдать тест на ВИЧ, к примеру. Мы сможем говорить о духовности только тогда, когда человек будет сыт.

У нас еще осталась привычка, что кто-то за нас что-то решит. Раньше как было – зимой были лыжные соревнования, по весне все собирали макулатуру, за нас все решали и к этому привыкли. Сейчас привычкой должно быть желание самому строить свою жизнь, а не когда бухгалтерия тебе сказала, когда ты можешь отпуск взять. Это сложная история про менеджмент собственной жизни. И люди не осознают, что их дети просто копируют их поведение. И если, я утрирую, папа вынужден воровать на заводе, чтобы прокормить семью, у ребенка возникает осознание, что воровать — это вроде как и нормально. А если девочка видит, что мама охотнее идет на ботокс, чем к врачу-гинекологу, она понимает, что важнее чтобы у нее была красивая грудь или лицо, нежели здоровые женские органы. Вопрос про эпидемию – это вопрос ценностей, а они у нас пока потребительские, к сожалению.

27495938_1978718758810372_1435725134_n

Можешь перечислить ваши с сыном ценности в семье?

Мальчики имеют право плакать и свои эмоции надо выражать. Второе – мы говорим, друг другу, что любим, это важно. Еще момент про территории – когда берут его вещи, у него спрашивают разрешения. И последнее, про игрушки – я знаю, что проще прийти, когда его нет, собрать все ненужное и куда-то выгрузить, но он делает это сам. Он сам собирает, зная о том, что есть детки, у которых нет игрушек и нет родителей, и он отдает ненужные игрушки тем, кому они нужны. Воспитатели в садике говорят, что он слишком добрый и в жизни ему будет тяжело (смеется).

Ратмир периодически ездит со мной к клиенткам, когда мне не с кем его оставить, и вполне может взять с собой мешочек с игрушками и подарить ребенку моей клиентки. Он видит мою работу такой, какая она есть, со съемками, работой в офисе, работой по патронажу.

Он гордится твоей работой?

Не знаю. Мы как-то об этом никогда не говорили.

А как ты думаешь?

Думаю, что ему сто процентов интересно, а вот крутая мать его или нет – тут я, правда, не знаю.

Фото: Наталья Соон, архив героини.

Текст: Елена Держанская

Подписывайтесь на нашу страницу в Фейсбуке и Одноклассниках!
positivepeople.md