40 тысяч человек в Молдове живут в вирусом гепатита в крови. Сегодня гепатит – не смертный приговор, потому что его можно лечить, а некоторые его формы, например гепатит С, так и вообще можно вылечить. Однако сделать это самостоятельно – почти нереально. Лечение стоит десятки тысяч евро. Зато можно встать в очередь на бесплатное лечение, в рамках национальной программы по гепатиту, которая действует в Молдове с 2007 года. Сегодня мы расскажем о том, как это происходит на примере реальной истории.
Рассказывает аутрич-работник «Viata Noua» Александр Коротаев:
«Я живу с гепатитом С уже 16 лет. С нового года я решил серьезно заняться своим здоровьем и встать в очередь в национальную программу по бесплатному лечению гепатита. Я обратился к семейному врачу, который направил меня к врачу-инфекционисту. Здесь надо отметить, что всю информацию касательно диагностики и лечения, я буквально вытаскивал из врача. Она говорила очень неохотно, не давала никаких необходимых подробностей. В итоге она мне все же выписала направление на нужный анализ. С этим направлением я поехал в РКБ, где на тот момент не было реактивов. Каждую неделю я звонил, но реактивы так и не появлялись. В таком ожидании прошло два месяца. После того, как я сдал долгожданный анализ, выяснилось, что мне ко всему прочему надо сдать биохимический анализ крови. То есть мой врач-инфекционист просто не сказала мне об это в самом начале.
Конечно же я его сдал и полностью уверенный в том, что все проволочки позади, я отправился в РКБ, чтобы встать в очередь на заветную программу по лечению. Но там мне сказали, что для этого мне необходим какой-то супер-специальный бланк. Какая-то медсестра буквально по секрету сказала, что его выдают только в кардиологической поликлинике… Я поехал туда, но и там мне сказали, что меня не примут без направления врача-инфекциониста. Стоит ли говорить, что мне пришлось снова отстоять очередь сначала к семейному, а потом к инфекционисту. Когда я, наконец, пришел на прием, мне заявили, что помимо тех двух анализов, которые я сдавал в самом начале, мне предстоит сдать еще с десяток, среди которых гастроскопия, УЗИ печени и т.к. А те два анализа можно выкинуть, так как они годны только в течение месяца после получения результатов. В итоге я вернулся туда, откуда начинал.
Меня многие спрашивают, почему я решил заняться здоровьем только сейчас? Потому что только сейчас я потихоньку прихожу в себя после многих лет зависимости, у меня стабильная работа, у меня год назад родилась вторая дочка, наладились отношения в семье. И только сейчас я начал потихоньку осознавать, что гепатит – это действительно страшная болезнь, которая разъедает тебя постепенно, клетка за клеткой. Уже сейчас я начал чувствовать некоторые ее симптомы – каждое утро я просыпаюсь уставшим, меня тошнит, во рту постоянно горечь, мне постоянно хочется спать. А еще у меня в геометрической прогрессии увеличилась вирусная нагрузка — два года назад она была равна 300 000, сейчас -1000600. А ведь я хочу жить, долгой и здоровой жизнью, ведь я имею на это право».
К сожалению, подобных историй не мало. Многие пациенты, зная о тех бесконечных проволочках, которые им предстоят, отказываются от шанса излечиться от гепатита. Между тем, согласно национальной программе по борьбе гепатитами, одной из ее основных задач является ежегодное обеспечение противовирусным лечением не менее 300 пациентов с вирусным гепатитом В, 300 – с вирусным гепатитом С и 100 – с вирусным гепатитом D.
Очереди есть везде
О том, как это обстоит на практике, рассказал Еуджен Ткачук, врач-гастроэнтеролог, кандидат медицинских наук, доцент, председатель комиссии по специальности гастроэнтерологии и гепатологии Министерства здравоохранения: «Чтобы человек начал принимать лечение бесплатно, разумеется если он застрахован, он должен обратиться к семейному врачу, который подтвердит его диагноз вместе с гастроэнтерологом и инфекционистом, потом пациента отправляют в поликлинику РКБ, там его осматривает врач-гастроэнтеролог-гепатолог, назначает дополнительные исследования, чтобы после сбора всех анализов предоставить его историю болезни специальной комиссии. Именно комиссия рассматривается отдельно каждое дело и принимает решение – показано лечение или нет. Если заболевание не на запущенной стадии, то возможно стоит немного подождать, пока появятся новые более действенные схемы лечения. Да, процесс подготовки всех документов для лечения длится несколько месяцев, однако все это возможно. Загвоздки происходят в случае, если человеку нужны какие-то дополнительные исследования, на которые, как правило, всегда есть очередь. Но очереди есть везде, это тоже надо признать. С другой стороны, надо понимать, что затраты покрывает страховая компания, это они закупают препараты. С начала программы, которая стартовала в 2007 году, было проведено лечение более 1000 пациентов, было потрачено большое количество денег. На двойную терапию очередь небольшая, то есть за год человек ее получит. Учитывая тот факт, что это медленно прогрессирующее заболевание, можно немного подождать. Однако я хочу особенно отметить, что противовирусное лечение должны принимать все пациенты, заразившиеся гепатитом, без исключения. Поэтому не стоит ждать, пока болезнь будет прогрессировать».
Однако не все так безоблачно. Лечение гепатита, которое в народе называют химиотерапией печени, может дать множество побочных эффектов. На протяжении последних 15 лет гепатит С в Молдове лечат и продолжают лечить двойной терапией, которая включает пегилированный интерферон и рибавирин. Эффективность этого лечения в целом по миру и по нашей республике составляет 60%, то есть из ста больных вылечиваются полностью 60, оставшимся 40 это лечение не помогает.
«Однако за последние годы появились препараты, дающие эффективность в 90% случаев, это очень хорошие результаты. Они пока еще не поступили в Молдову, но на протяжении следующего года, они скорее всего будут доступны, по крайней мере несколько фармацевтических кампаний обещали, что зарегистрируют данные препараты и будут их поставлять»,- добавляет г-н Ткачук.
О противопоказаниях
По словам Галины Кирияков, врача-инфекциониста, заведующей отделением интенсивной терапии инфекционной больницы «Тома Чорба» в некоторых ситуациях лечение гепатита может быть противопоказано. Так, например, перед началом лечения очень важна консультация эндокринолога, потому что если у пациента есть склонность к аутоиммунному процессу, лечение может запустить обратную реакцию и человеку станет хуже, могу развиться осложнения. Само лечение тоже не так безоблачно, у некоторых людей оно может привести к потере волос, резкому уменьшению веса – до 15-20 кг, а так же явным изменениям в анализах, когда сжижается уровень лейкоцитов и тромбоцитов. «У меня были ребята, которые за 48 недель проходили лечение, вообще его не замечая, — добавляет Галина Андреевна, — а были и те, у которых приходилось останавливать терапию уже через пару уколов. Есть пациенты, которые по три месяца не выходят из сыпи, мало того, многих смущает тот факт, что детей ни во время, ни через какой-то период после лечения, делать нельзя. Что касается бывших потребителей, у них подобное лечение может привести к резкому ухудшению психоэмоционального фона, вплоть до склонности суицида. Все это надо принимать во внимание, поэтому перед лечением очень важен тщательный анализ состояния здоровья».
Что же касается вирусной нагрузки, по словам врачей, этот показатель очень важен, но он не является первостепенным. Так, например, у некоторых людей вирусная нагрузка относительно невысокая — до 300 000, но другие показатели (показатели цитолиза – уровня разрушения печеночных клеток), очень плохие. В то же время, есть люди с очень высокой концентрацией вируса — до 300 000 00, но с идеальными пробами печени. Вот почему врачи не рекомендуют заниматься самоанализом, лучше оставьте эту ношу профессионалам.
Альтернативное решение проблемы
Есть во всей этой истории одна лазейка. Оказывается, в Молдове существует возможность получить курс лечения гепатита С в качестве вознаграждения за согласие принять участие в исследовании, которые проводят фармацевтические компании. По просьбе человека, который согласился рассказать о подобном опыте, я намеренно опускаю название кампании, а самого героя назову вымышленным именем – Андрей.
«Мне 29 лет, шесть из них я живу, точнее жил с гепатитом. О том, чтобы пролечиться бесплатно, я мог только мечтать, потому что о национальной программе слышал только негативные отзывы, лечиться же за деньги – очень дорого. Полгода назад я нашел альтернативный способ: участие в исследовании, во время которого проверяется эффективность новых препаратов, после которого тебя обеспечивают обычным курсом лечения», — рассказывает Андрей. «После многочисленных консультаций с врачам, я решился. Ради этого исследования мне пришлось неделю провести в стационаре, я принимал таблетки, каждый день мне измеряли давление, делали заборы крови, следили за малейшими изменениями в состоянии здоровья. Но все прошло хорошо, никаких реакций или побочных эффектов не было. После этого я четыре месяца ждал свой комплект уже обычного лечения. Оно конечно было непростым: первые месяцы у меня поднималась температура, было постоянное гриппозное состояние. Затем, когда организм привык, я почувствовал влияние на нервную систему: появляется тревожность, боли в голове, аллергические высыпания, повышенная раздражительность, бессонница, подавленность. В это время мне очень помогла поддержка друзей, родных и близких. Сегодня все позади, у меня нулевая вирусная нагрузка, я постепенно прихожу в себя и рад, что мне удалось пройти курс лечения, так как здоровье – прежде всего».
***
Согласно официальным данным экономический ущерб от заболеваемости вирусными гепатитами в Республике Молдова в период с 1997 по 2010 гг. составил 962541 тыс. леев. А в результате осложнений, вызванных хроническим гепатитом и циррозом печени вирусной этиологии, в республике умирает около 3000 лиц, 200 – становятся инвалидами.
За время написания статьи, мне не удалось найти ни одного человека из Молдовы, который прошел бесплатное лечение гепатита в рамках национальной программы. Зато я выслушала истории людей, которые долгие месяцы обивали пороги поликлиник, чтобы стать 1157 или 1589 по счету.
Я очень надеюсь, что ситуация измениться к лучшему и призываю всех больных гепатитом не сдаваться и не терпеть, а идти и стучать во все двери, добиваясь лечения, на которое они имеют полное право.
Личный опыт:
Алексей Лахов, сотрудник общественной организации «Е.В.А», Санкт-Петербург, Россия.
«Мне 35 лет. О том, что у меня гепатит С, узнал в 2001 году, то есть когда мне был 21 год. В 2009 году я попал в программу лечения гепатита по национальному проекту «Здоровье». Пришел в отделение диспансерного наблюдения в инфекционной больнице имени Боткина в Санкт-Петербурге, сдал анализы, меня поставили на учет. Для того чтобы начать лечение нужно было взять справку у инфекциониста из районной поликлиники, плюс сдать дополнительные анализы крови – на генотип, ПЦР качественный и количественный, и т.д. Некоторые анализы были платными. Само лечение было бесплатным. Сейчас подобное лечение возможно только для пациентов, живущих с ко-инфекцией ВИЧ/гепатит С. Для пациентов только с гепатитом С в Санкт-Петербурге предусмотрены скидки на лечение по квотам.
Стоимость так же варьируется. Один мой знакомый сейчас проходит лечение, и это стоит около 7 000 рублей в месяц. Другой лечился пегинтроном, и один укол обходился в более чем 10 000 рублей, по-моему. В моем случае лечение длилось год. Когда делали первый укол, клали на ночь в больницу, чтобы посмотреть на мою реакцию. Впоследствии раз в месяц приезжал в больницу за лекарствами. Уколы делал себе сам. Лечили по схеме Роферон-А (три укола в неделю) плюс рибавирин. На последние три месяца давали Интераль (также три укола в неделю) плюс рибавирин. Я до сих пор придерживаюсь мнения, что «как лечение встретишь, так его и проведешь». Побочки были – после каждого укола поднималась температура, повышался уровень агрессивности, были усталость, разбитость, сильно расчесывал ноги, на коже лица появились высыпания, с которыми сражаюсь до сих пор. Но в целом было терпимо.
Конечно, сейчас я себя чувствую намного лучше. Перед началом лечения у меня было такое состояние, что с кровати было встать по утрам тяжело – чувствовал себя усталым и разбитым. После лечения это прошло. Заставило задуматься о своем здоровье, и теперь регулярно наблюдаюсь у различных врачей. По гепатиту С у меня устойчивый вирусологический ответ уже больше 5 лет».
Алла Хасанова, лидер Инициативной группы «Феникс — сообщество людей живущих с гепатитом С в Кыргызстане», Кыргызстан:
«Мне поставили диагноз гепатит шесть лет назад. В Кыргызстане не существует государственной программы по лечению гепатита, поэтому я лечилась за свой счет. Все вместе мне обошлось примерно в 8000 $, включая диагностику. Непосредственно лечение длилось 54 недели. Лечилась дома, уколы делала сама. Мне назначили курс интерфероном «Роферон А», препарат покупала оригинального производства. В общем и целом я нормально пережила лечение. Правда побочек было много, почти все те, которые указаны в инструкции, даже суицидальные мысли были. Волосы выпадали не неимоверной силой, поэтому долгое время я ходила в париках. А еще постоянное чувство озноба, сухость во рту. В Кыргызстане больные гепатитом лечатся сами, так как никаких программ у нас нет. Правда сейчас есть возможность лечиться генериками и результаты себя превзошли. Лекарства закупают в Индии или Китае».
Татьяна Афанасиади, председатель правления БО «Объединение «Разом за життя», Украина:
«Я живу с гепатитом с 2000 года, в марте прошлого года МБФ «Международный Альянс по ВИЧ/СПИДу в Украине» запустил бесплатную программу по лечению гепатита для ста людей из социально-уязвимых групп, в которую я попала. Лечение «Пегасисом» длилось 48 недель, из них два месяца я провела в больнице. Что касается побочных эффектов, конечно они были: я похудела, сильно выпали волосы, у меня было очень нестабильное психоэмоциаональное состояние, когда любая эмоция раздувается как мыльный пузырь. Но я все это перетерпела, потому что знала для чего. В Украине сейчас принята национальная программа по гепатиту, в рамках которой закупаются препараты и поставляются в регионы Украины. Эти препараты должны быть бесплатными для людей, но не во всех регионах это так. В основном причина кроется в коррупции в здравоохранении. Сейчас Альянс начал программу с сафусбувиром и по прогнозам, до конца года лечение от гепатита получат бесплатно 1500 человек».