"Nu pot să am așa ceva, este o greșeală". Ksenia Vlasova, o participantă a asociației publice Positive Region, a descris modul în care negarea propriului diagnostic se transformă într-o participare activă la serviciile HIV. Ea trăiește cu HIV de mai bine de 20 de ani. Ea este nouă în activism, dar are deja cu ce să se laude. Spid.center relatează.

- Vorbiți deschis despre statutul dumneavoastră HIV?

- Să spunem așa: nu fac reclamă, dar nici nu o ascund. Particip la acțiunile publice ale Centrului nostru de combatere a SIDA, pe care acesta le organizează, de exemplu, de ziua luptei împotriva epidemiei și de ziua memoriei victimelor acestei boli. Nu-mi ascund fața atunci când fac consiliere între egali - față în față și online.

"Am avut o bănuială că aș putea avea HIV".

- Cum ați aflat despre diagnosticul dumneavoastră?

- Când aveam 18 ani, mă întâlneam cu un tip. El folosea periodic droguri intravenoase. Se lăsa, apoi începea din nou. Am încercat să-l scot din asta, să-l fac să intre în simțiri. Era seropozitiv, dar nu știa asta. A aflat când era deja în stadiul de SIDA. În cazul lui, principala manifestare a fost otita medie supurativă. A fost internat în spital, a fost testat pentru HIV și trimis la Centrul SIDA. Acolo i-au făcut un test de celule CD4 și i-au spus că totul era rău. Au început să îl trateze intensiv, dar era 2003, terapia era slabă, nu l-au scos. A murit trei luni mai târziu.

Pe atunci existau doar povești înfricoșătoare despre SIDA: "Ai SIDA, deci vom muri", "ciuma secolului XXI" și așa mai departe. Pe mine mă interesa acest subiect, ce fel de ciumă era. Citeam ziarele, nu aveam internet la acea vreme și, în general, nu era foarte răspândit în țară la acea vreme. Dacă dădeam peste articole despre HIV, încercam să le citesc.

Adică mi-am dat seama la acea vreme că aș putea avea HIV. Le-am povestit acest lucru la doi prieteni apropiați. Unul dintre ei a început să mă convingă să fac un test. Am fost reticent - în cazul în care cineva ar fi aflat. Dar am mers la o clinică privată, am făcut un test anonim și temerile mele s-au confirmat. Am fost trimisă la Centrul SIDA.

- Cum ați acceptat diagnosticul?

- Am căzut într-o negare atât de paradoxală: nu pot să am, este o greșeală. Sunt anticorpii iubitului meu, vor dispărea în curând și așa mai departe, voi reface testele și totul va dispărea.... Nu m-am dus la Centrul SIDA.

Am intrat în depresie, m-am închis în mine. Practic, nu am ieșit din casă. Toate acestea s-au suprapus peste durerea asociată cu moartea unei persoane dragi.

Dar timpul a trecut. Prietenii mei au început să mă scoată "la lumină", la diferite petreceri. La una dintre ele l-am cunoscut pe viitorul meu prim soț. S-a îndrăgostit de mine și a început să mă curteze. L-am avertizat dinainte, înainte de începutul vieții intime: "Uite, am așa o infecție, nimeni nu are nevoie de mine. Nu mă curtați. Nimeni nu se va căsători cu mine". El a stat și s-a gândit și a spus: "Nu mă voi căsători cu tine: "Nu, eu tot te vreau oricum. Te iubesc și mă voi căsători cu tine".

Un an mai târziu ne-am căsătorit. Și înainte și după nuntă am folosit protecție, dar, să spunem, din când în când. Mi-a spus că nu-i pasă, că e cu mine pentru totdeauna, până la mormânt, că vom muri împreună dacă ne este sortit. Am trăit împreună trei ani și am divorțat. Cât timp am trăit împreună, nu și-a verificat statutul HIV. Îi era frică.

"Nu vor socializa cu o astfel de persoană și ar putea să o lapideze".

- Când ați început să faceți terapie?

- Mama mea și cel de-al doilea soț m-au împins să merg la Centrul SIDA. I-am spus mamei mele despre diagnosticul meu înainte de prima mea căsătorie. Ea a început să mă convingă să nu mă căsătoresc. Mi-a spus: "De ce ai nevoie de un bărbat atât de simplu? O să găsești unul mai bun, un milionar mișto. E o pereche pentru mine un străin, nu pot găsi altul?

Iar eu i-am răspuns: "Nu, nu pot. Eu am un diagnostic". Da, credeam sincer că HIV-ul face să scadă "prețul pe piața mireselor". Nu ar socializa cu o astfel de persoană și ar putea să arunce cu pietre în ea. Am crezut că sunt ultimul tip de persoană. Dar iată că un bărbat este gata să se căsătorească, mă iubește sincer…

Oricum, mai târziu am fost împinsă în jos de două persoane - mama mea și soțul meu. Când etapa mea de negare s-a încheiat, am venit la Centrul SIDA. Era în 2009. Da, am crezut că totul va trece de la sine, am crezut timp de șase ani întregi. Dar nu am primit terapie imediat. Pe atunci, se administra persoanelor cu o anumită scădere a imunității, care era detectată prin teste. De asemenea, se dădea și femeilor însărcinate și copiilor.

Corpul meu nu a acceptat prima terapie. Mi-a provocat erupții cutanate, febră, fel de fel de atacuri de panică. Poate că era vorba de stres. Apoi prietena mea a murit de cancer la creier. Un al doilea văr a murit de cancer, toate în aceeași lună. Soțul meu a început să iasă în oraș pe ascuns. Iar eu am fost pusă la terapie. Am decis că, dacă o luam, înseamnă că eram într-un loc rău. Era momentul potrivit pentru a scrie un testament, am crezut atunci. Nu a fost ușor pentru mine, bineînțeles.

Centrul SIDA de lângă Moscova mi-a schimbat terapia și efectele secundare au dispărut. Urmez acest tratament de mai mulți ani, iar medicii nu recomandă schimbarea lui, pentru că îmi convine.

- Șase ani de la diagnosticare până la înregistrare reprezintă totuși o perioadă serioasă de timp. La ce atribuiți această întârziere?

- Cred că din cauza conservatorismului meu. Nu mai conectasem internetul în apartamentul meu de mult timp, iar eu aveam un telefon cu buton. Am învățat ce mă interesa din reviste. Îmi amintesc că am vrut chiar să-mi scriu diploma de mână, dar mi-au spus că nu vor accepta o astfel de variantă, așa că hai să mergem pe una tipărită.

Și probabil că mi-a fost teamă să merg la Centrul SIDA din cauza articolelor pe care le văzusem la vremea respectivă. Și se scria că totul era groaznic în aceste centre, oameni în scaune cu rotile, unii aveau nasul putred, și alte asemenea coșmaruri.

Dar totul s-a dovedit a fi cu totul altceva chiar și pentru mama mea, care a mers pentru prima dată cu mine la Centrul SIDA și m-a însoțit. Ea se aștepta ca acolo să fie reprezentanți ai comunității marginalizate și a fost foarte surprinsă să vadă oameni destul de obișnuiți, de vârste diferite, îmbrăcați decent. Erau acolo și persoane din grupurile de risc, dar nu atât de multe pe cât se aștepta ea. De fapt, tocmai aceste "stereotipuri ale mamelor" sunt cele pe care organizația noastră încearcă să le elimine, deoarece ele stau la baza stigmatizării.

"Am conceput copilul fără contact".

- Al doilea soț, se pare, avea mai multe cunoștințe medicale. Ați folosit protecție cu el?

- Da, întotdeauna. Mi-a spus că mă iubește, dar și sănătatea lui era importantă pentru el. Și am conceput copilul "fără contact". Un ginecolog de la Centrul SIDA ne-a vorbit despre această tehnică. Nu voi intra în detalii. Este prea intim. Dar nu a funcționat de prima dată, a durat câteva luni.

- Ați conceput al doilea copil în același mod?

- Nu, a fost standard. Făceam deja terapie de multă vreme, știam despre N=N. H=H înseamnă că persoanele care trăiesc cu HIV și care au o încărcătură virală nedetectabilă nu pot transmite HIV pe cale sexuală.

- Cum a început călătoria dumneavoastră în organizațiile de servicii HIV?

- Multă vreme nu am avut niciun anturaj de persoane care trăiesc cu HIV. Când am început să vizitez Centrul SIDA, mă așteptam să întâlnesc pe cineva acolo și să-mi fac prieteni. Dar nu a funcționat. Nu am căutat persoane care trăiesc cu HIV pe internet, nu știam că există site-uri specializate și camere de chat. Abia în 2020 am reușit să stabilesc un astfel de contact, când mă aflam într-o maternitate. În 2013, când am născut-o pe fiica mea, eram întinsă într-o cutie cu femei similare care trăiesc cu HIV. Dar una dintre ele a murit la scurt timp după aceea, avea multe diagnostice concomitente. O altă femeie provenea dintr-o familie clar disfuncțională și cu greu am fi găsit un limbaj comun cu ea. Cea de-a treia părea să intre în contact cu mine, dar după externare și-a pierdut rapid interesul pentru comunicare.

Dar când am fost pentru a doua oară în maternitate, am făcut cunoștință și am schimbat contacte cu aproape toți cei care se aflau cu mine în aceeași cutie pentru mamele seropozitive. Sunt încă prietenă cu una dintre ele. Locuim în același oraș. Atunci m-a lămurit ea. Am început să discutăm despre cine și-a cunoscut soțul unde, iar eu i-am spus că l-am cunoscut pe un site de întâlniri. Iar ea a spus: "Pe al nostru?" I-am spus că nu. Pe unul obișnuit. Și a reieșit că există un site de întâlniri special pentru persoanele care trăiesc cu HIV. Îmi amintesc că am fost foarte surprins la momentul respectiv: "Există așa ceva?".
"Chiar am vrut să ajut oameni ca noi".

- Căutați companie la acea vreme?

- La acea vreme nu aveam probleme cu socializarea. Dintre numeroșii mei prieteni și prietene, aproape toți știau despre diagnostic, dar nimeni nu s-a îndepărtat de mine. Când relația cu tatăl celui de-al doilea copil al meu s-a rupt, am mers pe un site de întâlniri pentru persoanele cu HIV. Nu am găsit un bărbat decent direct pe site, dar acesta a jucat un rol. Un tip de pe acest site mi-a spus că există grupuri speciale pe internet unde, din nou, "ai noștri" comunică. Mi-a spus că acolo vei găsi un soț normal. Mi-a promis că îmi va da recomandări pentru aceste grupuri - sunt închise: atât în rețelele sociale, cât și în messenger.

Unul dintre aceste grupuri, unde m-a adăugat el, s-a dovedit a fi foarte activ în viața reală. În fiecare lună merg cu cortul, merg pe o navă cu motor și țin baluri. Am încercat să particip la ele cât mai mult posibil, dar nu am întâlnit acolo un bărbat care să cadă în sufletul meu. Cu toate acestea, unul dintre băieți mi-a povestit despre ONG-uri. L-au ajutat foarte mult la vremea lui, l-au salvat la propriu. Pe lângă HIV, avea tuberculoză la nivelul organelor interne, iar medicii îi mai dădeau câteva zile de trăit. O fată voluntară l-a văzut în spital și și-a dat seama că era într-o stare foarte proastă. Ea l-a adus pe acest tip la președintele organizației Centre Plus. Acesta l-a ajutat. Acel tip a suferit o mulțime de operații complicate.

Și am vrut să fac acest lucru imediat ce am auzit de organizațiile de servicii HIV. Am vrut cu adevărat să ajut oameni ca noi. Din nou, am vrut să-mi extind cercul de cunoștințe, să comunic nu doar cu persoanele care trăiesc cu HIV, ci și cu activiștii. Și astfel m-a adus împreună cu oameni din Organizația Publică Interregională "Regiunea Pozitivă". S-a dovedit că ei căutau "omul lor" în orașul meu. Și nu-i pot găsi - oamenii cu HIV se tem de ei, nu răspund la apelurile de ajutor. Orașul este foarte stigmatizat.

- Cum ați fost primit la Centrul SIDA din Smolensk?

- Am fost bine primit acolo. Experiența mea de activism HIV este încă scurtă - aproximativ un an. Dar am creat un grup "Positive Smolensk" într-unul dintre mesageri. Există deja peste 30 de membri acolo. Ne întâlnim offline, organizăm întâlniri ale grupurilor de auto-ajutorare și ne pregătim să participăm la un proiect de ajutorare a femeilor care trăiesc cu HIV. Acesta este un proiect comun al Positive Region și al Centrului SIDA. Acesta va avea ca scop ajutorarea femeilor însărcinate, a tinerelor mame etc. Planurile includ asistență cu alimente pentru copii, livrare la Centrul SIDA dacă este necesar, consiliere între egali, asistență psihologică și juridică. "Positive Region" a realizat un chestionar și a selectat cele mai solicitate tipuri de sprijin de care au nevoie femeile care trăiesc cu HIV.

Participăm la acțiunile publice ale Centrului SIDA la datele comemorative legate de HIV. Ajut Centrul cu consilierea între egali, dar nu am un sediu acolo.

Sondaj fulger

- La ce fel de reacții publice ar trebui să fie pregătită o persoană care a aflat recent despre diagnosticul său?

- Acum, probabil, ar trebui să ne așteptăm la o reacție mai mult sau mai puțin adecvată. Dar este necesar să ne amintim că oamenii sunt cu toții diferiți.

- Numiți "da" obligatoriu pentru o persoană care trăiește cu HIV.

- Faceți terapie și lăsați frica deoparte. Viața merge mai departe. Nu săriți peste controalele de rutină.

- Numiți niște "nu" obligatorii pentru o persoană care trăiește cu HIV.

- Nu vă bazați pe întâmplare în viața intimă: aveți grijă de partenerii voștri sexuali, folosiți prezervative. Niciunul dintre soții mei nu a luat HIV de la mine.

- Ce ați sfătui o persoană care a aflat recent despre diagnosticul său?

- Contactați un psiholog de la Centrul SIDA, găsiți un consilier de la egal la egal și comunități de persoane care trăiesc cu HIV.

Sprijin psihologic și social pentru persoanele care trăiesc cu HIV în Moldova