Наша сегодняшняя героиня Яна Панфилова в 10 лет узнала о том, что у нее ВИЧ. С тех самых пор она занимается тем, что помогает другим принять и понять эту болезнь. О том, как это у нее получается, мы и поговорили.
Яна, давай для начала расставим точки на «и» и скажем о том, что ты не из Молдовы, как это было заявлено несколько лет назад на пресс-конференции, когда ты сделала открытое заявление возле нашего минздрава.
Да, я живу в Киеве.
Почему когда ты выступала с открытым лицом, тебя все называли «первым ребенком в Молдове, открыто говорящий о том, что у него ВИЧ»?
Дело в том, что на тот момент детям живущим с ВИЧ в Молдове не выдавали никакого пособия, мои коллеги из Молдовы писали много писем по этому поводу, но результата не было. Поэтому мы решили, что я приеду и выступлю с открытым лицом, чтобы привлечь внимание к этой проблеме. Тогда случился смешной казус – когда мы заявили в минздрав о том, что будем проводить пресс-конференцию со мной в главной роли, нам сказали, что все пособия выплатят, только чтобы мы ничего не проводили. Но мы пошли до конца и насколько я знаю, с того времени все ВИЧ-позитивные дети в Молдове получают денежную компенсацию.
И за это тебе большое спасибо. Скажи, а в Киеве дают пособие детям, живущим с ВИЧ?
Конечно, оно среднее конечно, но хватает. Я тоже его получаю и буду получать до 18 лет.
У тебя много знакомых, которые живут с ВИЧ?
Конечно.
С какими проблемами они сталкиваются сейчас?
Самая большая проблема среди таких подростков – отказ принимать АРВ-терапию. Многие из них узнают о своем статусе где-то в 13-15 лет и резко прекращают пить таблетки. Причина и в возрасте, и в непонимании необходимости, тут много всего намешано. Сейчас мы стараемся бороться с этим.
Я знаю, что сейчас ты работаешь над созданием онлайн платформы для подростков. Что это будет?
Это будет сайт для всех подростков, в том числе и для тех, кто живет с ВИЧ. Потому что сегодня у тебя нет ВИЧ, а завтра – уже есть. Сам сайт называется teenergizer.org . На этом сайте мы планируем больше предоставлять моральную поддержку, например, консультацию «равным равному», которую мы итак уже осуществляем, но только в рамках закрытых групп в социальных сетях. Так же на этом сайте можно будет найти различные информационные материалы, делиться мнениями, рассказывать свою историю. Много описывать не буду, так как официальная презентация еще не состоялась.
Хорошо. Тогда расскажи, где ты сейчас учишься?
В обычной школе, заканчиваю 11 класс.
Уже определилась, куда будешь поступать?
В том-то и дело, что нет. Я хочу хотя бы год поработать в той сфере, в которой я сейчас задействована, потому что очень устала от учебы.
Когда ты публично раскрыла свой статус, поменялось ли к тебе отношение в школе?
На самом деле первый раз я раскрыла свой статус Вконтакте и как ни странно, реакция была совершенно нормальной. Вообще нынешняя молодежь нормально стала относиться к таким вещам. А вот мои учителя пока что не знают об этом. Наверное, потому что не было повода рассказать.
А вообще такой повод появляется часто?
Буквально вчера я рассказала подруге о том, что у меня ВИЧ. Просто решила поделиться. А то меня задолбало врать о том, что я пью таблетки от сердца (смеется).
В беседу включается подруга Яны, Маша.
— На самом деле это было очень легко, мы с Яной куда-то шли и она такая «Маш, у меня ВИЧ», а я ей «Ладненько». Яна замечательный человек, мы давно дружим и мне совершенно все равно ВИЧ у нее, или не ВИЧ.
Маш, а у тебя не возникло каких-то дополнительных вопросов на эту тему?
Мы и раньше много говорили об этом. Яна всегда в подробностях отвечает на все мои вопросы, и это очень мне помогает.
Яна, когда ты говоришь, в какой области работаешь, как чаще всего реагируют люди?
Буквально недавно разговаривала с девочкой и в беседе рассказала про нашу платформу и про свой статус. Ее первая реакция была «А можно к вам?». В наш проект сейчас просятся очень много людей и это круто, потому что мы пытаемся направить их энергию в нужное русло.
Можешь вспомнить о том, что ты чувствовала, когда тебе рассказали о твоем диагнозе. Ведь тебе тогда было 10 лет, так?
Да, мы как раз возвращались с мамой после отдыха в Египте, это было в самолете. Тогда я не придала этому особого значения. Но мой первый вопрос был «Я что умру?». Моя мама выбрала очень правильную тактику, она рассказала мне частичную правду, а до этого она какое-то время подготавливала меня, показывала книгу «Фея Витаминка», мы с ней ходили на разные мероприятия, ведь она на тот момент работала в организации, которая занимается ЛЖВ.
Ты принимаешь сейчас АРВ?
Да, я пью АРВ с 10 лет.
У тебя не осталось каких-то вопросов к маме, ведь ВИЧ передался тебе при рождении.
Конечно же, первое время я винила маму в этом, но сейчас эта реакция прошла. Я просто понимаю, что никто не защищен от ВИЧ. И на самом деле я рада, что у меня ВИЧ, потому что благодаря ему, я могу заниматься тем, чем занимаюсь и мое сердце тот факт, что я могу помогать тем, кому это действительно нужно.
Есть ли какой-то предрассудок в отношении ВИЧ, который тебя очень сильно раздражает?
Я помню, как учитель биологии в моей предыдущей школе, подытоживая рассказ о ВИЧ, произнес «Я не желаю вам встретить такого человека». Это ненормально, потому что такие вещи остаются в подсознании. А недавно в моей нынешней школе учитель сообщил о том, что ВИЧ 12 часов живет в окружающей среде. Ну, это же смешно. А самое обидно то, что ты не можешь просто так заявить о том, что он не прав. Потому что тебя, скорее всего, спросят «А почему ты так говоришь, у тебя что ВИЧ?». Из-за этого многие подростки просто молчат. У меня есть подруга, которая на полном серьезе говорит о том, что не хочет жить, не хочет принимать АРВ, не хочет проходить обследование. Знаешь почему? Потому что врачи не разговаривают с подростками, они почему-то считают, что ребенок сам должен все понять.
Это неправильно?
Нет, конечно! Многие подростки даже не знаю название своей схемы, потому что им самим тяжело, им просто не хочется вникать во все это. Врачи должны учиться разговаривать с подростками о ВИЧ, доносить до них нужную информацию, направлять их, а не ждать, что ребенок сам до всего дойдет.
Яна, возвращаясь к твоей истории, как ты считаешь, ребенок имеет право знать свой диагноз, не важно, ВИЧ это, лейкемия или еще что-то?
Думаю да, причем лучше всего рассказать ему об этом в возрасте 8-11 лет. Многие думают, что после раскрытия диагноза все проблемы закончатся, на самом деле – это только начало. Потому что после раскрытия ребенку нужна психологическая поддержка, ему нужен грамотный психотерапевт. Я, например, после раскрытия диагноза тоже ходила на психотерапию вместе с друзьями, ведь когда ты понимаешь, что ты не один, становится легче.
Когда я готовилась к интервью, посмотрела ролик, в котором ты открываешь какую-то конференцию. И меня в этом ролике очень тронули овации, которыми завершилось твое выступление. Тебе самой приятна такая реакция?
Я как-то не задумываюсь об этом, я просто пытаюсь помочь детям, живущим с ВИЧ. И кстати, реакция на мои выступления не всегда однозначная. Я помню конференцию, которую проводили «Корпус Мира». Там было задание, назывался «Панель»: нужно было выйти перед присутствующими и рассказать свою историю. В зале сидели американцы и украинцы. Первая реакция украинцев была «А как вы заразились?», американцы же отреагировали по-другому «Спасибо за ваш опыт, нам было очень важно это услышать».
Разница менталитетов.
Это точно.
А если взять социальные сети, как ты реагируешь на критику в свой адрес?
Проблема в том, что многие ребята могут писать всякую чушь только в комментариях, а в лицо ничего сказать не могут. Поэтому мой подход таков – не нравится, подойти и скажи мне в лицо.
Где ты будешь 1 декабря?
В Тбилиси, на встрече, которую организует Юнисеф. Мы с моей командой будем презентовать наш сайт, составлять стратегический план, обсуждать дальнейшее развитие.
Что ты попросишь на Новый год?
Я хочу мира в Украине и чтобы люди перестали умирать.
А более личное?
Поехать в Норвегию