4 февраля отмечают Всемирный день борьбы с раковыми заболеваниям. Мы не стали дожидаться самой даты и поговорили с исполнительным директором организации «Hospice Angelus», доктором Валерианом Исак о том, для чего нужен паллиативный уход, почему проблема ВИЧ/СПИДа сильно драматизируется и чем плоха эвтаназия.
Доктор Валериан, у вас в коридоре в 8.30 утра уже толпа людей. Зачем они сюда пришли?
Они приходят к нам за специальными мешочками, которые прикрепляют к стоме. Стома – это такое искусственно созданное отверстие, через которые выводятся каловые массы в случае, если человеку удалили часть кишечника. Эти мешочки мы выдаем бесплатно, поэтому люди и выстраиваются в очередь. В аптеке такой мешочек стоит около 30 леев, а они нужны каждый день новые.
У вас такие очереди каждый день?
Нет, только в среду и в четверг, потому что в эти дни мы как раз выдаем эти мешочки. Иногда в день за ними приходит 150-200 человек, причем чаще всего это родственники больных. Многие, помимо мешочков, хотят получить консультацию специалистов, они приезжают к нам со всей республики. Но это отдельная категория наших бенефициариев.
Есть другая категория?
Конечно, есть категория людей, у которых четвертая клиническая стадия рака. В этом случае уже не могут быть применены никакие методы лечения. То есть болезнь уже не отвечает ни на химию, ни на радио-терапию, а операция не даст эффекта. В таких случаях наши специалисты выезжают на дом и там обслуживают пациентов: консультируют их, делают перевязки, привозят медикаменты. Так же мы обеспечиваем этих людей функциональными кроватями, стульчиками для туалета, в общем, всем необходимым. Много времени мы уделяем обучению самих больных и их родственников, рассказываем, как выйти из той ситуации, в которой они находятся или как жить с ней, ведь есть много вещей, которые люди просто не знают. Наш принцип такой — мы работаем в команде, у нас есть различные специалисты. И больной и родственники не являются потребителями, они члены команды, и должны прикладывать усилия, чтобы чего-то достичь, улучшить качество жизни. Обращаясь к нам за помощью, больные должны понимать, что они не будут лежать пластом, а все остальные будут над ними трястись. У нас есть формулировка, которую мы часто используем в общении с пациентами: нам придется проплыть кусок реки, вниз по течению, или вверх, неважно. Но мы должны все вместе сесть в лодку, взять весла и грести. Потому что если не грести, лодку просто смоет течением.
Сколько людей в вашей базе данных, хотя бы примерно?
У нас более 1600 людей, из которых около 80 — дети. Из них около 50 с неизлечимыми заболеваниями, но не онкологического характера. Остальные 40 детей с онкологическими болезнями, в том числе это лейкемия. Кроме этого с недавнего времени мы начали работать с женщинами, перенесшими рак груди. Мы выдаем им протезы для молочных желез. Если честно, мы не были готовы к подобному опыту.
Почему?
Смотрите, наша цель — заниматься неизлечимыми больными, у которых ограниченный прогноз жизни. Мы работаем для того, чтобы облегчить их страдания и улучшить качество жизни. Если мы говорим о женщинах, перенесших рак груди и прооперированных вовремя, то у них есть все шансы на полное выздоровление. И когда мы стали заниматься этой проблемой, мы столкнулись с множеством интересных моментов. Например, я никогда не думал, что у нас в Молдове так много женщин с большим размером груди. И нам просто не хватает протезов большого размера, а ведь женщины – народ очень капризный, им важно, чтобы все было красиво, как надо. Многие думают, что если мы даем эти протезы бесплатно, значит нам их дают просто так. Ежедневно мы проделываем огромную работу, чтобы достать средства на все это.
На сайте «Hospice Angelus» есть информация о том, что вы оказываете помощь людям, живущим с ВИЧ, это так?
Да, для этого у нас есть специально подготовленная команда – 4 медсестры и 2 врача, все они прошли специальную подготовку. Они уже год занимаются именно этой категорией людей, сегодня у нас на учете около 60 пациентов, живущих с ВИЧ в Кишиневе и примерно столько же в Бельцах. Вначале нам было очень сложно.
Можете озвучить причину?
Я выскажу свое мнение, которое может не совпадать с мнением других людей, но я считаю, что проблема больных ВИЧ слишком драматизируется. Им все время создают чрезмерные условия конфиденциальности, чтобы ни дай бог никто не узнал.
Вы против этого?
Да, я считаю, что это чрезмерно. После года работы мы поняли одно – сами больные ничего не скрывают и не имеют ничего против открытых лиц. Просто в обществе существует предрассудок, дескать, больные ВИЧ должны быть под каким-то колпаком. Но мы этим только хуже для них делаем, ведь это просто болезнь.
Ну не прямо-таки просто.
Это такая же болезнь, как и тысяча других, и если принимать АРВ-терапию, то с ней можно жить долго и счастливо. Не надо делать из этого трагедию, кому нужны все эти конфиденциальные истории о том, как жить с ВИЧ, от кого мы прячемся?
Не знаю, может от самих себя?
Наверное. Да так случилось, ну и что? Надо жить дальше. Да может вам осталось прожить не такой длинный отрезок времени, так вы проживите его достойно. Почему-то, когда дело доходит до человека, живущего с ВИЧ, все сразу винят его в этом. Но в большинстве случаев человек ни в чем не виноват, так случилось и все. Или я не прав?
Правы. Валериан, давайте мы перейдем на тему онкологии, которой вы непосредственно занимаетесь. Моя мама несколько раз боролась с раком, и знаете, что было самое сложное во всем этом? Принятие диагноза. Почему это так сложно?
Существует определенная схема сообщения плохих новостей, о которой мало кто знает. Большинство вообще считают, что не надо сообщать диагноз больному родственнику, якобы тот не вынесет этой новости. Это неправильно, нельзя обманывать человека. Но и говорить сходу: «У тебя рак, тебе осталось три месяца жизни и до свидания» тоже категорически нельзя.
А как надо?
Всегда надо начинать издалека: «К сожалению, ваши проблемы не такие уж простые, какими они казались…» далее надо наблюдать за реакцией пациента. И постепенно ты понимаешь, хочет ли человек знать, что с ним происходит. Но нельзя сообщать плохую новость, не подготовив. Человеку надо дать исчерпывающую информацию о его болезни. Что касается принятия диагноза, о котором вы говорили, то первая реакция у всех одинаковая — это ступор. Потом наступает отрицание, возмущение, осмысление и только после всего этого принятие. Тот промежуток от ступора до принятия может растянуться, на месяцы. Но когда человек понимает и принимает все что с ним происходит, тогда все вопросы решаются и это уже другой человек, это другое поведение, другое восприятие реальной жизни. Я знал одного человека, который узнав о своем диагнозе (у него была злокачественная опухоль) решил обойти все монастыри Молдовы. А поскольку у него была терминальная стадия, он попросил меня ездить вместе с ним, чтобы в случае чего я мог оказать ему помощь. И мне приходилось ездить вместе с ним — выезжали в четверг, возвращались в воскресенье. Все это время мы разговаривали, и это не было очень просто, — отвечать на все его вопросы, потому что он был очень умным мужиком. Но приходилось это делать, такая моя работа.
Он еще жив?
Нет, он уже несколько лет, как умер.
Когда к вам обращаются родители детей, больных раком…
Лично я детьми не занимаюсь, это меня перешкаливает, я не могу. Мы потеряли несколько детей, которых я пронес через себя, это не есть очень хорошо, это есть очень плохо. Поэтому детьми занимается отдельная команда. Паллиативный уход за детьми отличается от паллиативного ухода за взрослыми, потому что, как правило, у взрослых ограниченный прогноз жизни, у детей нет. У нас есть дети, которых мы взяли на учет три года назад и они до сих пор живы, и это счастье. Очень сложно работать с некоторыми матерями, потому что то, что хочет мама иногда идет на перекос тому, что показано ребенку. Но это мама, и ты не можешь лишить ее материнских прав, из-за того что она очень сильно любит своего ребенка.
Дети принимают свою болезнь легче, чем взрослые?
Это очень индивидуально, иногда мы удивляемся, насколько дети мудро и по-взрослому рассуждают о своем заболевании. Я не могу это выразить словами, тебе надо пойти к нашим детям чтобы лично с ними побеседовать. Там другой мир, все не так, как со взрослыми. У нас была девочка из Бричан, 14 лет, с онкологией, ее брат жил в России. Она знала что с ней происходит и она очень хотела велосипед и телефон, чтобы позвонить братику и поговорить с ним. Мы запустили кампанию по сбору средств на фейсбуке, тут же откликнулись множество людей, нам удалось собрать много подарков, Orange подарили ей телефон с абонементом. Она прожила еще полгода…
Валериан, почему вы здесь работаете?
Дурак, потому что.
А если серьезно?
Как вам сказать, мне нравится то, что я делаю. Просто когда-то давно я увидел, что есть много людей, которые очень много страдают. В 90-е года я занимался бизнесом, а потом когда случился экономический кризис, в 1998 году, я бросил все и решил снова заниматься медициной. Я сделал оценку ситуации в стране и понял, что этой проблемой у нас никто не занимается. Тогда это было очень сложно и очень непонятно. Даже мой отец меня не понимал, но я все равно шел вперед. В самом начале было очень бедно, у нас не было никакого финансирования.
Сейчас вам государство помогает?
Лет пять как. Мои седые волосы – это та цена, которую я заплатил, чтобы паллиативный уход в Молдове признали.
Я правильно понимаю, вы создали «Hospice Angelus» с нуля?
Это мой ребенок, я его родил, растил, в моей команде есть два человека, с которыми я начал и они до сих пор со мной.
Где вы брали деньги вначале?
В 2000-ом году, когда мы только открылись, моя жена работала в молдо-французской фирме, она хорошо зарабатывала. А я брал деньги из дому и платил людям зарплату, платил за свет, воду, телефон. Я помню, что у нас тогда еще не было автономного отопления и мы отапливали помещение буржуйкой, и мне надо было прийти в офис к 7 утра, чтобы протопить и проветрить, потому что все пахло дымом. Люди наверное думали, что мы работаем в котельной.
Когда началось стабильное финансирование и вы выдохнули?
Самым счастливым был 2008 год, когда к нам пришли партнеры из Великобритании «Hospice of Hope». Они занимаются поддержкой хосписов и уже сделали очень много как для нас, так и для других хосписов. Вместе с ними началось бурное развитие нашей организации. Если в те годы у нас работало 8 человек, то сейчас нас уже 33 в штате. Но мы так же как и раньше постоянно ищем доноров, спонсоров. Ведь те услуги, которые мы предоставляем, бесплатны только для пациентов, но ведь они стоят денег. Та же история с людьми, которые у нас работают, они же не могут делать это бесплатно. От них требуешь ответственности и отдачи, и их надо мотивировать. Не дай бог кто-то из них возьмет взятку, я подписываю приказ об увольнении до наступления вечера. Именно поэтому у нас зарплаты немного больше, чем в государственном секторе, чтобы человек не соблазнялся этим леем, который умирающая бабушка дает ему. Нельзя платить за смерть.
Вы кстати за эвтаназию?
Нет, я категорически против. Вы поймите, паллиативный уход – это когда специалисты в разных областях делают все возможное, чтобы обеспечить жизнь, приблизив ее к нормальной, но не быструю смерть. Человек почему хочет умереть? Потому что он страдает. А если облегчить или устранить эти страдания, он не захочет эвтаназию, он захочет жить. Наши медсестры, например, стараются почти не использовать уколы, потому что человеку итак больно, он итак страдает, зачем лишний раз его травмировать.
Сейчас очень часто можно услышать мнение о том, что взрослый человек сам виноват в том, что у него рак, потому что вовремя не пошел к врачу. Как вы считаете, в чем проблема, почему наши люди так много болеют онкологией?
Нельзя сказать, что наши люди много болеют онкологией. Наверное медицина работает хорошо, потому что выявляет все больше и больше случаев. У нас проблема в другом, все больше и больше людей умирают от онкологии. А умирают потому, что когда они приходят к врачу, у них уже последняя стадия. Доказано ведь, что любые онкозаболевания, диагностируемые на ранней стадии, можно вылечить. Есть еще другая проблема, наши люди не ходят к врачу до тех пор, пока у них что-то не заболит. Но не надо ничего придумывать, надо просто раз в год поднять свою заднюю часть тела, пойти к семейному врачу и тот обязан дать направление на анализ крови, мочи, на электрокардиограмму, УЗИ, флюорографию, на осмотр гинеколога, маммолога. Это сложно? И куча проблем решилось бы в одночасье. Хотя частные клиники, которые дорожат своими деньгами, сами обзванивают пациентов. Я обслуживаюсь в частном медицинском центре и они постоянно теребят меня «Домну Исак, а вы в этом году не прошли то-то и то-то, будьте добры…»
И вы идете и проходите?
Иду.
Каждый год?
Да, правда в этом году я еще не всех врачей обошел, но я пройду, обещаю.
Что бы вы сказало человеку, который столкнулся с онкологией на последней стадии?
Не надо бояться этого заболевания, его можно контролировать, если рядом профессионал. И если врачи вам говорят, что ничего уже нельзя сделать, — обратитесь в хоспис.