Сложно найти человека из ВИЧ-сервисной тусовки, который не знает Александру Волгину. Именно она была одной из первых ВИЧ-активисток России, которая боролась за лечение и отстаивала свои права. Сегодня Александра живет и работает в Амстердаме, в Глобальной сети людей, живущих с ВИЧ («The Global Network of People living with HIV»). Во время Международной конференции по СПИДу AIDS 2018 мне удалось выпросить у Саши полчаса времени на интервью. Поговорили от души.
Саша, не знаю, если вам это известно, но многие ВИЧ-активистки с открытым лицом, с которыми я делала интервью, называли вас первопроходцем в этом деле. Вы и вправду были одной из первых, кто говорил о статусе открыто?
Да, но это давно было. Это был 2002 или что-то в этом роде. Тогда было мало людей с открытыми лицами, это правда. Во время своих первых публичных выступлений я была в такой шапке, знаете, в каких омоновцы ходят, с прорезями для глаз? Так вот, мы надевали именно такие. Единственно, чтобы быть не такими мрачными мы выбирали белые шапки. Помню, как мама обметывала их, мы же сами эти прорези делали. Вот так мы выступали с закрытым лицом. А потом в какой-то момент стало понятно, что надо с открытым лицом говорить. Потому что, когда это делается в таких вот шапках, или когда на лицо проецируют шашечки во время интервью или снимают со спины, — так только преступников показывают. И конечно я буду всю жизнь благодарна моей маме, которая сказала мне тогда: «Делай то, что нужно. Я тебя не стыжусь, а горжусь», несмотря на то, что после этого у нее начались проблемы на работе, с соседями, родственниками. Ей было очень непросто. Мои родственники, например, попросили больше не приезжать к ним и все такое.
Где вы жили в то время?
В Питере, я родилась там.
Сколько вам было тогда лет, когда вы решились открыть лицо?
22.
Ваша жизнь изменилась после этого решения — лицо открыть?
Очень сильно, очень! Я еще поняла сейчас, в своей последний год жизни в Голландии, насколько я травмирована этим всем. У меня была очень сильная самостигма все эти годы. И приехав сюда, я столкнулась с обратным. Сейчас объясню: например, когда ты первый раз здесь приходишь в аптеку за АРВ-терапией, тебе надо сказать какие у тебя хронические заболевания. А у меня их много, и много неприятных. И когда я рассказала обо всех, ни один мускул на лице этой женщины-фармацевта не изменился. Она так же искренне смотрела на меня и улыбалась. Здесь вообще отношение со стороны медработников и врачей другое. Например, моя участковая врач, здесь это называется general practician, мало того, что все понимает в ВИЧ, так она еще и очень хорошо соображает в химической зависимости. И когда я к ней прихожу она всегда интересуется как у меня дела, хожу ли я куда-то на группы, нет ли у меня каких-то стрессов. Она мне в самом начале, когда я переезжала, сразу же порекомендовала программу профилактики срывов. Здесь не делят твое здоровье на физическое и ментальное, здесь тебя рассматривают в общем, со всех сторон.
Почему вы переехали в Голландию?
Вообще мне очень нравилось в Украине, я 5 лет там прожила в Киеве, до того как переехать в Амстердам. Там классно работается, потому что там много чего меняется и можно много чего сделать. В России работаешь, работаешь, работаешь – никакого результата. В Украине берешь, делаешь и тут хоп – сразу видишь результат, это прекрасно и это заводит очень сильно.
Но в какой-то момент вам предложили работать в Глобальной сети людей, живущих с ВИЧ («The Global Network of People living with HIV») в Амстердаме, так?
Де и я не сразу согласилась, это было не очень простое решение. Из России я прямо уезжала, у меня была повышенная степень выгорания, я больше не могла, я теряла надежду и ориентир вообще на что бы то ни было. В Украине мне все нравилось. Но мне было больно любопытно, как все это происходит на глобальном уровне. Я много что делала на глобальном уровне, мне было интересна вся эта международная кухня, и тут мне предложили эту работу, мне конечно было лестно, но я очень долго думала. Вообще переезд — это очень трудно.
К тому же у вас дети.
Да, старшей семь лет, младшей два года. На тот момент я только обжилась в Украине мне очень нравилась сеть («Мережа ЛЖВ»), и я все думала ну зачем мне все эти переезды? Но вот это любопытство кошку-то погубит (смеется). Вначале было очень тяжело. Это совсем не одно и то же, как например, переезжать на уровне нашего постсоветского пространства из одной страны в другую.
В чем основная трудность?
Другой менталитет, отсутствие русского языка, эта культурная разница – мне было очень сложно. С другой стороны я настолько была самостигматизирована, что мне было странно, что люди не меняются в лице, узнав, что у меня ВИЧ. Мне было странно, что ко мне не начинают плохо относиться только из-за ВИЧ-статуса, я ведь так привыкла к этому. И мне прямо казалось, что вот сейчас он или она привычно изменится в лице, когда я расскажу про статус, а люди не меняется и я все никак не могла уяснить почему (смеется).
Ощущение будто на другое планете – было такое?
Да, причем дело не в каких-то внешних переменах. Дело в отношении людей. Здесь правда люди друг к другу относятся очень уважительно и по-доброму, и поддержат тебя вне зависимости от того, кем ты являешься, здесь это совершенно никого не волнует. В разноцветных одеждах я и сама полжизни проходила, я это все умею, меня этим не удивишь. А вот, например, привычка помогать здесь на очень высоком уровне. Например, когда мы только переехали в квартиру и надо было какую-то мебель привезти, нам помог какой-то дяденька, который видел нас первый раз в своей жизни, и мы его благодарим и спрашиваем зачем он это делает, а он: «У нас тут в Голландии это типа национальной идеи — помогать друг другу».
Ваши дети как восприняли переезд?
Дети приезжих, экспатов, коими мы все являемся, по приезду сразу же идут все в школу год учить голландский. Дети здесь разноцветные, со всех концов планеты. Дочери уже очень хорошо разговаривают. И у них и близко нет никакого расизма, у них просто есть друзья, и не важно, откуда они. Старшая ходит в школу, у нее хорошо получается учиться, младшая пока сидит дома, мы отстояли в очереди и с сентября она пойдет в местный сад.
Отношение к детям здесь разнится с тем, что вы видели в России или Украине?
Здесь настолько все позволено детям! Я так не могу (смеется). Ну должны же быть какие-то границы. Они тут короли. Я иногда думаю, ну на свою же голову научила детей иметь мнение и теперь что с этим делать? Нередко у нас дома начинается дискуссия словам: «Мама, позволь, я испытываю такие-то чувства, поэтому я спать сейчас не пойду» (смеется). Они у меня с рождения такие, это не моя заслуга, но я очень это в них люблю. У меня ласковые, прекрасные, красивые девочки.
Они знают, что у вас ВИЧ?
Так получилось, что старшая знает про алкоголь, наркотики и с понимаем и уважением относится, когда я езжу на группу. С одной стороны она печалиться, что я уезжаю, а с другой понимает смысл и ценность всего происходящего. Младшая пока ничего не знает, она еще совсем маленькая.
Почему вы до сих пор ходите на группы?
Потому что зависимость — заболевание хроническое, на всю жизнь, куда от него деваться? И потом, группы сильно поправляют голову. Вот я сейчас неделю не ходила, сразу ощущается.
Вы с мужем переехали сюда?
Да, но он временно в Украине. Это еще одна сложность, потому что не очень просто все. И пока мы тут с детьми без него, хотя сейчас мне помогает мама. Мне вообще первое время здесь казалось, что я не справляюсь с работой, у меня ничего не получается, я собирала вещи раза три в неделю, нанимала разных коучей, репетиторов по английскому. А сейчас уже легче. Я начинаю себя чувствовать на своем месте и что я занимаюсь тем, чем надо.
В чем заключается ваша работа сейчас?
Фактически это сбор информации с земли и донесение его до глобального уровня. Я работаю в делегации сообществ Глобального фонда, и я в том числе собираю и распространяю информация с глобального уровня вниз. Вот, например, приняли критерии получения финансирования Глобального фонда, моя задача – передать эту информацию дальше, всех оповестить. Большая часть моей работы – это донесение опыта и мнений с земли — до верха. Я работаю в офисе, у меня есть несколько текущих проектов, есть несколько новых. Это в том числе привлечение финансирования и передача его дальше. Еще одна моя задача – найти финансирование, поддержку на то прекрасное, что делают люди на местах, пригласить этих людей на какие-то важные встречи, дать им возможность где-то выступить, презентовать опыт. Я как челнок – бегаю туда-сюда, а должность моя – программный менеджер.
Вы скучаете по дому?
Я сегодня не знаю, где мой дом. И это был самый забавный момент, потому что когда я собирала чемоданы тут, возникал вопрос – а куда едем, дом-то где? (смеется) В Питере живет мама, на Украине муж, везде друзья, везде работа, очень сложно все. Конечно я скучаю по Питеру, по друзьям, и я не очень скучаю по нашей обстановке. То, что происходит в России — это битье головой об стену, по которому я не скучаю. А мне хочется реализовываться, мне хочется видеть результаты, я изрядно амбициозный персонаж. Я хочу трогать руками то, что удалось создать.
На ваш взгляд, вот эта тенденция открывать лицо – это мода такая или необходимость?
По-другому невозможно и это часть принятия себя. Пока ты прячешься, отношение к себе — другое. У всех разные причины, но для меня открытие статуса – это про психологическое здоровье, про то чтобы начать принимать себя такой, какая я есть. Конечно какая-то часть людей отворачивается, но какая-то часть принимает тебя и тогда ты себя тоже начинаешь принимать, это важно.
Как по-вашему, подобная конференция AIDS 2018 — необходимая штука?
Иногда у меня бывает упадническое настроение и я думаю о том, что вот это все нафиг никому не надо, это ж сколько денег, времени, дайте этих денег людям, чтобы они работали! Но на самом деле это имеет смысл, потому что это позволяет людям обменяться мнениями, услышать другие точки зрения. Вот вчера, например, я была на сессии по перебоям с лечением, и мои друзья из России там тоже выступали и познакомились с индусами, которые вообще все АРВ-препараты выпускают, а у них тоже перебои! И мои друзья пообщались, поговорили и им просто легче стало. Потому что оказывается ты не один (смеется). Еще это хорошая возможность услышать или узнать, что думают стейкхолдеры о том, или об этом. Это возможность встретиться с ними лично, вместе что-то обсудить. Ну и конечно это огромное количество клевой информации. Я очень расстроилась из-за того, что много сама презентую и не успеваю на чужие сессии.
Вы затронули тему терапии. Здесь в Амстердаме у вас конечно же нет перебоев?
Нет конечно. У меня есть участковый врач, которая при первом же знакомстве сначала отправила меня в больницу на обследование. И там у меня нашли много чего, что другие не находили. В том числе рак шейки матки на начальной стадии, который я очень быстро пролечила. Там были предраковые клетки, их быстро вырезали и все. И это очень частая история ВИЧ-положительных девушек, женщин. Потом они начали заниматься моей печенью. У меня гепатит Дельта уже 20 лет, и если в Питере мне еще делали хоть какие-то исследования, то в Украине мной не занимался никто. Здесь они мне сделали пункцию и вывод был такой: «Плохи дела, давайте на лечение». А я же начинаю торговаться: «А может через годик, а может после конференции?», на что врач на меня посмотрел внимательно и говорит: «Знаете что, Александра, вы или сейчас начинаете лечение, или все что я смогу для вас сделать – это с вами попрощаться». Я прямо бегом на следующей неделе принимала интерферон.
Сколько еще вам осталось?
Пока неизвестно. Загвоздка в том, что с гепатитом Дельта во всем мире живут 20 млн людей и фармкомпаниям неинтересно разрабатывать против этого вируса ничего. Они разработали все от гепатита С и теперь снимают сливки. А нас 20 млн человек.
С другой стороны, мне очень неловко потому что, я-то лечение принимаю, и оно недешевое. Мой препарат для лечения гепатита Дельта стоит 2500 евро в месяц.
Кто вам его оплачивает?
Страховая компания. При этом в месяц моя медицинская страховка стоит 120 евро. Мне повезло, но огромному количеству людей не повезло и это нечестно.
Хорошо, вот это все – я имею ввиду ситуацию в России сегодня, все-таки это ваша родная страна, — изменится когда-то, вы в это верите?
Там нужны жесткие революционные меры в борьбе с эпидемией, нужно массовое введение профилактических программ. Мало того, при такой эпидемии надо еще быть семи пядей во лбу и крайне креативными, чтобы постоянно придумывать новые способы профилактики, как это делают сейчас в Украине. Там парни и девчонки прыгают выше головы, чтобы добиться результата. А здесь средневековье и это так больно. Когда мы в «FrontAIDS» много лет назад добивались лечения, мы в шутку говорили, что в России будет миллион ВИЧ-положительных человек, мы пугали таким образом людей в пресс-релизах, это был 2003 год. Вот и дошутились. Нам даже в голову не могло такое прийти.
Когда вам тогда был 21 вы могли себе представить, что будете сидеть вот здесь, на конференции в Амстердаме, жить здесь, давать бесконечные интервью, выступать на сессиях и делать действительно важную работу?
Ой, нет! Я смотрю в зеркало и думаю: «Господи, как ты мне доверил-то двоих детей?» (смеется).
Как вообще вы узнали о том, что у вас ВИЧ?
Это был 2000 год, у меня была острая ВИЧ-инфекция, которая проявилась в виде опоясывающего герпеса. Я срочно побежала в КВД (Кожно-венерологический диспансер – прим.ред.), мне ничего не сказали, взяли анализы на ВИЧ и начали мне настойчиво звонить: «Придите и все». Я пришла, они собрались там всем консилиумом, они же в жизни не видели живого ВИЧ-позитивного и говорят мне: «У тебя СПИД». Я помню, как после этого купила литр водки и пошла на залив.
Напились?
Не получилось. Такой шок был. Я считала, что проживу максимум 5 лет и я была единственным ВИЧ-положительным человеком, которого знала. Мне казалось, что это все в Африке, как это со мной все могло случится – тогда вообще было не понятно.
Был момент, когда вы свыклись?
Когда перестали люди умирать. Когда лечение начало появиться. Я пробыла в стадии СПИДа несколько лет, пока ВВ (Владимир Путин – прим.ред.) не решил, наконец, что СПИД есть и в 2004 появилась АРВ-терапия. Но люди умирали пачками, а мы боролись, помогали друг другу. Помню, как мне предложили быть координатором-волонтером в одном благотворительном проекте и платили 100 евро. А у меня был сувенирный бизнес и я какое-то время пыталась совмещать, пока мой тогдашний муж, видя мою замотанность, не сказал: «Хватит, закрывай свой магазин и иди работать туда, где ты нужна».
Вы себя считаете успешной сегодня?
Ужасный вопрос. Понятно, что мне часто кажется, что все это бесполезно. Но я бы ничем этим не занималась если бы не продолжала в это верить. У меня много сомнений. Но это неизбежно, потому что, если я перестану сомневаться, оно все также не будет иметь никакого смысла.
ВИЧ не приговор?
Ну нет. Посмотрите на меня — мне 40 лет в следующем году. Этого не может быть! Когда мне было 30 – у меня были две схемы жизни дальше. Либо как у Курта Кобейна – умри молодым, либо муж, квартира, машина и двое детей. Ничего из этого не было представлено на тот момент. И ни одна из схем не сработала. Сейчас у меня двое детей, любимая работа, и я считаю, что мне очень повезло – получить дело жизни, в которое ты веришь, это самое классное, что может случится.
Текст: Елена Держанская
Фото: Marten van Dijl / IAS, www.aids2018.smugmug.com
Подписывайтесь на нашу страницу в Фейсбуке и Одноклассниках!
positivepeople.md
