Некоммерческое партнерство «Е.В.А.» заинтересовало меня с того самого момента, когда я первый раз лайкнула их страницу в социальной сети. Подозреваю, что мой интерес оправдывает тот факт, что я женщина, а нам очень импонирует та самая солидарность, о которой так много шутят и иронизируют. Сегодняшнее интервью с Ириной Евдокимой, специалистом по мониторингу и оценке негосударственной сетевой организации, созданной в защиту женщин, затронутых эпидемиями ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний «Е.В.А.» — про женщин, затронутых эпидемий ВИЧ. Мы с вами и мы очень хотим, чтобы вы не сдавались.
Ирина, я начну с банального: каким образом вы попали в тему ВИЧ/СПИДа? Почему не выбрали что-то другое?
В 2007 году я окончила вуз, поступила в аспирантуру и очень хотела работать по специальности – клиническим психологом. Причем, несмотря на то, что училась в педиатрической академии, всегда хотела работать именно со взрослыми. Честно говоря, на тот момент меня гораздо больше интересовали вопросы гендерной идентичности и сексуальной ориентации, чем ВИЧ. Диссертация, которую я планировала защищать, была посвящена психологическим особенностям гомосексуальных женщин и трансгендеров, но на тот момент совсем не было представления о том, куда пойти работать с такими «специфическими» научными и практическими интересами.
Поэтому я стала просто искать работу по специальности. Так я устроилась работать в тогда только открывшийся государственный наркологический реабилитационный центр. Собственно, это была моя первая «серьезная» работа после окончания вуза, оставить которую я смогла только год назад, когда поняла, что уже совсем прикипела к НП «Е.В.А.». Когда я только начала работать с наркозависимыми, то, как и многие, имела некоторые стереотипы и страхи, ни один из которых не подтвердился. Более того, работа в реабилитации дала мне очень ценный профессиональный опыт и большой толчок к тому, чтобы разбираться со своими личными проблемами, связанными с воспитанием в семье, где есть зависимость и созависимость.
После того как с момента начала работы клиническим психологом прошел год, мне очень повезло попасть стажером в исследовательский проект ICART (Международный центр обучения и исследований в области ВИЧ/СПИДа), который проводили совместно больница Боткина и Медицинский колледж Висконсина. В процессе стажировки мы обучались тому, как планировать и проводить исследование и анализировать полученные результаты. Также мы принимали участие в других исследовательских проектах центра и работали с такими группами, как мужчины, практикующие секс с мужчинами, мигранты и люди, живущие с ВИЧ. Мне кажется, что во время стажировки нашлось применение всем моим знаниям и навыкам: мне было просто работать с мигрантами, потому что я родом из Казахстана; не нужно было долго объяснять про гомосексуальность и как работать с этой группой; к тому времени также был опыт работы с наркопотребителями, и еще любовь к работе с данными. Мое исследование в рамках стажировки было посвящено гетеросексуальным дискордантным парам. Сейчас мне сложно в это поверить, но в 2008-2009 годах мне удалось найти 100 пар, партнеры которых согласились заполнить немаленький опросник. Собственно, интерес к дискордантным парам остался у меня до сих пор.
Одним из важных этапов моего становления стала работа психологом в проекте снижения вреда в БФ «Гуманитарное действие». Именно там я окончательно осознала – чтобы начать консультировать зависимых, вовсе необязательно ждать, когда они откажутся от употребления. И мысль, которая сейчас уже кажется банальной и очевидной, – что снижение вреда действительно способно спасти жизни людей и предотвратить заражение ВИЧ, если эту работу делают настоящие профессионалы, как в «Гуманитарном действии».
В 2013 году я пришла в НП «Е.В.А.» сначала руководить проектом по обучению равных консультантов в Санкт-Петербурге, сейчас моя должность звучит как «специалист по мониторингу и оценке». С самых первых дней работы в НП «Е.В.А.» я поняла – это с большой буквы моя Работа, моя команда и мои темы. Именно темЫ, потому что кроме ВИЧ, важной для меня является тема женщин, гендерной идентичности, гендерной социализации и гендерного равенства.
В организации ЕВА вы уже два года. Чем именно вы в ней занимаетесь и что самое приятное в вашей работе?
Начинала я с ведения сервисных и обучающего проектов. Сейчас, как мне кажется, моя деятельность является не столько проектной, сколько «сквозной». Например, в этом году мы запустили анкетирование ВИЧ-положительных женщин в рамках всех сервисных проектов организации. Это значит, что к концу года у нас будут ответы на вопросы о репродуктивном здоровье, семейных отношениях, стигме и дискриминации, опыте проживания насилия, потребностях в услугах у 1000 (а может и больше) ВИЧ-позитивных женщин из нескольких субъектов РФ. Полученные результаты можно будет использовать в работе с государством, когда необходимо озвучить потребности и проблемы ВИЧ-позитивных женщин.
Кроме этого, мне нравится работать с текстом, и иногда подворачивается возможность что-то написать, дать комментарий, придумать новость для социальных сетей. Работа с текстом интересна и тогда, когда собираешь истории людей. Как раз сейчас я собираю личные истории мам ВИЧ-позитивных детей для написания брошюры. Мне кажется, именно эта категория женщин не всегда охвачена программами и даже литературой. Если посмотреть на имеющуюся в наличии литературу для сообщества, то там есть брошюры для ВИЧ-позитивных женщин по поводу их здоровья, в том числе сексуального и репродуктивного, для беременных женщин о том, как не передать ВИЧ ребенку, есть брошюры для родителей о том, как говорить с ВИЧ-позитивным ребенком о статусе и помогать ему поддерживать приверженность. Но, увы, нет материалов, где с мамой ВИЧ-позитивного ребенка поговорили бы о ее чувствах, страхах и чаяниях. Я вообще считаю, что есть очень немного материалов для женщин, где бы удавалось давать информацию об их потребностях и здоровье, не привязывая все к материнской роли. Безусловно, счастье и здоровье ребенка являются ценностью почти для каждой матери, но если мы говорим только об этом, то получаем серьезное количество женщин, которые прерывают прием показанной им для лечения АРВТ после родов. И вообще, так как я долгое время работала со взрослыми людьми, то считаю, что психологическую помощь семье зачастую нужно оказывать так же, как инструктируют в самолетах: сначала кислородную маску должен надеть родитель, а потом этот окрепший и получивший спасительный кислород родитель уже может позаботиться о ребенке.
Про самое приятное в работе. Сейчас я уже не занимаюсь психологическим консультированием и работой напрямую с клиентами, поэтому приятности ищу в таких вещах, как налаженное взаимодействие с государственными структурами; результаты нашего мониторинга, услышанные нужным человеком; правильно составленный текст, который кого-то зацепил. Иногда все же мне пишут люди в социальных сетях, и я стараюсь в силу своих знаний и возможностей отвечать им или направлять к другим коллегам. В основном пишут по вопросам, связанным с темой ЭКО и безопасного зачатия в дискордантных парах. В какой-то момент меня заинтересовали эти вопросы, я писала о них в рассылках, и, думаю, поэтому мне редко пишут те, кто недавно узнал о статусе, а чаще те, кто хочет зачать ребенка. Вот когда удается поделиться с человеком нужной ему информацией, тогда и чувствую удовлетворение.
Расскажите подробнее об организации, в которой вы работаете сейчас. В чем ее особенность? На каких постулатах построена работа внутри организации? Есть ли у вас какая-то, пускай утопическая, но все же цель, конечная точка, которую вы хотите достигнуть?
Некоммерческое партнерство «Е.В.А.» — это членская организация, миссия которой – повышение качества жизни женщин, затронутых эпидемиями ВИЧ и других социально значимых заболеваний. Самая главная особенность – мы представляем интересы женщин. Собственно, это и является самым главным постулатом. Другие важные вещи – мы работаем в обязательном партнерстве с нашими региональными членами и стремимся это партнерство развивать; мы стремимся не только оказывать помощь в виде конкретных услуг нашим клиентам, но и смотреть на ситуацию шире, видеть системные проблемы и стараться решить их совместно с представителями государства. Мы обращаем внимание на такие важные аспекты, как: доступ ВИЧ-позитивных и затронутых ВИЧ женщин к медицинским услугам, особенно связанным с репродуктивным здоровьем; доступ к социальным услугам и заменителям грудного молока; снижение стигмы и дискриминации по отношению к нашим женщинам со стороны представителей медицинских учреждений неинфекционного профиля; обучение и развитие членов нашей организации.
До того, как вы начали работу в ВИЧ-сервисной организации, что вы знали о ВИЧ/СПИДе? Какими представляли себе людей, живущих с этим заболеванием?
Честно говоря, я не помню, чтобы у меня были какие-то чудовищные стереотипы или мифы о ВИЧ. Думаю, тут все дело в преподавателях в академии, которые смогли донести до студентов информацию о путях передачи ВИЧ так, что было ощущение, будто я жила с этим знанием всегда. Другой вопрос, что я не представляла, как именно живут люди с ВИЧ-инфекцией. Но так как на тот момент никто из моих ВИЧ-позитивных знакомых еще не рассказывал о своем статусе, то я и не особо задумывалась над этим вопросом. Поэтому, когда по роду деятельности появился доступ к достоверной информации, я просто приняла ее как есть и все.
Думаю, больше стереотипов было у меня о наркозависимых людях, когда я пришла работать в реабилитацию. Я всерьез считала вначале, что работа с зависимыми может угрожать моей личной безопасности.
На вашем сайте есть реплика: «Раньше в моей голове плохо укладывалось, как могут данные исследований улучшить жизнь реальных людей. Сейчас я понимаю, что, проводя исследования, публикуя отчеты и рассказывая врачам, пациентам, чиновникам о результатах, можно многое изменить». Вы можете привести реальный пример из вашей деятельности, когда исследования и отчеты действительно что-то меняли?
Этот путь изменений очень длительный, и, к сожалению, не всегда просто отследить, что именно твое действие (а чаще их сумма) привело к конкретному результату. Скажу так: если после разговора с тобой врач или чиновник начинает упоминать озвученную тобой проблему на следующей встрече или в СМИ, значит, лед тронулся.
Занимаясь сбором данных для исследований, отчетов, у вас бывали моменты, когда вы грубо говоря «выходили в осадок» от каких-то личных историй? Можете вспомнить историю, которая особенно вас поразила?
Мне почему-то хочется рассказать здесь скорее забавную историю. Я часто вспоминаю ее со смехом. Когда я проходила стажировку в 2009 году, в одном из проектов нужно было проводить большущее интервью, в подробностях расспрашивающее о разных аспектах поведения, в том числе о сексуальных рисках. И вот моим респондентом оказался юноша-трудовой мигрант (кажется, из Таджикистана), который очень плохо понимал и говорил по-русски. При этом он имел довольно специфический трудовой опыт: в какой-то момент своей жизни в России он принимал участие в порно-съемках. Интервью с ним было для меня личным вызовом: в какой-то момент я поняла, что единственный способ получить ответы – это «переводить» понятия из опросника с «научного» на сленговый. Люди, которые хорошо меня знают, в курсе, что сленг дается мне с большим трудом.
Если же переходить в более серьезную плоскость, то меня очень поражают истории, связанные с насилием в семье. Причем, в какой-то момент я осознала, что даже активистки, давно работающие в теме и активно пользующиеся разными вариантами поддержки окружающих, могут жить в ситуации домашнего насилия и бояться говорить об этом. К сожалению, так происходит в том числе и потому, что насилие редко обсуждается как серьезная проблема в отношениях, а иногда даже присутствует в шутках и анекдотах как некая норма в отношениях, где один (чаще женщина) провоцирует, а другой – реагирует. Сложно обратиться за помощью, даже после серьезного избиения, если партнер-обидчик регулярно внушает мысль о том, что женщина сама является причиной такой агрессии.
Вторым препятствием обращения за помощью является слабая инфраструктура для пострадавших от насилия. Увы, получение помощи, если ты пострадал от домашнего насилия, является достаточно сложной процедурой, требующей серьезных усилий. Но я призываю тех, кто столкнулся с ситуацией насилия со стороны партнера, обращаться за помощью, искать выход для себя. Сейчас стали появляться программы по работе не только с женщинами, пострадавшими от домашнего насилия, но и с мужчинами, которые его проявляют.
Вот, кстати, про цифры: по нашим данным, полученным в Санкт-Петербурге в 2015, каждая десятая ВИЧ-позитивная женщина подвергалась насилию со стороны постоянного партнера за последний год.
Из вашего опыта, в чем главное отличие женщин, живущих с ВИЧ от мужчин, живущих с ВИЧ? Ведь болезнь вроде одна и те и другие люди, но есть ли что-то, что сильно их различает?
Некоторые мои коллеги-мужчины говорят о том, что у мужчин тоже есть специфические потребности и особенности, зачем же мы все время твердим о женщинах. Отвечу так: я знаю, что они есть, и не обесцениваю то, что происходит с мужчинами. Более того, уверена, что есть аспекты, в которых мужчины уязвимее женщин и нуждаются в большей поддержке. Но я работаю в женской организации, имею опыт женской социализации, поэтому мне проще представлять интересы женщин. При этом не считаю, что мужчины и женщины должны конкурировать за то, чьи проблемы важнее: все важны.
Теперь про различия. Так как материал интервью рассчитан на подготовленных активистов, я пропущу подробное изложение того, почему женщины физиологически являются более уязвимыми к ВИЧ. Одно из отличий женщин связано с традиционными представлениями об их роли в отношениях и о том, как они должны себя вести. Например, традиционно считается, что у мужчины есть последнее слово в принятии решения об использовании презерватива. Увы, многие женщины до сих пор не уверены в том, что могут ставить свои условия вступления в сексуальные отношения. Не все пользуются возможностью (и даже допускают, что такая возможность есть) в любой момент прервать вроде начавшиеся сексуальные ласки, если передумали и не хотят.
Отличие ВИЧ-позитивных женщин от мужчин прежде всего связано с выполнением женщиной репродуктивной функции. У нас в России примерно 40% женщин впервые узнают о своем статусе во время беременности. Как сказала одна моя знакомая: «Беременность – это состояние, которое у многих ассоциируется с радостью и воздушными шариками. Если женщина узнает о статусе во время беременности, то ее шарики сразу лопаются, и она с начинает с тревогой ждать рождения ребенка и его первых анализов».
Есть еще одна тема, про которую не всегда говорят в сообществе, потому что она очень сложная. Сейчас у нас в России довольно большое количество женщин, получивших ВИЧ половым путем от постоянного партнера. Это происходит иногда, когда партнер сам не знает о своем статусе, не принимает его или боится поговорить об этом с партнершей. И хотя я поддерживаю декриминализацию ВИЧ (отмену уголовной статьи за заражение) и понимаю, что стигма мешает людям рассказать о статусе партнеру, я очень против того, чтобы принижать и обесценивать чувства этих женщин. В принятии статуса такой женщиной большую и важную роль может играть проживание гнева и обиды на мужчину, есть он не сказал о своем статусе. Советы «забыть», «простить» и обвинения в «истеричности», как вы понимаете, не очень способствуют проживанию этих чувств и только усугубляют состояние женщины. Призывы взять на себя ответственность за произошедшее могут привести только к усилению чувства вины. Я знаю на своем опыте, как окружающим может быть сложно просто находиться рядом и поддерживать человека, проживающего утрату (а в случае принятия статуса человек как раз ее и проживает), но при этом твердо убеждена, что к чувствам этого человека нужно относится с уважением.
На вашем сайте есть следующее объявление: женщины, затронутые социально значимыми заболеваниями, а также волонтеры и специалисты, работающие с ними, могут стать участниками НП «Е.В.А». Что даст человеку такое членство? Грубо говоря, зачем ему это делать?
Членство в нашей организации дает возможность человеку получать методическую, а иногда и очень важную эмоциональную поддержку в своей работе. Любой член нашей организации может влиять на принятые организацией и исполнительным директором решения, определять курс организации (если убедит других членов в своей позиции). Кроме этого, членство в партнерстве дает возможность получать техническую поддержку: помощь в поиске финансирования, пиаре, возможность пройти стажировку.
Понимаю, что вопрос может кого-то обидеть, но вы можете назвать женщину из сообщества ЛЖВ, которая вас вдохновляет, с которой вам хочется брать пример? Кто она? И в чем вы бы хотели быть похожей на нее?
Мне очень сложно выделить одну женщину, которая меня вдохновляет, я бы сказала, что их целая плеяда. Обычно вдохновение вызывают женщины умные, цельные, душевные и искренние. Определенно, такими я считаю Алину Ярославскую, Светлану Мороз, Елену Стрижак (они все живут в Украине), Наташу Заманскую, Машу Годлевсвкую, Настю Мокину (россиянки); всех девочек из Евразийской женской сети по СПИДу. Есть еще одна женщина, которая относится к сообществу женщин, живущих в дискордантных парах, – это исполнительный директор нашей организации Юля Годунова. На Юлю я ориентируюсь во многих смыслах. Мне нравится ее смелость и целеустремленность, трудоспособность и эмпатия. Я восхищаюсь тем, как, при колоссальной загруженности, Юля успевает заниматься ребенком, и со стороны видно, что ее отношения с сыном пронизаны одновременно теплотой и непринужденностью, игривостью. Отдельно хочется отметить то, как она руководит нашим коллективом: мягко, но последовательно, заботясь о развитии каждого сотрудника, стремясь внедрить систему взаимной поддержки и сотрудничества, а не конкуренции.
По профессии вы клинический психолог, можете дать пару профессиональных советов (или просто пару слов) женщине, которая недавно узнала, что у нее ВИЧ?
Ну, я тут уже скорее с человеческих позиций скажу. Среди моих друзей есть те, кто живет с ВИЧ, в основном женщины. Это те женщины, на которых мне хотелось бы равняться и быть похожей, хотя у меня так со всеми близкими друзьями, независимо от статуса. У кого-то есть семья и дети, кто-то из них сейчас выбрал путешествия и приключения, работу, некоторым удается все совместить. Я знаю, что в их жизни был период, когда они не верили в то, что могут жить с ВИЧ и выбирать: партнера, работу, увлечения, друзей, рожать или нет ребенка. И я вижу, что сейчас это по-другому. Учить языки, менять работу или партнера, заниматься активными видами спорта, шить и вязать, путешествовать, заниматься развитием ребенка, искать или оказывать поддержку, делать что-то творческое – это то, как живут сейчас мои реальные знакомые ВИЧ-позитивные женщины. Думаю, что вся эта не какая-то суперсчастливая, а обычная человеческая жизнь, со своими заботами и победами, возобновилась после первого шага – когда каждая из моих знакомых нашла человека, с которым начала говорить о статусе, своих чувствах и получила поддержку. Для каждой это могли быть разные люди: врач, равный консультант или участницы группы взаимопомощи, подруга, партнер, родители…