Zulfiya Saparova, un asistent social din cadrul ONG-ului “Равный равному - плюс” din Almaty, trăiește cu HIV de 15 ani. În tot acest timp, a trecut prin toate etapele acceptării diagnosticului, iar astăzi a învățat să trăiască cu el fără resentimente sau regrete. Ea a povestit povestea vieții sale într-un interviu pentru life4me.plus. Un must-read!

[Întrebare adresată de intervievatoarea Elena Derzhanskaya] Zulfiya, am aflat despre tine dintr-un articol despre teatrul social din Almaty. Se pare că ați debutat ca actriță în decembrie 2021 și ați jucat acolo rolul unei victime a violenței. Cred că este o poveste incredibilă să ajungi de la asistent social la actriță!

Da, exact asta este.

Ți-a plăcut experiența?

Da, încă mai repetăm acum. Pregătim o altă producție pentru 1 martie, care este Ziua Zero Discriminare. Cred că undeva, în adâncul sufletului meu, sunt o actriță (zâmbește).

De cât timp trăiești cu fața deschisă?

Bineînțeles, nu o ascund. Întotdeauna, la toate conferințele sau informațiile, îmi spun povestea. Este important pentru cineva.

Unul dintre fiii dvs. trăiește și el cu HIV, câți ani are acum?

El are 16 ani. Am trei copii, doi fii și o fiică. Dintre toți membrii familiei, doar eu și fiul meu suntem pozitivi.

Cum ați aflat despre el?

Multă vreme, eu și familia mea am locuit în Uzbekistan. Apoi am decis să ne mutăm în Kazahstan. Conform regulilor, pentru a te înregistra în Kazahstan trebuia să faci un test HIV. Deoarece m-am înregistrat în nume propriu, a trebuit să dau testul. Primul rezultat a ieșit îndoielnic, iar medicul mi-a cerut să fac un nou test.  După al doilea test am aflat că am HIV. A fost un mare șoc pentru mine, bineînțeles. După rezultatul meu pozitiv, restul familiei a fost testat. Și s-a dovedit că soțul meu a fost negativ. La fel au făcut și copiii mei mai mari. Și fiul meu cel mic, care avea 2 ani la acea vreme, a fost pozitiv. Era în 2007, aveam 38 de ani. Îmi amintesc că am citit tot felul de articole pe internet despre faptul că persoanele cu un astfel de diagnostic nu trăiesc mult timp și mi-am programat că voi mai trăi cel mult 5-6 ani, după care voi fi îngropată.

Ați spus într-unul dintre interviurile dumneavoastră că soțul dumneavoastră încă vă îngroapă?

Da, așa se întâmplă (râde). După ce am primit diagnosticul, nu mi-a venit să cred multă vreme și am ajuns într-o stare în care am început să am boli oportuniste. M-am luptat și eu cu medicii. Eram înregistrați împreună cu fratele meu și soția lui în regiune la acea vreme, dar locuiam în oraș. Îmi amintesc că soția soțului meu m-a sunat într-o zi și mi-a spus: "Știi, doctorul districtual și doctorul sunt aici, te caută. Nu am vrut să fac terapie la vremea respectivă, am scris refuzuri peste tot. Dar au ajuns la locul de înregistrare. După aceea am mers la centrul regional de combatere a SIDA cu scandal. Dar după un timp, când m-am simțit foarte rău, m-am dus acolo și am spus: "Dă-mi terapia ta."

Ați renunțat?

Am renunțat și am început să iau terapia ARV. Am avut efecte secundare teribile timp de aproape șase luni. Am aflat mai târziu că acest regim nu era potrivit pentru mine. Aveam coșmaruri îngrozitoare, eram somnambulă. Și în fiecare zi aveam diaree severă, care era insuportabilă. În ciuda acestui coșmar, simțeam că starea mea se îmbunătățește încet-încet. "Trebuie să ai răbdare", îmi spuneam în fiecare zi. Îmi amintesc că într-o zi nu am mai putut suporta, m-am dus la Centrul SIDA și am spus: "Uite, nu mai pot suporta. Și mi-au spus: "De ce nu mi-ai spus mai devreme? În cele din urmă, terapia mea a fost schimbată și totul a revenit la normal.

Cum ați început să lucrați pentru un ONG?

Treptat. În momentul în care am aflat că sunt seropozitivă, eu și soțul meu aveam un mic magazin de haine în piață. Apoi am lucrat ca șef de producție la o mare companie de designer de îmbrăcăminte. În același timp, învățam din ce în ce mai multe despre HIV, tratament și prevenire. În jurul clasei a doua, fiului meu cel mic i s-a prescris un tratament ARV și atunci am întâlnit grupul Active Parents. Aceștia erau părinți de persoane seropozitive care și-au împărtășit experiența, s-au întâlnit, s-au ajutat reciproc. În timpul liber, am început să mă pregătesc la Școala ONG-urilor. La acea vreme, îmi doream cu adevărat să le ofer oamenilor informațiile corecte, astfel încât aceștia să aibă o atitudine corectă față de boală și să nu repete greșelile mele. În 2019, mi-am părăsit locul de muncă principal și m-am alăturat ONG-ului Равный равному - плюс, unde lucrez în continuare ca asistent social. Publicul meu țintă sunt mamele copiilor seropozitivi și femeile care trăiesc cu HIV. Știi, în slujba mea actuală am găsit în sfârșit satisfacția spirituală pe care niciun ban nu o poate înlocui.

Ce fac astăzi copiii tăi mai mari, un fiu și o fiică?

Amândoi se află la Londra. Fiica mea lucrează și de curând a născut un nepot. Fiul meu este la facultate, lucrează și chiar ne ajută financiar. Se descurcă bine. Așa se face că, atunci când am aflat despre statutul meu, a apărut întrebarea - ce se va întâmpla cu copiii mai mari? Apoi, împreună cu sora mea, care locuia deja la Londra, am decis că este mai bine pentru ei să se mute în străinătate. Am petrecut aproximativ un an de zile adunând documentele, dar în cele din urmă totul s-a rezolvat. Au fost acolo în 2008. Astăzi, aceștia au dobândit deja cetățenia britanică.

Îți este dor de ei?

Bineînțeles, înainte de pandemie veneau des. Acum ne sunăm tot timpul. Știți cum se spune: nu a existat avere, dar nefericirea a ajutat. Când au plecat, a fost dureros și dificil pentru mine. Și acum înțeleg că le este mult mai bine acolo.

Zulfiya, într-unul dintre interviurile dumneavoastră ați spus, de asemenea, că ați fost infectată cu HIV din cauza unei erori medicale. Cum s-a întâmplat acest lucru?

Înainte de nașterea fiului meu cel mic, am făcut un avort. La acea vreme, spitalul de ginecologie era închis, iar procedura a fost efectuată într-o cameră care nu era echipată pentru aceasta. Aproximativ 10 dintre noi s-au adunat și, rând pe rând, am fost invitați la procedură. Încă îmi amintesc cum eram ezitant, lăsându-i mereu pe ceilalți să se ducă primii. Acum, câteodată mă gândesc că poate ar fi trebuit să fiu eu primul care să plece. Cred că doctorii nu au sterilizat instrumentele în mod corespunzător și am fost infectată în timpul avortului. Nu ar fi putut exista o altă metodă. O lună mai târziu am rămas din nou însărcinată, de data aceasta cu fiul meu cel mic. M-am înregistrat, am făcut toate testele și, în mod ciudat, toate au fost negative. Dar poate că virusul nu a apărut încă. Dar dacă aș fi aflat atunci că am HIV, nu mi-aș fi alăptat fiul și probabil că nu l-aș fi infectat.

Nu ai vrut să-i dai în judecată pe doctori?

Am vrut să iau o mitralieră și să-i împușc pe toți. Dar eu sunt o persoană sensibilă, sensibilă, înțeleg că acest lucru nu poate fi dovedit. Multă vreme am fost supărat pe ei, dar apoi am acceptat situația și m-am liniștit.

Întotdeauna ai fost atât de sensibil?

Viața m-a obligat să iau decizii în cunoștință de cauză. Și mai spun întotdeauna: "Orice s-ar întâmpla, totul este spre bine".

Ce le-ați spune femeilor, compatrioate ale dumneavoastră, care tocmai au aflat că sunt seropozitive și nu au găsit încă puterea de a se accepta?

Am multe astfel de povești cu femei care nu-și acceptă statutul atunci când refuză să facă terapie. Întotdeauna mă folosesc pe mine ca exemplu, spun prin ce am trecut și, din fericire, funcționează. Un exemplu personal impune întotdeauna respect. Iar atunci când aceste femei se schimbă, se înregistrează, încep să ia terapie ARV, aceasta este cea mai bună recompensă, mai bună chiar decât un salariu (râde). Îmi pasă de fiecare fată așa cum îmi pasă de mine. În fiecare zi mă sună cineva de la beneficiari, sunt mereu în contact. Da, este imposibil de a vindeca definitiv HIV, dar este posibil să trăiești o viață de calitate cu el. Și dacă interviul meu poate motiva pe cineva să-și schimbe viața sau să-și accepte statutul - voi fi foarte bucuros!

Autor: Elena Derzhanskaya