"Adulții se pot descurca singuri. Sarcina mea este să protejez tinerii de HIV. Acesta este obiectivul Elenei Tkașenko, șefa organizației neguvernamentale Meridian. În primul rând, informarea tinerilor și combaterea stereotipurilor învechite în rândul generației mai în vârstă ar trebui să contribuie la acest lucru. Elena a vorbit cu AIDS.CENTRE despre cum a aflat ea însăși despre terapie, despre drumul ei spre activism și despre trăsăturile mentale caracteristice persoanelor cu HIV.
- Trăiți cu un statut HIV deschis?
- Nu strig la fiecare colț de stradă. Dar dacă sunt întrebată, răspund. Mai ales că sunt șefa unei organizații non-profit specializate. De exemplu, nu cu mult timp în urmă, am mers la o întâlnire a sindicatului de la uzina noastră metalurgică. Vrem să ne punem de acord ca afișele și anunțurile noastre să fie plasate pe standurile întreprinderii - multe persoane cu HIV lucrează la întreprindere. Mă duc la diferite fundații, la administrația orașului. Și toată lumea mă întreabă: "Elena Alexandrovna, de ce ai nevoie de toate astea?". Eu răspund: "Am un interes personal". Și toată lumea înțelege totul. Cercul interior știe despre diagnostic, l-au luat în mod normal. Cum au reacționat rudele dvs. la vestea despre "plus"? Cam nimic. În general, nu s-a schimbat nimic.
"S-a sinucis câteva zile mai târziu".
- Cum ați luat HIV?
- A fost un viol. S-a întâmplat în 2009, de atunci am trecut peste acea traumă. Infecția a fost intenționată, acest bărbat știa ce face. Și a aranjat totul în așa fel încât infecția să fie transmisă în mod garantat. A crezut că HIV ne va lega sau ceva de genul ăsta. Dar i-am spus că nu are nicio șansă. S-a sinucis câteva zile mai târziu. Nici măcar nu am avut timp să depun un raport la poliție. M-am dus la înmormântare, am stat acolo, am privit cum îl îngropau. Cum v-ați simțit? Ura. Așa ar trebui să te simți.
Atât bărbatul, cât și mama sa m-au informat despre statutul său HIV. La înmormântare, ea m-a întrebat dacă am folosit protecție. Bineînțeles, am fost surprinsă de o astfel de întrebare într-un astfel de mediu... Dar după cuvintele ei despre HIV, totul a devenit clar.
Am primit confirmarea chiar a doua zi după înmormântare. Aveam un ganglion limfatic inflamat în gât. Dar nu am putut accepta imediat situația. Am trecut prin toate etapele: negare, furie, negociere, depresie... Am început să studiez problemele legate de HIV pe internet. Tot ce am aflat a fost că voi muri. Nu am aflat nimic despre terapie, despre succesele ei. Eram, vă reamintesc, în 2009.
- Cum ați început terapia?
- Am fost salvat, la propriu, de un "înger păzitor" anonim de pe un alt chat room de pe internet. Trecuseră opt ani de când fusesem infectat, mi-am dat seama că timpul se scurgea... Am scris în acel chat room că probabil aveam HIV, că probabil eram pe moarte. Iar el, acest binefăcător necunoscut, a scris: "Ești prost? Du-te la spital, înregistrează-te, fă terapie. Nimeni nu te va judeca". Aceste cuvinte m-au încurajat să mă duc să mă examinez, să obțin un diagnostic oficial și să încep terapia. Ce fel de persoană era aceasta, nu știu. Poate că niște forțe superioare l-au ghidat cu adevărat?
- Ați tras vreo concluzie pentru dumneavoastră din "plusul" dumneavoastră?
- Cred că această poveste este destul de firească pentru mine. S-a întâmplat din cauza educației mele, a relațiilor cu rudele mele, din cauza caracterului meu aventurier. O văd și la alte persoane cu HIV. Ei se înghesuie în unele grupuri și camere de chat ale persoanelor cu tulburare de personalitate borderline. Pe de o parte, te prefaci că ești adult, dar pe de altă parte îți dai seama că nu ești. Deci ești blocat în copilărie, nu poți trece acel prag - psihicul tău nu are abilități de bază. Nu știm cum să reacționăm la anumite lucruri. Este nevoie de o psihoterapie îndelungată ca să ți se explice: asta e rău, asta e bine. Oameni ca mine, pot citi cu ușurință astfel de oameni. Un pescar vede un pescar de la distanță.
- Ați experimentat vreodată stigmatizarea?
- O dată în 14 ani. A fost o asistentă în vârstă la un cabinet stomatologic. Sunt deja pe scaun. Ea se uită la mine ca la o pisică sau un câine și spune: "Să o mut în spatele cozii ca să pot dezinfecta totul aici?". Iar eu și doctorul aproape pe o singură voce o întrebăm: "Și de ce?". Și ea și-a dat seama imediat că a pus această întrebare degeaba. Dar mă voi apăra dacă va trebui să o fac. Nu mă voi ascunde și nu voi plânge în pernă. Dacă va fi nevoie, voi pune în alertă întregul centru medical.
- Ați studiat statisticile privind numărul de persoane care se infectează cu HIV în urma unui viol?
- Nu. Nu mă interesează alți oameni. Fac totul pentru mine. Îmi fac ONG-ul Meridian doar pentru că vreau să o fac eu însămi, pentru că am nevoie de el. De ce? Este simplu: adulții ar trebui să își asume responsabilitatea pentru propria viață. Dacă vrei să te tratezi, du-te și ia pastile. Dar eu nu vreau ca HIV să se răspândească. Ceea ce fac, fac pentru tineri, inclusiv pentru fiica mea, pentru care îmi fac griji. Munca mea în ANO este ca un joc de monopoly - vreau să cuceresc orașul, să-l cuceresc.
- De unde a început drumul tău spre activism?
- M-am dus la o organizație de servicii HIV, am primit pastile și am participat la un grup de auto-ajutorare organizat de ONG-ul "Source of Hope". Am organizat concursuri cu premii, am dus oamenii într-o excursie la o cascadă dintr-un oraș vecin. Într-o zi, un ONG local a anunțat un apel pentru activiști care să fie instruiți în consilierea între egali. M-am înscris și, împreună cu alți doi locuitori din Magnitogorsk, am urmat această formare. După un timp, grupul de ajutor reciproc a fost închis, ni s-a spus că noi înșine cu mustăți. De exemplu, în continuare să ne facem singuri, să ne creăm propriul ONG. Daria, cu care am studiat împreună consilierea egală, mi-a cerut să conduc organizația, mi-a spus că voi reuși. La început am avut îndoieli. Dar apoi m-am hotărât și mi-am înregistrat organizația non-profit.
Am multă energie. Sunt manager de vânzări. Fără falsă modestie, pot spune că sunt un manager destul de bun. Uneori, furnizorii - producție sau achiziții - nu pot ține pasul cu mine. Depozitele se golesc rapid după munca mea. Colegii mei îmi spun uneori că nu se poate lucra atât de mult și atât de bine.
Când am creat și am condus Meridian, am început să cer un angajament total din partea celor patru colegi ai mei. Să cucerim cu adevărat acest oraș și să mergem mai departe.
- Este a doua oară când vorbiți despre cucerirea orașului. Ce înseamnă acest lucru?
- În Magnitogorsk există o serie de întreprinderi, combinatul oraș-formator - metalurgic. Practic, toate instituțiile medicale, sociale, ONG-urile sunt într-un fel sau altul legate de acest combinat. Dacă termini cum trebuie cu "vârful" acestei piramide, combinatul, toate celelalte îți vor da undă verde. Asta mi-a spus viceprimarul: "Dacă primești o scrisoare de susținere din partea Fundației Metalurgistul, te vom privi ca pe o organizație serioasă". De aceea, nu vom începe de jos, nu vom lua contacte utile cu cineva mic... Scopul nostru este "vârful". Dacă se va întâmpla acest lucru, totul se va lipi de mine de la sine.
- Meridian are deja ceva cu care să se laude?
- Cred că este un succes destul de serios - un acord cu sindicatul uzinei noastre metalurgice cu privire la afișele noastre la întreprindere. Am convenit cu primăria să ne închirieze un sediu în condiții avantajoase. Sper că nu vom mai fi nevoiți să organizăm consultări pe o bancă în parc. Efectuăm teste rapide de depistare a HIV. Cele mai apropiate planuri includ o subvenție din partea fondului local de caritate Metallurg.
"Ajutându-i pe alții, te ajuți pe tine însuți".
- Cât de bun jucător în echipă sunteți?
- Nu prea, cred. Încerc să trag totul de unul singur. Nu am încredere în oameni. Să luăm, de exemplu, excursia de rafting, ultima. Mă duceam singur în pădure, mă plimbam pe acolo. Aș sta pe mal și m-aș uita la apă, tot singur. Din toată compania am vorbit doar cu organizatorii, doi băieți. Iar turiștii bărbați văd asta și încep să se agațe de mine. Acest scenariu se repetă cu regularitate. Eu mă îndepărtez de oameni, iar ei vin la mine, dar cu negativitate. Așa că nu am un cerc deosebit de apropiat, ca să fiu sinceră. Poate că sunt consecințele traumelor din copilărie. Sunt un activist social atât de nesociabil.
- Ce ați schimba în sistemul de îngrijire a persoanelor care trăiesc cu HIV?
- Aș crea spitale separate pentru aceste persoane. Aș avea toți specialiștii acolo - ginecologi, dentiști, o gamă completă de diagnostice - ecografie, RMN și așa mai departe. Astfel, HIV ar fi în centrul atenției tuturor specialiștilor.
În mod mai realist, trebuie să informăm populația. Aceasta este sarcina membrilor comunității și a activiștilor noștri. Tinerii și persoanele cu vârsta de peste 50 de ani sunt într-o stare de confuzie cu privire la HIV. Generația mai în vârstă încă poartă cu ea mituri din anii '90. Că HIV este soarta straturilor marginalizate ale societății, că este mortal, și atât.
În general, observ o tendință de a reduce la tăcere subiectul HIV în societate. Ca și cum ar fi undeva acolo... Dar infecția înflorește în plină floare - nu tăceți, nu tăceți. Tăcerea ajută HIV să "înflorească", în opinia mea.
"Meridianul", de altfel, contribuie la lupta împotriva acestui obscurantism atât cât poate. Organizăm consultații la Centrul local de combatere a SIDA. Acolo există cazuri interesante. De exemplu, o femeie vine și întreabă: "Am o încărcătură virală nedetectabilă. Ar trebui să întrerup tratamentul?". Îi explicăm pe degete ce și cum.
Sondaj blitz
- Ce ar ajuta societatea noastră să scape de stigmatul față de persoanele care trăiesc cu HIV?
- Trebuie să explicăm că este doar o boală și nu un blestem.
- Unde pot găsi inspirație și sprijin persoanele care trăiesc cu HIV?
- În organizațiile non-profit, în mediul voluntarilor.
- La ce ar trebui să renunțe o persoană cu HIV?
- Autocompătimirea. Lăsați-o baltă și uitați de ea.
- Ce le-ați dori sau ce i-ați sfătui pe cei care au aflat recent despre diagnosticul lor?
- Amintiți-vă că nu sunteți singuri. Poate părea ciudat, dar imunodeficiența îi unește pe oameni. Puteți merge în orice oraș din țară și găsi un ONG specializat. Ei vă vor arăta totul, vă vor spune totul, vă vor face un tur și vă vor oferi ceai. Și te poți găsi într-un fel de profesie de ajutorare. Ajutându-i pe alții, te ajuți pe tine însuți.
Ilustrații: Danya Moroz