img
Меня спас обязательный скрининг на рак шейки матки 30 Май 2019

Александра Волгина — одна из известных ВИЧ-активисток в России, которая добивалась доступа к лечению ВИЧ-позитивных людей через пикеты и различные адвокационные действия. Свою активистскую деятельность она продолжила в Украине, куда переехала в 2014 году в связи с замужеством. С 2018 года Саша живет и работает в Нидерландах, в международной организации “Глобальная Сеть людей, живущих с ВИЧ”.

У Саши двое дочерей, им 8 и 3. В Международный День Активных Действий за Женское Здоровье, который отмечают каждое 28 мая, она поделилась своей историей о том, какие проблемы могут быть, когда ты мама маленьких детей и женщина, живущая с ВИЧ.


— Саша, твоя “медицинская история” в Нидерландах началась практически сразу же после переезда, с женской операции. Расскажи подробнее.

— Зайду издалека. Я родила первую дочку в 2011 году, затем спустя несколько лет вторую. Я осознавала, что у меня ВИЧ, что у меня вирус папилломы человека, и что я нахожусь в группе риска. Я была осведомлена об этом. Но одно дело быть осведомленной, а другое — прилагать какие-то усилия по этому поводу, особенно когда ты оказываешься матерью двоих детей, один из которых мелкий. Я двадцать раз обещала себе: “Сейчас я схожу к гинекологу, сейчас я схожу к гинекологу”… Но ты же понимаешь.
Перед этим, уже в Украине, у меня была история: когда младшей дочери было месяцев 10, мне поставили подозрение на туберкулез. Пока мне его не сняли, я прошла кучу анализов, пережила еще больше волнений и ощутила на себе все прелести взаимодействия со сферой государственной медицины. Я столько наобщалась с медработниками, что у меня вообще отпало все желание туда приходить.
Когда диагноз сняли, у меня пошла обычная жизнь матери с двумя детьми, потом начался процесс переезда в Нидерланды и, собственно, сам переезд. Вообще, это очень распространенная история — когда у тебя дети, то в первую очередь идут их прививки, потом их молочко, и т.д., а о себе мы забываем. Что и произошло. Я не то чтобы не знала — а я знаю что большое количество женщин не знают, о том что они находятся в группе риска и им надо проверяться. Просто я этого не делала. А в Украине, как и вообще в нашем регионе (ВЕЦА), обязательного скрининга на это нет.
Я приехала в Нидерланды и в первые же недели пошла в больницу за терапией. Для них я оказалась интересной пациенткой — у них таких не много, когда и ВИЧ и три гепатита в придачу. Они начали меня обследовать. Выяснилось, что у них обязательный скрининг на рак шейки матки. Врачи обнаружили у меня дисплазию.

— У тебя были какие-то симптомы?


Нет, симптомов нет никаких. Ты это так не узнаешь, только обследование может показать. Так вот. Когда в Нидерландах приходишь за терапией, у них есть стандартный набор обследования, и гинеколог в него входит тоже. Я тогда даже обрадовалась, потому что Соне уже три года, и я наконец-то попаду к гинекологу, потому что я реально эти три года не обращалась к врачу. У меня выявили дисплазию, вторую стадию, и молниеносно — что не характерно для Нидерландов — отправили на лечение. Мне сделали прижигание, и назначили обследование дважды в год.
Алина, я обо всем этом рассказываю, потому что я хорошо понимаю себя в первую очередь. В Украине я еще года два точно не пошла бы к врачу. Обязательного скрининга у нас нет, и я думаю что дело могло бы кончится очень печально. Меня спасло только то, что здесь присутствует обязательный скрининг. Я сильно благодарна за это голландскому здравоохранению.

 

— А ты в Украине когда приходила за терапией, тебе хоть раз говорили о том что нужно гинеколога проходить?
Нет, ты знаешь, никто ничего мне не говорил. Все были сконцентрированы на моих гепатитах — а там и правда было на чем концентрироваться. Ну и плюс моя история с подозрением на туберкулез очень много сожрала внимания.

— У меня чем-то похожая история. Я получаю терапию в клинике института Громашевского, и осмотр гинеколога мне назначали всего лишь один раз — когда я мне назначали первую схему. А это было больше 10 лет назад.
Вот это как раз бред. Я против того, чтобы было большое количество тестов, когда назначают терапию, потому что это очень сильно усложняет процесс. То есть базовое — это сперва предоставить АРВ-терапию, а потом уже делайте все остальное. И это “все остальное” должно быть регулярным. Сейчас ВОЗ пишет новые женские протоколы, я вошла в консультационную группу, и буду за это очень выступать. Надо чтобы потом эти рекомендации вошли в национальные протоколы, потому что мы знаем как в наших странах еще потом все это имплементируют.
Потому что второй вопрос, конечно же, замечательное грудное вскармливание. Я, как женщина, рожавшая дважды, знаю как это выглядит. Чем больше услуг после родов есть, тем больше вероятность того что приверженность к АРВ-лечению будет. Женщины ведь не специально забивают на свое здоровье. Я, например, с Настей не спала четыре месяца. У нее болел живот, ей абсолютно никакая смесь не подходила. Я с трудом, методом проб и ошибок, подобрала ей более-менее одну подходящую смесь, от которой она хотя бы не корчилась от боли. Я спала по полчаса, а еще же надо было ездить получать терапию. Хорошо на тот момент, в моей же организации, работали консультанты, которые по доверенности за меня получали терапию. И все равно, положа руку на сердце, я могу сказать что количество пропусков в этот период у меня увеличилось. Причем увеличилось нормально. А так, если бы я не работала в этой сфере и ничего об этом не знала, я бы вообще забила.

Для меня тогда каждые 15 минут сна были на вес золота. А тут надо было собраться, потратить четыре часа чтобы съездить в СПИД-центр, получить терапию — да ну ее вообще! Речь шла о жестком выживании. И это при том, что у меня в тот период уже была неопределяемая вирусная нагрузка. У Насти были адские колики, и если бы мне разрешили покормить ее грудью — многие вопросы были бы сняты. Я как вспомню эти бутылки, ершики… У меня были моменты, когда я ершики просто видеть не могла…
Пока у нас нет обязательного скрининга, нам надо больше об этом заявлять, потому что это прямое спасение жизни. Сейчас все больше зависит от нас — настоим мы, женщины, чтобы эту процедуру пройти, или не настоим. На данный момент все зависит от воли пациента. А тем временем стоит добиваться того, чтобы скрининг вошел в протоколы и стал обязательным.

Источник: www.ewna.org