O nouă carte despre viața băiețelului HIV-infectat a fost publicată cu prilejul zilei de comemorare a lui Ryan White, care este marcată la începutul lunii aprilie. Cartea în limba engleză cu titlul ”Eroul tăcut: viața lui Ryan White” a văzut lumina tiparului cu suportul Societății Istorice din Indiana, statul unde s-a născut Ryan.
Întrucât cartea deocamdată nu este tradusă în limba română sau rusă, am hotărât să împărtășim cu voi istoria lui Ryan pe care a relatat-o el însuși la comisia prezidențială pentru SIDA și care, în opinia noastră, este demnă de admirație:
”Mă numesc Ryan White. Am șaisprezece ani. Eu sufăr de hemofilie și de SIDA. Când aveam doar trei zile, medicii au spus părinților mei că eu am o formă gravă de hemofilie – această înseamnă că sângele meu nu se coagulează. Din fericire pentru mine, exista un medicament recent aprobat de către Departamentul de control asupra medicamentelor. El se numea ”Factor VIII” și conținea în sine o substanță de îngroșare depistată în sânge.
Primii cinci – șase ani ai vieții mele i-am petrecut transferându-mă dintr-un spital în altul. În general, eu am trăit o viață destul de normală. Ultima mea luptă a devenit lupta împotriva SIDA și a discriminării care însoțește această boală. La 17 decembrie 1984 am fost supus unei intervenții chirurgicale în cadrul căreia mi s-au extras 5,08 centimetri din plămânul stâng în timpul pneumoniei. După două ore de operație, medicii i-au spus mamei că eu am HIV. Am fost infectat cu HIV prin medicamentul ”Factor VIII” care este fabricat din sânge. Când am ieșit din sala de operație, eram conectat la aparatul de respirație artificială și aveam un tub în plămânul stâng. Am petrecut Crăciunul și următoarele treisprezece zile în spital.
M-am confruntat cu moartea la treisprezece ani. Am fost diagnosticat cu SIDA. Luând în considerare că îmi rămâneau doar șase luni pentru viață și luptă, eu îmi stabilisem niște scopuri foarte înalte. Am hotărât că voi trăi o viață normală, voi merge la școală, voi fi cu prietenii mei și mă voi delecta de toate treburile zilnice. Aceasta nu era deloc ușor de realizat.
Școala la care mi-am propus să merg a declarat că ei nu dispun de reglementări și principii pentru lucrul cu persoanele HIV-infectate. Consiliul administrativ al școlii, învățătorii și directorul școlii au votat pentru neadmiterea mea la lecții chiar și după ce principiile de lucru au fost formulate, din teamă că cineva s-ar putea infecta de la mine cu HIV la un contact ocazional. Zvonurile precum că HIV se poate transmite prin strănut, sărut, lacrimi, salivă sau transpirație au determinat oamenii să intre în panică.
Noi am început un șir de procese de judecată care au durat nouă luni, timp în care eu învățam prin intermediul telefonului. În cele din urmă, am obținut dreptul de a învăța la școală, însă oricum acolo continuau să existe prejudecăți. Dovezile medicale făcute publice erau insuficiente. Oamenii își doreau garanții infailibile, absolute. În viață însă nu pot garanta nimic sută la sută. Totuși eu și mama mea am acceptat unele concesii pentru a mai slăbi frica.
Am devenit obiectul glumelor despre Ryan White. Am fost calificat drept unul care încalcă ordinea și liniștea, iar mama mea – o mamă rea. Nu eram primit cu bucurie nicăieri. Oamenii se ridicau și plecau pentru a nu sta alături de mine. Nici măcar în biserică oamenii refuzau să-mi strângă mâna.
Aceasta a atras atenția mass-mediei, a televiziunii și a rezultat în interviuri, numeroase apariții și discursuri publice. Am devenit cunoscut ca ”băiețelul cu SIDA”. Primeam mii de scrisori de susținere din toate colțurile lumii doar pentru dorința mea de a învăța la școală. Primarul Koch din New York a devenit prima persoană publică care mi-a oferit sprijin. Artiști, sportivi și vedete au început să-mi ofere ajutor. Am întâlnit celebrități precum Elton John, Greg Louganis, Max Hedrum, Alyssa Milano (idolul copilăriei mele), Lyndon King („Los Angeles Raiders”) și Charlie Sheen. Toți aceștia și mulți alții au devenit prietenii mei, dar, în același timp, aveam mulți dușmani la școală.
Au fost perioade când îmi era deosebit de greu, însă eu mă străduiam să nu atrag atenția la nedreptate, pentru că știam că acești oamenii nu au dreptate.
Nici eu, nici rudele mele nu păstrau supărare și resentimente față de acești oamenii, întrucât înțelegeau că aceștia sunt victime ale propriei lor ignoranțe. Noi aveam o credință puternică că răbdarea, activitatea de informare și instruire vor putea să le schimbe atitudinea și familia mea ar putea să contribuie la aceasta. Noi ne-am confruntat cu dificultăți financiare, deși mama avea un serviciu bun. Cu cât boala mea se agrava, cu atât mai mult lipsea mama de la serviciu. Ajunsesem în incapacitate de a achita facturile. SIDA poate distruge familia dacă îi vei permite să o facă, însă din fericire pentru sora mea și pentru mine, mama ne-a învățat să continuăm să mergem înainte. Nu renunțați, fiți mândri de voi înșivă și nu admiteți să ajungeți la autocompătimire.
După doi ani și jumătate de înrăutățire a stării mele de sănătate: două atacuri de Pneumocystis, a herpesului Zoster, a unei forme rare de tuse convulsivă și a problemelor cu ficatul, m-am confruntat cu frisoane, febră, tuse, oboseală, vomă. Eram foarte bolnav și învățam la domiciliu. Dorința de a ne muta într-o casa mai mare, pentru a evita confruntarea zilnică cu SIDA și visul de a fi acceptat de societate și de școală, au devenit posibile și reale după realizarea filmului despre viața mea ”Istoriile lui Ryan White”.
Viața mea devenise mult mai bună. La sfârșitul anului școlar (1986-87), împreună cu familia am hotărât să ne mutăm la Cicero, Indiana. Noi speram și ne rugam că societatea ne-a acceptat și aceasta s-a întâmplat. Pentru prima dată în trei ani am simțit că avem o casă, școală care mă susține și mulți prieteni. Mă simt minunat. Eu am devenit din nou un adolescent normal și fericit. Eu cred în mine, deoarece îmi doresc să absolvesc „Hamilton Heights High“ în anul 1991…”.