«Взрослые сами справятся. Моя задача — защитить от ВИЧ молодежь». Такую цель ставит перед собой руководитель неправительственной организации «Меридиан» Елена Ткаченко. В первую очередь этому должны способствовать информирование молодых и борьба с устаревшими стереотипами у старшего поколения. Как она сама узнала о терапии, о своем пути в активизм и о чертах психики, характерных для людей с ВИЧ, Елена поговорила со «СПИД.ЦЕНТРом».
— Вы живете с открытым ВИЧ-статусом?
— На каждом углу не кричу. Но спросят — отвечаю. Тем более что я — руководитель профильной некоммерческой организации. Например, я ходила не так давно на заседание профсоюза нашего металлургического комбината. Хотим договориться, чтобы наши афиши, объявления размещали на стендах предприятия — на предприятии работает много людей с ВИЧ. В разные фонды хожу, в администрацию города. И все спрашивают: «Елена Александровна, зачем вам это все надо?» Я отвечаю: «У меня есть личная заинтересованность». И все всё понимают. Ближний круг о диагнозе знает, восприняли нормально. Как отреагировали родственники на новость о «плюсе»? Да почти никак. В целом ничего не поменялось.
«Он покончил с собой через пару дней»
— Как вы получили ВИЧ?
— Это было изнасилование. Случилось оно в 2009 году, с тех пор я эту травму преодолела. Инфицирование было намеренное, этот человек знал, что делает. И он все обставил так, чтобы инфекция гарантированно передалась. Рассчитывал, что ВИЧ нас свяжет или что-то в этом роде. Но я ему сказала, что шансов у него никаких. Он покончил с собой через пару дней. Я даже заявление в полицию не успела написать. Сходила на похороны, постояла, посмотрела, как его закапывают. С каким чувством? С ненавистью: туда тебе и дорога.
О своем ВИЧ-статусе сообщал мне и сам этот человек, и его мать. На похоронах она спросила меня, предохранялись ли мы. Я, конечно, удивилась такому вопросу в такой обстановке… Но после ее слов о ВИЧ все стало понятно.
Подтверждение я получила буквально на следующий день после тех похорон. У меня воспалился лимфоузел на шее. Но принять ситуацию я смогла не сразу. Прошла все стадии: отрицание, гнев, торг, депрессию… Начала изучать вопросы ВИЧ в интернете. Усвоила только, что я умру. Про терапию, ее успехи мне ничего не попадалось. Это был, напомню, 2009 год.
— Как же вы начали терапию?
— Меня спас буквально анонимный «ангел-хранитель» из очередного интернет-чата. С момента инфицирования прошло восемь лет, я понимала, что часики тикают… Я написала в том чате, что у меня, скорее всего, ВИЧ, я, наверное, умираю. А он, этот неизвестный благодетель, пишет: «Ты что, дура? Иди в больницу, вставай на учет, получай терапию. Никто тебя не осудит». Эти слова сподвигли меня пойти на обследование, получить официальный диагноз и начать терапию. Что это был за человек, я не знаю. Может быть, действительно какие-то высшие силы его направляли?
— Вы сделали для себя какие-то выводы из вашего «плюса»?
— Думаю, эта история вполне для меня закономерна. Она случилась из-за моего воспитания, отношений с родственниками, из-за авантюрного склада характера. Я это вижу и по другим людям с ВИЧ. Они стекаются в какие-то группы и чаты людей с пограничным расстройством личности. С одной стороны, ты делаешь вид, что ты взрослый, а с другой — понимаешь, что вовсе нет. Так и застрял в детстве, не можешь перешагнуть этот порог — психике не хватает базовых навыков. Мы не знаем, как реагировать на те или иные вещи. Нужна длительная психотерапия, чтобы тебе объяснили: вот это — плохо, вот это — хорошо. Людей, подобных мне, я легко считываю. Рыбак рыбака видит издалека.
— Приходилось ли вам сталкиваться с проявлениями стигмы?
— Один раз за 14 лет. На приеме у стоматолога работала пожилая медсестра. Я уже в кресле лежу. Она смотрит на меня как на кошечку или собачку и говорит: «А может быть, ее в конец очереди подвинуть, чтобы я успела тут все продезинфицировать?» И мы с врачом почти в один голос ее спрашиваем: «А почему?» И она сразу поняла, что зря она этот вопрос подняла. Но я за себя постоять смогу, если что. Прятаться и плакать в подушку не буду. Надо будет, я все медучреждение на уши поставлю.
— Вы не изучали статистику: сколько человек получают ВИЧ в результате изнасилования?
— Нет. Я вообще другими мало интересуюсь. Я все делаю для себя. Своим НПО «Меридиан» я тоже занимаюсь только потому, что сама этого хочу, это нужно мне самой. Почему так? Все просто: взрослые люди сами должны брать ответственность за свою жизнь. Хочешь лечиться — иди, таблетки пей. Но я не хочу, чтобы ВИЧ распространялся. То, что я делаю, я делаю для молодежи, в том числе для своей дочери, за которую я переживаю. Моя работа в АНО похожа на игру в монополию — хочу захватить город, завоевать его.
— С чего начинался ваш путь в активизм?
— Я ходила в ВИЧ-сервисную организацию, получала таблетки и посещала группу взаимопомощи, организованную НПО «Источник Надежды». Проводила там конкурсы с призами, водила людей в поход на водопад в соседний город. Однажды местное НПО объявило набор активистов для обучения равному консультированию. Я записалась и вместе с еще двумя магнитогорцами прошла это обучение. Спустя время группу взаимопомощи закрыли, нам сказали, что мы и сами с усами. Мол, дальше сами давайте, создавайте свою НПО. Дарья, с которой мы вместе учились равному консультированию, попросила меня возглавить организацию, сказала, что у меня получится. Я сначала сомневалась. А потом решилась и зарегистрировала свою некоммерческую организацию.
Энергии мне не занимать. Я — менеджер по продажам. Без ложной скромности скажу, что очень даже неплохой менеджер. За мной, бывает, не поспевают поставщики — производство или закупка. Склады после моей работы быстро пустеют. Мне коллеги иногда говорят, что нельзя так хорошо и много работать.
Когда я создала и возглавила «Меридиан», от четверых своих коллег я стала требовать полной отдачи. Чтобы реально завоевать этот город и пойти дальше.
— Вы уже второй раз говорите о захвате города. Что это значит?
— В Магнитогорске есть ряд предприятий, градообразующее — металлургический комбинат. Практически все медицинские, социальные учреждения, НПО так или иначе завязаны на комбинате. Если как следует законтачишь с «вершиной» этой пирамиды, комбинатом, все остальные дадут тебе зеленый свет. Заместитель главы города мне так и сказала: «Будет у вас письмо поддержки от фонда “Металлург”, мы будем смотреть на вас как на серьезную организацию». Поэтому мы не будем начинать снизу, с кем-то по мелочи завязывать полезные контакты… Наша цель — «вершина». Если случится, то все само собой ко мне прилипнет.
— «Меридиану» уже есть, чем похвастаться?
— Я считаю, что вполне себе серьезный успех — договоренность с профсоюзом нашего металлургического комбината насчет наших плакатов на предприятии. Договорилась с мэрией об аренде помещения для нас на льготных условиях. Консультаций на лавочке в парке, надеюсь, проводить больше не придется. Проводим выездное экспресс-тестирование на ВИЧ. В ближайших планах — грант от местного благотворительного фонда «Металлург».
«Помогая другим, ты помогаешь себе»
— Насколько вы командный игрок?
— Ни насколько, наверное. Стараюсь все тянуть сама. Я не доверяю людям. Возьмем, к примеру, сплав, последний по времени. Я одна уходила в лес, бродила там. На бережок садилась, на воду смотрела, тоже одна. Из всей компании разговаривала только с организаторами, двумя парнями. А туристы мужского пола это видят и начинают липнуть ко мне. Такой сценарий регулярно повторяется. Я от людей отворачиваюсь, а они — ко мне лезут, но с негативом. Так что особо близкого круга у меня и нет, честно сказать. Возможно, это последствия детских травм. Такой вот я нелюдимый общественник.
— Что бы вы поменяли в системе помощи людям, живущим с ВИЧ?
— Я бы создала отдельные больницы для таких людей. Чтобы там были все специалисты — гинекологи, стоматологи, чтобы был полный комплекс диагностики — УЗИ, МРТ и так далее. Чтобы ВИЧ был в центре внимания всех специалистов.
Из более реалистичного — обширное информирование населения. Это задача наша — общественников, активистов. Молодежь и люди в возрасте 50+ — вообще в прострации по поводу ВИЧ. Старшее поколение до сих пор тащит с собой мифы из 90-х годов. Что ВИЧ — это удел маргинальный слоев общества, что это смертельно, вот это все.
Вообще, вижу тенденцию на замалчивание темы ВИЧ в обществе. Как бы она где-то там… А инфекция цветет буйным цветом — молчи, не молчи. Как раз молчание и помогает ВИЧ «цвести», по-моему.
«Меридиан», кстати, по мере сил свой вклад вносит в борьбу с этим мракобесием. Мы проводим консультации в местном Центре СПИДа. Там интересные случаи бывают. Приходит, к примеру, женщина и спрашивает: «У меня неопределяемая вирусная нагрузка. Может, мне прекратить прием терапии?» Объясняем на пальцах, что и как.
Блиц-опрос
— Что помогло бы нашему обществу избавиться от стигмы по отношению к людям, живущим с ВИЧ?
— Нужно объяснять, что это просто болезнь, а не какое-то проклятие.
— Где людям, живущим с ВИЧ, искать вдохновение и поддержку?
— В некоммерческих организациях, в волонтерской среде.
— Что стоит отпустить человеку с ВИЧ?
— Жалость к себе. Отпустить и забыть про нее.
— Что бы вы пожелали или посоветовали людям, недавно узнавшим о своем диагнозе?
— Помни, что ты не один. Может показаться странным, но иммунодефицит объединяет людей. Ты можешь приехать в любой город страны и найти там профильное НПО. Тебе там все покажут, расскажут, экскурсию устроят и чаем напоят. И можно вполне найти себя в какой-то помогающей профессии. Помогая другим, ты помогаешь себе.
Иллюстрации: Даня Мороз
