Eroina noastră de astăzi, Iulia Zakharova, trăiește cu HIV de 17 ani, iar în urmă cu 6 ani a fost diagnosticată cu cancer. Într-un interviu acordat Life4me+, ea ne spune cum face față ambelor diagnostice și cum îi sprijină sincer pe cei care se află într-o situație dificilă.
Iulia, cum a început povestea ta cu HIV?
Am aflat despre infecția mea cu HIV în 2005, în Murmansk, unde locuiam atunci. Eram sigură că fusesem infectată recent, deoarece am născut în 2004 și toate testele HIV au fost negative. HIV mi-a fost transmis de către soțul meu. Când mă pregăteam pentru o intervenție medicală minoră cu operație în 2005, nu era obligatoriu să mă testez pentru HIV, dar tuturor pacienților li s-a propus să se testeze voluntar. Am fost de acord, deoarece am fost întotdeauna foarte activă și m-am gândit "de ce nu?
Eram absolut sigură că HIV nu mă va afecta. Dar răspunsul a întârziat. În cele din urmă, un asistent medical a venit la mine acasă și m-a invitat să vin la Centrul SIDA pentru a fi testat din nou. Așa am aflat despre diagnostic.
Seara, soțul meu a venit acasă de la serviciu și i-am spus ce se întâmplase - era evident, după chipul său, că nu era deloc o noutate pentru el.
Știa, dar mi-a ascuns că trăia de mult timp cu HIV. S-a dus să ia un buchet imens de trandafiri, s-a căit, a spus că îi este frică să-mi spună. Și i-am spus că, dacă aș fi aflat mai devreme, am fi găsit o soluție împreună, ne-am fi protejat cumva. În cele din urmă, am decis că nimic nu mai putea fi schimbat acum, că exista iubire, o familie, un copil mic - și am continuat să trăim împreună.
Am acceptat diagnosticul pentru o perioadă foarte lungă de timp, aproximativ 10 ani. Se exprima prin faptul că uneori stăteam întinsă cu fața la perete și plângeam, fără să vreau nimic.
Viața își pierduse sensul, nu mai exista nimic pentru care să lupți - la urma urmei, în curând se va sfârși.
Am făcut automat câteva treburi casnice, am avut grijă de copil și nu mă interesa nimic altceva. Nu am mai mers niciodată la Centrul SIDA, ne-am mutat în alt oraș și ne-am "pierdut" timp de 10 ani. În cele din urmă, lucrătorii ne-au găsit și ne-au invitat în mod convingător să ne înregistrăm. Testele soțului meu erau deja proaste. Și îmi amintesc cât de supărat era din cauza asta și a refuzat în continuare medicamentele ARV. El încă suportă foarte prost terapia.
Îmi amintesc, de asemenea, că în acea perioadă nu am spus nimănui despre HIV, dar mă pregăteam treptat să mor.
I-am spus chiar și fetiței mele de atunci că într-o zi mama mea nu va mai fi, dar tu ai o bunică care te iubește foarte mult și va avea grijă de tine.
Julia, ce credeți că v-ar fi ajutat să vă acceptați diagnosticul în acel moment? De ce ți-ai petrecut 10 ani gândindu-te la moartea ta iminentă?
La acea vreme, în 2005, consilierea între egali era abia la început și se desfășura mai ales în orașele mari. Nu existau grupuri de sprijin la Centrul SIDA. Nu toată lumea avea acces la internet. Prin urmare, nu a existat nicio comunicare și niciun sprijin pentru persoanele care trăiesc cu HIV și pentru cele care tocmai aflaseră despre diagnosticul lor.
Spune-ne, cum au început schimbările din viața ta?
În mod ciudat, acceptarea diagnosticului de HIV a coincis cu un alt diagnostic. Momentul de cotitură a venit în 2016, când am fost diagnosticată cu cancer. La acel moment nu luam ART, deși ar fi trebuit să încep - aveam aproximativ 350 de celule la acel moment. Mi s-au oferit imediat toate testele și apoi au început radioterapia. Am stat în spital timp de trei luni lungi. Am fost expus la radiații și la început m-am simțit bine.
În secția de spital am început să socializez cu alți bolnavi de cancer ca mine. Acolo mi-am dat seama cât de important este să ne sprijinim reciproc.
Ne adunam în camerele noastre, discutam, ne împărtășeam experiențele, glumeam și simțeam că ne era mult mai ușor să facem față la ceea ce treceam în viață.
Acolo am simțit că pot sprijini oamenii, că vreau cu adevărat să îi ajut, chiar dacă numai prin intermediul cuvântului. Cu toate acestea, mai târziu, m-am simțit mai rău; numărul CD4 și alte valori ale sângelui meu au scăzut drastic. Colegii mei de salon au venit în camera mea în acel moment, s-au așezat lângă mine pe pat și m-au susținut. Radioterapia a trebuit să fie oprită. Mi s-a permis să mă întorc acasă de la spital pentru a mă recupera și pentru a începe să iau un tratament antiretroviral și pentru a-mi "crește" celulele CD4, care erau în jur de 90.
În acel moment mi-am dat seama că aveam puterea de a ajuta persoanele cu diagnostice ca al meu.
Uimitor. Deci, într-un moment în care ați fi putut deveni și mai descurajat, ați găsit puterea de a lupta împotriva bolii și a apărut obiectivul de a ajuta oamenii?
Da, exact. Am așteptat ca celulele să crească la loc. Am terminat cursul de radioterapie. Am avut o îmbunătățire clară. Și în această perioadă, în jurul anului 2016, am început să caut comunicarea cu persoanele care trăiesc cu HIV.
Lucram în vânzări la acea vreme - era vorba de haine de lux pentru politicieni și elita afacerilor. Dar mi-am dat seama că ceea ce făceam nu era treaba mea. În linii mari, dacă mi-aș pierde brusc locul de muncă, "echipa nu ar observa pierderea unui soldat".
Dar sunt bine educată, sunt avocat, iubesc oamenii și am puterea de a-i sprijini atunci când au nevoie. Am găsit un grup pe Facebook numit "Listening to PLHIV" și am început să comunic în mod activ acolo, răspunzând oamenilor care erau disperați. În cele din urmă am fost reperat și mi s-a oferit să fac parte din echipa de administrare a grupului. Eu, bineînțeles, am spus da. Apoi am fost invitată la o sesiune de formare pentru consultanții de la egal la egal, condusă de Igor Pchelin. După acest eveniment, am început să mă simt din ce în ce mai înclinat să intru în profesiile de ajutorare. Igor m-a impresionat foarte mult - este carismatic, competent, un om cu o experiență îndelungată de viață cu HIV (peste 30 de ani) și cu experiență în dezvoltarea consilierii între egali. A fost unul dintre primii care și-a descoperit statutul HIV, îi ajută pe oameni să trăiască cu diagnosticul lor și crede că terapia antiretrovirală salvează cu adevărat vieți.
Iulia, cu ce te ocupi acum, în ce domeniu lucrezi?
M-am retras din vânzări, iar acum lucrez în cadrul departamentului de asistență socială din Moscova - ajut persoanele cu dizabilități și persoanele în vârstă. În timpul rămas, ofer sprijin persoanelor care trăiesc cu HIV. Sunt membru al Positive Area, o asociație a persoanelor care trăiesc cu HIV din Districtul Federal Central. Particip în mod activ la proiectele organizației noastre. Aproape în fiecare sâmbătă sunt consultant "egal" la Centrul regional de combatere a SIDA din Moscova: sunt în birou și orice persoană cu HIV care are nevoie de sprijin sau de informații poate veni la mine.
Și, mai recent, avem încă o inițiativă a proiectului "Chemistry Binds Us": este vorba de un sprijin "între egali" pentru persoanele care trăiesc cu HIV și care se confruntă cu cancerul. Acum suntem trei dintre noi care îi putem sprijini atât pe oameni, cât și pe rudele lor. Împărtășim experiențele noastre de viață cu HIV și experiențele noastre de obținere a remisiunii din cancer. Cred că acest lucru este foarte important, deoarece oamenii pot fi confuzi atunci când se confruntă cu două boli "înfricoșătoare" în același timp. Până în prezent, acest proiect este complet voluntar, dar cred că în domeniul nostru de activitate, o mare parte din muncă începe cu inițiativa - știm de ce au nevoie oamenii, pentru că am fost noi înșine acolo.
Care credeți că sunt calitățile care vă permit să sprijiniți oamenii, pentru că nu toată lumea poate face acest lucru pentru o perioadă
lungă de timp, consumându-și resursele interne?
Cred că mă pricep la asta pentru că iubesc oamenii. Cu adevărat, iubesc oamenii, este important pentru mine să ascult și, dacă este posibil, să ajut oamenii în funcție de resursele mele. Uneori, oamenii îmi scriu noaptea târziu. Și înțeleg că este important pentru ei să audă răspunsul unei alte persoane, este important pentru ei să fie ascultați și să primească niște răspunsuri la cel puțin câteva întrebări, astfel încât să nu se regăsească într-un vid, așa cum m-am regăsit eu atunci, acum 17 ani. Rudele mele văd că am nevoie să vorbesc cu persoana respectivă și nu se simt jignite, pentru că înțeleg că este important pentru mine - pentru ca persoana să fie ascultată și să primească informații pentru a continua a doua zi într-o stare mai pozitivă.
Autor: Tatiana Ten
