Алисе Сайрот почти 19 лет. Она ВИЧ-положительна с рождения, но узнала об этом в подростковом возрасте — от бабушки и психолога в Центре СПИДа Санкт-Петербурга. Оба родителя Алисы употребляли наркотики, оба — с ВИЧ. Когда они погибли, бабушка оформила опекунство. С ней отношения у подростка не складывались. Потеря родителей, нестабильное состояние бабушки, больницы, психиатрические лечебницы, неоконченные 11 классов, побег из дома и страх попасть в приют, наркотики и ВИЧ — со всем этим Алиса справилась, обращаясь к психологам, выстраивая отношения в дискордантной паре и занимаясь равным консультированием и ВИЧ-активизмом. Пишет Spid.center
— О своем статусе я узнала примерно в 12 лет. Тогда я активно занималась с психологом в Центре СПИДа, и моя бабушка-опекунша решила, что пора бы мне рассказать о диагнозе. Если меня читает кто-либо из родителей ВИЧ-положительных детей, совет: пусть о статусе сообщают один на один специалисты. Так будет комфортнее и корректнее.
Моя бабушка отказалась от этой идеи, наверное, в силу своих страхов. Она привела меня к моей же психологине и осталась в кабинете. Пока специалистка пыталась рассказать про мой статус, про то, что мне нечего бояться, я никого не могу заразить, бабушка постоянно перебивала: «Никому не рассказывай!», «Никто не должен знать!», «Если узнают, никто с тобой не будет общаться!»
Само открытие статуса не пугало меня ни капли, а вот реакция со стороны опекунши и диссонанс со словами двух напротив сидящих людей вызывали сильное непонимание. Мне говорят, что я не могу никого заразить, но при этом мне стоит молчать о статусе... Еще в тот момент я пыталась выяснить, в чем реальная причина молчания, но ответов не получила. Тогда же у меня и зародились мысли об активизме, хотя я даже и не осознавала возможность соприкосновения этой темы с ВИЧ.
— Вы знали, почему занимаетесь с психологом в Центре по борьбе со СПИДом?
— Я ходила к ней по личным причинам, не по теме ВИЧ.
— Почему именно в тот центр — вопросов не было?
— Я с детства посещала Центр СПИДа, в моей семье его просто называли «центр». Я также посещала туберкулезный диспансер. Все детство болела, потому вопроса «почему я хожу в это место» не было. Полностью доверяла. А в центр к психологу ходила, потому что в то время к платному терапевту меня никто вести не планировал.
— Вы что-нибудь знали о ВИЧ/СПИДе до этого?
— В то время я максимум слышала «шутки» в школе и интернете по типу «спидозный».
— Терапию с детства принимали — это стало просто частью жизни? Что вам говорили про таблетки?
— Я начала принимать терапию в больнице в возрасте 9 лет. Как мне удалось позднее выяснить, в 2000-е детям не давали терапию до «ситуации SOS» (согласно клиническим рекомендациям Минздрава 2013 года, АРТ необходима пациентам с количеством CD4+-лимфоцитов меньше 500 клеток/мкл вне зависимости от стадии. — Прим. ред.).
В 2013 году я заболела туберкулезом, где-то через полгода в больнице иммунитет упал, я вдобавок одновременно и сильно отравилась, и простудилась. Как итог — умирала. Только тогда мне и начали выдавать АРТ. До этого принимала что-то при туберкулезе, поэтому и в будущем мне лекарства называли как «профилактику от туберкулеза».
— Вы бабушку опекуншей называете: как у вас с ней отношения были выстроены в то время? И как вы общались после этой беседы в центре?
— Наши отношения в прошлом были крайне травматичными. Она всегда была агрессивна и со своими «тараканами»: физическое и психологическое насилие были необходимой составляющей моей жизни с ней. На момент открытия мне статуса я уже переживала пубертат, так что наши и без того не лучшие отношения тогда обрели новые краски.
— Сейчас вы общаетесь? Она единственный ваш родитель, получается?
— В детстве я жила с мамой, папой, двумя питомцами и ею, но как только осиротела, она оформила опекунство.
— Сколько ей сейчас?
— 67 лет.
Попробовать в 16
— Что случилось с родителями?
— Мои родители употребляли. Оба были ВИЧ-положительными. Отец местами пытался бросить наркотики, лечить ВИЧ, но не получалось. Мать и не планировала ничего подобного. Она с самого моего детства ежедневно твердила, что хочет покончить с собой. Не сложно догадаться, что у нее была хроническая депрессия. Из всего, что я знаю о ней до наркотиков, могу смело предположить, что она явно страдала ею и до употребления. В том же 2013 году, за месяц до меня, отец попал в больницу. В ночь на 1 августа, чуть больше, чем через полгода своего пребывания там, он умер. Мама прожила на два года больше: 25 мая 2015 года ее не стало.
Потом я тоже употребляла. Я была против наркотиков, понимала в теории, как и что действует, но в какой-то момент мне показалось, что нужно знать, против чего я, на практике. Интересовало, что чувствовали родители, когда подсаживались, за чем так гнались. Единственное условие было — попробовать в свое 16-летие, так как моя мать сидела на наркотиках с 15-ти, а моя история слишком во многом перекликалась с ее. У меня был принцип «попробовать не более одного раза, может быть, несколько наркотиков», но я с ним облажалась. Я не подсела, у меня «не успела выработаться зависимость», как говорит моя психотерапевт.
— Какая была обстановка дома тогда? Вы понимали в детстве ситуацию? Как все воспринималось?
— Я догадывалась еще лет в шесть. В восемь уже точно знала, но язык не поворачивался им сообщить об этом, боялась, что им станет больно от моего знания. Дома было и так и так.
Я помню, как еще в раннем-раннем детстве замечала бутылки с дырками, порошок, ложки подгорелые. Мама «ширялась» сначала на кухне. Я помню, как она падала, засыпая на табуретке при еще старом, ободранном ремонте. Помню, как оба родителя засыпали всегда и везде, помню дыры в их телах. Помню их приходящих друзей, запах перегара и дешевого табака.
Помню ежевечерние ссоры бабушки с родителями о том, что я не выучила что-то или в очередной раз пропустила детский сад. Моя бабушка в прошлом учитель, образование было превыше всего, так что даже на английский я начала ходить в возрасте то ли пяти, то ли четырех лет. Помню, как делала отцу дозу. Помню, как доставала маму из запертого туалета и приводила ее в чувство кучу раз. Помню, как «друзья» или те «таинственные незнакомцы» домогались меня.
«Меня запугала бабушка»
— А бабушка как на все это реагировала?
— Она постоянно работала, мне кажется, у нее был явный психологический блок: она попросту не замечала полноты картины. Она знала, что они употребляют и, как уже во взрослом возрасте я осознала, конфликтовала с ними не из-за моего образования и прочего, а из-за их зависимости. А так у нее есть проблемы с психикой, и уже давно. Она живет в своих собственных иллюзиях много лет. Сейчас мы выстроили нормальные взаимоотношения, вернее, максимально возможно нормальные. Я жила с ней до 15 лет. Когда мне было 15 лет, ее «крыша поехала» окончательно: она попыталась меня зарезать, но у меня получилось сбежать из дома. Именно эта ситуация стала отправной точкой для изменения во взаимоотношениях.
— Вы заявили на бабушку в 15 лет, когда она пыталась зарезать вас? Или просто сбежали? Куда, кто помог?
— Я не заявляла на нее. Она работает в детском доме всю мою жизнь. Меня воспитывали детдомовские ребята, и я знаю, что такое приют и каково в детских домах, от первых лиц. К тому же меня запугала бабушка. И опыт взаимодействия с представительницами органов опеки, приходящих домой, был крайне печальный. Хоть у меня и были доказательства побоев, я боялась попасть еще и в приют. Хватило трех дней в психиатрической больнице.
Тогда я сбежала сначала к лучшей подруге, потом вышла на связь с бабушкой и поставила условия: я не вернусь жить к ней никогда. Бабушка снимала квартиру для моего домашнего обучения, и я переехала туда на своих условиях. А ссоры были из-за моей уже развившейся в тот момент депрессии и образования.
— Что с образованием в итоге? Окончить удалось школу?
— В 11 классе я забрала документы из школы, никуда не поступала пока.
— Давайте снова вернемся к диагнозу: вам тогда на встрече сказали, что вы с рождения ВИЧ-положительная?
— Да.
— Как проходило принятие? Почему решили статус открыть?
— Для ребенка это ничего не значит. Диагноз? Всего два вопроса: я умру? Могу ли я заразить кого-то? Все. У детей нет той информации о стигматизации, дискриминации. По крайней мере, у меня не было. Сначала было все равно, но постоянные запугивания бабушки и недостаточность информации в голове по итогу сыграли некую роль, я начала бояться, но рассказывала близким постепенно о статусе, все принимали его здраво. Окончательное принятие произошло вместе с открытием статуса в соцсетях: хотелось, чтобы узнавали от меня, а не случайно. Но оказалось, что всем все равно. Только бабушка, естественно, паниковала, сейчас вроде успокоилась уже.
«Я все так же пытаюсь наладить жизнь»
— Что стали делать с осознанием диагноза, когда вошли в сознательный возраст: читать, узнавать, разговаривать со специалистами-консультантами?
— Инфу в интернете читать я не стала, так как по какой-то причине понимала — источник недостоверный, а в Центре СПИДа нормально не отвечали. Как только в активизм пришла, все узнала.
— Расскажите про организацию для подростков Teenergizer, вы были равной консультанткой в петербургском филиале.
— Маша Годлевская позвала меня в организацию Teenergizer. Тогда в ней были она и еще одна девушка, отвечающая за соцсети. «Тинер» всегда проводил лекции в вузах, сузах, так что, как только мне дали матчасть, отправилась выступать. Появлялись новые ребята, мы устраивали мероприятия, нас звали с выступлениями, мы созванивались с другими филиалами, постоянно обучались, проводили равные консультирования, давали интервью.
После событий 24 февраля наш филиал закрыли. Незадолго до этого я ушла из него, но планировала вернуться. Сейчас ребята все разбежались. Я, можно сказать, прекратила активную деятельность. Хотелось бы начать новое дело, подключить молодежь и продолжать заниматься активизмом. Но пока не стабилизирую свою жизнь, этого делать не стоит. Хотя я дико скучаю по всему этому движу.
— Какие планы на будущее?
— Я все так же пытаюсь наладить свою жизнь. Состою в отношениях, думаю о возможном поступлении, обучаюсь маникюру, живу пока на сбережения, но скоро уже начну переходить на заработок с маникюра. Я задумываюсь о возвращении в соцсети. И еду вожатой на слет детей с ВИЧ этим летом.
— Как врачи, например в обычной клинике, реагируют на диагноз — говоришь им или нет?
— После всего моего опыта бесплатной медицины в России — я даже не прикреплялась к поликлинике после совершеннолетия. В Центре СПИДа много крутых специалистов, к которым я при необходимости хожу, но не более. Я спокойно говорю о своем статусе даже врачам из скорой.
— Со стигматизацией сталкивалась?
— Как пример — история в психушке, о которой я много писала в соцсетях: у меня должны были просто взять кровь, но медсестра вместе с посторонней женщиной, увидев в медкарте мой статус, начали насмехаться, мол: «Че, 13 лет, а уже по мужикам ходишь?» На ответ «я девственница» спрашивали: «Значит, мать твоя шлюха? Или наркоманка?»
Были истории однотипные с пребыванием в больнице после скорой, когда неадекватная женщина некорректно задала вопрос, не получила ответ «у меня ВИЧ», но потом, после более подходящего вопроса, получив ответ, начинала орать. Бывало и такое, что в скорой мужчина убеждал меня, что любые заболевания, даже ОРВИ, у меня, как у человека с ВИЧ, 100% проходят хуже. Пришлось объяснять ему, что он не прав, но, естественно, всезнайка относился к этому как к «бреду сумасшедшего».
— Что посоветуешь молодым ребятам, которые только узнали о своем статусе?
— Скорее себе найти равного консультанта! Тебя услышат, поддержат, помогут, поймут. Ты не один/одна. А если за консультации просят деньги — прямым текстом посылай на три веселых.
«Встречаюсь со “спидозной”, и, похоже, умру»
Алиса Сайрот полгода состоит в дискордантных отношениях: ее партнеру Максиму Лебедеву двадцать лет. Сейчас он занимается фотографией и подрабатывает в бригаде. Максим учился на дизайнера, но ушел в академический отпуск, чтобы самореализовываться, работать на фрилансе и обучаться новым программам по своему графику. Он рассказал «СПИД.ЦЕНТРу» о том, как решил вступить в отношения с девушкой с другим статусом и о реакции своей семьи:
— Мы познакомились в соцсетях через общих друзей. Ей понравились мои штаны. Друг опубликовал историю, она отреагировала, я тоже, мы подписались друг на друга. О ее статусе я там и прочитал, потому что она активистка в этой сфере. Стал изучать ее Instagram: естественно, я был напуган, и у себя в голове я заранее на каких-либо личных отношениях поставил крест. Потом мы встретились на тусовке общих знакомых, пообщались. Спонтанно на следующий день поехали на дачу компанией. Еще пообщались. Я довольно-таки робкий, она более настырная, пригласила меня в бар. Лишь спустя неделю после этого мы поцеловались в первый раз. Мне было страшно, она рассказывала обо всем и «просвещала».
— Вы поверили на слово или стали сами изучать вопрос?
— Она мне давала читать статьи, проверял все. Меня привлекла ее персона, ее история и взгляд на жизнь. Когда мы встретились, она мне многое рассказывала сама, потому что заметила мою настороженность и опасения. Какие-то моменты вводили в смятение, конечно. Многие мои заблуждения в итоге были развеяны.
— Когда вы в профиле Алисы увидели рассказы о ее статусе, какова была реакция? Кроме того, что вы «крест поставили» на ваших отношениях?
— Мне стало интересно. Она рассказывала не только про статус, но и про жизнь, про больницы, истории других людей. Я углубился в эту тему.
— Вы что-то раньше читали о ВИЧ?
— У меня было примерно как у всех. Что-то по знакомым слышал, что-то с уроков в школе вынес. Но я еще подрабатывал у отца в зуботехнической лаборатории. У него медицинское образование. Он мне объяснил, что слепки, которые приходят в лабораторию, надо обрабатывать спиртом, потому что от них можно заразиться. «СПИДом, наверное», — сказал я. Но отец мне объяснил, что ВИЧ на открытой поверхности не живет. Гепатит может. Так что какая-то информация у меня была от отца. Но в общем плане восприятие было стигматизирующее.
— Как родители реагировали?
— В первый месяц общения с Алисой у меня был день рождения. Мои родственники очень некрасиво вклинились в нашу историю. Родители в разводе, я жил с бабушкой и дедушкой по маминой линии. Я пришел в гости к ним, там была моя мать. Она подписана на меня в Instagram, видела, конечно, мои истории с Алисой, посмотрела, что это за девочка. И на моем дне рождения она решила озвучить, что я встречаюсь со «спидозной» девушкой и сам я, похоже, теперь умру. Алисы тогда со мной не было. Я ей по глупости рассказал все это потом, не подумав. У меня снова обострились страхи. Противостояние с родственниками длилось несколько месяцев.
— Отцу рассказали? Как он отнесся к ситуации?
— С пониманием. «Информацию проверь и будь осторожен». А со стороны мамы, бабушки и деда были неосведомленность и сильные страхи.
— Удалось вам преодолеть эти страхи?
— Сейчас уже лучше, но было тяжело. Мы с Алисой вместе живем в моей квартире. Как-то раз пришла моя бабушка в гости, стала нападать и задавать неприятные вопросы. Пыталась переубедить ее в ее же знаниях. Типа я молодой и глупый, заболею — и крест на всю жизнь. Мы пытались ей донести, показывали статьи, давали контакты инфекционистов, чтобы она успокоилась немного. Мне Алиса тоже предлагала съездить с ней к докторам, сходить в Центр СПИДа. Я увидел, как там много людей.
Некрасивым было требование бабушки справки о том, что Алиса не заразна. Я не очень умею отстаивать личные границы и не думал, что Алисе может быть это неприятно. Просто передавал ей требования родни. Алиса принесла-таки справку, я показал ее родственникам. Она добавила, что ничего не должна им доказывать. Там не было написано «неопределяемая вирусная нагрузка», как я ждал. Только буквы и цифры. Я разобрался в значениях, объяснил анализы родным. Все мои страхи и сомнения крутились по кругу: опять и опять волновался, задавал одни и те же вопросы, потом уже перестал — понял, что это моя только личная проблема.
— Сколько вы вместе с Алисой? Родители успокоились?
— Больше полугода. И только сейчас они немного подуспокоились.
— Как друзья относятся, знают ли про Алису? Или вы не рассказываете?
— У меня их немного. Часть не знает, другие реагируют спокойно. Один так и спросил: «А что, у Алисы ВИЧ?» — и никак не отреагировал. Еще один знал с самого начала: я с ним делился, он изучал тему так же, как и я, — он нормально относится.
— Вы нервничаете, если ваша девушка заболевает, например? Вы в быту к ее состоянию относитесь с повышенной тревогой?
— Ее иммунный статус выше, чем у меня, в разы. Даже сейчас: у меня заболели на работе все ребята, и я тоже — каким-то гриппом. А она — нет, только легкий насморк. У нее крепкий иммунитет. Плюс АРТ она пьет каждый день. Я с ней говорил об этом. Как-то раз я, решив проявить заботу, спросил, не забыла ли она таблетку выпить. А для нее это триггер. Она с детства очень серьезно к этому подходила, очень боялась пропустить прием лекарства: у Алисы есть календарик, где она записывает, что таблетку выпила, — ведь это уже работает на автоматизме. И можно забыть, пропустил АРТ или нет.
— Сталкивались со стигмой в отношении Алисы? Как реагируете?
— Изначально я тоже был подвержен такому стигматизирующему отношению, потому что не был осведомлен. Потом это стало вызывать негодование. Отношение к человеку с ВИЧ-положительным статусом как к прокаженному не может быть приятно, тем более, он таким не является. Он такой же обычный человек, а благодаря современной медицине он так же спокойно живет, как и все.
Иллюстрации: Елена Рюмина
