Председатель правления Эстонской Сети людей, живущих с ВИЧ, член совета директоров эстонской клиники «Линда», общественный деятель и, по его словам, абсолютно счастливый человек – Игорь Соболев.
Игорь, поскольку интернету я не доверяю, то первый вопрос следующий – где вы сейчас работаете?
У меня сейчас некий переходный период, так что в принципе официально я безработный. Есть определенные планы, просто не могу открыть их. Вместе с тем, я остаюсь председателем правления Эстонской Сети людей, живущих с ВИЧ, на меня возложены определенные обязанности, деньги я за это не получаю. Эта работа больше не то чтобы волонтерская, просто люди, которые состоят в правлении, делают это ради других целей, задач. Так же я состою в совете директоров в частной эстонской клинике «Линда», которая бесплатно предоставляет услуги по тестированию, диагностике и лечению ВИЧ/СПИДа. За это я так же денег не получаю, зато получаю большое удовольствие от своей работы и понимание того, что я могу как-то повлиять на политику организации. Вообще люди, которые состоят в правлении таких организаций, определяют их генеральный курс.
Что конкретно вы делаете, чтобы определить этот курс?
Прежде всего я представляю интересы людей, живущих с ВИЧ как внутри организации, так и за ее пределами. С одной стороны, я принимаю участие в тех мероприятиях, где формируется общественное мнение по отношению к ЛЖВ, вместе с тем, стараюсь вдохновить и поддержать других ЛЖВ, которые делают только первые шаги в ВИЧ-активизме.
В представлении интересов ЛЖВ, насколько важно открывать свой статус публично, как считаете?
Я, например, вообще не скрываю свой статус, если спрашивают в интервью или еще где-то, я всегда говорю о том, что у меня ВИЧ. Я просто очень давно открытых интервью не давал, потому что в свое время местные масс-медиа были перенасыщены моими историями, по мне даже магистерская работа была написана.
Как она называлась?
Точное название не помню, но основная ее тема звучала так: освещение темы ВИЧ/СПИДа в масс-медиа на эстонском языке. Студент, который ее писал, проводил мониторинг эстонских СМИ на протяжении нескольких лет и выяснил, что большинство открытых интервью и вообще статей на тему ВИЧ/СПИДа были обо мне.
Как вы думаете, почему другие люди, живущие с ВИЧ, не хотят составить вам компанию?
Почему не хотят? В свое время многие открывали свои лица, мы их мотивировали на это, поймите, для людей — это всегда поступок. Потому что после этого наступают последствия, рано или поздно. Первый удар приходится на близких людей, поэтому люди, живущие с ВИЧ, боятся в первую очередь за своих близких. Женщины охраняют своих детей, мужчины своих жен, матерей. Это не просто какие-то надуманные страхи, у нас было множество случаев, когда после открытия статуса женщины с ВИЧ, к примеру, ее просили забрать ребенка из садика или школы и т.д.
Для вас в свое время открытие статуса было поступком?
Конечно, для всех это поступок.
Помните, как это было?
Я не вышел на улицу с призывом «У меня ВИЧ, расстреляйте меня!» (смеется). На момент открытия все мои близкие и друзья, которым я доверял, были в курсе. Я уже работал в этой сфере и мне не надо было бояться за работу или переживать о том, что я кого-то шокирую.
Последствия были?
Пару школьных друзей, написали, что они в шоке.
Представляю, каким это было «ударом» для вас. Игорь, как вы думаете, когда-нибудь наступит такое время, когда люди будут говорить «У меня ВИЧ» так же легко, как и «У меня грипп»?
А зачем это?
Ну, смотрите, пришли вы в клуб и вам хочется завязать знакомство на одну ночь, ну или что-то в этом роде, надо же предупредить человека?
Да просто возьми с собой презерватив. Если не хочешь презерватив, используй доконтактную профилактику.
Что это такое?
Сразу должен оговориться, что на данный момент доконтактная профилактика одобрена и доступна только в США. ДКТ – это профилактический прием ВИЧ-отрицательным человеком тех же антиретровирусных препаратов, которые обычно назначают для лечения ВИЧ-инфекции. В основном доконтактная профилактика сейчас распространена среди МСМ, потому что они более уязвимы к ВИЧ. Чтобы достичь определенной концентрации действующего вещества в организме необходимо принимать таблетки один раз в день, регулярно и без перерывов. Хотя это и довольно сложно – соблюдать режим ежедневного приема таблеток, но для многих это альтернатива презервативу, например. Хотя на эту тему сейчас много споров и обсуждений, и конечно это не самый дешевый способ защиты. Но если есть такая возможность, почему бы ею не воспользоваться? Я все это говорю к тому, что ВИЧ-позитивные люди не должны стесняться своего статуса, но и не должны ходить с нашивкой «Я ВИЧ+».
Вы узнали о своем статусе больше 20 лет назад, если сравнивать «тогда» и «сейчас», когда было проще с этой проблемой?
Двадцать лет – это огромный срок и я думаю, что сравнение здесь неуместно. Просто сейчас есть больше возможностей как можно быстрее справиться с принятием своего статуса. Что касается открытия статуса, то мое мнение такое — о нем надо спокойно говорить, но только в том случае, если ты чувствуешь себя уверенно и безопасно, потому что окружающие нас люди не всегда готовы к этому. Когда ты сам принял свой статус, ты уже четко понимаешь, как будешь жить с ним, лелеять его, любить, ты уже все знаешь и твоя задача передать эти чувства окружающим людям.
Чтобы они любили и лелеяли ВИЧ?
Нет, чтобы они любили не болезнь, а человека с этой болезнью. Сейчас общество не готово к этому, сами люди не готовы к таким поступкам. Мне кажется, сначала надо самому принять свой статус, потом рассказать о нем близким, это главное. Да, у них будет шок, но это все пройдет и такую поддержку, как от близких людей, ты не получишь больше негде, но конечно, если между вами есть доверительные отношения.
Игорь, а где вы работали до ВИЧ-сервисных организаций?
На ювелирном заводе, делал изделия из серебра, столовые приборы. Когда я узнал о том, что у меня ВИЧ, — это был 1993 год и я тогда все еще работал на заводе, — мне потребовалось два года чтобы понять, что одному мне с этим не справится и я начал искать какие-то группы взаимопомощи, организации.
Нашли?
Да, это была небольшая группа людей, которые собирались по четвергам, чтобы морально помочь друг другу, ведь тогда еще не было лекарств, не было ВИЧ-сервисных организаций, ВИЧ только-только появился в нашей стране. Несколько лет для меня это было правилом – каждый четверг я шел на группу. В 1995 году люди начали умирать, и это было тяжело, в год умирало по нескольку человек, пока не появилась терапия, это был 2000-ый.
Когда стали умирать люди, не было паники, страха?
Нет-нет, никто не паниковал, наоборот было какое-то чувство единения, даже веселье, хотя и немного истеричное, ведь мы были все еще живы.
Что вас держало?
Смотрите, почему люди считают, что они не заразятся ВИЧ? Потому что они думают, что уникальны. И эта вот уникальность она всегда с человеком, даже когда безвыходная ситуация. «Да, вокруг умирают люди, а я не умру, я буду жить до конца жизни», так мы считали. Это чувство спасало, плюс постоянно появлялись какие-то альтернативные способы лечения.
Например?
Витамин С в лошадиных дозах или укусы пчел. Причем врачи на полном серьезе подтверждали все эти «открытия», от безнадежности, наверное, ведь что значит врач, который не может дать лечение? Много было экспериментов и экспериментаторов, однако большинство тех, кто решился на это, уже ушли из жизни, к сожалению.
Игорь, тот факт, что вы живете так долго и так здорОво, это ваша заслуга или все-таки спасибо медицине?
Это, конечно же, заслуга медицины, потому что когда в 2001 году я начал принимать АРВ-терапию, у меня было меньше ста клеток CD 4, я чувствовал себя очень плохо, критическое состояние было. И я видел страх в глазах близких, они, конечно, не говорили об этом, но это было видно. Через несколько месяцев, после того, как я начал лечение, все болячки начали уходить и это чистой воды чудо, чудо под названием АРВ. И я вам скажу, что современные лекарства вообще не сравнить с тем, что мы принимали раньше, когда надо было за раз съесть горсть таблеток и потом еще пережить уйму побочных эффектов. Но нам повезло, тем, кто все-таки начал принимать АРВ и мы живы.
Есть ли что-то, в чем ВИЧ ограничивает вас?
Да что вы, он наоборот двигает меня вперед. Я побывал во многих странах, познакомился с такими людьми, с которыми без ВИЧ, я вряд ли бы познакомился. Сейчас я получаю второе высшее образование, я хочу развиваться в области, в которой занят. А если бы не ВИЧ, скорее всего я бы так и работал на той самой фабрике и продолжал точить столовые приборы.
Вы, кстати хотя бы ложку оставили себе на память с того времени?
Конечно, у меня несколько столовых приборов, которые я трепетно храню.
Игорь, а кто вы по первому образованию?
Социальный работник, сейчас я учусь на магистратуре, моя специальность — стратегическое управление организацией и ее развитие.
Вас там учат чему-то, чего вы не знаете?
У меня есть практика, но нет теории, так вот, меня учат теории. Пусть это прозвучит пафосно, но университет и образование вообще расширяет сознание, это так.
Вам сейчас 41 год, у вас не было кризиса сорокалетних? Ну знаете, когда накрывает депрессия, ничего не хочется и вообще.
Мне не знакомо такое чувство, как депрессия. Конечно, бывает «устал» и «ничего не хочу». Я в такие моменты стараюсь делать то, что мне действительно хочется делать, могу просто посмотреть телевизор или поиграть в какую-нибудь самую примитивную игру на мобильнике, или вот еще, уборку могу сделать, меня это очень бодрит. Но я не могу представить, что я лежу три дня пластом в депрессии и умираю.
Простите за бестактный вопрос, но вы не считаете прожитые года?
Нет, сколько отмерено, столько отмерено. У меня твердое убеждение, что я проживу долгую и счастливую жизнь.
Игорь, вы верите, что мы доживем до момента, когда изобретут вакцину от ВИЧ?
Конечно, только я не думаю, что ее нужно делать всем поголовно, все-таки у человека должен быть выбор, в том числе и по поводу лечения АРВ. Мы, кстати придерживаемся этого принципа и в работе по приверженности, – да, мы должны сделать все, чтобы дать достоверную информацию, убедить, мотивировать человека принимать АРВ, но нельзя его насиловать. Выбор должен оставаться за человеком. Точно так же, как в наших головах сидит убеждение о том, что ВИЧ — не приговор и с ним можно жить, так же в головах ВИЧ диссидентов сидит убеждение о том, что все это выдумки и вообще такой болезни не существует. Единственная разница между нами в том, что они, как правило, умирают.
У меня последний вопрос, представьте, что к вам из раковины или откуда-то еще приплыла золотая рыбка, что вы у нее попросите?
Вот блин, даже не знаешь чего сказать. Я бы мог сказать, чтобы ВИЧ у меня не было, но я уже так привык к нему, что пускай будет. Денег, наверное, мог бы попросить, ну а что с ними делать? У меня все есть – есть любимый человек, есть где жить, есть что есть, есть что носить, интернет есть, кошка любимая.
Вас прямо все устраивает?
Я могу сказать, что я счастливый человек, мне очень повезло с людьми, среди которых есть такие, которые для меня значат очень многое. Я бы мог пожелать мира во всем мире, но тогда все люди зачахнут и умрут, потому что человек такое существо, он должен все время бороться, воевать, только таким образом возможен прогресс. Знаете что, я все-таки отдам свое желание кому-то из близких, может оно подарит им немного счастья.