Юлия Годунова, исполнительный директор некоммерческого партнерства «Е.В.А», в интервью нашему сайту рассказала о том, что делать, чтобы наладить взаимоотношения с государством, почему важно, чтобы все участники сетевой организации ощущали себя частью сообщества, и с какими чувствами сталкиваются женщины в дискордантных парах.
Юлия, начну с вопроса, который волнует меня давно – почему «Е.В.А»?
Начнем с того, что это женское имя, символизирующее тех, ради кого мы работаем. Также это имя ребенка одной из наших участниц сети. В 2010 году Настя Соловьева и активисты из 16 регионов РФ определили название «Е.В.А.», которое расшифровывается как: «Единство. Верность. Активность». Главная цель создания партнерства – охват женщин, затронутых эпидемией ВИЧ, гепатитом и туберкулезом, чтобы решать их проблемы, удовлетворять их потребности, сделать так, чтобы их голос был услышан, и чтобы они себя чувствовали полноценными членами общества. И вот уже пять лет мы упорно движемся к цели.
На какие средства вы существуете?
Это стандартный бюджет многих организаций: 80% — международные доноры, которые постоянно меняются, и поэтому необходимо все время держать руку на пульсе и заниматься поиском новых. Остальные 20% — это государственное финансирование и, в меньшей степени, бизнес-организации. «Е.В.А», которой в этом году исполняется пять лет, никогда не зависела от какого-то одного спонсора. Надо сказать, что, кроме переживаний, на что кормить сотрудников и как развиваться дальше, финансирование из разных источников — это большой плюс, ведь тебе не диктуют условия.
Подобная схема финансирования, как мне кажется, отнимает огромное количество нервов и времени на поиски новых финансовых источников. Это так?
Конечно, это отнимает много сил. Но мы научились с этим жить, самое главное – не конкурировать с другими организациями и делать свою работу хорошо. Я верю в то, что если ты свою работу выполняешь на все сто, то найдутся люди, которые профинансируют твою деятельность. Но тот факт, что мы периодически находимся на грани выживания, – это правда.
Сколько у вас человек в команде?
Основных сотрудников — 9 человек, людей, которые совмещают, – больше 60. Это могут быть врачи, которые в свободное от работы время консультируют женщин ПИН, или консультанты по ВИЧ из других регионов, которые работают в рамках какого-то одного проекта.
Волонтеры у вас есть?
Есть, но их немного. Как правило, не хватает времени для того, чтобы создавать условия для работы волонтеров. Но, безусловно, волонтеры – это самые ценные люди в организации, которые готовы безвозмездно отдавать самое дорогое: время и знания. Чаще всего к нам обращаются обычные люди, имеющие определенный опыт употребления наркотиков, или люди, живущие с ВИЧ, гепатитами, которые хотят проводить консультации или проводить группы на волонтерской основе. Но в какой-то момент у такого энтузиаста, точнее, энтузиастки, возникает дилемма: потратить вечер на группу взаимопомощи или идти на подработку, потому что ее дома ждут трое детей, которых надо чем-то накормить. Зачастую активисты уже набрали достаточно знаний, опыта и работают на уровне специалиста. Поэтому я считаю, что, если есть возможность компенсировать хотя бы минимально вот такие инициативы, надо это делать. За свою работу специалист должен получать нечто большее, чем просто благодарность.
Я прочла о том, что много лет назад вы работали в орловской региональной общественной организации по борьбе со СПИДом «Феникс Плюс», которая при вас получила престижную награду «Красная лента». Вы гордитесь этим пунктом в своей карьере?
Конечно, я до сих пор чувствую себя частью большой слаженной команды и горжусь тем сервисом, который был на тот момент в «Фениксе». Мало того, если бы мне 10 лет назад сказали, что когда-то я буду заниматься адвокацией или работать с документами и редактировать различные проекты на государственном уровне, я бы не поверила. Какие документы, когда тут живые люди, судьбы, трагедии, хэппи-энды!
Сейчас же тоже хэппи-энды, только больше на бумаге, так ведь?
На сегодняшний день наша организация — это своеобразный мостик между пациентским сообществом и государством. И за каждым конкретным документом я вижу конкретных людей. К примеру, вот мы добьемся, чтобы в законопроект внесли такой-то пунктик в такой-то строчке. Это значит, что тысячи ВИЧ-положительных женщин получат доступ к необходимой услуге, например, к вспомогательным репродуктивным технологиям (собирательное название медицинских технологий, методов лечения и процедур, направленных на достижение беременности пациенткой, при которых отдельные или все этапы зачатия осуществляются вне организма будущей матери. Применяются при бесплодии — прим.ред).
Вы можете перечислить конкретные инструменты, которые помогают в вашем случае налаживать работу сообщества с государством, да так, чтобы последнее вас услышало?
Один из таких путей – это регулярный мониторинг документов, которые пишут государственные структуры, типа Минздрава и Роспотребнадзора, чтобы проследить, какой документ, относящийся к нашей деятельности, находится в стадии проекта, когда еще можно внести правки.
Это всегда так происходит? Я имею в виду возможность принять участие в доработке государственного документа?
Нет, но у меня, как у гражданина, есть на это право, и об этом надо помнить. Некоторые документы, к примеру, пересматривают раз в четыре года, и на обсуждение с гражданским обществом выделяется иногда неделя. То есть документ только в течение нескольких дней будет размещен на сайте организации, после чего будет принят. Это значит, что нам надо срочно скооперироваться и предложить свои правки, в которых мы аргументируем, почему считаем, что такой-то пунктик нужно дополнить или исключить, и предлагаем вариант того, как это сделать.
Можете привести пример, когда ваши действия, усилия действительно что-то меняли?
В 2013 году «Е.В.А.» организовала сбор подписей под петицией о том, чтобы ВИЧ-позитивным людям и людям, живущим с хроническими вирусными гепатитами В и С, разрешили усыновлять детей. Эта петиция привлекла внимание крупных СМИ, был получен официальный ответ из Минздрава о том, что такую возможность действительно можно рассмотреть. К сожалению, соответствующий запрет так и не снят, но мы продолжаем работать в этом направлении, затрагивая эту тему на встречах с людьми, принимающими решения. Сейчас скажу банальную вещь: «Вода камень точит», но в случае с ВИЧ-инфекцией в нашей стране дело, увы, пока обстоит именно так. А в прошлом году мы провели первый российский Женский форум по ВИЧ-инфекции с участием ВИЧ-позитивных женщин из 12 регионов РФ и представителей Минздрава и Роспотребнадзора, на котором женщины могли озвучить проблемы, с которыми сталкиваются в своих регионах, и получить обратную связь на рекомендации по решению этих проблем непосредственно от чиновников.
Общение с государственными структурами в таком формате очень важно. Каждый активист или специалист, который работает с женщинами, затронутыми ВИЧ, может на таких встречах задать вопрос. Именно в этот момент, когда мы как сообщество вместе, можно чувствовать, что ты не один, и не бояться задать, возможно, нелепый, но насущный вопрос главным специалистам по ВИЧ в России.
Возвращаясь к Форуму, по его итогам была принята резолюция, которую впоследствии мы направили в соответствующие ведомства. В апреле мы получили ответ из Минздрава, что наши предложения будут учтены при разработке Национальной стратегии по ВИЧ в РФ.
Можете рассказать о целях вашей организации, другими словами, для чего вы все это делаете?
Первостепенная цель нашей работы – это обеспечение доступа к услугам, профилактике и лечению женщин, которые живут с ВИЧ, гепатитом и ТБ. Например, согласно нашим данным за 2014 год более 6 000 женщин, затронутых проблемой ВИЧ, получили консультации, и это неплохой показатель. В тоже время, согласно одному из наших опросов, 37% женщин говорят, что на обложке их медицинской карты стоит маркировка о диагнозе. Понятно, что женщина с такой карточкой будет стараться посещать врачей как можно реже, особенно если она живет в глубинке. По закону, подобной маркировки быть не должно, но такие вещи попадаются сплошь и рядом, и мы реагируем на подобные нарушения прав: информируем, проводим работу с медицинским персоналом, распространяем информационные сообщения, если ситуация не меняется, то учим женщину писать обращение в проверяющие органы.
Согласно статистике в среднем от ВИЧ-положительных матерей в России рождается около 10 000 детей в год. Эти дети рождаются здоровыми?
В 98% случаев их снимают с учета в первый два года после рождения, потому что они совершенно здоровы. Проблема в том, что 40% ВИЧ-положительных женщин узнают о диагнозе во время беременности, и это очень неприятная цифра. Значит, что-то где-то делают не так, или не делают вовсе.
Вот у меня в офисе работают 9 сотрудников. Ни одному из них при плановой диспансеризации не предложили сдать тест на ВИЧ.
Это плохо?
При диспансеризации и планировании беременности, с которой мы начали, врач консультирует пациента по вопросам рискованного поведения в отношении разных инфекций, и если риск по ВИЧ есть, должен предложить пациенту сдать тест.
Вопрос заключает в том, почему женщинам не предлагают пройти тест на ВИЧ до беременности? Ведь ей будет намного проще и легче принять диагноз не на пятом месяце, а до планирования беременности.
Другая крайность – принудительно взять всех и протестировать. Есть доказательная база того, что это не работает. Людей нужно мотивировать на обследование, на оценку своих рисков. К сожалению, у нас недостаточно охвачены профилактическими программами как люди из групп риска, так и обычные люди. Один из наших опросов показал, что женщины не из уязвимых групп на 16% реже используют презервативы в обычной жизни.
Возвращаясь к целям вашей работы, можете назвать еще парочку?
Конечно, второе наше направление – это снижение стигматизации в отношении женщин, которые живут с ВИЧ, гепатитом и ТБ, в медицинской сфере. К сожалению или к счастью, мы не можем разорваться и сформировать позитивный образ ВИЧ-положительной женщины у всех людей в этом мире. Но мы можем начать с медицинского сообщества, для которого проводим информационные кампании. И, конечно же, мы призываем женщин отстаивать свои права. На сегодняшний день у нас 4 случая находятся на рассмотрении в суде, когда женщине не была оказана медицинская помощь просто потому, что у нее ВИЧ.
На вашем сайте есть объявление о том, что к вашей организации можно присоединиться, став ее членом. Что это дает? И сколько людей уже воспользовались этой возможностью?
У нас около 50 активных членов и более 200 участниц, которые подписаны на рассылку. Они получают регулярные информационные материалы, также мы предоставляем возможность обучения и стажировки. Очень важно то, что все эти люди чувствуют себя частью сообщества, в котором ты можешь свободно высказать свое мнение – и его учтут.
Ваши сотрудники достаточно открыто говорят о своем ВИЧ-статусе. Чья это инициатива? И насколько важно говорить об этом открыто, как вы считаете?
Мы не стимулируем наших ребят открывать статус, но я считаю, что очень важно создавать условия, при которых открытие своего статуса было бы чем-то естественным. Одна история «открытой» ВИЧ- положительной девушки может изменить жизнь 100 женщин.
В начале интервью вы упомянули о том, что живете в дискордантной паре. Вы всегда прямо об этом говорите?
Я не являюсь инициатором разговоров о моей семье. Но если мне задают вопрос на эту тему, я свободно отвечаю.
У нас не так давно был материал про дискордантные пары, и все герои в унисон говорили о том, что нет никакой разницы в том, живешь ты в дискордантной паре или в обычной. Вы можете что-то такое рассказать из вашего опыта, о чем стоит знать другим парам?
Я недавно выступала на женском форуме, и меня попросили рассказать личную историю. Рассказывая, я вспомнила не очень приятный опыт, когда при планировании беременности посещала группу взаимопомощи. Тогда я не получила необходимой поддержки ни от врачей, ни на группе взаимопомощи. Многие посмеивались над моими страхами и переживаниями. Ведь я столько лет проработала в ВИЧ-сервисной организации, и почему-то вдруг испугалась того самого 1%-ного риска заражения.
Сейчас другим ВИЧ-положительным женщинам я говорю следующее: «Когда вы готовитесь к родам, вы знаете, что существует 1-2% риска заражения, и вы очень ждете результатов анализов, и очень волнуетесь. Так почему мне, живущей в дискордантной паре, не может быть страшно? Ведь у меня точно такой же риск заражения. И если я инфицируюсь во время зачатия, то риск передачи ВИЧ моему ребенку будет выше. Этого страха не надо стыдиться, он может быть небольшой частью твоей жизни. Главное, все же, то, что мы, ВИЧ-отрицательные партнеры нуждаемся в поддержке не меньше, чем люди, живущие с ВИЧ».