img
Руслан Поверга: «Открытыми лицами мы не вылечим идиотов» 20 Сентября 2016

Первый раз интервью с Русланом Поверга, председателем общественной ассоциации «Позитивная Инициатива», человеком, который первый в нашей стране заявил о своем ВИЧ-статусе по всеуслышание, — я делала два года назад. С тех пор много воды утекло, но и много прибавилось. Об этом и поговорили специально для свежего номера журнала «Мой Мир», который выйдет в самое ближайшее время.

 

Давай я в начале все-таки отмечу, что ты не хотел становиться «обложкой номера» и мне тебя пришлось уговаривать. Почему ты упирался?

Есть несколько причин. Во-первых, одна из них сугубо личная, связанная с моим воспитанием. Когда меня пытаются отметить или выразить свое уважение словами, я это не воспринимаю всерьез. Потому что в семье, где я вырос, так не было принято. У нас все показывалось делами, никаких «муси-пуси». Во-вторых, мы в «Позитивной Инициативе» стараемся не просто развить организацию ради ее развития. Мы всегда делали, делаем и будем делать вклад в тех, кто готов развиваться и вместе с нами менять мир к лучшему. Ну и в-третьих, да я являюсь руководителем организации, но рядом со мной стоят люди, которые так же как и я работают каждый день, чтобы ВИЧ-положительные люди жили в этой стране нормальной, счастливой жизнью.

Тогда расскажи, изменилась ли твоя жизнь после открытия статуса?

Я не знаю как так получилось, но нет ни одной причины из-за которой я мог бы хоть на секунду пожалеть о том, что раскрыл свой ВИЧ-статус. Есть один большой плюс во всем этом: я убедился, что именно та дверь, в которую ты боишься войти, является дверью, ведущей во что-то новое и как правило лучшее. И воспользоваться этой дверью нужно как можно быстрее. На днях я встретился с врачом, у которого лет пять назад проходил лечение. На тот момент, я не жил с открытым статусом, но всегда предупреждал врачей о наличии гепатита. И вот я прихожу к нему, чтобы записать на прием супругу, а он: «Привет Руслан, сто лет тебя не видел. Все больше по телевизору». И тут я понимаю, что я-то ему тогда не сказал, что у меня ВИЧ, а по телеку, скорее всего он меня видел с открытым ВИЧ-статусом. Но тут же успокаиваю себя, что предупредил о гепатите, а ведь в обоих случаях меры защиты одинаковые. Единственное, за что я переживал – согласится ли он лечить мою супругу, наверняка догадываясь, что у нее тоже ВИЧ. И он без проблем согласился. После чего я в очередной раз убедился, что есть огромное количество нормальных, адекватных людей. Больше скажу: в Молдове появилось определенное количество людей, которые так же как и я, открыли статус и при этом продолжают жить спокойной счастливой жизнью.

По сути это же феномен сегодняшней реальности: люди, живущие с ВИЧ, начали открывать свои лица. И не только в нашей стране. Мне кажется, что этот этап войдет в историю. К чему это приведет, как ты думаешь?

Для начала скажу, что меня во всем этом удивляет: ни на одной конференции, семинаре или рабочей встрече – нигде не было официально озвучено, что для борьбы со стигмой и дискриминацией в регионе ВЕЦА (Восточная Европа и Центральная Азия), нам необходимо преодолеть самостигматизацию и открыть свои лица. Этот процесс начался примерно в одно и то же время, стихийно, в разных странах. Люди просто устали от всей это хрени. Теперь о прогнозах: я признаю тот факт, что будет определенная когорта идиотов, которые склонны даже своей тени бояться. Поэтому открытыми лицами мы не вылечим идиотов и это надо понимать. Но те люди, которые где-то внутренне боялись, переживали, сомневались, не знали как же им относится к ВИЧ-позитивным, — они, благодаря таким каминг-аутам определяется со своей жизненной позицией, проявляя нормальное, человеческое отношение к людям живущим с ВИЧ. И таких людей уже много. Есть еще одна вещь, которую можно спрогнозировать уже сейчас – большое количество людей с ВИЧ перестанут себя стигматизировать, это касается как тех, кто выступает с открытым лицом, так и тех, кто живет со статусом и за всем этим наблюдает.

ip-35

Давай немного о политике. Сегодня по дороге на работу заметила свежие предвыборные плакаты по городу. Я знаю, что ты интересуешься политической обстановкой в стране. На выборы пойдешь?

Да.

Как думаешь, что-то измениться после этих выборов?

Я не верю в быстрые перемены.

Но уже 25 лет прошло.

Я не верю в кардинальные перемены по щелчку. Я не верю, что в ближайшее время народ дойдет до точки кипения, и все изменит. И я не верю, что после этих выборов произойдет что-то супер-грандиозное. Возможно в какой-то момент люди, которые у власти, начнут задумываться о том, что есть те, кто работают, платят налоги, выбирают управленцев, позволяют занимать им их должности, — вот этим людям нужно уделять внимание, создавать нормальные условия для жизни. Грубо говоря, если ты доишь корову, ее надо кормить. Выдоить у нее все, а потом бросить — это неадекватный подход. Я надеюсь на то, что потихонечку в нашей стране что-то будет меняться. И не факт, что эти перемены начнутся с людей, которые у власти.

Ты себя считаешь патриотом?

Я в 17 лет уехал из Молдовы, пожил в разных странах. Для меня родиной является то место, где мне комфортно жить, где я могу быть полезным, где меня окружают люди, которыми я дорожу. Здесь меня держит то, во что я и вся наша команда многие годы инвестировали, веря в перемены. Взять все бросить, переехать на солнечный берег, открыть маленькую кафешку и работать не спеша – я по темпераменту не такой. Я легко принимаю решения в пользу перемен, реконструкций, но рушить — это не про меня. Я очень тяжело обрубаю якорь.

Хочу задать тебе довольно сложный вопрос: скажи пожалуйста где та точка невозврата, когда ты ставишь в отношениях с человеком точку, перестаешь давать ему второй шанс и расстаешься с ним?

В определенный момент я вынужден был научиться отделять личные отношения от рабочих. И когда я ставлю точку в рабочих отношениях, я необязательно ставлю точку в личных отношениях. Увы, я не всегда могу вовремя поставить точку в рабочих отношениях, понимая, что человеку будет больно в плоскости личных отношений. Я никогда не расстаюсь сразу с человеком, всегда предлагаю ему помощь, возможные варианты решения той или иной ситуации. Но если ситуация не меняется, она остается бессмысленной как для человека, так и для дела, приходится принимать решение. Вся наша жизнь — это процесс перемен. Если их нет, то жизнь превращается в болото.

Совсем недавно мы закончили делать портфолио «Позитивной Инициативы» и перебирая все наши достижения и события, и ты и я обратили внимание на то, что в последнее время мы много сил и труда тратили на организацию мероприятий и разработку печатных материалов. Тебе не кажется, что за эти почти что пять лет существования, мы немного сместили курсор и перестали заниматься тем, во что изначально планировали вкладывать?

Я не думаю, что всего этого, я имею ввиду те же мероприятия, не нужно было делать. Это один из важных моментов: сделать организацию, которая представляет определенную группу людей, узнаваемой, заручиться поддержкой определенного количества людей. Принципиально изменить отношение к теме ВИЧ и в частности к людям живущим с ВИЧ. Все это дорогого стоит. Из-за дефицита ресурсов, в большей степени человеческих, когда ты начинаешь инвестировать в какое-то направление, начинают страдать какие-то другие вещи. В лучшем случае начинает изнашиваться человеческий ресурс команды. Потому что людям приходится делать слишком много, это вымывает, и они очень быстро приближаются к состоянию «сгорел». Это был период жизни нашей организации, со своими успехами и неудачами, но так или иначе это опыт. Что касается руководств, стандартов и так далее. Честно говоря это не то, чем я с удовольствием занимаюсь. Но мы все стремимся к устойчивости услуг от которых зависят жизни людей, мы добиваемся того, что бы государство взяло на себя обязательство их финансировать. А это увы невозможно без стандартизации, аккредитации и всего остального

ip-129

Послушай, но даже если взять статистику новых случае инфицирования, выявления: люди продолжает заражаться, матери продолжают передавать вирус детям, людей с ВИЧ дискриминируют. В конце 2015 даже вышло официальное исследование, согласно которому 50% опрошенных считают, что люди с ВИЧ должны пользоваться услугами отдельных врачей, а дети таких родителей должны посещать специальный детский сад. Мы же, вроде как работаем на то, чтобы новых случаев заражения было меньше и людей не дискриминировали. Это несоответствие вложенного труда и результатов тебя не напрягает?

Нельзя скептически к этому относится, иначе останется только вздернуться. Многие вещи поменялись. Если говорить об исследованиях, я двояко отношусь к исследованиям и их результатам. Мы регулярно проводим фокус-группы, да и просто очень часто общаемся с самыми разными людьми из разных областей и ситуация меняется, реально. В Молдове нет очереди и перебоев в доступе к АРВ, государство уже закупает часть АРВ-препаратов. В НПО есть возможность использования экспресс-тестов, которые так же закупаются из средств государственного бюджета. Каждый ВИЧ-позитивный ребенок имеет право с момента постановки на учет, до 18 лет получать материальную поддержку. Взрослые ВИЧ-позитивные при наличии коинфекций, так же могут оформить группу инвалидности со всеми вытекающими последствиями. Услуги психосоциальной поддержки частично покрываются из госбюджета. Статьи о ВИЧ и жизни с ВИЧ, в которые ты вкладываешь душу, с удовольствием читают люди не только из нашей сферы. Ситуация не изменилась так, как хотелось бы. И это, конечно, вызов для нас. Но ты сама являешься частью команды, в которой каждый пытается вылезти из собственных штанов, но добиться результата. И мне постоянно приходится балансировать, потому что если я еще больше буду напрягать людей, мы все вместе ляжем завтра. И самое обидное, что даже в этом случае, ситуация завтра не изменится. Чтобы она изменилась нужно продолжать действовать завтра и послезавтра и потом еще немного, но если «сгореть», то послезавтра нас уже не будет. Увы, но обычные люди не выдерживают темпов, в которых мы работам сейчас. Это конфликтующая ситуация, потому что с одной стороны я понимаю, что надо форсировать определенные события. Но когда мы с командой садимся и пытаемся что-то урезать и отпустить, то понимаем, что урезать ничего нельзя. Мы не раз так садились…Темпы и нагрузка остаются теми же.

По мне так создается впечатление, что «Позитивная Инициатива» сегодня – монополист, я имею ввиду среди всех НПО в области ВИЧ/СПИДа. Ты не согласен?

Ты меня в тупик поставила. (Смеемся оба). То, что ты сейчас озвучила – это может быть субъективным мнением. Потому что мы делаем то, что мы делаем. Мы знаем какой ценой это дается, и мы ценим результаты, которых добиваемся. Но есть организации, которые добиваются немного других результатов, и они верят, что это вклад в общую цель. И они делают это так, как могут. Сравнивать у кого что круче – этим надо переболеть и выздороветь. Поверь мне, я этим болел. Но это бессмысленный процесс, на который уходят силы, время и все остальное. Вполне возможно все обернется так, что тот, кто на наш взгляд не проявлял особой эффективности, на финише ускорит темпы и покажет другой результат.

Но конкуренция разве не подстегивает?

В Молдове нет конкуренции нигде, страна маленькая. Все организации заняли свои ниши. И даже если мы пересекаемся в той или иной области, мы прекрасно понимаем кто лидирует. Специфика заключается в том, что мы можем улыбаться, быть формально и даже официально партнерами, но вопрос конструктивности партнерства пока хромает и это не только в общественной деятельности, но и в бизнесе. Везде так.

img_6678

Раз уж заговорили про партнерство. Когда мы проводили забег «Вместе ради жизни», ко мне подошла одна знакомая и напрямую спросила: «Слушай, у вас везде логотипы министерств, они вам что денег дают?» Я ей говорю: «Нет, что ты, это просто поддержка». А вот какая, объяснить не смогла, потому что сама ее толком не ощутила. Так зачем же тогда это партнерство, можешь объяснить?

Увы, ты либо сам на льдине, эдакий Робин Гуд — одиночка. Либо ты пробуешь взаимодействовать с той системой, которая существует. Путь Робин Гуда – ломать всю систему и добиваться своего результата. Другой путь – осознавая все погрешности, находить способ взаимодействия. Я не берусь говорить что правильно, а что нет. Но на мой взгляд второй путь более логичен. Потому что мы в НПО порой зациклены в своей плоскости. Как будто мы живем по каким-то отдельным законам и в другом мире. Но это неправда. Наша работа подчиняется точно тем же законам природы и с этим надо считаться. Назовем плоскость здравоохранения рынком и вот мы хотим продать свой продукт на этом рынке. Мы на него приходим, с офигенной идеей, но голой жопой. Никто нас не знает. Нам нужно выстраивать партнерство, это логично и просто для понимания в формате построения бизнеса. Так же и в случае наших отношений с государственными структурами, — искать партнерства с теми, кто уже себя зарекомендовал. Партнеры же не конкуренты, они партнеры, которые в определенный момент должны увидеть выгоду партнерства с тобой. Если у них нет ощущения, что ты им нужен, то ни в бизнесе, ни где-либо еще, партнерства не строят. Я осознаю проблематичность этого процесса в некоторых ситуациях. Но меня не прельщает путь Робин Гуда. В тоже время для меня не проблема сказать партнерам: «Нет, вот здесь будет не так, а вот так» и быть достаточно принципиальным, не боясь при необходимости испортить с кем-то отношения.

Разве мы когда-то так делали?

Конечно. У нас же не строилось партнерства только на конференциях, забегах, круглых столах и фотосессиях. Были достаточно болезненные моменты, которые для нас были принципиальными. Если оценить ретроспективно наше партнерство с министерствами, то можно увидеть динамику. Мы растем, развиваемся, начинаем больше ценить себя, понимать свои способности. Мы раньше прыгали от счастья, когда на концепте нашего мероприятия был логотип какого-либо министерства. Нам этого было достаточно. Просто чтобы потом с этим концептом открывать какие-то локальные двери. Сейчас нам этого мало. Мы зарекомендовали себя, мы производим качественный продукт и ожидаем, что его будут ценить. И сейчас если партнерство выражается просто в логотипе, мы можем поставить это под вопрос. По последним кампаниям ты сама видела, что наши партнеры из различных министерств включались в процесс планирования и внедрения определенных действий достаточно значимо.

Когда смотришь и на тебя как личность и на тебя как руководителя, создается впечатление что ты всегда хочешь быть со всеми в хороших отношениях.

Хотелось бы.

Но ведь это невозможно, так?

Мой подход простой – построй максимальное партнерство. Если не получается партнерства, сделай из человека/структуры наблюдателя. Не получается сделать наблюдателя – «убей». И наоборот – если есть враг, сделай его хотя бы наблюдателем. Если есть наблюдатель, попробуй перевести его в зону партнерства. Нельзя воевать со всеми, потому что невозможно прикрыть себя со всех сторон, это бессмысленно и опасно. Что-то может остаться неприкрытым.

ip-287

Ты как всегда очень политкорректен. Ты вообще всегда политкорректен. Даже на встречах с людьми, которые тебе не очень приятны ты стараешься изо всех сил держать себя в руках. Ты не устаешь от этого балансирования?

Вопросом на вопрос: у себя в семье ты как ведешь себя?

Так же. Но из семьи я могу куда-то свою злость выместить, например, пойти побегать. А ты где вымещаешь негатив?

Периодически на занятиях спортом, вот строителей, которые мне забор строили, выгнал вчера, попали под горячую руку. Сейчас крашу машину пятую неделю, был на грани, готов был взять биту и решить вопрос. Нет смысла выплёскивать там, где живешь. Я сегодня наору, а завтра мне с тобой решать вопросы. Намного проще сдержать себя, чем потом подбирать за собой.

Давай про гепатит твой поговорим. Мы все ратуем за доступность лечения, акцию похоронную проводили в прошлом году, письма пишем. А ты в этом году взял, поехал заграницу и вылечился сам, за свой счет. Почему? Почему ты в конце концов не воспользовался своим положением, не пошел в министерство, не прокачал свои права?

Я же не исключение из всех.

Но на тебя люди равняются, ты же прекрасно это осознаешь.

Не думаю, что я какой-то особенный и уж тем более стараюсь не пользоваться своим положением или знакомствами. Но главная причина, из-за которой я это сделал – я понял, что приближаюсь к точке «Ж», я к тому времени уже несколько раз лежал в больнице в критическом состоянии, ежедневно к обеду я уже был никакой, а это первый признак того, что печень кричит о помощи. Поэтому я просто взял и решил ситуацию по-быстрому.

То есть поехал заграницу, закупил лечение и начал его.

Да, я самостоятельно решил этот вопрос. Больше того, сейчас я помог своему родственнику начать лечение так же на собственные ресурсы. Моя жена, надеюсь, начнет лечение таким же путем. Это не говорит о том, что тема доступа к лечению гепатита С в Молдове для меня не важна. Придет время и за это мы возьмемся в плотную.

Перед тем, как начать лечение, ты нас предупреждал о побочных эффектах. Поэтому когда ты резко стал нервным, раздражительным и начал срываться по любому поводу и даже путать имена (это было самое веселое), мы в команде отнеслись к этому спокойно. Но все же, что было самое сложное все эти три месяца?

Самое ужасное было то, что в обычной семейной ситуации (на работе я старался из всех сил брать себя в руки)– ты начинаешь гнать на ровном месте. То есть, тебя что-то очень сильно напрягает, ты уже сделал из мухи слона, минут двадцать отчитываешь кого-то, предъявляя претензии и расчленяя этого слона на запчасти, а на 20 минуте понимаешь, что ты гонишь на ровном месте, но не можешь остановится. Моя младшая дочка Яна объясняла это просто «Папа лечится, поэтому его нужно потерпеть». При этом Янка искренни интересовалась, а сколько еще осталось лечится, то есть терпеть папу. Ире, моей супруге, было тяжелее всех, у нас было несколько банальных, тупиковых конфликтов во время которых я просто садился и говорил: «Ну все, если так все хреново, то послезавтра разводимся, я такой, все плохо, короче конец, оставьте меня в покое». Но мы это пережили.

untitled-0582

Ты почувствовал в себе некую уязвимость во время лечения, хоть какую-то?

Ты знаешь, на удивление даже когда я понимал, что гоню по всем фронтам, я умудрялся все равно считать себя правым. Я же всех предупредил, тяжело что ли потерпеть? (смеется). Очень сложными были моменты, когда я переживал состояние, которое один в один напоминало ломку. Это было ужасно и немного страшновато.

Но, к счастью те люди, которые будут лечится сегодня, будут делать это уже с еще более новыми препаратами, от которых нет таких побочных эффектов, какие были у меня. Еще одно: перед лечением меня предупреждали, что после его окончания я начну по-другому оценивать себя, свое время, эмоции. Что все лишнее выпариться, останется только конструктив, короче сплошная оптимизация, так оно и было.

А сейчас все так и осталось?

Ты знаешь, я в очередной раз убедился в том, что иногда мы заигрываем в процессы. На самом деле все можно решать намного проще, быстрее и конструктивней. Больше скажу, теперь, когда я попадаю на какие-то встречи, меня раздражают все эти разговоры ни о чем.

Давай плавно перейдем к теме «Позитивной девиации». Мы уже не раз писали о целях этого проекта – снизить стигму и дискриминацию за счет увеличения числа людей, живущих с ВИЧ с открытом лицом. Скажи мне вот что: допустим мы увеличим число «открытых лиц», но как мы сделаем людей успешными, если они такими не являются? И что для тебя успех?

Это весьма растяжимое понятие. Для меня успех – это, во-первых, чтобы у человека в личной жизни все было максимально нормально и сбалансировано. Во-вторых, чтобы человека, который находится в каком-либо социуме, воспринимали как успешного, именно в этой группе. И в-третьих, чтобы у человека были цели и он их достигал, чтобы оглядываясь на прошедший год, он реально видел какие-то изменения. Теперь что касается «Позитивной девиации» – мы вкладываем в людей, чтобы они стали успешными и почувствовали себя ими. И самое сложное в этом – не сходить сума, потому что для меня успех – это одно, а для другого человека совершенно иное. В то же время мы делаем все возможное, чтобы они не просто развивались сами, но и передавали дальше заряд мотивации, багаж знаний и главное стремление к успеху другим.

Хорошо, допустим мы этого достигнем. Что это нам даст? Мы приблизимся к целям тысячелетия?

Это будет наш маленький вклад в эти цели. Кроме того, мы внесем свой в клад в то, чтобы обычные люди перестали воспринимать тех, кто живет с ВИЧ в штыки. Опять же, возвращаясь к трем миллионам – у нас есть свои трудности в этом проекте, у нас масштабы не такие, как например в России или той же Украине. Но для нас важно чтобы все имело прогресс, а он налицо.

img_1216

Ну и о личном не могу не спросить. Год назад ты стал дедушкой, твои фотографии с Яном набирают сотни лайков. Почему-то мне кажется, что для тебя это новый жизненный этап, как ты себя в нем ощущаешь?

Если быть честным, надо признать тот факт, что я никудышный дедушка, реально. Я могу внука не видеть два месяца, живя в одном городе. Я знаю, что причиняю этим боль дочери, мне стыдно и надо что-то с этим делать. Есть во всем этом один нюанс – мне с маленькими детками интересно ровно полторы минуты, ну может пять. И я себя успокаиваю тем, что вот он немного подрастет и тогда можно будет взять его с собой на рыбалку, поговорить и вот тогда я начну компенсировать упущенное время. Надеюсь я себя не обманываю. Проблема в том, что с младшей дочерью, которой исполнилось 12, у меня так же дефицит времени, которое мы проводим вместе. Это напрягает, настораживает и бросает мне вызов.

А ты не хочешь как-то компенсировать это в отношениях с Яном?

Я против этого. Компенсации как правило становится перегибом. Моя приоритетная задача на сегодня – быть ближе к семье, к ребенку, к внуку. Мне сложно перестроить себя, но думаю у меня получится. Поэтому я признаюсь, то что люди видят в фейсбуке – это всего лишь эпизодичные фрагменты. Сейчас я твердо усвоил, в определённый момент все, во что ты вкладывал, становится слишком далёким, все кроме семьи. В лучшем случае ты будешь наблюдать за этим дрейфующим кораблем, в который вкладывал, со стороны сидя в своей лодочке, под названием семья. Я же переживаю чтобы я не оказался в дырявой лодке в камышах. Но мне в этом помогает жена, она у меня супер в этом вопросе.

Для многих людей загадка, как после 18 лет брака и всего того, что вы пережили, вы до сих пор вместе. В чем секрет?

Основной ценностью в нашей семье является уважение. Может произойти все, что угодно, но если не потеряно уважение, все можно восстановить. А проблем и у нас хватает, то же 40-летие, которое меня ждет со дня на день (беседа проходила 9 сентября — прим.ред.). У меня сейчас происходит переоценка ценностей и это сказывается на семье и наших взаимоотношениях.

img_6812

Через два года ты завершишь свой первый жизненный марафон – 42 года. Думаешь пройдешь его победителем?

Все, что я стараюсь сегодня сделать – не наломать дров. Хотя иногда мне очень этого хочется. Я надеюсь, что фортуна не отвернется от меня, потому что пока она меня не раз выручила.

Елена Держанская

 

p.s. С днем рождения!

Терапевтическое сообщество в Молдове - Positivepeople.md