Мальчик со СПИДом — Райан Уайт

Новая книга о жизни ВИЧ-положительного мальчика, была опубликована ко дню памяти Райана Уайта, который отмечают в начале апреля. Книга на английском языке под названием «Тихий герой: жизнь Райана Уайта» вышла при поддержке Исторического общества Индианы, родного штата Райана.

Поскольку книгу пока еще не перевели на русский, мы решили поделиться с вами историей Райна, которую он рассказал сам на президентской комиссии по СПИДу и которая, на наш взгляд, достойна восхищения:

«Меня зовут Райан Уайт. Мне шестнадцать лет. У меня гемофилия и СПИД. Когда мне было три дня, врачи сказали моим родителям, что у меня серьёзная форма гемофилии — это значит, что моя кровь не свёртывается. К счастью для меня, был препарат, только что одобренный Управлением по контролю за препаратами и лекарствами. Он назывался „Фактор VIII“ и содержал в себе сгущающее вещество, найденное в крови.

Первые пять — шесть лет моей жизни я провёл, переходя из больницы в больницу. В целом, я прожил довольно нормальную жизнь. Последним моим сражением стало сражение против СПИДа и дискриминации, окружающей это заболевание. 17 декабря 1984 мне сделали операцию по взятию двух дюймов моего левого лёгкого во время пневмонии. После двух часов операции, доктора сказали моей матери, что у меня ВИЧ. Я получил ВИЧ через свой Фактор VIII, который сделан из крови. Когда я вышел из операционной, я был на респираторе и имел трубку в левом лёгком. Я провёл Рождество и следующие тридцать дней в больнице.

RyanWhite_PeopleMagcover

Я столкнулся со смертью в тринадцать лет. У меня был диагностирован СПИД. Учитывая, что мне оставалось шесть месяцев для жизни и борьбы, я устанавливал для себя непосредственно высокие цели. Я принял решение жить нормальной жизнью, ходить в школу, быть со своими друзьями, и наслаждаться повседневными делами. Это было не так-то просто.

Школа, в которую я собирался пойти, заявила, что у них нет никаких руководящих принципов для работы с ВИЧ-инфицированными. Совет по школьному образованию, учителя, и директор школы проголосовали за недопущения меня до занятий даже после того, как руководящие принципы были установлены, боясь, что кто-то получит ВИЧ от меня при случайном контакте. Слухи о том, что ВИЧ может предаваться через чихание, поцелуи, слезы, слюну или пот заставили людей паниковать.

Мы начали ряд судебных процессов, которые длились девять месяцев, в то время как я занимался при помощи телефона. В конечном счёте, я добился права учиться в школе, но там по-прежнему существовали предубеждения. Огласки медицинских фактов было недостаточно. Люди хотели стопроцентных гарантий. В жизни ничему нельзя дать стопроцентных гарантий, но я и моя мама согласились на некоторые уступки, чтобы помочь ослабить страх.

Я стал объектом шуток о Райане Уайте. Меня называли нарушителем спокойствия, мою маму — негодной матерью. Мне не были рады нигде. Люди вставали и уходили, чтобы не сидеть рядом со мной. Даже в церкви люди не подавали мне руки.

Это привлекло средства массовой информации, съёмочные группы и повлекло за собой интервью, многочисленные публичные выступления. Я получил известность, как „мальчик со СПИДом“. Я получал тысячи писем поддержки со всех концов света, и всё потому что я хотел пойти в школу. Мэр Нью-Йорка Кох был первым общественным деятелем, который оказал мне поддержку. Артисты, спортсмены и звезды начали помогать мне. Я встретил таких знаменитостей как Элтон Джон, Грег Луганис, Макс Хэдрум, Алисса Милано (кумир моего детства), Линдон Кинг („Los Angeles Raiders“), и Чарли Шин. Все они, и многие другие, стали моими друзьями, но у меня было очень немного друзей в школе.

Временами бывало очень трудно, но я старался не обращать внимания на несправедливость, потому что знал, что эти люди неправы.

Ни я, ни мои родные не держали обиды на этих людей, поскольку понимали, что они жертвы собственного невежества. У нас была большая вера в то, что терпение, разъяснительная работа и просвещение смогут изменить их отношение, и моя семья могла бы в этом принести пользу. У нас появились финансовые затруднения, даже при том, что у мамы была хорошая работа. Чем больше я был болен, тем больше она должна была отсутствовать на работе. Невозможно стало оплачивать счета. СПИД может разрушить семью, если Вы позволяете ему, но к счастью для моей сестры и меня, мама учила нас продолжать идти. Не сдавайтесь, гордитесь тем, кто Вы, и никогда не чувствуете жалость к себе.

ap_rm_photo_of_ryan_white_1986
После двух с половиной лет ухудшение здоровья, двух нападений пневмоцисты, опоясывающего лишая, редкой формы коклюша, и проблем с печенью, я столкнулся с ознобом, лихорадкой, кашлем, усталостью, рвотой. Я был очень болен и обучался на дому. Желание переехать в больший дом, чтобы избежать ежедневного сталкивания со СПИДом и мечта быть принятым сообществом и школой, стала возможной и реальной после выхода фильма о моей жизни „Истории Райана Уайта“.

Моя жизнь стала намного лучше. В конце учебного года (1986-87), моя семья и я решили переехать в Цицеро, Индиана. Мы надеялись и молились, чтобы сообщество приняло нас, и это произошло. Впервые за три года мы почувствовали, что у нас есть дом, школа, которая меня поддерживает, и много друзей. Я чувствую себя великолепно. Я снова стал нормальным счастливым подростоком. Я верю в себя, поскольку надеюсь закончить „Hamilton Heights High“ в 1991…».

Райан Уайт умер 8 апреля 1990 года от осложнений легочной инфекции. Ему было 18 лет. В 2009 году президент Барак Обама подписал Закон Райана Уайта который предусматривает облегчение для больных СПИДом получения медицинских услуг и социальных льгот.