Борьба с ВИЧ/СПИДом — это не только работа с планированием, правильным распределением финансирования и составление тактик информирования населения. Этот объёмный и многогранный труд далеко не столь абстрактен, ведь один из его ключевых уровней — это прямая работа с людьми, непосредственный контакт и общение с ними. Именно в этих взаимодействиях, помощи и поддержке кроется успех усилий общественных организаций — в консолидации сообщества и взаимопомощи.
Наталья Железогло — социальный работник общественной ассоциации «Позитивная Инициатива». Она — одна из тех, чья профессия — оказывать информационную, социальную и юридическую поддержку людям, живущим с ВИЧ, в затруднительных ситуациях, в том числе, связанными с их здоровьем. Мы поговорили с ней, чтобы расспросить о трудовых буднях социального работника, о том, с какими испытаниями приходиться сталкиваться, и что необходимо соцработнику для того, чтобы помочь другому или другой преодолеть препятствие.
— Наталья, здравствуйте. Расскажите нам о Вашей работе. В чём заключаются профессия социального работника?
— Работа заключается в сопровождении ВИЧ-позитивного человека от момента постановки диагноза до формирования у него устойчивой приверженности к АРВ-терапии, правильном информировании как его так и его ближайшего окружения знающего о его ВИЧ+ статусе. Аспекты помощи, которые предоставляет работник, заключаются также в социальных и юридических вопросах. Параллельно с моей основной профессиональной деятельностью социального работника, я также являюсь пара-юристом.
— Как давно вы уже работаете в этой сфере?
— В организации я уже работаю 4 года. До этого в области ВИЧ/СПИДа я никогда не работала.
— Что Вы любите в вашей работе больше всего?
— Однозначно достигнутых целей! Достижение приверженности пациентов и пациенток, разрешение конфликтных случаев с бенефициарами и бенефициарками в их пользу. Когда берёшься за сложный случай и доводишь его до конца, от этого даже как-то кайфово. (смеётся)
— Что бы Вы хотели изменить в обществе касательно взглядов на коммуникабельные заболевания и, в частности, ВИЧ?
— В целом, обществу нужно воспитание. Уровень восприятия этих вещей должен вырасти, чтобы было меньше случаев стигматизации и дискриминации. Я сталкиваюсь со многими неприятными вещами в районах Молдовы, — а работаю я больше там — и могу сказать, что картина там от столичной, да и, в целом, городской, радикально отличается.
На тех, кто живут с ВИЧ, часто подают жалобы в административные институты лишь из-за того, что у них положительный статус. Или когда разглашается информация о статусе — а такое случается довольно часто в сёлах, например. Там большая проблема с обеспечением конфиденциальности такой информации — сразу меняется отношение к тем людям, чей статус раскрывается без согласия. Менталитет советских времён там всё ещё находится «у власти», скажем так. Медперсонал, работающий в медицинских кабинетах тех населённых пунктов, часто передают друг другу эту информацию без ведома пациентов и пациенток, и часто не ограничиваются только профессиональным кругом.
— Наталья, из вашего опыта, какие сложности Вы бы выделили в вашей работе с людьми?
— В настоящее время довольно трудно расширять круги врачей, не имеющих предубеждений или не стереотипно относящихся к ВИЧ+ людям. Но это всего лишь сигнал того, что необходимо найти новый подход. К сожалению, тренинги и семинары не показывают ожидаемых результатов — да, конечно, их посещают, но тоже важно, из каких соображений, кто сами захотели, а кому сказали «сверху». Когда вы что-то слушаете «из-под палки», разве вы открыты к восприятию и усвоению новой информации? Люди в такой ситуации, или те, кто слишком твёрдо стоят на своих предубеждениях, слушают, что мы пытаемся им донести, но не слышат. Не удаётся пробиться через их страх вируса, неприятие. На них очень сильно, всё-таки, в своё время повлияла дезинформация или отсутствие информации вообще. Короче говоря, нужно придумать что-то новое и более эффективное.
К сожалению, всё так же встречаются случаи неоправданного отношения к пациентам и пациенткам. Был случай у женщины из района, которая лежала в роддоме, и врач просила её не приходить в общую столовую, когда всех звали поесть. «Ну, понимаешь, в твоём положении, с твоим диагнозом…» И это особенная проблема в сельской местности, потому что потерпевшие в таких ситуациях предпочитают молчать, претерпевать. Боятся конфликта, не хотят отстаивать себя, даже в случаях, когда я могу приехать и помочь с ситуацией. Боятся, что их после этого не примут в больницу.
И с другой стороны, важно, чтобы медработники и медработницы понимали, что так нельзя, потому что иначе это возрастает в вопиющий абсолют — был такой медицинский случай, когда женщине после родов без её ведома провели перевязку маточных труб, чтобы она больше не могла родить.
Если разделять сложности на категорию с врачами и категорию с пациентами и пациентками, то говоря конкретно о тех, кто получает наши услуги, бывает такое, когда люди банально не могут заполнить анкету — не знают точную дату своего рождения, не знают базовую информацию о ВИЧ и его передаче, я не говорю даже об их собственных правах. А если о врачах — бывает сложно находить общий язык с врачами-инфекционистами из районов и приходится идти в обход, звонить непосредственно в сельский медпункт, представляться, объяснять цель расспросов. В таких обстоятельствах обычно не отказывают; если что-то срочно, то даже активно пытаются помочь.
— А как проходила Ваша работа в условиях пандемии и карантинных мер? Что стало сложнее? Как Вы обходили эти препятствия?
— В период пандемии было очень сложно, физически и эмоционально, и до сих пор сложно, учитывая, что карантинные меры всё ещё на определённом уровне присутствуют. Самым большим препятствием, естественно, является отсутствие стабильного междугороднего транспортного сообщения. Но потом как-то решили этот вопрос, посредством мобильных клиник и доставкой АРВТ-препаратов.
Последний, например, случай в период этой нестабильности, честно сказать, отнял у меня много сил. Таких обстоятельств в госструктурах ещё не встречали, для нас всех это было что-то новое. У молодой девушки без родственников и родственниц, которая ещё и пережила домашнее насилие со своим партнёром, обнаружили ВИЧ. Ещё и так получилось, что она узнала об этом не сразу, и потеряла определённое количество времени, драгоценного для лечения. Она попала к нам в Больницу дерматологии и коммуникабельных заболеваний без определённого места жительства и прописки, и тут уже я, в качестве социального работника, помогала ей решать вопросы, связанные с её размещением после выписки. Разобраться с поставкой пакетов продуктов и медикаментов. Также нужно было оформить ей документы о недееспособности, так как она утратила зрение. Ну и конечно, поверх всего, нужно было сделать так, чтобы она соблюдала приверженность лечению.
С оформлением бумаг пришлось повозиться… Нужны были документы, которых у пациентки просто не было. Я съездила в село, где она родилась, пыталась поднять там хоть что-нибудь. Поначалу усилия были безуспешны — все ближайшие родственники у неё умерли, и все ниточки в родных краях пациентки приводили в тупик. Ну, и госструктуры во время карантина были закрыты, так что приходилось стучать в закрытые двери. Мне повезло, что одно из нужных мест всё-таки продолжало работать, и я смогла собрать хоть какую-то информацию. А дальше пришлось подключать свои личные связи, собирать что возможно было. И в итоге я добилась поставленной цели — девушке оформили инвалидность первой группы пожизненно. Ну и далее, так как девушка лишена зрения, во многих бюрократических процедурах её сопровождала я.
По истечению максимального срока пребывания пациентки в больнице, острым углом встал вопрос о том, где её потом разместить — жилья у неё не было. Мы нашли организацию, которая смогла помочь с покрытием аренды жилья на месяц, и несколько других, которые помогли с продовольствием.
Также нужно было найти волонтёров и волонтёрок, которые смогли бы её навещать, помогать в быту, с приготовлением еды, принятием лекарств. Отозвались ребята и девочки, волонтирующие в «Позитивной Инициативе», их координирует наш психолог, составляет график их визитов. Огромное им всем «спасибо», к слову. Мы просто не знаем, как мы бы решили этот вопрос без них!
Пока удаётся поддерживать приверженность пациентки — ей предоставили телефон с будильником, который звонит в определённое время суток, таким образом напоминая ей о приёме таблеток. До этого мы убедились, что она сможет нащупать нужные упаковки, найти нужную таблетку.
— Какие двери, на Ваш взгляд, открывает для госструктур сотрудничество с НПО? Что становится возможным или легче реализуемым?
— Много помощи получают в мелких деталях врачи — в частности, в коммуникации между докторами и теми, кто находятся на лечении. Соцработник становится таким мостиком между врачом и человеком, проходящим лечение, который облегчает решение рабочих задач, когда их очень много, или когда человеку нужно уделить больше времени.
Социальные работники, работницы, ассистенты и ассистентки помогают дотягиваться до пациентов и пациенток, с которыми обычно трудно связаться. Мы также часто помогаем с деталями бюрократических вопросов, когда необходимо разъяснить районную привязку пациента, найти делегированную ему поликлинику.
Или, например, когда человек отрицает свой диагноз, отказывается поначалу от лечения, и нужно поговорить с ним или с ней и правильно проинформировать. Или когда в медучреждение поступает кто-нибудь с сопутствующими заболеваниями, и картина и схема лечения от этого меняются. Тогда нужно убедиться, что человек во всём этом сможет ориентироваться. Бывает такое, что у поступающих в медучреждения пациентов и пациенток есть ещё какие-то затруднительные обстоятельства, например, кто-то из них не имеет жилья, с ограниченными возможностями здоровья — как, например, в случае девушки, о которой я рассказывала ранее. Эти обстоятельства могут затруднять обеспечение приверженности лечению, поэтому этому тоже надо уделять отдельное внимание.
Иногда соцработники и работницы решают и какие-то логистические вопросы. Как сейчас было в условиях карантина — нужно было обеспечить тем беременным, что живут с ВИЧ, доступ к медицинским услугам, поэтому мы доставляли их в мед. учреждения а после отвозили обратно домой. Помимо этого, ещё доставляли АРВТ-препараты тем, кто из-за отсутствия транспорта не успели вовремя доехать до медучреждений и запастись медикаментами наперёд во время карантина.
В общем, мы много где оказываемся полезными и становимся нужными.
— По вашему мнению, какие качества необходимо иметь хорошему социальному работнику?
— Ответственность за выполняемую работу, любовь к тому, что ты делаешь. Желание идти до конца. Это три основных опорных качества, на мой взгляд.
Материал подготовил Максим Куклев
Отредактировала Алина Кожокарь
Фото: Наталья Железогло