Бурулбубу Исаева, руководитель Национальной Сети ОЮЛ и Ассоциации «Единство Людей, живущих с ВИЧ Кыргызстана», в рамках спецпроекта «Как у них?» рассказала о том, почему люди, живущие с ВИЧ в Кыргызстане не открывают своих лиц и по какой причине более 500 детей в этом регионе живут с вирусом иммунодефицита человека.
Бурул, я знаю, что вас очень растрогало недавнее интервью с Ириной Поверга.
Знаете, это очень смело и отчаянно говорить о своем прошлом, не каждый сможет так, это однозначно. В наше время это своего рода подвиг, тем более, когда уже все забыли – вот так вот взять и напомнить о том, что извините меня, но когда-то было по-другому. Это дорогого стоит.
В Кыргызстане ВИЧ-позитивные люди открывают свой статус?
У нас всего 4 человека открыли свой ВИЧ-статус, для нашей страны — это не очень много. Но, к сожалению, как они открылись, так и закрылись.
Почему?
Кто-то сорвался из-за наступившей звездности, других испортили привлечения в проекты и быть может они еще не были готовы к столь пристальному вниманию. Никто из тех, кто тогда признался, не сохранил свою трезвость, в этом проблема. Мне кажется, что учитывая наш менталитет, учитывая все то, что происходит в нашей стране, сейчас не самое подходящее время для того, чтобы человек открывал свой статус, это чревато последствиями. Потому что у этих людей есть дети, знакомые у нас все по-другому, поймите.
Почему вы делаете такой акцент на ваш менталитет, чем он так отличается от нашего, к примеру, ведь мы все родом из СССР?
Наш менталитет очень строгий и у нашего народа множество обычаев и предрассудков на тот или иной счет. Так сложилось исторически, это часть наших традиций. К примеру, если я живу в южном регионе, в Оше, я узбечка, то про меня знают буквально всё все мои соседи, и это помимо родственников. И если я открою свой статус, не факт что кто-то из моей же семьи кому-то об этом не расскажет. Причем в глаза мне будут все улыбаться и спрашивать про здоровье, а за глаза будут говорить всем остальным: «А ты знаешь, да она такая, ты про нее многого не знаешь».
Бурул, а что вы скажете о сексуальном воспитании в Кыргызстане?
В Бишкеке все более-менее европеизировано, мы все обрусевшие и вполне осознанно можем говорить о репродуктивном здоровье, а том, что нужно использовать презерватив и это нормально. В Оше этого делать не принято, то есть, если дано ребенку родиться, значит он родится и ты не можешь использовать презерватив, ни, тем более, идти на аборт, потому что ребенка дает Всевышний.
Хорошо, обычные семейные пары в Кыргызстане предохраняются?
Есть пары, где женщина, тайком от мужа, идет и ставит спираль, но говорить об этом в открытую или говорить мужу об этом не принято. У нас принято так – один половой партнер и все, а значит, защищаться не от чего.
А если он ВИЧ+ этот самый партнер, даже тогда предохранятся не принято?
У нас есть пары, где в семье 3-4 детей, муж — единственный кормилец, и если он приносит деньги, женщина будет терпеть унижение и насилие, но будет жить с ним. И он может быть позитивным, а она нет. И ты ей объясняешь, что надо предохраняться, но она не будет использовать презерватив, потому что в силу обычаев, она просто не должна его использовать.
Вы работаете с такими парами и с такими женщинами?
Конечно, мы работаем по всему Кыргызстану и в таких случаях мы объясняем, что да, это твой муж, но в первую очередь надо ценить и уважать себя. Мы учим этих женщин правильно вести себя, правильно возражать, иногда даже приходится учить их хитростям и обману, только чтобы оставаться здоровой и защищать свои права.
Я правильно поняла, в Кыргызстане патриархат или нет?
Ситуация меняется в лучшую сторону, наверное мы поэтому и разговариваем, иначе сейчас перед вами сидел бы какой-нибудь мужчина. Очень многое поменяли революции, в самый трудный период страну возглавила женщина, Роза Исаковна Отунбаева. Она сумела достичь многого, она на самом деле изменила лицо нашей страны.
Как сейчас обстоят дела с эпидемией ВИЧ в вашей стране и сколько людей стоят на учете в вашей организации?
Наша сеть охватывает около 1400 людей, это люди, живущие с ВИЧ, которых мы знаем буквально поименно. В последнее время выросло количество простых людей, заразившихся ВИЧ, но не употребляющих наркотиков. По статистике, большинство больных ВИЧ – горожане от 15 до 49 лет. Республиканский центр СПИДа открыл специальное анонимное отделение для зараженных ВИЧ, чтобы на них не было психологического давления. Туда обращаются люди или заразившиеся болезнью, или с целью развеять свои подозрения.
Чаще всего это кто?
Сейчас это женщины, которые являются женами людей, употребляющих наркотики. Вообще, то, каким представляют себе ВИЧ наши земляки — это страшно. Тридцать с лишним лет назад, когда пришла эта болезнь, люди вообще ничего о ней не знали и просто обозвали ее «чумой 20 века», мы неправильно засадили семечко, оно выросло в огромное дерево, которое запустило корни и теперь дает свои плоды – стигму и дискриминацию. И сейчас мы выкорчевываем это дерево и пытаемся снова посадить это семечко. Мы пытаемся все переделать, но это невозможно за 1 день, потому что последние 30 лет люди думали совершенно по-другому. В прошлом году мы выпустили социальный ролик, в котором известные и авторитетные люди Кыргызстана говорят о том, что ВИЧ- это нормально и люди, живущие с этой болезнью точно такие же, как и все остальные. Нелегко было найти людей для этого ролика, потому что у нас все считают, что, если у тебя ВИЧ, значит ты наркопотребитель и точка. Но, извините, у нас 500 с лишним детей живут с ВИЧ, это невинные жертвы, и думать, а уж тем более говорить вот так – это жестоко.
Откуда эти дети и каков был путь передачи вируса?
Первый случай был зарегистрирован в Ноокате — это южный регион нашей республики, тогда около 20 детей были заражены в медицинском учреждении. Далее выяснилось, что эти дети пересекали границы Узбекистана и Казахстана и лежали в других больницах. Если бы я была на тот момент министром здравоохранения, я бы, наверное, застрелилась. Пускай это грубо, но как по-другому, если врачи вынуждены были колоть одним катетером по 15 детей? И я не осуждаю врача, который исполнял свой долг и спасал жизнь. Оборудование было нестерильным, потому что его просто не хватало и это халатность министерства здравоохранения.
Эта вспышка была в мирное время?
Да.
Как живут эти дети сейчас, получают ли они АРВ и хоть какое-то пособие?
Конечно, АРВ получают все. Опекуны или родители этих детей получают около 3000 сомов в месяц, это примерно 51 доллар. Второй год подряд мы проводим лагери для ВИЧ-позитивных детей и родителей. Мы их обучаем буквально азам: что такое ВИЧ, с чем его кушать, как защитить себя. До родителей мы стараемся донести то, что их положительные дети – не инвалиды, а всего лишь дети с небольшими особенностями, и это не смертельное заболевание, а хроническое, и что дети эти ничем не отличаются от других. И самое главное – мы вселяем уверенность в матерей. Мы все время говорим о том, что когда они дрожащей рукой держат за руку своего ребенка, эта дрожь ему передается. Все наши подопечные дети знают, что такое АРВ, книжка «Фея-витаминка» была полностью переведена на кыргызский язык. Дети знают, кто во сколько принимает таблетки, некоторые знают свои схемы. Единственное, еще не пришел момент, когда мы можем рассказать им об их диагнозе. Тем не менее, они знают, что такое иммунитет, они знают что им надо пить лекарств, когда ты их спрашиваешь, почему они принимают лекарства, они отвечают — чтобы не болеть и не лежать в больнице, потому что многие из них не выходили из больниц месяцами.
Где в вашем регионе можно сдать анализ на ВИЧ?
В любом Центре СПИД, в каждой области у нас по одному такому центру, в Бишкеке их два – республиканский и городской.
Люди идут валом тестироваться?
Нет, конечно. Им надо объяснять, мотивировать, что мы и делаем на всех наших акциях. Но наш народ еще не готов проверяться для себя.
Можете вспомнить одну из недавних акций, которой вы гордитесь?
Это была акция, приуроченная к 1 декабря, она прошла в Бишкеке, в Театре оперы и балета. Мы показывали балет «На грани», вход был бесплатным, пришло около 1000 людей, в холле театра проводили экспресс-тестирование сотрудники Городского Центра профилактики и борьбы со СПИДом. Акция проходила под девизом «Знаю, поддерживаю, присоединяюсь».
Расскажите про балет, о чем он был?
История такая – в обычной семье ребенок стал наркопотребителем и после долгих страданий он, наконец, выбирает здоровый образ жизни. В тот день меня поразило то, что люди в конце не уходили, они стояли и ждали продолжения.
Бурул, поговорим о вас, как вы стали председателем этой сети и зачем оно вам?
Я немного отойду от темы: 15 октября 2004 года я родила дочку, это мой третий ребенок. У нас с моим вторым мужем долго не было детей, он был наркопотребителем в ремиссии. И вот, наконец, долгожданный ребенок появился. Я была на седьмом небе от счастья. Но через месяц я стала замечать, что с мужем что-то не так, то он мне про какие-то анализы говорил, то еще что-то. И вот примерно через полтора месяца после рождения дочки, муж почему-то отпросился с работы, пришел домой и повез меня к врачу. Приехали мы не в поликлинику, а в Центр СПИД.
Вы что-то знали о ВИЧ до того момента?
Вообще ничего. Я хорошо помню, как я о нем в итоге узнала. Муж завел меня в кабинет психолога, и она меня спрашивает: «Что вы знаете о СПИДе?», а что я могу знать, ну вот на стене висит плакат «СПИД – чума 21 века», и тут она мне: «Ваш муж является носителем ВИЧ». Я вообще не поняла, причем тут ВИЧ, причем тут СПИД и главное, причем тут мой муж. Дальше все было как в тумане, меня попросили отлучить дочку от груди, начали рассказывать о степени моего риска и т.д. В тот момент я была сильно обижена на мужа за то, что не он мне рассказал о своем диагнозе. Мне всегда казалось, что это все где-то в Африке, но никак не у меня в семье, это был как гром среди ясного неба.
Когда вы узнали о своем статусе?
Очень скоро, я сдала тест анонимно и выяснилось, что я отрицательная. Знаете, все всегда стараются помочь ВИЧ-позитивному человеку, а не тому, кто рядом.
Это неправильно?
Конечно, потому что тот, кто рядом переживает больше, ведь у него всегда есть выбор – остаться или уйти. У меня такого выбора не было, но когда все это случилось в моей семье, я как-то неосознанно стала интересоваться всем, что касается ВИЧ: регулярно ходила в Центр СПИД, читала литературу, посещала группы взаимопомощи. Прошло почти 5 лет, я стала профи в этой теме, начала работать в Центре СПИД сначала волонтером, потом социальным работником, потом консультантом.
Вы разошлись с мужем?
Он умер в 2008 году.
После его смерти вы зарегистрировали сеть?
Да, это был 2009 год. Мысль открыть собственную организацию родилась в тот момент, когда я поняла, что мой муж на ровном месте устраивает скандалы, срывается, анализируя все это, я поняла, как тяжело этим людям. И я подумала — если такие же люди, как он и я соберутся вместе, это будет огромная сила. Хотя с другой стороны, конечно я отдавала себя отчет в том, что таким образом я хочу элементарно помочь всем тем, кто столкнулся с этой бедой – пока зрела моя задумка, я похоронила многих друзей, которые умерли от СПИДа. Многие не принимали АРВ, потому что просто не верили в это. Терапия пришла в нашу страну в 2005 году и даже мой муж отказывался ее принимать. Это когда маленький ребенок не пьет лекарства, ты можешь поругать или дать по заднице и сказать: «Ты должен пить», а взрослому ты что сделаешь? По заднице ударишь?
Кто спонсировал вашу организацию в самом начале?
С 2009 по 2011 год я работала одна и без денег но, рядом всегда были такие учителя как Башмакова Л.Н., Гаврилин С.В., и многие другие которые учили и подсказывали как быть и что делать. Я была задействована в совершенно других проектах, но приходила и лезла везде, где обсуждались проблемы, связанные с ВИЧ/СПИДом. В какой-то момент я так всем надоела, что люди уже стали говорить про меня: «Слушайте, закройте перед ней дверь», в Минздраве от меня всех «тошнило», потому что я могла прийти на очередное заседание, встать и сказать: «Это не так!».
Кто дает вам деньги сейчас?
Глобальный Фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией они наши единственные доноры.
Обычные люди жертвуют вам деньги?
Мы пытались привлечь бизнес-структуры, и какое-то время даже сотрудничали с фирмой, которая давала нашим бенефициариям бесплатное детское питание. Но это все закончилось и с тех пор нам никто не помогает. Вот недавно мы устраивали выставку картин, которые рисовали дети и взрослые, живущие с ВИЧ, пришлось в очередной раз искать деньги, нашли. Кстати, этими картинами я очень горжусь, потому что они как ничто другое передают эмоции их авторов.
Какими проектами вы еще гордитесь?
В 2012 году мы провели форум для людей, живущих с ВИЧ. К нам приехал весь проект Глобального Фонда, представители ООН, губернаторы, протоирей православной церкви и мусульманский имам. До нас никто не делал мероприятия подобного масштаба. Мы так же очень рады, что у нас есть возможность ежемесячно выдавать продуктовые пакеты людям, которые привержены к АРВ-терапии. Чтобы получить такой пакет человек должен принести справку от врача о том, что у него, к примеру, 85% приверженности и что он прошел флюорографию за последние шесть месяцев.
Проблема туберкулеза остро стоит в вашем регионе?
Да, ситуация плачевная. Дело даже не в том, что люди приходят на поздней стадии, а в том, что они бросают лечение, потому что устают. То есть взрослый мужик, который только освободился, просто не хочет через все это проходить, потому что он итак устал, представляете? Последнее время я уже не сюсюкаюсь, а прямо говорю: «Знаешь, если оно тебе не надо, оно и мне не надо, завтра ты умрешь и будешь похоронен в общей могиле с номерком, вот что тебя ждет». Иногда мне самой не по себе от такой прямоты, но это действует. С некоторыми людьми надо говорить только так.
Ваши дети знают, где вы работаете?
Да они про ВИЧ вообще все знают, расскажут лучше любого врача. Моя дочка сказала мне недавно: «Мама, а у нас на 1 декабря ни одного плаката в школе не было, это же ужас, ведь это же месячник по борьбе с ВИЧ/СПИДом. Ты принесешь что-то?!». Так что на День памяти обязательно нужно провести какую-то акцию и что-то принести.