Как у них? Анна Загайнова: Об эпидемии ВИЧ в Иркутске, Центре «Ступени» и толерантном отношении к людям живущим с ВИЧ

Мы продолжаем серию интервью в рамках проекта «Как у них?». И сегодня об эпидемии ВИЧ в Иркутске расскажет Анна Загайнова, заместитель председателя Иркутского регионального отделения Российского Красного Креста, руководитель группы технической поддержки Ресурсного Центра по вопросам ВИЧ-инфекции и туберкулеза Российского Красного Креста.

Анна, когда мы с вами обсуждали тему интервью, вы упомянули, что в 2003 году, вы и ваши коллеги были одними из первых, кто в Иркутске, начинал работу с ВИЧ-позитивными людьми и по профилактике ВИЧ. Как вы к этому пришли и с чего все начиналось?

На самом деле наша история началась немного раньше, в 1999 году, когда в Иркутске началась настоящая эпидемия ВИЧ. Я специально подняла статистику, и вот какие данные нашла: в 1991 в Иркутске был зарегистрирован только один человек с ВИЧ-инфекцией! Дальше почти восемь лет тенденция не менялась: по 2-3 случая в год. До 1999 года мы были одним из самых благополучных регионов России, но уже тогда у нас, как и по всей стране, был создан Центр по борьбе со СПИДом и другими инфекционными заболеваниями. В 1999 году у нас уже 3248 зарегистрированных носителей ВИЧ! И мы оказываемся (и продолжаем оставаться до сих пор) в первой тройке по количеству ВИЧ-позитивных людей в России.

К 2003 году число людей, живущих с ВИЧ, в Иркутске достигло 12 000, хотя, вы же понимаете, это цифру можно умножать на 4 или даже на 10, никто не знает точных данных. Сегодня в Иркутской области, по официальным данным, с ВИЧ-инфекцией проживает 41 000 человек. Пораженность населения в областном центре (Иркутске) составляет почти 2 процента, что говорит о генерализации эпидемии. Как видите, ситуация очень серьезная.

Почему так происходило? Откуда возникали такие жуткие цифры?

на своем рабочем месте 2013

Меня очень часто об этом спрашивают, и я как-то не выдержала и грустно пошутила: «Честное слово, это не я!». Однозначного ответа на ваш вопрос нет, потому что этому способствовало множество факторов. Это было трудное время перестройки, год был переломным в экономике страны. Появляется много доступного (в том числе, и по цене) героина. Его завозили и из Южной Азии. Иркутск в географическом плане всегда находился на «перекрестке всех дорог», а в данном случае Иркутск оказался в центре наркотрафика. Способствовало резкому распространению ВИЧ-инфекции и коллективный способ употребления героина. В те годы молодежь была полностью предоставлена сама себе, а наркотик, как это ни ужасно звучит, в какой-то степени заменил все прежние формы организации молодежи и стал, если можно так сказать, «суррогатом комсомола». Молодежь собирались группами, пробовала наркотики и совершала некий обряд братания (который, кстати, одновременно помогал понять «готовность» героина к употреблению): в одну ложку с уже приготовленным наркотиком каждый капал свою кровь. И, конечно, хватало одного человека с ВИЧ, чтобы заразить, если не всех, то большинство.

В первые годы эпидемии основным путем передачи ВИЧ-инфекции был «кровь в кровь» — через общие иглы и шприцы. Половой путь, который сегодня уже стал лидирующим, присоединился чуть позже. И вот тогда волонтеры и сотрудники Красного Креста, которым эта проблема была не безразлична, пришли в Центр СПИД и предложили: «Давайте что-то делать». И мы начали проводить тренинги для молодежи, по собственной инициативе, бесплатно, на голом энтузиазме. Было трудно не только в плане безденежья. Информацию для тренингов мы тогда брали из каких-то «очень западных» учебников (просто собственных подходящих методических материалов в то время не существовало), и не все «западное» мы могли использовать у себя. Например, в одном из шведских учебных фильмов, демонстрируя, как правильно использовать личные средства защиты, т.е. презерватив, его условно надевали на кактус! А у нас тогда презервативы в принципе были малодоступны…Смешно и грустно об этом вспоминать! Но мы начали тогда профилактическую работу, несмотря ни на что, и это было самым главным. Это было начало большой и серьезной работы.

Хорошо, как все-таки сформировалась ваша организация?

Красный Крест – самая старая в мире гуманитарная организация. Российский Красный Крест существует с 1867 года. Основная миссия — предотвращение и облегчение человеческих страданий. Традиционно мы работаем и в области подготовки населения к действиям в чрезвычайных ситуациях (ЧС) и реагированию на ЧС, и в области распространения гуманитарных знаний и ценностей, и в области охраны здоровья. ВИЧ- инфекция стала новым серьезным вызовом для Российского Красного Креста (РКК). Иркутское региональное отделение РКК одно из первых включилось в активную работу по противодействию распространению ВИЧ. Тогда, в 1999, мы начали активно сотрудничать с Американским Красным Крестом (АКК). Они нам помогали и организационно, и методически. В 2003 мы написали заявку и получили средства от АКК на реализацию проекта по паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ (ЛЖВ). На тот момент это были неплохие деньги. Я очень хорошо помню, что в какой-то момент я села и поняла, что мы совершенно не знаем, за что нам взяться и с чего начать работу. Я тогда решилась и написала письмо Николаю Недзельскому, человеку, который не только одним из первых открыто заявил о свое ВИЧ-статусе, но и начал очень активную работу по организации помощи ЛЖВ, и стал одним из признанных гуру в этих вопросах. Николай не сразу (он был тогда очень недоверчив к «энтузиастам», которые зачастую не столько действительно хотели помочь ЛЖВ, сколько просто хотели получить финансирование), но в последствие, поверив нам, очень помог советами и рекомендациями. Проект мы создавали при активном участии Центра СПИД. Вместе обсуждали, планировали, учились, спорили… В итоге мы решили, что будем работать по двум направлениям: создадим информационно-консультационный центр Красного Креста «Ступени» (который позже даже «зажил собственной жизнью», настолько стал популярен и востребован!) и патронажную службу сестер милосердия Красного Креста, которая должна была помогать беременным ВИЧ-положительным женщинам, и наблюдать за их уже рожденными детьми до установления их ВИЧ-статуса.

Мы долго отбирали людей для реализации проекта. Весь персонал проекта — от руководителя до шофера -прошли полуторамесячный курс обучения. Мы сами разработали план учебного курса, в котором предусматривались занятия с психологами, наркологами, инфекционистами, акушерами-гинекологами, социальными работниками, юристами и т.д. Мы очень хотели быть готовыми, полезными, эффективными…

Party-Collective праздник для детей клиентов вокруг меня наши ВИЧ полжительные клиенты-добровольцы

Когда вы, наконец, открылись?

15 мая 2003 года, мы объявили об открытии информационно-консультационного Центра «Ступени». К нам в Центр мог прийти любой человек и получить информацию о ВИЧ-инфекции и необходимую поддержку от равных консультантов, юриста, психологов, социальных работников. За годы работы «Ступеней» нашими клиентами стали почти 5000 ЛЖВ. А работу патронажной службы Красного Креста вообще переоценить трудно. Только один пример. В те годы часто ВИЧ-положительные родители скрывали своих детей, опасаясь стигмы и дискриминации, и отказывались от наблюдения в Центре СПИД. Нам приходилось разыскивать их практически детективными методами. При этом необходимо было строго соблюдать конфиденциальность и всеми силами стараться заработать доверие родителей. В результате за два месяца мы нашли и вернули под наблюдение Центра СПИД почти 300 детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями.

Погодите, когда вы набирали сотрудников для работы в Центр «Ступени», для вас было важно, чтобы человек был с ВИЧ-положительным статусом?

Равные консультанты у нас появились не сразу, потому что не каждый человек был готов раскрыть свой статус. Была еще одна проблема: приходил к нам, к примеру, человек с ВИЧ, просился работать равным консультантом, но в процессе обучения и практики выяснялось, что он просто не может работать с людьми, ну не может и все.

То есть не всегда ВИЧ-статус означает, что человека априори будет хорошим консультантом или социальным работником в этой сфере?

Конечно, я это и на международных конференциях всегда говорю. И никакая это не дискриминация. Для нас самым главным всегда было обеспечение качества работы. Если требуемое качество мог обеспечить человек с ВИЧ-инфекцией, то диагноз в этом случае являлся приоритетом для выбора такого сотрудника. Если нет, то наличие ВИЧ не бралось во внимание, равно как и ВИЧ никогда не являлся препятствие для приема на работу. Никакой дискриминации, просто разумный подход. Хочу отметить, что сегодня в нашем Центре работает с более 30% сотрудников с положительным ВИЧ — статусом. И такая ситуация сложилась довольно давно, с 2004 года число ВИЧ-положительных сотрудников у нас постоянно возрастало. Они приходили сначала как клиенты, потом становились добровольцами, а потом уже сотрудниками.

после тренинга...

Вы также говорили, что занимаетесь разработкой гайдов, пособий и других методических и информационных материалов. У меня чисто профессиональный вопрос – как писать так, чтобы поняли все?

Знаете, я ведь по первому образованию врач, по второму – экономист. И еще со времен первой профессии я была испорчена специфической профессиональной терминологией. Когда я только начинала проводить тренинги, мне казалось, что чем больше терминов я использую в своей речи, тем существеннее и достоверней она будет выглядеть и восприниматься. Но это не так, люди ничего не понимали и уходили с пустыми головами. Поэтому самое главное в таких делах — говорить и писать понятным, человеческим языком, но без потери точности и достоверности информации. Я долго себя переделывали, чтобы научиться именно этому.

Анна, почему вы все-таки стали заниматься именно этой проблемой – проблемой ВИЧ/СПИДа?

Уж очень проблема «запылала». И не где-то далеко – беда коснулась близких знакомых и друзей. Когда умирает от СПИДа совсем молодая девушка, которую я знала с детства, держала на руках, нянчила… Что делать с этой болью, с этим ужасом?!! В то время проблемой ВИЧ никто особо не хотел заниматься. А нам – мне, и моим коллегам, и друзьям — очень хотелось сделать хоть что-то. И хотелось сделать хорошо. Это было трудное, новое, непонятное, а потому и очень интересное и захватывающее дело. В общем, немного авантюризма, много интереса и очень много желания и энтузиазма.

На какую тему вы проводите тренинги сейчас и для кого они?

Однажды какая-то международная организация задала такой же вопрос, после чего мы решили выпустить брошюру «Тренинги, тренинги, тренинги». То есть мы проводим тренинги на очень многие темы: все, что касается ВИЧ-инфекции, профилактики, паллиативного ухода, социального сопровождения, аутрич-работы, создания проектов и управления ими, и т.д. Сейчас мы начали публиковать протоколы наших тренингов, в которых описываем тренинг полностью, там есть все необходимые материалы, презентации. Но хороший тренер тот, который, имея все эти данные, поблагодарит и скажет «Я сделаю лучше, чем вы».

обсуждаем вопросы с партнерами

А вообще, хороший тренер, он какой?

Хороший тренер отлично знает свой предмет, он может покойно рассуждать и не бояться вопросов. Он должен уметь говорить четко, ясно, интересно, хорошо владеть языком и средствами устного выражения. Тренер — это артист, и если вы мечтали стать артистом, но у вас не сложилось, надо идти в тренеры. Тренер должен сделать все, чтобы его слушали и сопереживали. Никому не интересно, что у тебя болит голова, ты устал и вообще, у тебя это уже пятый перелет за неделю. Вышел, улыбочка — и поехали! Должно быть интересно, захватывающе, как для участников, так и для самого тренера. Это – обязательно!

Ваши тренинги меняют людей?

Вы знает, ко мне как-то подошел один человек и говорит: «Спасибо вам большое, вы меня не помните? Мы же с вами встречались на тренинге, и вы посоветовали мне обратиться с моей проблемой…И теперь у меня все хорошо!». Вот такие вещи приносят мне удовольствие и подтверждают тот факт, что мы все делаем правильно. Ко мне иногда подходят люди и рассказывают, что у них вся жизнь поменялась после какого-то моего тренинга, это просто невероятно.

Анна, давайте поговорим о паллиативном уходе, ведь ваша организация работает и в этом направлении тоже.

Паллиативный уход – это одно из главных и уникальных направлений деятельности Красного Креста во многих странах. Главное цель, которую ставят перед собой наши сестры милосердия, которых, кстати, у нас сейчас осталось в ВИЧ-проектах, к великому сожалению, всего две, — не только облегчить страдания тяжелобольного, но и сделать все, чтобы он мог существовать и обслуживать себя самостоятельно. Хотя, конечно, бывают случаи очень неоднозначные в морально-этическом плане. Например, сестра ухаживает за наркопотребителем, но, чтобы ему стало легче, ему надо ввести дозу привычного наркотика, и вот что в этой ситуации делать? На этот вопрос никто не может дать однозначного ответа.

Tr_MSK_okt_2014

А что вы советуете своим сестрам милосердия в таких ситуациях?

Здесь надо разговаривать с лечащим врачом, он должен решать, как поступить. Я считаю, что, если речь идет о тяжелобольном, фактически умирающем человеке, то, конечно, сильную ломку надо снимать при помощи медикаментов. Слава богу, такие ситуации возникают не часто. Вспоминаю еще один очень тяжелый случай: под патронажем нашей службы был умирающий парень с ВИЧ. Его родители так боялись заразиться, что даже после того, как он умер, на похоронах они просто стояли в стороне. Для них это были страдания, ведь они его сильно любили, но этот сильнейший страх инфицироваться перечеркнул все. Они практически изолировали его, только из-за боязни.

Анна, давайте раскроем карты и скажем о том, что у вас ВИЧ-статус отрицательный. И поэтому вопрос: у вас самой всегда было толерантное отношение к людям с ВИЧ или это пришло со временем?

Конечно, со временем. Все происходит не сразу. В молодости я была очень неоднозначной в своих суждениях.

Вы, кстати, когда последний раз сдавали анализ на ВИЧ?

Давно, когда была донором крови. Знаете, у меня постоянный половой партнер, с наркотиками у меня как-то не сложилось, с операциями, к счастью, тоже. Поэтому я считаю, что, наверное, в этом нет смысла. Хотя…Может, следует все-таки сдать тест? Я подумаю об этом.

У вас в Иркутске анализ на ВИЧ бесплатный?

Конечно, это можно сделать в любой поликлинике или в Центре СПИД. Единственное, в поликлинику вам нужно будет взять направление. Но знаете, наш народ не рвется тестироваться, в основном приходят по необходимости.

Анна, давайте закончим традиционно — ваша профессия как-то отразилась на вашем характере?

Конечно, я теперь всех призываю к терпению, переговорам и миру.

Елена Держанская