Три года назад в Тирасполе открылся первый и на сегодняшний день единственный Центр социальной поддержки людей, живущих с ВИЧ. Мы съездили в Центр и побеседовали с его руководителем Ксенией Белевич.
Ксения, ваш центр расположен на территории Республиканской клинической больницы («Лечгородок»), прямо возле Центра СПИД. То есть, человек, который узнал о своём статусе, почти всегда попадает к вам?
Благодаря усилиям Глобального Фонда и Министерства здравоохранения ПМР было выделено здание для реконструкции под Центр социальной поддержки ЛЖВ, который является одним из подразделений Центра СПИД. В его состав входитят: клинико-диагностическое отделение, отдел профилактики, лаборатория, эпидемиологический отдел.
Между отделениями налажена переадресация людей, живущих с ВИЧ, а также близких родственников и партнёров для получения услуг в нашем Центре. Посещение Центра носит рекомендательный характер. Некоторые люди приходят к нам по личной инициативе, кто-то отказывается вовсе — это право каждого.
Сколько человек обращаются в Центр социальной поддержки ЛЖВ ежедневно?
В среднем 15-25 человек.
Какие услуги наиболее востребованы?
В первую очередь, услуги психолога, социального работника, педагога и консультанта «равный-равному». Мамы приводят своих ребятишек в детскую комнату — там можно поиграть, отдохнуть в обед и пообщаться с социальным педагогом. Дети с удовольствием посещают спортивную комнату, где с ними занимается тренер. Ещё одна новая услуга — «Арт-клуб» со взрослыми и детьми. Основная его цель – психокоррекция эмоциональной и личностной сфер клиентов. Большим спросом пользуются культурно-массовые мероприятия с семьями: экскурсии по святым местам, праздники, настольные игры. На эти мероприятия мы приглашаем семьи из всех регионов Приднестровья и проводим их при поддержке ВИЧ-сервисных организаций ПМР.
Не могу не спросить о дискриминации, существует ли она в вашем регионе? И где чаще всего сталкиваются с ней люди, живущие с ВИЧ?
Дискриминация проявляется чаще всего в медицинских и других учреждениях, например, при устройстве на работу. К сожалению, сложно довести эти дела до судебного разбирательства из-за отсутствия доказательной базы, а также из-за страха и нежелания граждан открывать свой статус в других инстанциях. В Приднестровье также есть случаи привлечения к уголовной ответственности за распространение ВИЧ-инфекции на основании ст.119 Уголовного кодекса.
К вопросу о дискриминации: вспоминается один из неприятных случаев в детском саду. К нам обратился родитель из семьи, затронутой ВИЧ-инфекцией, которого практически заставляли забрать совершенно здорового ребёнка из детского садика. Негативные эмоции родителей были столь сильны, что возникла необходимость провести встречу родителей, педагогического состава детского сада со специалистами Центра СПИД. Всё доходчиво объяснили, но впоследствии мама приняла решение не оставлять ребёнка в этом садике и переехала в другой город.
Вам обидно слышать такие истории?
Конечно, я часто пропускаю такие истории через себя и порой бываю очень эмоциональной, защищая права семей, затронутых ВИЧ- инфекцией, которые обладают всеми правами граждан ПМР.
Насколько информированы в отношении ВИЧ-инфекции ваши сограждане?
Уровень безграмотности в этой сфере постепенно снижается, возможно, на это влияют не только объединённые усилия информационных кампаний, но и динамика распространения.(к сожалению, в 2014 году в ПМР зарегистрировано около 250 новых случаев заражения). Мы начали замечать, что люди читают литературу, которую мы распространяем на различных акциях, молодые ребята приходят к нам уже с какими-то базовыми знаниями. В 2014 году в поликлиниках Приднестровья мы разместили информационные стенды, на которых прописаны пути передачи ВИЧ-инфекции, контакты, где можно сдать тест на ВИЧ, а также встать на учёт для обследования и получения бесплатной терапии тем, кто знает о своём статусе.
Сколько сейчас ВИЧ-положительных людей живёт в Приднестровье?
Более 3000. Получали или продолжают получать услуги Центра по необходимости до 1500 человек. При поддержке медицинского персонала Центра СПИД, наша команда смогла за три года привлечь новых клиентов, повысился уровень доверия к нашему подразделению. В приоритете для нас — желание действовать самих ВИЧ-положительных людей, а также помощь их близкого окружения, то есть родственников, партнёров, друзей.
А сколько сотрудников в вашем Центре?
В команде 19 человек.
Ни для кого не секрет, что чаще всего в таких центрах, как ваш, работают люди, которых лично коснулась эпидемия ВИЧ. У вас принято говорить о своём статусе открыто?
Да, наши сотрудники не скрывают своего статуса ни от коллег, ни от клиентов Центра. На сегодняшний день в Приднестровье уже несколько человек говорят о своём статусе с открытым лицом.
Всем известно, что АРВ-терапию в Приднестровье закупает Глобальный Фонд, который грозится уйти в 2017 году. Предпринимаются ли какие-то попытки привлечь государство к закупкам препаратов?
За последние 3 года из государственного бюджета ПМР были выделены средства на закупку необходимых лекарственных препаратов для лечения оппортунистических инфекций, а с 2017-го запланировано приобретение из местных ресурсов препаратов антиретровирусной терапии.
Вы можете описать примерный портрет человека с ВИЧ, который живёт в Приднестровье?
Чаще всего это люди 20-39 лет из разных социальных слоёв населения. Основной путь передачи – половой.
Почему, даже люди, не входящие в группы риска, всё равно заражаются?
Один мудрый человек как-то сказал: «Жизнь – это игра в шахматы, и от хода зависит результат». Прежде, чем сделать шаг, необходимо хорошо подумать. Мы стараемся вносить свой вклад в улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ, — распространяем информационные материалы, приводим примеры из опыта работы. Но человек сам принимает решение, и только от его выбора зависит результат.
В этом году приднестровское телевидение выпустило социальный ролик «ВИЧ – не приговор!», который довольно долго крутили на местных каналах, экранах города. Скажите, лет десять назад вы могли себе представить нечто подобное?
Скорее мечтали, а мечты сбываются. Радует тот факт, что в ролике снимались и признанные лидеры общественного мнения в Приднестровье. Для нашего региона этот ролик — настоящий прорыв. Мы искренне благодарны его создателям и телевидению «ПГТРК».
А открытие вашего Центра вы можете назвать прорывом?
Конечно, эта идея Глобального Фонда была реализована в Приднестровье при поддержке общественной организации «Здоровое будущее». Было разработано Положение, инициативу поддержало и Министерство здравоохранения, выделив помещение на территории «Лечгородка». Когда после ремонта мы открылись, перед нами стояла задача привлечь людей в Центр. Это было не так просто — регион маленький, и люди, живущие с ВИЧ, обычно скрывают свой статус даже от близких родственников. Нам помогли сотрудники Центра СПИД, местные СМИ, которые регулярно анонсировали перечень предоставляемых нами услуг. Мы проводили лекции, презентации Центра в медицинских учреждениях.
Что для вас результат вашей работы, если не учитывать посещаемость?
Рычаги нашего воздействия на человека неощутимы. Мы не ставим диагноз и не выписываем лечение, мы работаем с эмоциями, чувствами, знаниями, приверженностью к лечению, социальной адаптацией и реинтеграцией в общество людей, живущих с ВИЧ. Мы оказываем помощь в оформлении документов, при устройстве в специализированные учреждения, трудоустройстве. Иногда мы подсказываем элементарные вещи – пойти к врачу, взять карточку, сдать вовремя анализ, своевременно обращаться за получением АРВ-терапии. Когда по прошествии времени мы видим, что пациент стал более ответственным в своих действиях, например, получил паспорт, оформил инвалидность, нашёл работу, создал семью, у него родился здоровый малыш, — это и есть результат нашей работы. Мне хорошо запомнилось высказывание одного доктора: «При болезни человеку могут помочь три вещи: он сам, лечение и врач. Но если пациент не желает прислушиваться к рекомендациям, все остальное тщетно». По личным наблюдениям могу сказать, что многие ребята меняют свой образ жизни — избавляются от вредных привычек, становятся приверженными к лечению, начинают думать о планировании семьи, а кто уже создал семью, относятся бережнее к семейным узам. Но, к сожалению, существуют и негативные последствия нежелания изменить жизнь к лучшему в семьях, затронутых ВИЧ-инфекцией. Главное, чтобы человек пришёл к нам с желанием действовать! Выход есть из любой ситуации, важно желание самого человека!
Вы всегда стремились помогать другим людям?
Моя мама была детским врачом, она учила любить людей и верить им. Это помогает идти дальше и не сдаваться, когда на пути возникают трудности. Да, мы не всегда можем помочь всем (и не все в нашей помощи нуждаются), но если хотя бы одному человеку мы оказали реальную поддержку — это уже положительный результат.
Ксения, представьте, что вас тоже пригласили сняться в ролике, о котором мы говорили выше, что бы вы сказали?
Один мудрец сказал: «Хочешь изменить мир, начни с себя», всем известно и другое высказывание: «Твоё здоровье в твоих руках!». Проблема в том, что иногда такие посылы всплывают в памяти людей поздно… Важно не слушать на пути, а слышать. Жизнь – это шахматная доска, и от твоего хода зависит результат, помните об этом, берегите себя и своих близких.
Центр социальной поддержки людей, живущих с ВИЧ, подразделение ГУ «ЦПБ СПИД и ИЗ» г. Тирасполь, ул. Мира, 33, корпус 14
Тел.:+373 533 23477; +373 533 58034
Время работы: понедельник — пятница, с 8:00 до 16:30
Елена Держанская