Небольшое досье: Елена Билоконь, председатель общественной организации «Мой Дом», Казахстан, член Евразийской женской сети по СПИДу, мама троих детей и отличный собеседник. Мы созвонились с Еленой по скайпу, чтобы поговорить о Кризисном центре для женщин, профилактике ВИЧ в Казахстане и о том, каково это, родить троих детей, имея ВИЧ-положительный статус.

 

Елена, я бы хотела начать интервью с вопроса о Кризисном центре для женщин, который был открыт на базе организации«Мой Дом», исполнительным директором которой вы являетесь. Вы можете немного рассказать о тех женщинах, которые приходят в этот центр?

В основном все эти женщины – бывшие воспитанницы детских домов, или потребительницы наркотиков. Но бывают и женщины, которые всегда вели порядочный образ жизни, при это подвергались несколько лет насилию со стороны мужа. Многие из них терпят до последнего, и только когда уже становится совсем невмоготу, берут детей в охапку и приходят к нам.

Почему они терпят?

В-первую очередь, потому что зависят экономически от мужчины: куда ей идти, если она, например, живет в его квартире и на его зарплату? Поэтому и терпит. Еще одна причина — у нас в центральной Азии не принято выносить сор из избы. Недавно к нам пришла учительница, которую муж избивал пять лет. Она пришла и говорит: «Я боюсь, что в следующий раз он меня просто убьет».

Обычно проблема в самой женщине?

Не совсем. Здесь много факторов.

Хорошо, вот она к вам пришла, что вы с ней делаете?

С ней начинает работу психолог, который помогает пережить стресс, справиться с внутренними психотравмами. Постепенно, вместе с женщиной мы вырисовываем новую картину ее будущей жизни. Так же мы помогаем ей трудоустроиться, если она не работает, восстанавливаем документы, пишем ходатайство на получение жилья, ищем родственников, которые могли бы ее приютить, только чтобы она не возвращалась обратно к мужу, который над ней издевается. Хотя у нас бывали случаи, когда отношения в семье восстанавливались и женщина возвращалась, но это редкость. По правилам, женщина может жить в кризисном центре до трех месяцев, хотя несколько раз мы оставляли ее на дольше, просто потому, что ей было некуда возвращаться. Мы стараемся сделать все от нас зависящее, чтобы женщина вернулась к нормальной жизни, без насилия, без тирании. И когда она действительно высвобождается из этого порочного круга, когда она выходит замуж, когда она обретает наконец свое счастье и становится свободной, — это и есть результат нашей работы.

Расскажите о том, чем еще вы занимаетесь в вашей организации, какие у вас направления?

Мы работаем с людьми нарко- и алкозависимыми, с неблагополучными семьями, занимаемся профилактикой раннего сиротства и укреплением родительских взаимоотношений. Работаем с мамами, которые находятся в зависимости и их детьми. У нас есть «Школа заботливых родителей»,каждое воскресенье мы проводим подростковый клуб «Островок», во время которого наш психолог проводит различные занятия на тему развития личности, профилактики наркомании, суицидов, вредных привычек, тренинги личностного роста. Сейчас мы внедряем новый проект – наш детский психолог проводит в школах тренинги вместе с самым «сложным» учеником из этой школы. То есть они на равных готовят тренинг, проводят его, общаются с ребятами. Педагоги принимают нас с радостью, мы уже обошли пять школ, в планах – еще столько же.

Елена, сколько у вас в команде человек?

На зарплате 7 человек, волонтеров — около 10.

Знаете, как правило, основатели таких организаций как ваша, сами пережили то, с чем сталкиваются их бенефициарии. У вас так же?

Конечно, когда много лет назад я вышла из реабилитационного центра, я уже тогда поняла свое предназначение в этой жизни – помогать другим преодолевать то, что когда-то преодолевала сама. Я хотела помогать тем, кто оказался на обочине жизни, тем, от кого отвернулось общество, кого предали самые близкие люди.

Когда вы начинали работу в этом направлении, вы четко представляли, как это будет?

Мы вообще непредставляли, что из этого получится. Мы просто делали все по наитию, постепенно мы начали ездить в другие страны, перенимать чужой опыт работы неправительственных организаций, мы увидели, каким это все должно быть и стали применять знания на практике, все это происходило постепенно.

Вы — это кто?

Это мои друзья и коллеги, это те люди, с которыми мы вместе прошли реабилитацию и затем объединились, чтобы помогать другим. Изначально нас было человек 15, сейчас от первого состава осталось 4 человека.

Как вам удалось привлечь финансирование для вашей организации?

Нам помогает государство, в частности, местный акимат (региональная администрация), это что-то типа примэрии. Они снабжают нас госзаказами уже три года. Раньше мы работали с UNICEF, ЮНЭЙДС. Сейчас с финансированием сложнее: международные доноры уходят, так как Казахстан сегодня страна со средним уровнем дохода.

Я нашла данные о том, что в Казахстане 21 000 людей живет с ВИЧ-инфекцией. Это много и мало? И расскажите, как вообще дела обстоят с профилактикой в вашем регионе?

Это официальная цифра, без учета мигрантов. Что касается профилактики ВИЧ, то сейчас дела обстоят неплохо,особенно в отношении снижения передачи ВИЧ от матери к ребенку. Изменилось отношение врачей, особенно в Центрах СПИД. Качество жизни людей, живущих с ВИЧ, постепенно повышается ,благодаря препаратам АРВ и это тоже очень хорошо. В мое время, году в 1996, все было по-другому. К сожалению, очень низкая информированность самих людей, живущих с ВИЧ. Многие женщины приходят к нам и даже не подозревают о том, что могут родить здорового ребенка, они не знают, какие у них есть права. Поэтому на группах взаимопомощи мы много внимания уделяем правам людей, живущих с ВИЧ. Кроме этого мы стараемся донести информацию о важности приверженности к лечению, рассказываем о дискордантных парах, в общем даем ту информацию, которую по сути должен дать врач, но у него не всегда есть на это время.

Мы упомянули 1996, чем он для вас так примечателен?

Тогда я узнала о том, что у меня ВИЧ.

Как это было, можете рассказать?

Случайно. Я принимала наркотики почти 7 лет и когда я узнала, что в моей компании трое людей заразились ВИЧ, я решила тоже сдать анализ. Он оказался положительным. Если честно, я не сразу поверила в это, и поэтому три раза пересдавала кровь. Для меня это было тяжело, я всегда скрывала свой статус, очень переживала, тогда это было по-настоящему страшно. Когда я забеременела в первый раз, то пряталась от врачей, я тогда просто не знала, что могу родить здорового ребенка. Меня конечно нашли, и все подробно объяснили: и про АРВ-терапию, и про то, что ребенок родится здоровым. Это был 2002 год, беременность я перенесла хорошо, но когда настал момент родов, я столкнулась с вопиющей дискриминацией: меня поместили в отдельный бокс, врачи приходили ко мне на осмотр в двух парах перчаток, все знали о моем статусе и некоторые просто заходили, чтобы посмотреть на меня, даже вспоминать ужасно. Когда меня выписали и мне надо было посещать педиатра, даже там я сталкивалась с неприемлемым отношением. Сейчас ситуация постепенно меняется, мы, например, проводим тренинги и семинары среди врачей. Но ВИЧ-положительные мамы до сих пор жалуются на не очень хорошее отношение к их детям в обычных поликлиниках.

Сейчас у вас трое детей. Когда вы рожали в третий раз, ситуация была другой?

Конечно, меня тогда поместили в шикарную палату, со стороны персонала была особая забота, отношение.

У вас бывали случаи, когда к вам приходила бенефециарка, вы ее слушали и узнавали себя?

Конечно, и не один раз. Помню, как во время вторых родов меня не хотели принимать в больницу. У меня тогда уже начались схватки, я приехала в роддом, меня встречают, открывают карточку, чтобы зарегистрировать, видят диагноз и говорят: «Вы знаете, а у нас мест нет». К нам постоянно обращаются с похожими случаями, когда просто из-за статуса человеку отказывают в медицинской услуге.

В таких случаях вы рекомендуете подавать в суд?

Всегда, но в большинстве случаев такие дела разрешаются без судебного разбирательства. Не каждый человек готов раскрывать свой статус в суде, это надо понимать.

Вы лично когда-нибудь подавали в суд за дискриминацию?

Нет.

Не было повода?

Я просто не знала, что имею на это право.

Наверняка вы анализировали свою жизнь до и после постановки статуса, как она изменилась?

Я стала понимать людей живущих с ВИЧ, и не только с ВИЧ, но и с другими болезнями. Например, три года назад наша организация «Мой дом» начал заниматься детьми-инвалидами. Раньше я даже не представляла, что буду работать с ними, но я делаю это и мне нравится. Еще я стала добрее, терпимее.

Ваши дети знают о вашем статусе?

Нет. Я как-то попыталась им рассказать о том, что в прошлом была потребительницей, так они долго смеялись: «Ну ты мама пошутила, ну ты мама даешь». Поняла, что рано и они ещё не готовы это принять.

Вообще, какого это быть мамой троих детей?

Легче, чем быть мамой одного – это точно (смеется). Когда они втроем, они настолько увлечены друг другом, что им уже не нужен никто другой. Когда мне надо поработать или я занята чем-то важным, я просто прошу их не беспокоить меня и они спокойно занимаются своими делами. Старшая дочь уже сама проводит тренинги по профилактике наркомании и ВИЧ/СПИДа. Недавно пришла в наш офис, заглянула в зал, где шла группа на тему профилактики ВИЧ и выдала: «О! моя любимая тема». Она у меня все каникулы провела в кризисном центре – нянчилась с маленькими детьми.

Вы как-то специально воспитывали в детях такое толерантное отношение?

Нет, они от рождения такие, они вообще у меня очень добрые, отзывчивые. Недавно гуляли и нашли сотовый телефон, вернули конечно, а мужчина в знак благодарности подарил им огромный торт-мороженое. Ты бы видела, какие они счастливые ходили! Мне нравится то, какими они становятся, когда взрослеют и я очень хочу, чтобы они выросли четными, порядочными людьми и не повторяли бы моих ошибок.

Не боитесь, что в какой-момент могут сработать гены?

Знаешь, они видят, в каком отчаянии приходят к нам люди, как они мучаются от своей зависимости, во что превращается их жизнь со временем. Они видят все это изнутри, поэтому у них уже иммунитет выработался на эту тему. Мы на тренингах всегда задаем подросткам вопрос «Как вы думаете, почему люди начинают потреблять наркотики?». И абсолютно все отвечают одно и то же — из любопытства. Думаю, если ребенку наглядно показывать к чему приводит это любопытство, то желание пробовать пройдет само собой.

Елена, а вот когда к вам лично приходит на консультацию человек, живущий с ВИЧ, вы ему что говорите?

Что жизнь продолжается. И дальше рассказываю, как сама живу с ВИЧ уже 18 лет, и планирую дожить минимум до 75, и что это не приговор. Когда люди видят мой настрой, когда они узнают, что у меня трое здоровых детей, что я себя прекрасно чувствую и занимаюсь тем, что мне нравится, — они верят и у них появляется желание двигаться вперед. Многие их тех, кто ходил к нам на консультации, со временем становятся волонтерами.

Помимо организации, которую вы возглавляете, вы так же состоите в Евразийской женской сети по СПИДу. Что дает вам это сотрудничество?

Я вижу в этом большую силу: это и расширение возможностей для адвокации, более ощутимое воздействие на законодательство и реальная возможность его менять, и наверное самое главное – возможность перенимать чужой опыт и вдохновляться им.

Последний вопрос: что бы вы сказали себе 16-летней?

Ставь себе цель и иди к ней. Я твердо убеждена в том, что все наши беды от того, что нам просто не к чему стремиться, из-за отсутствия целей. Когда у подростка в 16 лет есть четкая цель или мечта, он каждый день идет к ней, он прилагает все усилия, чтобы достичь ее. И когда в его жизни возникает плохая компания, или соблазн попробовать наркотики, например, он от этого откажется, потому что ему некогда, у него есть цель, мечта. Еще, я бы пожелала себе 16-летней и вообще всем юношам и девушкам в этом возрасте заглянуть в свое сердце и понять, чего они действительно хотят.

Елена Держанскаяv

Небольшое досье: Елена Билоконь, председатель общественной организации «Мой Дом», Казахстан, член Евразийской женской сети по СПИДу, мама троих детей и отличный собеседник. Мы созвонились с Еленой по скайпу, чтобы поговорить о Кризисном центре для женщин, профилактике ВИЧ в Казахстане и о том, каково это, родить троих детей, имея ВИЧ-положительный статус.

 

Елена, я бы хотела начать интервью с вопроса о Кризисном центре для женщин, который был открыт на базе организации«Мой Дом», исполнительным директором которой вы являетесь. Вы можете немного рассказать о тех женщинах, которые приходят в этот центр?

В основном все эти женщины – бывшие воспитанницы детских домов, или потребительницы наркотиков. Но бывают и женщины, которые всегда вели порядочный образ жизни, при это подвергались несколько лет насилию со стороны мужа. Многие из них терпят до последнего, и только когда уже становится совсем невмоготу, берут детей в охапку и приходят к нам.

Почему они терпят?

В-первую очередь, потому что зависят экономически от мужчины: куда ей идти, если она, например, живет в его квартире и на его зарплату? Поэтому и терпит. Еще одна причина — у нас в центральной Азии не принято выносить сор из избы. Недавно к нам пришла учительница, которую муж избивал пять лет. Она пришла и говорит: «Я боюсь, что в следующий раз он меня просто убьет».

Обычно проблема в самой женщине?

Не совсем. Здесь много факторов.

Хорошо, вот она к вам пришла, что вы с ней делаете?

С ней начинает работу психолог, который помогает пережить стресс, справиться с внутренними психотравмами. Постепенно, вместе с женщиной мы вырисовываем новую картину ее будущей жизни. Так же мы помогаем ей трудоустроиться, если она не работает, восстанавливаем документы, пишем ходатайство на получение жилья, ищем родственников, которые могли бы ее приютить, только чтобы она не возвращалась обратно к мужу, который над ней издевается. Хотя у нас бывали случаи, когда отношения в семье восстанавливались и женщина возвращалась, но это редкость. По правилам, женщина может жить в кризисном центре до трех месяцев, хотя несколько раз мы оставляли ее на дольше, просто потому, что ей было некуда возвращаться. Мы стараемся сделать все от нас зависящее, чтобы женщина вернулась к нормальной жизни, без насилия, без тирании. И когда она действительно высвобождается из этого порочного круга, когда она выходит замуж, когда она обретает наконец свое счастье и становится свободной, — это и есть результат нашей работы.

Расскажите о том, чем еще вы занимаетесь в вашей организации, какие у вас направления?

Мы работаем с людьми нарко- и алкозависимыми, с неблагополучными семьями, занимаемся профилактикой раннего сиротства и укреплением родительских взаимоотношений. Работаем с мамами, которые находятся в зависимости и их детьми. У нас есть «Школа заботливых родителей»,каждое воскресенье мы проводим подростковый клуб «Островок», во время которого наш психолог проводит различные занятия на тему развития личности, профилактики наркомании, суицидов, вредных привычек, тренинги личностного роста. Сейчас мы внедряем новый проект – наш детский психолог проводит в школах тренинги вместе с самым «сложным» учеником из этой школы. То есть они на равных готовят тренинг, проводят его, общаются с ребятами. Педагоги принимают нас с радостью, мы уже обошли пять школ, в планах – еще столько же.

Елена, сколько у вас в команде человек?

На зарплате 7 человек, волонтеров — около 10.

Знаете, как правило, основатели таких организаций как ваша, сами пережили то, с чем сталкиваются их бенефициарии. У вас так же?

Конечно, когда много лет назад я вышла из реабилитационного центра, я уже тогда поняла свое предназначение в этой жизни – помогать другим преодолевать то, что когда-то преодолевала сама. Я хотела помогать тем, кто оказался на обочине жизни, тем, от кого отвернулось общество, кого предали самые близкие люди.

Когда вы начинали работу в этом направлении, вы четко представляли, как это будет?

Мы вообще непредставляли, что из этого получится. Мы просто делали все по наитию, постепенно мы начали ездить в другие страны, перенимать чужой опыт работы неправительственных организаций, мы увидели, каким это все должно быть и стали применять знания на практике, все это происходило постепенно.

Вы — это кто?

Это мои друзья и коллеги, это те люди, с которыми мы вместе прошли реабилитацию и затем объединились, чтобы помогать другим. Изначально нас было человек 15, сейчас от первого состава осталось 4 человека.

Как вам удалось привлечь финансирование для вашей организации?

Нам помогает государство, в частности, местный акимат (региональная администрация), это что-то типа примэрии. Они снабжают нас госзаказами уже три года. Раньше мы работали с UNICEF, ЮНЭЙДС. Сейчас с финансированием сложнее: международные доноры уходят, так как Казахстан сегодня страна со средним уровнем дохода.

Я нашла данные о том, что в Казахстане 21 000 людей живет с ВИЧ-инфекцией. Это много и мало? И расскажите, как вообще дела обстоят с профилактикой в вашем регионе?

Это официальная цифра, без учета мигрантов. Что касается профилактики ВИЧ, то сейчас дела обстоят неплохо,особенно в отношении снижения передачи ВИЧ от матери к ребенку. Изменилось отношение врачей, особенно в Центрах СПИД. Качество жизни людей, живущих с ВИЧ, постепенно повышается ,благодаря препаратам АРВ и это тоже очень хорошо. В мое время, году в 1996, все было по-другому. К сожалению, очень низкая информированность самих людей, живущих с ВИЧ. Многие женщины приходят к нам и даже не подозревают о том, что могут родить здорового ребенка, они не знают, какие у них есть права. Поэтому на группах взаимопомощи мы много внимания уделяем правам людей, живущих с ВИЧ. Кроме этого мы стараемся донести информацию о важности приверженности к лечению, рассказываем о дискордантных парах, в общем даем ту информацию, которую по сути должен дать врач, но у него не всегда есть на это время.

Мы упомянули 1996, чем он для вас так примечателен?

Тогда я узнала о том, что у меня ВИЧ.

Как это было, можете рассказать?

Случайно. Я принимала наркотики почти 7 лет и когда я узнала, что в моей компании трое людей заразились ВИЧ, я решила тоже сдать анализ. Он оказался положительным. Если честно, я не сразу поверила в это, и поэтому три раза пересдавала кровь. Для меня это было тяжело, я всегда скрывала свой статус, очень переживала, тогда это было по-настоящему страшно. Когда я забеременела в первый раз, то пряталась от врачей, я тогда просто не знала, что могу родить здорового ребенка. Меня конечно нашли, и все подробно объяснили: и про АРВ-терапию, и про то, что ребенок родится здоровым. Это был 2002 год, беременность я перенесла хорошо, но когда настал момент родов, я столкнулась с вопиющей дискриминацией: меня поместили в отдельный бокс, врачи приходили ко мне на осмотр в двух парах перчаток, все знали о моем статусе и некоторые просто заходили, чтобы посмотреть на меня, даже вспоминать ужасно. Когда меня выписали и мне надо было посещать педиатра, даже там я сталкивалась с неприемлемым отношением. Сейчас ситуация постепенно меняется, мы, например, проводим тренинги и семинары среди врачей. Но ВИЧ-положительные мамы до сих пор жалуются на не очень хорошее отношение к их детям в обычных поликлиниках.

Сейчас у вас трое детей. Когда вы рожали в третий раз, ситуация была другой?

Конечно, меня тогда поместили в шикарную палату, со стороны персонала была особая забота, отношение.

У вас бывали случаи, когда к вам приходила бенефециарка, вы ее слушали и узнавали себя?

Конечно, и не один раз. Помню, как во время вторых родов меня не хотели принимать в больницу. У меня тогда уже начались схватки, я приехала в роддом, меня встречают, открывают карточку, чтобы зарегистрировать, видят диагноз и говорят: «Вы знаете, а у нас мест нет». К нам постоянно обращаются с похожими случаями, когда просто из-за статуса человеку отказывают в медицинской услуге.

В таких случаях вы рекомендуете подавать в суд?

Всегда, но в большинстве случаев такие дела разрешаются без судебного разбирательства. Не каждый человек готов раскрывать свой статус в суде, это надо понимать.

Вы лично когда-нибудь подавали в суд за дискриминацию?

Нет.

Не было повода?

Я просто не знала, что имею на это право.

Наверняка вы анализировали свою жизнь до и после постановки статуса, как она изменилась?

Я стала понимать людей живущих с ВИЧ, и не только с ВИЧ, но и с другими болезнями. Например, три года назад наша организация «Мой дом» начал заниматься детьми-инвалидами. Раньше я даже не представляла, что буду работать с ними, но я делаю это и мне нравится. Еще я стала добрее, терпимее.

Ваши дети знают о вашем статусе?

Нет. Я как-то попыталась им рассказать о том, что в прошлом была потребительницей, так они долго смеялись: «Ну ты мама пошутила, ну ты мама даешь». Поняла, что рано и они ещё не готовы это принять.

Вообще, какого это быть мамой троих детей?

Легче, чем быть мамой одного – это точно (смеется). Когда они втроем, они настолько увлечены друг другом, что им уже не нужен никто другой. Когда мне надо поработать или я занята чем-то важным, я просто прошу их не беспокоить меня и они спокойно занимаются своими делами. Старшая дочь уже сама проводит тренинги по профилактике наркомании и ВИЧ/СПИДа. Недавно пришла в наш офис, заглянула в зал, где шла группа на тему профилактики ВИЧ и выдала: «О! моя любимая тема». Она у меня все каникулы провела в кризисном центре – нянчилась с маленькими детьми.

Вы как-то специально воспитывали в детях такое толерантное отношение?

Нет, они от рождения такие, они вообще у меня очень добрые, отзывчивые. Недавно гуляли и нашли сотовый телефон, вернули конечно, а мужчина в знак благодарности подарил им огромный торт-мороженое. Ты бы видела, какие они счастливые ходили! Мне нравится то, какими они становятся, когда взрослеют и я очень хочу, чтобы они выросли четными, порядочными людьми и не повторяли бы моих ошибок.

Не боитесь, что в какой-момент могут сработать гены?

Знаешь, они видят, в каком отчаянии приходят к нам люди, как они мучаются от своей зависимости, во что превращается их жизнь со временем. Они видят все это изнутри, поэтому у них уже иммунитет выработался на эту тему. Мы на тренингах всегда задаем подросткам вопрос «Как вы думаете, почему люди начинают потреблять наркотики?». И абсолютно все отвечают одно и то же — из любопытства. Думаю, если ребенку наглядно показывать к чему приводит это любопытство, то желание пробовать пройдет само собой.

Елена, а вот когда к вам лично приходит на консультацию человек, живущий с ВИЧ, вы ему что говорите?

Что жизнь продолжается. И дальше рассказываю, как сама живу с ВИЧ уже 18 лет, и планирую дожить минимум до 75, и что это не приговор. Когда люди видят мой настрой, когда они узнают, что у меня трое здоровых детей, что я себя прекрасно чувствую и занимаюсь тем, что мне нравится, — они верят и у них появляется желание двигаться вперед. Многие их тех, кто ходил к нам на консультации, со временем становятся волонтерами.

Помимо организации, которую вы возглавляете, вы так же состоите в Евразийской женской сети по СПИДу. Что дает вам это сотрудничество?

Я вижу в этом большую силу: это и расширение возможностей для адвокации, более ощутимое воздействие на законодательство и реальная возможность его менять, и наверное самое главное – возможность перенимать чужой опыт и вдохновляться им.

Последний вопрос: что бы вы сказали себе 16-летней?

Ставь себе цель и иди к ней. Я твердо убеждена в том, что все наши беды от того, что нам просто не к чему стремиться, из-за отсутствия целей. Когда у подростка в 16 лет есть четкая цель или мечта, он каждый день идет к ней, он прилагает все усилия, чтобы достичь ее. И когда в его жизни возникает плохая компания, или соблазн попробовать наркотики, например, он от этого откажется, потому что ему некогда, у него есть цель, мечта. Еще, я бы пожелала себе 16-летней и вообще всем юношам и девушкам в этом возрасте заглянуть в свое сердце и понять, чего они действительно хотят.

Елена Держанская