«Мама болеет, и мама болеет ВИЧ». Наталья Налимова о своём ВИЧ-статусе, переоценке ценностей и чувстве собственного достоинства

Наталья Налимова – одна из героинь видеоролика «Насилию нет оправдания», лауреат премии «Красная лента», мама, друг, работник организации «Здоровое будущее» и человек, живущий с ВИЧ. Я надеюсь, что её история доставит вам столько же удовольствия, сколько она доставила мне.

Наташа, я всех своих героев всегда спрашиваю перед интервью о темах, которые они, возможно, не хотят затрагивать.

Ты знаешь, Лена, я уже ничего не боюсь.

Почему? Как давно ты перестала скрывать свой статус?

Никогда не скрывала и никогда не комплексовала из-за него. Но и на всех углах не кричала об этом, конечно. Как только это узнала, я сразу поставила в известность абсолютно всех моих родных, в первую очередь, родителей, братьев, сестёр.

У тебя большая семья?

Я младшая из трёх дочек, у папы моего уже 6 внучек и одна правнучка. У нас эдакое бабье царство (смеётся). Все они в курсе моего диагноза. Единственной, кому я рассказала где-то через год, была моя подруга детства. И то, я так долго тянула только потому, что я её всё это время не видела, она была далеко. Я никогда не считала нужным скрывать это, правда.

Для тебя это было само собой разумеющимся? Или тебя так воспитали родители – в духе толерантности?

У меня всегда был какой-то свой взгляд на всё это, отличающийся от того, что думает толпа. Родители культивировали в нас самодостаточность. Они никогда не лезли с советами. Хочешь попробовать? Попробуй. Когда я жила далеко от дома, единственное, что надо было маме, чтобы я позвонила хотя бы раз в месяц и сказала: «Мам, у меня всё в порядке», а уж, что я делаю, как и с кем – не важно. Взрослый же человек. Я вообще заметила, что мой диагноз был шоком больше для родных, чем для меня. Я когда узнала, поплакала пару недель и всё. Для меня было главным то, что я для них не представляю опасности. Я же первое время прятала зубные щетки и всё такое. Но потом мы эту тему обсудили, закрыли и на какой-то момент забыли. Года через три ребёнка проверили. В тот момент все переживали только за дочку.

То есть ты узнала о ВИЧ, когда родилась дочка?

Да, тогда ещё окончательный диагноз у детей подтверждали в 3 года (сейчас диагноз ВИЧ подтверждают или опровергают у новорожденных в 18 месяцев. –Ред.).

Во время беременности я два раза сдавала анализ, и оба раза он был отрицательный. А когда родилась Анечка, мой супруг попал в кожвендиспансер с диагнозом ВИЧ. Сейчас я вспоминаю себя после родов и понимаю, что налицо были признаки, которые нельзя было пропустить, – сумасшедшая температура, например, которая поднялась, когда малышке было пару дней. Врач сначала подумал, что это из-за шва, мне же кесарево делали, но всё было в порядке. Я никогда не думала, что это может быть ВИЧ. Помню, меня вызвал врач, потому что у мужа диагноз подтвердился, тогда у меня взяли анализ, и всё стало ясно. Это сейчас я так спокойно говорю, а тогда…

Это было в Молдове?

Нет. В Петербурге, я там прожила 13 лет. Я уехала туда сразу после школы, мне было 20 лет. У меня там много родственников, я тогда собрала рюкзак и мотанула. Я любила приключения. Муж мой тоже оттуда, мы поженились, когда мне было 25. А в 26 я узнала, что у меня ВИЧ. Муж был потребителем наркотиков, я считала, что это мой крест. Я его очень сильно любила, мы много чего пережили. Ане было 3 года, когда мы сдали контрольный анализ и свободно вздохнули все. И то, я решила сделать это не в Питере, а в родном Тирасполе, чтобы быть уверенной на сто процентов. Помню, как пришла в СПИД-центр с ребёнком, меня расспрашивают, а я заладила: «Я здоровая, мне надо проверить ребёнка». Я же правда себя считала совершенно здоровой, несмотря на ВИЧ. Анализ мы сдали, и тогда я решила, что больше на эту тему думать не буду. А потом умер супруг.

От чего?

От передозировки.

Что было потом?

Нас с ребёнком попросили покинуть территорию Российской Федерации.

Из-за ВИЧ-статуса?

Да, но я поняла это только сейчас. Мне недавно пришло письмо, в котором говорится, что я больше не имею права на въезд, потому что я была выявлена там, а я гражданка другого государства. Этот запрет действует до конца жизни. Тогда же они мотивировали необходимость отъезда тем, что у меня умер супруг, а я не являюсь гражданкой РФ. Получилось очень странно — он умер в апреле, а в августе я должна была подавать на гражданство. Но я вернулась домой.

Сколько ты уже дома?

Три года.

IMG_4512

А сколько дочке лет?

В марте исполнится 10. Она должна была там пойти в первый класс, я её собирала, мы уже сдали все документы в школу. Но знаешь, всё, что ни делается, всё к лучшему, и сейчас я очень рада, что она учится здесь. Она здесь ходит и в музыкальную школу, и в художественную. Там я бы просто не могла себе всё это позволить.

То есть, ты рада, что всё получилось так, как получилось?

Думаю, да. Если бы я осталась там, я не уверена, что была бы сейчас жива. Потому что через полгода после моего возвращения мне поставили диагноз — СПИД. Причём я себя чувствовала очень хорошо, но почему-то моя сестра решила перестраховаться и отвела к врачу. На тот момент прошло три года с постановки диагноза ВИЧ-инфекция. И вот мы пришли за результатом, а мне врач и сообщает: «У вас стадия СПИДа». Он мне это говорит, а у меня слезы как-то сами капают. Меня тогда отпустили на две недели домой, а потом я сразу начала принимать АРВ терапию. У меня, кстати, замечательный врач…

Классно, что ты так о нём отзываешься…

Надо понимать, что все люди разные, я тоже иногда ругаюсь со своими бенефициарами, которые жалуются на медиков. «Я приехал в СПИД-центр, он мне как-то ответил грубо». Но извини, ты, может, с перегаром приехал? Может ты у него 20-й человек за день? Будем реалистами, это же тебе надо, а не ему. Не нравится один, обратись к другому. Мне лично очень повезло с Марией Захаровной Лысенко, это наш врач-инфекционист. Она лечит ребят с 1988 года, она большая умница.
Помню, как мне после диагноза в Питере даже про лечение не сказали. Единственное, что она меня спросили: «Муж потребляет?», а говорю: «Да». А врач: «Ну, все понятно». Ни слова о лечении, о вирусной нагрузке, ничего.

А ты грудью кормила?

Во-первых, мне сделали кесарево, а это уже минус один риск. Прямо перед родами дочка «села попой» и врач настоял на операции. Когда я её родила, три дня была в реанимации, и её кормили смесью. А потом у меня температура поднялась под 40 градусов и у меня перегорело молоко. Всё это защитило дочку от потенциального риска.

Наташа, кто ты по профессии?

Сегодня я — равный консультант и социальный работник в «Здоровом будущем». Туда я, кстати, тоже очень интересно попала. Я искала работу после возвращения из Питера, но работы как назло не было. В один из дней я приехала в консультативно-диагностическое отлеление, выхожу на улицу, а там стоит мой первый консультант Татьяна. И что-то она мне постоянно говорила, когда мы встречались, а тут я стою, смотрю на неё, и у меня мысль: «Она же что-то мне говорила, я, что, так же не смогу, что ли?». Я к ней тогда подошла и говорю: «Вам работники не нужны? Я могу быть равным консультантом». В общем, около месяца я названивала, писала, напоминала о себе. И в итоге меня взяли на работу, я уже два года там работаю.

Тебе нравится?

Мне очень нравится, общение — это моё. Первое время я была очень наглая, могла просто по телефону звонить и спрашивать, как дела. У нас же очень трудно жить и не бояться, у людей постоянный страх того, что кто-то узнает. Многие боятся даже родителям сказать, я вообще не понимаю, как так можно жить. Я не считаю, что мы чем-то отличаемся, я считаю, что это они от нас отличаются, своей злостью, если она есть, конечно. Но я таких не встречала. У меня не было ни одного случая дискриминации или стигматизации.

Может, явной не было?

Вообще, любой.

Что ты чаще всего говоришь тем, кого консультируешь?

Что всё будет хорошо. Но очень всё индивидуально. Только поздороваешься, спросишь, как дела, и сразу понимаешь, как надо с человеком говорить – строго, ласково, может, надо просто успокоить. И дальше уже смотришь по ситуации.

IMG_4506

СПИД-диссиденты тебе попадаются?

Нет, но знаешь, мы навязывать свою точку зрения не можем. Наша работа заключается в том, чтобы доходчиво объяснить человеку, что вот оно так и так. Но если он сам в это не верит, это его право. Иногда им так легче думать, что мы на них ставим опыты этой своей терапией. Ведь у них же всё равно есть какая-то цель. Была у меня такая бенефициарка, мы её шаманкой называли. Она всё говорила, что чистит людям кровь, и они от этого выздоравливают. Иногда, конечно, надо быть с человеком более жесткой: «Ты умрешь, если не будешь делать то, то и то» — просто потому, что по-другому невозможно. Иногда я не нахожу общий язык, а иногда меня «посылают», и такое бывает. Надо просто выдохнуть и идти дальше, ты же не можешь нравиться всем.

Расскажи про статус и про дочку, она в курсе?

Первый разговор у нас был, когда я начала принимать АРВ. Она меня прямо спросила, почему я пью таблетки. Я ей тогда соврала, что это витамины. Всё это время я её потихоньку морально готовила. И буквально перед съёмками я решилась.

Как ты ей сказала?

Как-то взяла и сказала. Мы как обычно смотрели телевизор вечером, я выпила таблетку, она мне снова задала вопрос, а я ей в ответ: «Мама болеет, и мама болеет ВИЧ. Ты к этому как относишься?». А она мне: «Мама, ну ты же моя мама, как я могу к этому относиться, я с тобой». Мне, конечно, стало легче. Хотя я никогда от неё не пряталась, дети же всё прекрасно понимают и чувствуют. У нас вообще в семье спокойно об этом говорят, мы можем сидеть за ужином и меня могут спокойно спросить, как там мои анализы из СПИД-центра, на что я так же спокойно отвечаю, что всё в норме.

Как ты перенесла начало АРВ?

Моя первая схема была на невирапине, и у меня была дикая реакция. На четвертый день, когда мне надо было снова выпить таблетку, я на неё смотрела и думала: «Какая же я дура, что согласилась принимать». Мне так плохо было, у меня была сыпь по всему телу, рвота, температура. Но врач просила перетерпеть, и «побочки» прошли. Но не все могут перетерпеть, вот в чём проблема. Мне иногда звонят мои подопечные, и начинается: «Меня тошнит по утрам, мне не подходит терапия…». Но так нельзя, надо искать причину «побочек», не надо всё связывать с терапией. И тошнота — это не самое страшное в жизни, поверьте мне. Я ещё вот о чём думаю, если бы у вас была не ВИЧ-инфекция, а онкология или диабет, вопросов бы не возникало, вы бы бежали лечиться, а так как у человека ничего не болит, вот он и думает, что ему ничего не нужно.

ВИЧ тебя как-то изменил?

ВИЧ поменял всё, мои взгляды на жизнь полностью изменились.

IMG_4549

Переоценка ценностей была?

Она пришла немного позже, когда я приняла свой статус. Например, до того как я инфицировалась, я ни разу не была на море, у меня просто времени на это не было, я не могла себе это позволить. Сейчас я бываю на море по 7 раз за лето, минимум. Я просто поняла, что если не сейчас, то уже никогда.

А отношения с мужчинами? У тебя был какой-то барьер из-за статуса?

Почему был? Он и есть, это, наверное, единственный барьер, который у меня остался. После смерти супруга я больше не заводила никаких отношений. Для меня это очень большой барьер, даже не в плане ВИЧ, мне очень дорога дочка, и мне будет тяжело, если человек, который придёт в мой дом, посмотрит на неё косо или не примет. Сейчас она для меня на первом месте.

Ты не страдаешь из-за этого барьера?

Честно тебе сказать, я пока не встретила человека, который бы мне понравился по-настоящему. Я не заостряю на этом внимания, мне так комфортно. Если же мне нужен какой-то эмоциональный всплеск, я просто беру дочку, и мы с ней куда-то идём: в кино, на карусели.

Давай поговорим о твоих впечатлениях после съёмки ролика «Насилию нет оправдания»…

У меня тряслось всё, я от себя не ожидала. Но сама идея мне очень понравилась. Вообще вся эта активность, которая происходит в Кишинёве, — она очень мне по душе.

Тема насилия, насколько она близка тебе? Какие слова ты бы произнесла перед камерой, если бы не напечатанный сценарий?

Если поразмыслить, то каждый человек постоянно сталкивается с этим. Пусть не физически, пусть до-другому. Это было с каждым, вообще с каждым, в том числе и со мной. Пять лет я прожила с потребителем наркотиков, я зависела от него, это было насилие, не физическое, эмоциональное. Всё это меня угнетало, убивало. Я тогда думала так – он ВИЧ-инфицированный, а теперь и я, и куда уже деваться, это наш крест, который надо нести вместе. Было очень тяжело, намного легче, когда потребляют оба, они друг друга хотя бы понимают. А когда один потребитель, а второй каждый вечер ждёт и не знает, в каком виде тот вернется домой, это тяжело. Насилию же в основном подвергаются женщины и дети. Я не уверена, что мы сможем искоренить этот феномен сегодня, но мы должны что-то делать. Конечно же, должен поменяться менталитет, тогда и уровень жизни повысится. У меня есть одна молоденькая бенефициарка, она в селе живёт. Трое детей, муж алкоголик, ей ещё тридцати нет. И вот она выходит ко мне на улицу вся в синяках, я спрашиваю: «Что случилось?», а она молчит. И поехать за лекарствами она не может, потому что не с кем оставить детей, и муж не пускает. И мне её жалко, но я ничего сделать не могу. Вот это совковое мышление: «Бьёт — значит любит», это чудовищно. Надо с детства воспитывать в девочек чувство собственного достоинства, а в мальчике – уважение к женщине. Только так можно что-то изменить.

Наташа, закончить мы должны на позитивной ноте, поэтому спрошу банальность – ты счастлива?

Конечно. Может не в такой полной мере, но счастлива. В чём счастье, я не знаю. Просто вот сейчас я счастлива, что жива, что у меня есть ребенок, друзья, родители. Бывают, конечно, моменты, когда я начинаю себя «ковырять», но потом просыпаюсь на следующий день — солнце светит, я здорова, можно и в кино сходить, чем не счастье?

Текст, фото: Елена Держанская