Рабочая группа, созданная для предложения обновленного перечня редких заболеваний и оценки затрат на лечение и диагностику, еще не завершила свою миссию, хотя месячный срок, установленный властями, истёк в середине января.
«В настоящее время продолжается работа по анализу данных, представленных специализированными комиссиями, для определения количества пациентов с редкими заболеваниями и оценки финансовых источников, необходимых для охвата мероприятий по диагностике и лечению этих пациентов», - говорится в заявлении Министерства здравоохранения, труда и социальной защиты.
Министр Виорика Думбрэвяну заявила в середине декабря, что сегодня не существует Национальной программы по борьбе с редкими заболеваниями или Плана действий по скринингу и профилактике редких заболеваний, и пациенты с редкими заболеваниями не должны страдать, потому что система здравоохранения не может удовлетворить их потребности. Министр также сообщила, что на следующий период основной задачей является разработка Национальной программы по контролю над редкими заболеваниями, которая включена в План действий правительства.
В мире насчитывается более восьми тысяч редких заболеваний, которые поражают более 350 миллионов человек. Более 95 процентов этих заболеваний не проходят лечение, исследования показывают, что их возникновение вызвано 80% генетического фактора. 50% заболеваний распространены у детей. В Республике Молдова Национальный реестр редких заболеваний включает около 100 заболеваний, диагностированных за последние 25 лет.
Перевёл Максим Куклев
