img
Наталья Несват: "Более 25 лет с ВИЧ" 21 Июня 2021

Интервьюер Елена Держанская о Наталье: Интервью с Натальей Несват, главой украинской благотворительной организации «100% жизни Черкассы». Мы планировали долго. Вся в делах и в работе, Наталья смогла выкроить время только поздно вечером. «Супер-женщина», - думала я тогда, до разговора с ней. «Супер-человек», - поняла я уже после интервью.

 

Наталья, по вашим немногочисленным интервью становится ясно, что вы живете с ВИЧ. Вы спокойно об этом говорите?

Да, но я не афиширую это.

Сколько времени вы живете с ВИЧ?

Я уже и не вспомню. Диагноз мне поставили в 1996 году. Грубо говоря уже 25 лет.

Практически юбилей.

Можно и так сказать.

Вы пришли в НПО в том числе из-за этого?

У меня вообще долгая история. В 2003 году у меня ребенок умер из-за СПИДа. Тогда еще не было лечения. Ей было 2 годика и это моя боль, которая привела к тому, что я стала одной из инициаторов создания у нас в Черкасской области движения в сфере ВИЧ. Мне не хотелось, чтобы кто-то еще терял детей. Поэтому решение было принято в сторону того, что этот мир нужно изменить, дети не должны умирать, а взрослые не должны страдать. Сначала мы организовали группу взаимопомощи, потом она переросла в организацию и сегодня мы достаточно сильная и довольно известная благотворительная организация в Украине.

Я оторопела, если честно от услышанного. Эта тема не табу для вас?

Честно говоря, я об этом никогда не говорила так открыто. Давайте мы сделаем интервью и уже после решим, оставляем или нет.

Хорошо. Когда вы пришли в эту сферу, сразу же поняли, что посвятите этому всю жизнь?

Нет, я даже не думала об этом. Единственное, чего мне хотелось - это помочь людям, чтобы они не умирали. Когда я поняла, что проблему нужно менять системно и что точечная помощь ни на что не влияет, вот тогда было принято решение изменить всю эту систему, которая существует. Ради этого мы сейчас и работаем.

Вы пришли в организацию без опыта вообще, сегодня – вы глава организации. Каким был этот рост?

Вообще я долгое время употребляла наркотики и когда бросила, то столкнулась со стигмой и дискриминацией из-за статуса и приняла решение что-то менять. Так и пришла идея организации. На тот момент у меня была хорошая работа. И все деньги, которые я зарабатывала, я вкладывала в развитие организации, печатала какие-то листовки, проводила встречи, придумывала и оплачивала рекламу. Потом я поняла, что нужно двигаться дальше, зарегистрировала НПО и бросила прежнюю работу. У нас тогда не было ни денег, ни проектов, вообще ничего. Но я уже тогда четко знала, что это мое.

Остальное сложилось само собой?

Можно и так сказать. На самом деле это был колоссальный труд, недосыпанные ночи, недоеденные бутерброды, было очень сложно, и деньги с неба не падали.

Помните ваш первый большой грант или проект, когда вы поняли, что можно выдохнуть?

Да, это был наш первый грант в 2004 году, 25 000 гривен, это примерно 1000 долларов на сегодня. Тогда на эти деньги организация могла существовать год. И мы были счастливы, потому что у нас была возможность помогать людям. Потом в 2006 году нам пришло больше денег и уже началась наша грантовая история. В 2010 году мы поняли, что потерялась та нить, которая вела нас, ради которой мы создавали организацию. Мы жили в постоянном страхе от гранта до гранта и в какой-то момент мы приняли решение двигаться в разных направлениях, а не только в сфере ВИЧ. И вот тогда доноры начали нас сами находить. В 2012 году мы впервые получили бюджетные деньги. Сегодня у нас два социальных центра, один мужской для бездомных, второй женский для тех, кто пострадал от насилия. Также у нас есть социальное предприятие и множество направлений, в которых мы работаем.

Сколько у вас было в команде человек тогда и сколько их сейчас?

В 2002 году у нас было 3 человека. В 2005 году у нас уже была команда из 8-10 человек. Сегодня у нас работает около 50 человек на постоянной основе и еще порядка 150 привлеченных специалистов.

Вы много и часто говорите, что меняете жизни людей к лучшему. Мне, как бывшему НПО-ошнику понятно, что вы имеете ввиду. А если по-простому объяснить обычному человеку – как это? Что конкретно вы делаете?

Мы даем людям второй шанс. Знаете, когда ты один на один остаешься со своими проблемами, это очень страшно. Когда у меня умер ребенок, я была один на один с этой внутренней болью. И были моменты, когда я четко понимала, если что-то не сделать, я сойду сума. От этой внутренней боли. И если бы тогда рядом был кто-то, кто бы мне сказал: «Послушай, мы пройдем это вместе, мы сможем это преодолеть», я думаю, что этот путь длинной в 6 лет, когда я восстанавливалась внутренне, этот период был бы проще и короче. Но было так, как было. Сегодня наша задача помогать людям сократить это состояние горя и помочь им выжить в моменты, когда им сложно.

Кто эти люди, которым вы помогаете?

Они разные. Это и бездомные люди, это люди, от которых все отказались. Это женщины с детьми, которые никому не нужны, это люди, которыми торговали, наркозависимые, ВИЧ-положительные, больные туберкулезом, бывшие осужденные, секс-работницы.  Категория людей, которым мы помогаем – достаточно широкая. В последнее время так складываются обстоятельства, что мы помогаем просто старикам, которые никому не нужны, их выбросили на улицу и мы пытаемся решить их вопрос. Это не наша целевая аудитория, но мы не можем пройти мимо.

Кроме этих социальных центров, чем еще вы занимаетесь?

У нас есть мобильная амбулатория, которая выезжает в отдаленные районы, чтобы найти и помочь тем, кто не может самостоятельно дойти до медицинских учреждений. Также мы занимаемся социальным сопровождением людей с туберкулезом и ВИЧ-инфекцией. У нас много компонентов и разных направлений. Когда меня спрашивают об этом, мне нужно время, чтобы вспомнить все. Мы также занимаемся адвокацией на местном уровне и национальном, мы представлены во всех профильных совещательных органах власти, а также входим в координационные советы. Фактически мы входим во все структурные комиссии и группы, которые могут влиять на формирование политик, изменение ситуации, решение вопросов.

Опишите ваш рабочий день?

Мой день начинается в 7 утра, в 8.00- 8.30 я стараюсь быть на тренировке, три раза в неделю я хожу в спортзал, потом начинаются звонки и встречи, они все разные. Сейчас, например, Украина пишет заявку на Глобальный фонд по Ковиду и мой день начинается с 3-4 часовых звонков, обсуждения интервенций, отстаивания интересов и так далее. Фактически я ухожу домой в 8-9 вечера, не каждый день, но часто. Дома у меня продолжается работа часов до 11 вечера.

Вот как сейчас.

Да.

Вам нравится такой цейтнот?

Да, мне нравится такая жизнь, хотя иногда мне хочется остановится, снять свою голову и положить ее рядом, чтобы она отдохнула (смеется). Но да, конечно же мне нравится такая жизнь, мне нравится движение, решение вопросов, и самое главное – мне нравится, что это не в пустую, это приносит результат.

Для вашей дочери вы пример для подражания?

Когда она была маленькой, она конечно обижалась. Сейчас она все видит и временами просто обнимает меня и говорит: «Мам, ты такая у меня умничка».

Вы в своих интервью часто говорите, что команда – это главное в любом деле. Вы правда считаете, что один в поле не воин?

Да, однозначно. Я вообще считаю, что люди, которые говорят: «Я сам всего добился», - они сумасшедшие. Может это обидно звучит, но это так. Я, например, умею и знаю не все. У меня есть таланты, я могу организовать людей, я могу быстро логически включиться, оперативно отреагировать, но есть вещи, которые я не умею делать, и я открыто об этом говорю. Но у меня есть люди, которые могут это делать, и я за это их люблю, ценю и уважаю. Это и есть команда. И я точно знаю, что без них, я не справилась бы никогда.

Насколько отличается ситуация в Украине в сфере ВИЧ/СПИДа сегодня от той, когда вы узнали о своем диагнозе?

Очень сильно. Я помню время, когда в больницах висели плакаты «СПИД чума XXI века». Это наводило ужас на всех людей, которые туда приходили. Еще одна картина у меня стоит перед глазами. Тогда, много лет назад, мы заботились об одном парне, у которого был ВИЧ, он был в тяжелом состоянии. Когда мы привезли его в больницу, его просто положили в коридоре на каталку и к нему никто не подходил, просто потому что у него был ВИЧ. Я помню, как нас везли в больницу с ребенком и после нас протирали всю скорую помощь спиртом прямо при нас, не стесняясь. Помню, как гинеколог кричал мне «Сдохнешь ты и твой ребенок, тебе нужно делать аборт», это был ужас, реальный ужас! Что касается лечения, многие просто не дожили до АРВ-терапии и умерли, это мои хорошие друзья. И это страшно. На сегодняшний день у нас терапия в доступе, лечение тоже, стигмы и дискриминации уже такой явной точно нет. Государство идет навстречу в разных вопросах, они открыты к решению проблем. Это вообще другой уровень.

Когда сегодня вы встречаете людей, которые не хотят пить терапию просто потому что не хотят, вас злость не берет?

Знаете, у меня было двое хороших знакомых, одна из них была на терапии и потом решила, что сильно поправилась и бросила, и потом умерла от менингита. Вторая решила, что она толстая и тоже бросила, но этой второй хватило ума вернуться к лечению. И вот когда я вижу такие случаи, мне хочется просто закопать людей хотя бы на пару часов, чтобы они поняли каково это – умирать. Я больше 20 лет на терапии и мне тоже иногда хочется остановиться, я устаю. Но я помню момент, когда много-много лет назад мне позвонил врач, а терапия была тогда только в Киеве, а у меня было 50 клеток иммунитета. И тогда рядом со мной был друг, тоже ВИЧ-позитивный, с которым мы вместе боролись. Врач позвонил и сказал так: «Мужчину мы возьмем, а женщину нет, потому что нет мест». Я помню, как сказала, что мне все равно где спать, я готова жить на улице, только бы мне дали лечение. Я хотела жить, для меня это было в приоритете. И когда сейчас я вижу, что люди отказываются от терапии, - меня правда берет злость.

Пройдя через столько испытаний, вы поняли в чем смысл жизни? И вас это как-то поменяло внутренне?

Я все также продолжаю бороться, у меня просто стало больше опыта, мудрости, знаний, уверенности и есть экспертиза, с которой я могу выступать, говорить, отстаивать свою точку зрения. Но я все также борюсь за идеальный мир и за то, чтобы государство считало людей за людей. И мне очень хочется менять мир вокруг. Мне кажется, что сколько у меня будет сил, столько времени я буду воевать за жизнь.

Вы когда-нибудь представляли, как бы сложилась жизнь, если бы не ВИЧ?

Я не думаю об этом. Мне нравится моя жизнь, и я ни о чем не жалею ни на секунду. Единственное, что я бы изменила – это смерть ребенка, хотя и это дало мне очень много. Много опыта и знаний, которые бы я никогда не получила при других обстоятельствах.

После этого уже ничего не страшно?

Почему? Страшно конечно. Но не за себя, за себя не страшно. Я больше переживаю за то, что могу что-то не успеть. Я все время бегу, куда-то спешу, мне не хватает времени, для меня главное успеть, закончить. Мне очень хочется, чтобы в момент, когда настанет мой последний час, я успела закончить все начатое. И еще мне очень страшно за ребенка. Этот страх потери – он у меня остался до сих пор. Я, например, сильно переживаю, когда дочка приходит поздно домой, у меня сразу начинается паника. Хотя я осознаю, что не надо перегибать палку, ей ведь уже 22 года, но вот этот страх…. А так, бояться уже нечего. Пережили, все что можно пережить.

ИСТОЧНИК