Во время последнего заседания членов пациентской организации ЮКАБ, которое состоялось 3-5 февраля в Киеве, было принято решение изменить название организации на Благотворительный фонд «Пациенты Украины».
«Изменение названия является вполне логическим этапом развития нашей организации, – рассказал Дмитрий Шерембей, председатель правления «Пациенты Украины (ЮКАБ)». – Ведь когда рождалась организация, за основу брался европейский аналог пациентских сообществ – ECAB, созданный для защиты прав пациентов перед фармацевтическими компаниями, в первую очередь с такими заболеваниями, как СПИД, гепатит и туберкулез.
Мы же поняли, что даже оставляя эти заболевания одним из самых приоритетных направлений нашей работы, мы можем системно помогать гораздо большему количеству пациентов с различными заболеваниями, начиная от онкологии и заканчивая такими редкими детскими заболеваниями, как муковисцидоз. Именно поэтому для облегчения понимания, какой именно организацией мы являемся, как для медиа, чиновников, так и для пациентских сообществ, мы решили изменить название на более понятное и исчерпывающее».
Первые полгода для облегчения привыкания к новому названию, организация будет использовать двойное название, а именно «Пациенты Украины (ЮКАБ)». После этого во всех материалах для СМИ будет использоваться новое название – «Пациенты Украины».
Кроме того, из-за расширения направлений деятельности организации, было расширено и ее членство. В состав организации Общим собранием было принято представителей пациентских организаций, занимающихся онкологией, орфанными заболеваниями, в частности муковисцидозом.
Кроме смены названия, члены единогласно поддержали и идею расширения деятельности ЮКАБ на другие заболевания, в частности те, которые входят в состав госпитальных программ Министерства здравоохранения Украины, например, фенилкетонурия, сердечно-сосудистые заболевания, аутизм, Даун-синдром, мукополисахаридоз, сахарный диабет и др.
«Приоритетом работы организации на 2014 год была выбрана адвокация государственных средств на лечение для всех госпитальных программ, – утверждает Ольга Стефанишина, исполнительный директор «Пациенты Украины (ЮКАБ)». – Кроме того, понимая, что увеличение финансирования и пациентский мониторинг использования этих средств не до конца решают основные проблемы в сфере здравоохранения, наша организация, как один из лидеров в адвокации и лоббировании в этой сфере, решила взяться за системное искоренение коррупции в системе закупок лекарств путем внедрения инновационных международных механизмов», – добавила Ольга.
На Общем Собрании Секретариат также представил детальный план реализации запланированных целей на практике и презентовал свое видение и программу системных изменений в сфере здравоохранения.