Юнона Савельева – мама двух замечательных детей. Она выросла в большой и дружной многодетной семье. По профессии - специалист по психолого-социальной работе с семьями, затронутыми ВИЧ. Помогает людям отстаивать свои права, учит не сдаваться и бороться до конца за свое счастье и лучшую жизнь.
Скажи, как давно ты занимаешься социальной работой?
Ну где-то лет 14 точно. А профессионально, получается, лет 10.
Что для тебя значит профессионально?
Это когда я могу качественно оказывать помощь другим людям.
А до этого было как?
До этого было от души, наверное. Раньше я пыталась сделать что-то за других. А сейчас я учу людей действовать самостоятельно. То есть я не приношу рыбу, а даю удочку.
Что тебя побудило заняться этой работой?
Диагноз, конечно.
Но было же время, когда у тебя был диагноз, но ты не занималась этой работой.
Да, был и такой период. Тогда я больше занималась ребенком – его нужно было вытаскивать с «того света». Все мои силы были направлены только на это, я даже о себе напрочь забыла. Поэтому, пока я занималась им, я ничем другим заниматься не могла.
Был момент, когда врач у меня как-то спросила: «А ты сама-то анализы сдавала? Ты себя видела?» Посмотрев на мои анализы, она сказала: «Еще бы неделька, я бы тебя и капельницами не вытащила». Я думала, что у меня-то со здоровьем все нормально, а оказалось не нормально.
Скажи, а это вообще частая практика, что мать забывает о себе?
Я думаю, что 9 случаев из 10. Вот сколько я встречала людей в своей жизни, было именно так.
Почему так происходит, как ты считаешь? Разве нет понимания, что, если матери не станет, ребенку будет еще хуже.
Здесь, чаще всего, мать испытывает чувство вины или стыда – это я уже как профессионал могу сказать. Мысль «ты виновата, что у тебя ребенок такой» - она не дает покоя. И это не зависимо от обстоятельств или еще от чего-либо.
Матери считают, что они таким образом расплачиваются?
Да, а как иначе. Ты пытаешься тащить все на себе, наказываешь себя – в итоге полностью отдаешь все силы ребенку. Когда такое самобичевание наступает, тут, конечно, без специалистов не обойтись никак. Много есть случаев, когда мать вытаскивает ребенка, а сама погибает.
Насколько я знаю, ты как-то снималась в передаче и давала интервью. Давай про этот момент поговорим. Как ты готовилась к своему первому публичному выступлению с открытым лицом?
Мне было поначалу очень трудно, потому что до этого я 10 лет жила в семье, где никто не знал о моем статусе. Несмотря на то, что семья у нас дружная, и, как я потом уже поняла, может поддержать всех и во всем, я никому не говорила. О моем статусе знала только я, мой лечащий врач, ребенок, ну и отец ребенка, которого сейчас уже нет в живых. Почему я не говорила? Я не знала, как это сделать. Я не столько боялась неодобрения или непринятия, сколько я не хотела, чтобы мои родители переживали. У нас в семье случилось горе, погиб мой старший брат. Мне тогда было 17 лет, и я была единственной, кто на тот момент за все отвечал, потому что остальные были не в состоянии. Мама сказала нам однажды: «Если с кем-то из вас что-то подобное случится, я этого не переживу». И я боялась, что она действительно не переживет, если узнает о моем статусе. Младшим я не говорила, потому что думала, что они пока, в силу своего возраста, не поймут. А остальным близким, друзьям не сказала, потому что боялась негатива по отношению к моей семье.
Потом в моей жизни появился муж, и узнав про всю эту ситуацию, он спросил: «Как ты могла одна тянуть все это, без поддержки, без помощи?..» Тогда я решила поговорить с сестрой. Была уверена, что она поймет. Так и вышло. Перед тем, как сообщить о своем статусе, я ей столько наговорила: и что это перевернет всю нашу жизнь, что все теперь изменится и т.д. Она сидела со слезами на глазах, не могла понять, в чем дело. Единственную фразу она мне сказала: «Только не говори, что у тебя рак». Я сказала, что у меня не рак, а ВИЧ. И она выдохнула: «Фу, фигня какая!»
Потом у нас обеих возникла «шальная» идея - рассказать об этом всем. Ведь многие живут вот так, как я жила, и боятся стигмы. Мы решили, что если мое признание спасет хоть одну жизнь – то «игра стоит свеч». Я поняла важную вещь – тот, кто нужен, останется, а все лишние отвалятся, и я точно буду знать, на кого в этой жизни я смогу по-настоящему рассчитывать. После этого мы пошли на «Перезагрузку».
Как это получилось, расскажи.
В нашем городе как раз в это время проходил кастинг. И моя сестра сказала, что это и есть та возможность, которую мы так ждали. Она меня уговорила, и я пошла. На собеседование попала к сопродюсеру программы. Я начала рассказывать вообще не о том, о чем нужно, но она меня перебила со словами: «Подожди, я же вижу, что ты с чем-то другим пришла. Давай по делу». Я говорю, выключайте камеру, сейчас я вам скажу все, как есть, а потом, если вы согласитесь, запишем. Я рассказала свою историю – оказалось, что это именно то, что ей нужно. Пришлось поехать в Москву на съемки, которые длились где-то дней 35. Бешеный ритм, работа с психологом… 1 или 2 дня были выходными, остальные дни мы плотно работали.
И уже из эфира родные узнали о моем статусе. Потому что для всех – я просто поехала в Москву отдохнуть.
Боялась, что будет потом?
Конечно! Я боялась безумно, но сестра и муж сказали мне, что мы прорвемся. Все, что будет, будем разгребать все вместе. Мне на тот момент было вполне достаточно поддержки этих двух близких людей.
В каком году это было?
Съемки были в апреле 2017 года. А передача вышла в последнее воскресенье июля 2017 года. Мой цикл был заключающий в питерской восьмерке.
Это, конечно, уникальный случай. Спустя 10 лет молчания, ты сделала шаг и сразу такой масштабный – попала в передачу.
Это да. Даже команда мне говорила, что я очень смелая. Меня на самом деле поддерживали все. Ни один человек ко мне не отнесся с презрением или с настороженностью. Помимо сестры и мужа у меня еще была поддержка целой съемочной группы. Ко мне даже просто подходили люди со съемочной площадки и задавали вопросы о ВИЧ, о терапии и пр. У них был дефицит информации настолько, что иногда я уезжала, падая от усталости.
Выходит, что ты там провела большую работу еще и с командой?
Им это было интересно, они слушали очень внимательно. Видимо, у многих были внутренние вопросы, может у кого-то родственники или друзья с диагнозом, а поговорить не с кем. Многие ведь молчат об этом, держат все в себе. И это очень тяжело.
Скажи, после этого ты выдохнула? Ощутила разницу в себе?
Я ощутила разницу, когда после выхода передачи поступил звонок от продюсера – она сказала, что рейтинг прямо зашкаливает! Потом мне позвонила сестра в восторге, рассказала про отзывы. Я сначала комментарии читать не хотела. Но потом мне стало интересно, чего же там такого пишут. Читали вместе с сестрой – и ни одного негативного комментария не встретили. Потом мне стали писать со всех уголков нашей страны, даже из соседних стран.
Люди делились своими историями?
Да, и просили помощи. Меня потрясла история одной девушки, которая в 19 лет родила ребенка, и только в роддоме узнала, что у нее ВИЧ. Она жила в какой-то деревне рядом с Владивостоком. Поскольку было лето, мать ее выгнала с новорожденным ребенком жить в сарай, и сказала, чтобы к осени их там не было. Мы с ней общались, я ей объясняла, какие этапы нужно пройти, что стоит сделать. Потом девушка мне рассказала, когда они с ребенком ушли, родители сожгли этот сарай.
Была еще история 26-летнего парня. Он узнал о диагнозе, закрылся дома, задернул шторы и приготовился умирать, с телевизором в руках. И в один из дней по телевидению крутили мой анонс, он увидел и написал мне. Дала ему свой номер - позвонил, мы пообщались. Я провела с ним полностью всю работу. Потом он меня благодарил со словами: «Теперь я могу жить!» Сейчас у него все хорошо: он принимает терапию, у его уже семья, родился ребенок – все замечательно.
Я до сих пор получаю благодарности от людей, которые видели эту программу и которым я помогла лично – значит, мое участие в передаче было не зря.
Ну конечно не зря! Скажи, а как ты видишь свое будущее: в работе, в жизни?
Я очень часто встречаю людей, которые не знают, что делать с диагнозом, с терапией, с лечением, не знают, какие социальные льготы положены и т.д. У них просто паника. Я помогаю всем, чем могу.
Есть такие запросы, как «очень дорого прилететь в Усть-Ижору» на лечение. Люди, оказывается, за свой счет лечатся, и не знают, что им положены льготы. Не знают, что можно оформить ребенку инвалидность или белую справку. Я начинаю им все объяснять - и у людей появляется надежда.
Вот бабушка одна больше года копила пенсию, чтобы привести на лечение внука. Мы с ней проговорили все нюансы - она была такая радостная, что теперь сможет внуку относительно здоровую жизнь подарить.
У людей безумный дефицит информации – все «информационно голодные». Я уверена, что нужно в России создавать заведение, не зависимое от медицины. Вот как у нас есть РКИБ – Республиканская клиническая инфекционная больница в Усть-Ижоре. Туда привозят детей, которым врачи на месте не смогли помочь. Причины бывают абсолютно разные. Специалисты проделывают просто огромную работу и в конечном итоге ставят детей на ноги. Но это очень долгий путь.
На мой взгляд, у врачей в Усть-Ижоре немного больше возможностей, поэтому и отношение к пациентам чуть лучше. Я сама предпочла лечиться в Усть-Ижоре, и мне пришлось этого добиваться – наши местные врачи туда меня просто не пускали.
Мамы, которые пытаются своих детей устроить на лечение в лучшее место, проводят огромную работу. Нужно быть профессионалом во всем: и юристом для себя, и адвокатом, и психологом. Только так, к сожалению, получается отстоять свои права.
Я хочу, чтобы для людей с ВИЧ был организован достойный сервис, чтобы они знали, куда обратиться за помощью. Есть же экстренный номер 112 - вот нужна аналогичная служба для ЛЖВ, чтобы в любой момент можно было позвонить и получить необходимую консультацию. Есть конечно горячая линия, но это немного другое. Горячая линия – это важная, но кратковременная услуга. А есть вопросы и проблемы, с которыми люди сталкиваются постоянно: юридические, социальные и многие другие. Например, у всех это клеймо на карточке В23 с треугольником. Я добилась того, что у меня нигде нет этой пометки. Когда я рожала второго ребенка, я взяла свою карту, дошла до врача и сказала: «Либо вы сейчас переписываете мне карту, любо через прокуратуру будем решать вопрос».
Сколько раз женщины беременные сталкиваются со стигмой, особенно при родах. Когда врачи либо на порог роддома не пускают, либо надевают две пары перчаток, либо орут на все отделение «спидозная». ВРАЧИ! Люди с высшим образованием, с опытом в медицине… До сих пор такие встречаются.
Я сама, когда рожала, через все это прошла.
Второго ребенка я планировала рожать в Боткина, в инфекционной больнице. Несмотря на то, что больница старенькая, там отличные профессионалы работают. Но, к сожалению, когда у меня отошли воды, я была вне дома. Пока приехала домой, пока собралась – в общем, поняла, что не доеду до этой больницы. Пришлось ехать в ту, что была рядом с домом – институт ОТТО. Со всеми документами, справками - я с порога всех предупредила о своем статусе и неопределяемой вирусной нагрузке. Меня даже в родильное отделение не повезли, оставили в палате на первом этаже. Около меня собрались 5 заведующих: шумели, орали, паниковали, по две пары перчаток надевали. Единственный адекватный человек, который там был – это акушерка. Пришла, выкинула вторые перчатки, приняла роды, нормально со мной поговорила. Быстро сделала свою работу, поздравила с дочкой и ушла на другие роды. Вот это профессионал.
После родов я потребовала, чтобы мне вызвали скорую и отвезли в другую клинику. Но они и сами не хотели, чтобы мы там оставались.
Ты потом пересекалась по работе с этим институтом?
Нет. Но мне хотелось найти ту акушерку, которая принимала роды, и поблагодарить ее. А так нет вообще ни малейшего желания туда когда-либо возвращаться.
Но у меня есть племянница, она учится в медицинском, я ее штудирую по вопросам ВИЧ. И она эту информацию транслирует будущим медикам.
А вообще знание законов очень помогает, и людям важно своевременно найти нужную информацию. Я как-то помогала одной семье получить комнату от государства, в итоге мы не комнату, а двухкомнатную квартиру вообще выбили. Я нашла закон, согласно которому некоторые категории граждан имеют право на получение жилья от государства. Мы решали этот вопрос два года. Бабушке и маме из этой семьи спасибо за упорство, за то, что не отступили, не сдались. Они это в первую очередь делали для ребенка – теперь живут в городе, в двухкомнатной квартире. Мама нашла наконец нормальную работу, бабушка вышла на пенсию, а ребенок в средней школе. И все у них замечательно.
Как ты считаешь, ты долго еще будешь там работать?
Я бы, если честно, хотела всю жизнь этому посвятить. Если не получится полностью искоренить стигму, то хотя бы в бытовых вопросах смогу помогать людям. И пока это в моих силах, я только рада.
Как семья относится к твоей работе?
Немножко конечно обижаются, потому что им не хватает внимания, но поддерживают. И родители мои помогают с младшим ребенком, и муж работает, и дети по дому все делают – все, чтобы только я могла кому-то помочь. Благодаря им, в первую очередь, у меня есть возможность посвящать столько времени работе.
Больше всего мне нравится то, что люди, получив помощь от меня, начинают помогать другим. Это такая цепочка добра. Со временем я научилась не тащить все на себе, а объяснять людям, как необходимо действовать.
В конце у нас традиционный блиц-опрос. Что для тебя жизнь с ВИЧ?
Борьба. Борьба и упорство.
Что для тебя материнство?
Счастье. Лучик света в темном царстве.
Счастье для тебя – это...?
Чтобы были все живы и здоровы.