Мама — это призвание. ВИЧ-положительная мама — это испытание. Почему? Предлагаем вам личные истории ВИЧ-положительных мам, которые рассказали о своей жизни, переживаниях и детях.
Александра, 40 лет.
Я живу с ВИЧ уже 15 лет. Сейчас у меня двое детей: старшей 21 год, младший в этом году пошёл в первый класс. Когда я рожала первого ребёнка, у меня ещё не было ВИЧ. Второго я рожала со статусом.
О второй беременности я узнала случайно. Мне было 33 года, я тогда была на заработках за границей и в какой-то момент поняла — что-то не то. Когда пошла к врачу, выяснилось, что я жду ребёнка. А буквально за месяц до этого у меня проявились гепатиты B и C. Учитывая все мои болячки, новость о беременности стала шоком.
Естественно, я решила сделать аборт, но мне отказали. Помню, как всё-таки нашла одну женщину гинеколога, которая согласилась сделать операцию за деньги, но с условием, что плоду будет не более 13 недель. Я пошла на УЗИ, а там уже почти 18 недель. Вышла я из кабинета, плачу над этой бумажкой. Подходит ко мне санитарка и спрашивает: «Что, патология?». Я говорю: «Нет, абсолютно здоров». Как стала она меня ругать, уговаривать, рассказывать, убеждать. Через какое-то время, взвесив все за и против, я приняла твёрдое решение рожать.
Я вернулась на родину, встала на учёт. И вот тут меня начали отговаривать рожать, пугали патологиями. Только в инфекционном отделении меня обнадёжили и вселили уверенность. Когда мне назначили приём АРВ, я упрямилась до последнего. Я тогда была убеждена, что беременным вообще никакие таблетки пить нельзя. Но через какое-то время сдалась и начала курс. Вплоть до родов у меня не было ни одного побочного эффекта, я как будто парацетамол пила.
Рожала я сама, хотя врачи настраивали меня на кесарево. Всё прошло отлично, никаких осложнений, ребёнок родился здоровым, и я ни капли не переживали за него, так как исправно выполняла все рекомендации врачей.
После беременности я перестала пить АРВ, но когда малому исполнилось три года, у меня совсем упал иммунитет, был просто неопределяемый, я тогда 8 раз переболела пневмонией, — и я снова начала пить терапию, уже постоянно. Побочки были страшные, но благодаря поддержке друзей и родных я всё пережила.
Что помогло мне преодолеть трудности и переживания? Положительный настрой и вера в себя. Помню, как лежала в больнице и слышала разговоры в коридоре: «Здесь спидницы лежат». Я никогда не молчала, всегда выходила и прямо говорила, что такое слышать неприятно и что мы, люди, живущие с ВИЧ, ничем не отличаемся от остальных.
Помню, когда малый немного подрос, я обошла всех врачей, которые когда-то уговаривали меня на аборт. Мне было важно доказать им, что со статусом можно выносить и родить совершенно здорового малыша.
Старшая дочь знает о моём статусе, в юношестве она работала волонтёром в клинике дружественной молодёжи, и когда я ей всё рассказала, восприняла это очень спокойно.
Младший сын видит, что я пью терапию, он даже иногда приносит мне таблетки, если я вдруг забуду их выпить. Но он думает, что это витамины. Я планирую поговорить с ним, когда ему исполнится хотя бы 13-14 лет.
Я очень хочу сделать всё, чтобы он не повторил мой негативный опыт, чтобы перенял только хорошее. Буквально недавно ехали с моря, застряли на таможне. Увидев собаку-ищейку, сын спросил: «А что ищут собачки?». «Наркотики», — честно ответил наш папа. «А что это?», — и тут папа ему всё подробно, но очень литературно рассказал. Такими небольшими шагами мы хотим подвести его к взрослой жизни с чётким пониманием плохого и хорошего.
Тамара, 28 лет.
Я узнала о том, что у меня ВИЧ во время беременности. До беременности я потребляла наркотики (сейчас я в трезвости больше 5 лет). Тогда новость, что я заразилась, меня не сильно удивила.
Когда результаты анализа стали известны, меня попросили приехать в санэпидстанцию. Помню, как врач, после долгих и унизительных расспросов, сказал мне: «Надо делать аборт — ты же умрешь, а ребёнок родится больным». Я его не послушала и поехала в инфекционную больницу, где мне подробно рассказали об АРВ-терапии и о том, что, принимая её, я смогу родить здорового малыша и жить долго и счастливо.
Терапию я начала принимать сразу же, никаких побочных эффектов у меня не было, беременность протекала очень легко. Стресс я испытала, когда меня положили в больницу, чтобы проконтролировать начало АРВ. Дело в том, что до этого я никогда не лежала в больнице.
Когда наступило время родов, я поехала в обычный роддом… и вот там я ощутила на собственной шкуре, что такое дискриминация. Врачи с первого дня запретили мне пользоваться общим душем, просили не выходить из палаты.
После родов я перестала принимать АРВ, тогда были такие правила. Но когда дочери исполнилось 6 лет, уровень моих СД4 клеток упал ниже 350 и я начала терапию.
Первые полтора года жизни дочки мы постоянно волновались. Несмотря на то, что она принимала профилактическое лечение, а я не кормила её грудью, необходимо было через определённые промежутки времени сдавать анализ на антитела. Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат. И как мы с облегчением вздыхали, когда узнавали, что он отрицательный. В два года нам выдали справку, что наша девочка совершенно здорова, и наконец-то мы начали жить спокойно.
Дочка не знает о моём статусе. Когда я принимаю таблетки, говорю, что это лекарство для печени. Я планирую ей всё рассказать, но через пару лет. У нас доверительные отношения, но всё же я должна её подготовить к этой новости, иначе она воспримет её не так, как я бы того хотела.
Ольга, 35 лет.
Моей дочери сейчас 10 лет, я заразилась ВИЧ-инфекцией, когда ей было 2,5 года. Когда я узнала о своём статусе, дочка сильно болела, и у меня просто не было времени впадать в депрессию.
Меня всегда окружали люди, которые во всём меня поддерживали, никто никогда не отворачивался от меня из-за статуса. Когда я развелась с мужем и пыталась строить новые отношения, я никогда не скрывала свой статус. Помню, когда дочке исполнилось 4 года, я постоянно думала: «Вот дожить бы до момента, когда она научится хорошо говорить, а там — будь, что будет». Потом был период — «дожить бы до того, чтобы она пошла в школу». Сейчас у меня период — «дожить бы до внуков, а там посмотрим…» (улыбается).
Я пью антиретровирусную терапию два года. Дочка не знает что это, мы в семье называем таблетки «витаминками». Она знает, где они лежат, иногда приносит мне их сама, если я забываю.
Однажды, дочери было лет 6, она пришла ко мне на работу и уже перед выходом, когда я расписывалась в журнале, во весь голос говорит: «У тебя ВИЧ?». Я побелела, сердце в пятки ушло, но я взяла себя в руки и спрашиваю ее: «Что?». А она: «На плакате написано «У тебя ВИЧ?».
Из-за специфики работы дочка часто слышит разговоры о ВИЧ-инфекции, гепатитах. Поэтому в свои 10 лет она уже знает, чем отличается ВИЧ от СПИДа, как передаётся эта инфекция, что такое гепатиты и так далее.
Я стараюсь воспитывать в ней толерантное отношение не только к людям, живущим с ВИЧ, но и к инвалидам, людям с ментальными особенностями. Не уверена, что всё было бы так же, если бы у меня самой не было положительного статуса.
Не знаю, какой была бы моя жизнь, если бы не ребёнок. Мне есть, для кого дальше что-то делать, и это очень важно для меня.
Раньше я думала, что дочка вырастет и мне станет легче. Но она растёт, а легче не становится, потому что с каждым годом появляется больше ответственности. Чем старше она становится, тем больше внимания требует.
Главный принцип в нашей семье — никогда не врать, мы все стараемся его придерживаться в любых ситуациях.
Годам к 16 я планирую ей рассказать о своём ВИЧ-статусе. Пока я не могу сделать этого, так как она очень боится смерти, и любые серьезные заболевания у неё ассоциируются именно с этим. Когда её отношение поменяется, мы сядем и всё обсудим. Я постараюсь подготовить её к этому, и очень боюсь, как бы она не узнала обо всём от кого-то другого. Не думаю, что эта новость станет для неё шоком, у нас доверительные отношения, и она меня поймёт.