Недавно европейское издание Politico опубликовало часть своего исследования Telescope: The New AIDS Epidemic (с англ. Телескоп: Новая эпидемия СПИДа) о современном лице болезни, которая изменила мир. Эта часть исследования рассказывает историю о борьбе с эпидемией. «Позитивная Инициатива» предлагает вам к прочтению адаптированный перевод текста.
ВИЧ/СПИД претерпел трансформацию из загадочного смертельного заболевания в контролируемую хроническую болезнь. Но за эти 4 десятка лет, на пути к этому произошла масса событий. По словам американского активиста Дэвида Барра, предстоит ещё много дел, чтобы сегодняшние заслуги не обратились вспять.
Барр много повидал за свою 35-летнюю борьбу против эпидемии, от первых сборов активистов-первопроходцев движения ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power, аббревиатура складывается в слово «скандаль») до выхода лечений, спасших миллионы жизней, включая его собственную. Оглядываясь на труд всей своей жизни и совместную плодотворную работу с Соединёнными Штатами, которая помогла открыть движению путь по всему миру, Барр разделил борьбу с ВИЧ/СПИДом на 6 стадий.
Страх
Быть геем в восьмидесятых означало жить в страхе. Болезнь поражала твоих друзей, и в один день она могла прийти и за тобой, если ты уже не заразился. Адвокаты и адвокатессы со всех концов США звонили в фонд правовой защиты «Лямбда», где работал Барр, с вопросами, что они могут сделать для своих клиентов, которых гнали из медицинских кабинетов, выкидывали на улицу из квартир, увольняли.
В то время мало что можно было сделать. Лишь к 1985 году правительство Соединённых Штатов дало лицензию на скрининговый тест на антитела, говорящий о наличии ВИЧ. К этому времени вирус уже унёс тысячи жизней американцев. «Лямбда» советовала ЛГБТ-людям не проходить тест, так как легально их ничто не могло защитить, если результат теста вышел бы положительным. Не стоит забывать, что штат Техас пытался утвердить закон о помещении ВИЧ-положительных людей в карантин. Возможностей предпринять какие-то меры по лечению также ещё не было - получить положительный результат означало лишь подтвердить диагноз, от которого нет лекарства.
Правительство бездействовало. Поэтому ЛГБТ-сообщество стало информировать о том, как предотвратить заражение вирусом, стало создавать службы социальной работы и связываться с уже существующими. Они стали бороться.
Сосуды со штамами вирусов в лаборатории Сан-Луи, 1987 г., Париж, Франция
Фото: Деррик Сейрак/AFP, источник: Getty Images
Борьба
Люди болели и умирали вокруг нас, постоянно,» - рассказывает Барр. - «Мы как будто находились в военной зоне.»
Во времена этого политического накала, ACT UP были группой разъярённых активистов. Их первой акция протеста была против высоких цен на антиретровирусный азидотимидин (АЗТ), единственный препарат на рынке для людей, живущих с ВИЧ.
В октябре 1988, ACT UP отправились в пригород Мэриленда, протестовать к Управлению по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, облачившись в лабораторные халаты и выкрасив руки бутафорской кровью, требуя ответа от правительства. Движение требовало проведения исследований о ВИЧ/СПИДе и облегчённого доступа к возможному лечению.
Десятый международный марш свечей памяти жертв ВИЧ/СПИДа, 1993 г., Сан-Франциско, США
Источник: Getty Images
Лекарства
«Таблетки было тяжело принимать. Пациент_ки не могли пропускать ни одной дозы. Побочные эффекты могли быть огромны. Но они работали.»
По мере того, как дух первых лет товарищества начал угасать, Барр и другие участники ACT UP откололись от движения, чтобы создать свою организацию Treatment Action Group (TAG, с англ. Группа лечебного действия), чтобы положить начало новой фазе активизма. В 1993 СПИД унёс 40 тысяч жизней лишь в США.
В том году TAG протестовали на конференции в Берлине, где одной из врачей было сказано, что курс АЗТ и двух других аналогов, диданозина (ddI) или зальцитабина (ddC), показало себя эффективным среди определённой группы людей. Активисты ворвались, чтобы сообщить толпе о том, что результаты искажены, и эти препараты совершенно не помогали.
Поворотный момент
Середина девяностых была периодом сдержанного оптимизма. Пациент_ки, согласившиеся на экспериментальные клинические программы и программы расширенного доступа, получали то, что в народе слыло «СПИД-коктейлем», который, как казалось, даже помогал. Люди буквально поднимались со смертного одра,» - говорит Барр.
Активист_ки протестуют на XIII Международной Конфереции по СПИДу, 2000 г., Дурбан, ЮАР
Фото: Раджеш Джантилал/AFP, источник: Getty Images
К 1996 году антиретровирусные препараты появились на рынке для любых лиц, живущих с вирусом. Санитарный надзор за пищевыми продуктами и медикаментами, признав срочность проблемы, отправлял на одобрение новые лекарства. Новые препараты отправлялись на одобрение ещё даже без достаточных статистических данных от предыдущих препаратов. 1996 был первым годом, когда показатели смертности стали падать.
Всемирная борьба
«Страх отступает, целое новое поколение подрастает сейчас, которым неведом опыт 1980-ых и 1990-ых.»
В 2000 г. борьба с эпидемией разгорелась на всём земном шаре. Стартовым моментом послужили протесты во время XIII Международной Конференции по СПИДу в Дурбане, ЮАР. Всемирная организация здравоохранения обязалась предоставить лечение 3 миллионам людей к 2005 году. «Это было довольно амбициозная цель на то время.»
ВИЧ/СПИД-активисты стали сплачиваться по всему миру. Некоторые сталкивались с испытаниями труднее, чем в Нью-Йорке.
Хрупкий успех
Барр говорит, что на деле борьба лишь стала сложнее. Спонсирование на данный момент не растёт. Отчёт 2019 года от Фонда семьи Кайзер и ЮНЭЙДС постановил, что расходы правительств стран-доноров не сильно изменились за последний год. Доноры также с меньшей вероятностью жертвуют деньги на работы по ВИЧ. Тем временем, число людей с ВИЧ продолжает расти.
Государства-члены ООН подписали целевой план «90-60-90» в 2014 г., обязуясь обеспечить к 2020 году 90% людей с ВИЧ в курсе о своём статусе, 90% диагностированных, принимающих антиретровирусную терапию, 90% подавивших вирус среди принимающих лечение. Но денежного финансирования для этого пока не достаточно.
Барр критикует то, как ЮНЭЙДС и ПЕПФАР объявляют о своих целях. Они говорят «мы достигнем целей и положим конец СПИДу,»- говорит он. - «Но это неправда.» Те, кто начали терапию сейчас, должны будут продолжать её десятки лет. «Счета всё будут приходить.» И потом, подрастает целое поколение, которым неведом страх восьмидесятых и девяностых.
«Если поддержка не будет постоянной, мы потеряем те инструменты и методики, которые мы создали за эти десятилетия,» - предупреждает Барр. - «И вот мы снова окажемся в 1986.»
Перевёл Максим Куклев