Burulbubu Isayev, conducătoarea Rețelei Naționale și Asociației ”Unitatea Persoanelor care trăiesc cu HIV din Kîrgîzstan”, în cadrul proiectului ”Cum e la ei?” ne-a povestit de ce persoanele care trăiesc cu HIV în Kîrgîzstan nu vorbesc deschis despre statutul lor și de ce peste 500 de copii trăiesc cu virusul imunodeficienței umane în această regiune.
Burul, eu știu că interviul recent cu Irina Poverga V-a impresionat profund.
Știi, este o dovadă de curaj deosebit să vorbești despre trecutul tău. Categoric, nu fiecare o poate face. Pentru timpurile noastre aceasta este o faptă eroică, mai ales în cazul când toți au uitat de mult trecutul meu, să te încumeți să-ți amintești ție și altora ceea ce a fost cândva. Este un lucru de admirat, deși te poate costa mult.
În Kîrgîzstan persoane HIV pozitive își dezvăluie statutul?
Noi avem doar 4 persoane care și-au dezvăluit statutul. Pentru țara noastră este foarte puțin. Cu regret însă, așa cum și-au deschis fața, la fel s-au și închis.
De ce?
Cineva a fost afectat de popularitatea care a venit peste el, pe alții i-a corupt atragerea în proiecte și probabil ei nu erau pregătiți suficient pentru a se pomeni în centrul atenției tuturor. Nici unul dintre acei care au recunoscut atunci ce statut au nu și-a păstrat starea de trezie, aceasta este problema. În opinia mea, luând în considerare mentalitatea noastră, ținând cont de toate ce se întâmplă în țara noastră, acum nu este cel mai potrivit moment pentru dezvăluirea statutului, pentru că aceasta poate avea urmări grave. Or, aceste persoane cu copii, rude, cunoștințe… aș vrea să ne înțelegeți corect că la noi lucrurile stau cu totul astfel.
De ce scoateți în mod deosebit în evidență mentalitatea voastră? Prin ce se deosebește acesta de al nostru, de exemplu? Or, cu toții ne tragem din URSS?
Mentalitatea noastră este foarte severă și poporul nostru are o mulțime de obiceiuri și prejudecăți cu privire la un subiect sau altul, prejudecăți cultivate pe parcursul istoriei, care au devenit parte a tradițiilor noastre. De exemplu, dacă eu locuiesc în regiunea de sud, în localitatea Osha, eu sunt uzbecă, atunci despre mine știu practic toate lucrurile toți vecinii mei, nemaivorbind de rudele mele. Dacă eu îmi voi dezvălui statutul, s-ar putea ca cineva chiar din familia mea să spună altcuiva. În față toți îți vor zâmbi și te vor întreba de sănătate, iar pe la spate vor bârfi cu ceilalți: ”Tu știi ce persoană este ea? Tu multe lucruri nu cunoști despre ea!”.
Burul, dar ce părere aveți despre educația sexuală în Kîrgîzstan?
În Bishkek totul este mai mult sau mai puțin europenizat, noi suntem cu toții rusificați și destul de conștient putem vorbi despre sănătatea reproductivă, despre utilizarea prezervativului și aceasta este un lucru normal. În Osha asemenea lucruri nu sunt acceptate, adică dacă copilului îi este sortit să se nască, înseamnă că el se va naște și tu nu poți utiliza prezervativul, cu atât mai mult să recurgi la avort, pentru că copilul este de la Dumnezeu.
Bine, dar cuplurile familiale obișnuite din Kîrgîzstan se protejează?
Există cupluri în care femeia, în taină de soțul eu, își pune sterilet, însă să vorbești deschis sau să-i spui soțului despre aceasta este inacceptabil. La noi lucrurile stau în felul următor – un singur partener și atât, respectiv, nu ai motive să protejezi de ceva.
Dar dacă acest singur partener este HIV +? Nici măcar în acest caz nu se admite protecția?
Noi avem cupluri care au 3-7 copii, soțul este singurul care lucrează și asigură familia și dacă el aduce banii, femeia va răbda umilința și violența, însă va continua să trăiască cu el. Chiar și în cazul dacă el este HIV pozitiv, iar ea – nu. Și tu îi poți explica că trebuie să se protejeze, însă ea nu va utiliza prezervativul, pentru că în virtutea obiceiurilor ea pur și simplu nu trebuie să îl folosească.
Dumneavoastră lucrați cu asemenea cupluri și cu astfel de femei?
Bineînțeles, noi lucrăm în toată țara și în asemenea cazuri noi le explicăm că da, acesta este soțul tău, însă trebuie, în primul rând, să te apreciezi și să te respecți pe tine însuți. Noi învățăm aceste femei să se comporte corect, să reacționeze concret, uneori chiar suntem nevoiți să le învățăm anumitor tertipuri și stratageme pentru a rămâne sănătoase și a-și apăra drepturile.
Dacă am înțeles corect, în Kîrgîzstan domină patriarhatul?
Situația se schimbă în bine. Dovadă este și faptul că noi discutăm acum, în caz contrar în fața ta ar fi stat un bărbat. Foarte multe lucruri au schimbat revoluțiile. În cel mai dificil moment țara a fost condusă de o femeie, Rosa Isacovna Otunbayeva. Ea a reușit să realizeze multe lucruri, ea într-adevăr a schimbat imaginea, fața țării noastre.
Care este acum situația cu epidemia HIV la voi în țară și câte persoane sunt în evidență în organizația voastră?
Rețeaua noastră cuprinde circa 1400 de persoane – oameni care trăiesc cu HIV și pe care îi cunoaștem practic pe nume. În ultimul timp a crescut numărul oamenilor simpli care se infectează cu HIV, dar care nu utilizează droguri. Potrivit statisticii, majoritatea celor infectați de HIV sunt orășeni cu vârsta cuprinsă între 15 și 49 de ani. Centrul Republican de SIDA a deschis o secție anonimă specială pentru cei HIV infectați pentru a-i scuti de presiunea psihologică. Acolo se adresează fie persoane care s-ai infectat, fie cu scopul de a-și risipi suspiciunile.
De cele mai multe ori, cine se adresează?
Acum se adresează, mai ales, femei care sunt soțiile utilizatorilor de droguri. În general, felul în care concetățenii noștri își imaginează infecția HIV este un lucru absolut teribil. Acum treizeci de ani, când a venit această maladie, oamenii în general nu știau nimic despre ea și au categorisit-o simplu drept ”ciuma secolului al XX-lea”. Noi am plantat incorect sămânța, care a crescut într-un copac imens și a făcut rădăcini, iar acum își dă roadele – stigma și discriminarea. Astăzi noi încercăm să dezrădăcinăm acest copac și încercăm că sădim din nou această sămânță. Noi ne străduim să remodelăm mentalitatea, însă aceasta este imposibil de realizat timp de 1 an, pentru că în ultimii 30 de ani oamenii gândeau cu totul altfel. Anul trecut am înregistrat un videoclip social în care persoane cunoscute, cu autoritate, din Kîrgîzstan vorbesc despre ceea ce este HIV și despre faptul că persoanele care trăiesc cu această maladie sunt la fel ca toți ceilalți. Nu a fost deloc ușor să găsim persoane pentru acest videoclip, pentru că la noi este foarte răspândită prejudecata precum că dacă ai HIV, înseamnă că ești utilizator de droguri și punct. Dar, vă rog să-mi iertați indignarea, la noi peste 500 de copii trăiesc cu HIV și aceștia sunt niște victime inocente și a considera, mai mult, de a afirma asemenea lucruri despre ei este foarte crud.
De unde sunt acești copii și pe ce cale s-au infectat?
Primul caz a fost înregistrat în Noocat – este regiunea sudică a republicii noastre. Atunci circa 20 de copii au fost infectați în instituții medicale. Ulterior s-a constata că acești copii traversau hotarele Uzbekistanului și Kazahstanului și se internau în alte spitale. Dacă aș fi fost în acel moment ministru al sănătății, probabil, mă împușcam. Poate sună prea dur, dar cum altfel o poți spune dacă medicii sunt nevoiți să injecteze cu același cateter câte 15 copii? Eu nu îl condamn pe medicul care și-a făcut datoria și a salvat vieți. Echipamentul era nesteril pentru că era pur și simplu insuficient și aceasta este neglijența ministerului sănătății.
Acest focar a izbucnit pe timp de pace?
Da.
Cum trăiesc astăzi acești copii? Beneficiază oare de TARV și de vreo oarecare indemnizație?
Bineînțeles, de tratament ARV beneficiază toți. Tutorii sau părinții acestor copii primesc circa 3000 de somi lunar, ceea ce constituie aproximativ 51 de dolari. Al doilea an consecutiv organizăm tabere pentru copiii HIV pozitivi și părinții acestora. Noi îi instruim practic de la zero: ce este HIV, cu ce se mănâncă, cum te poți proteja pe tine însuți. Părinților ne străduim să le cultivăm atitudinea că copiii lor pozitivi nu sunt niște infirmi, ci doar copii cu anumite nevoi specifice, că aceasta nu este o boală fatală, ci una cronică și acești copii nu se deosebesc prin nimic de ceilalți. Și cel mai important lucru – noi inspirăm încredere în mame. Noi întotdeauna le spunem că atunci când ele cu o mână tremurândă își țin copilul de mână, acest tremur i se transmite copilului. Toți copiii pe care îi tutelăm știu ce înseamnă ARV, iar cartea ”Zâna vitamina” a fost traducă complet în limba kârgâză. Copiii știu cine și la ce oră bea pastile, unii copii își cunosc schemele de tratament. Singurul lucru este că deocamdată nu sosit momentul să le spunem despre diagnosticul lor. Cu toate acestea, ei știu ce înseamnă imunitate, ei știu că trebuie să bea medicamente și atunci când îi întrebi de ce beau medicamente ei răspund – pentru a nu ne îmbolnăvi și a nu sta în spital, pentru că mulți dintre ei nu ieșeau cu lunile de prin spitale.
Unde se poate face testul la HIV în regiunea voastră?
În orice Centru SIDA, în fiecare regiune avem câte un asemenea centru. În Bishkek sunt două: republican și orășenesc.
Oamenii dau năvală să facă testul?
Nu, bineînțeles. Cineva trebuie să le explice, să îi motiveze, ceea ce și facem noi în cadrul acțiunilor noastre. Poporul nostru însă nu este deocamdată pregătit să se testeze de dragul lor înșiși.
Vă puteți aminti de vreo acțiune de care sunteți mândră?
Una din ele ar fi acțiunea organizată cu prilejul zilei de 1 decembrie, care s-a desfășurat la Bishkek, la Teatrul de operă și balet. Noi am prezentat baletul ”La limită”. Intrarea a fost liberă, au venit aproximativ 1000 de persoane. În holul teatrului s-a organizat testarea rapidă de către colaboratorii Centrului Orășenesc de prevenire și combatere SIDA. Acțiunea s-a desfășurat sub sloganul ”Știu, susțin, mă alătur”.
Povestiți-ne despre balet? Despre ce a fost?
Subiectul este următorul – într-o familie obișnuită copilul a devenit un utilizator de droguri și după multe și îndelungate suferințe, el, în cele din urmă, el alege modul sănătos de viață. În acea zi m-a uimit că după încheierea spectacolului oamenii nu plecau, au rămas pe loc și așteptau continuarea.
Burul, să vorbim despre Dumneavoastră: cum ați devenit președintele acestei rețele și de ce V-ați implicat în aceasta?
Voi începe cu o digresiune: la 15 octombrie 2004 am născut o fetiță, este cel de-al treilea copil al meu. Cu cel de-al doilea soț nu am avut copii timp îndelungat, el era un utilizator de droguri în remisiune. Și, iată, în sfârșit, a apărut multașteptatul copil! Eu eram în al șaptelea cer de fericire. Însă peste o lună am început să observ că ceva nu e în regulă cu soțul, el a început să-mi spună despre nu știu ce analize, apoi despre altele. Și aproximativ peste o lună jumătate după nașterea fiicei, soțul și-a cerut voie de la serviciu, a venit acasă și m-a dus la medic. Am mers nu la policlinică, ci la Centrul SIDA.
Știați ceva despre HIV până la acel moment?
Absolut nimic. Îmi amintesc foarte bine cum am aflat în cele din urmă despre aceasta. Soțul m-a adus în cabinetul psihologului și aceasta mă întreabă: ”Ce știți despre SIDA?”. Dar ce puteam ști? Iată pe perete este agățat un poster ”SIDA – ciuma secolului al XX-lea”. La care ea îmi spune: ”Soțul Dumneavoastră este un purtător de HIV”. EU în general nu am înțeles ce legătură are aceasta cu HIV, cu SIDA și, cel mai important, ce legătură au toate acestea cu soțul meu. Mai departe totul a fost ca prin ceață, am fost rugată să nu mai alăptez copilul, a început să mi se spună despre nivelul riscului meu etc. În acel moment eram foarte supărată pe soț pentru că nu îmi spusese despre diagnosticul lui. Dintotdeauna mi s-a părut că toate acestea sunt undeva departe, prin Africa, însă nicidecum în familia mea, a fost ceva absolut neașteptat.
Când ați aflat despre statutul Dumneavoastră?
Foarte curând. Am făcut testul anonim și s-a constatat că este negativ. Întotdeauna oamenii se străduiesc să ajute pe cel HIV pozitiv, nu însă și celui de alături de acesta.
Aceasta nu este corect?
Bineînțeles, pentru că acel care este alături este mult mai îngrijorat, or, el, întotdeauna are de ales – să plece sau să rămână. Eu nu am fost pusă în fața unei astfel de alegeri, însă când toate acestea s-au întâmplat în familia mea, am început inconștient să mă interesez de tot ce ține de HIV: mergeam regulat la Centrul SIDA, citeam literatură, frecventam grupuri de suport. Peste vreo 5 ani, devenisem un profesionist în acest domeniu, am început să lucrez la Centrul SIDA, la început ca și voluntar, apoi ca și lucrător social, iar după aceasta – consultant.
V-ați despărțit de soț?
El a decedat în anul 2008.
După decesul lui ați înregistrat rețeaua?
Da, în anul 2009. Gândul de a înființa propria organizație s-a născut în momentul când am înțeles că soțul meu de la nimicuri începe să facă scandal, se înfurie. Analizând toate acestea, am înțeles cât de greu le este acestor persoane. Și eu m-am gândit – dacă persoane ca și el se vor aduna împreună, aceasta va fi o putere extraordinară. Deși, pe de altă parte, îmi dădeam seama că în felul acesta eu doresc să ajut pe toți acei care s-a confruntat cu această nenorocire. În timp ce viziunea mea creștea și se reliefa, eu am îngropat mulți prieteni care au murit de SIDA. Mulți nu administrau tratamentul ARV, pentru că pur și simplu nu credeau în aceasta. Tratamentul a ajuns în țara noastră în anul 2005 și până și soțul meu a refuzat să-l administreze. Când copilul tău este mic și nu bea medicamente, îl poți certa sau să-i dau o palmă la fund și să-i spui: ”Tu trebuie să le bei!”, iar pe un matur cum îl poți forța? Să-i dai una la fund?
Cine a sponsorizat organizația Dumneavoastră la început?
Din 2009 până în 2011 eu am lucrat singură și fără bani, însă alături întotdeauna mi-au fost așa învățători ca Bașmacova L.N., Gavrilin S.V., și mulți alții care m-au învățat și mi-au sugerat cum și ce trebuie să fac. Eu eram implicată în cu totul alte proiecte, însă veneam și mă implicam peste tot unde se discuta despre problemele legate de HIV/SIDA. La un moment dat, eu reușisem să îi agasez pe toți în așa măsură, încât oamenii au început să spună despre mine: ”Auziți, închideți-i ușa în nas”, la Ministerul Sănătății tuturor le era deja ”greață” de mine, pentru că puteam să vin la oricare dintre ședințe, să mă ridic și să le spun: ”Nu este adevărat!”.
Cine vă dă bani acum?
Fondul Global de combatere a SIDA, tuberculozei și malariei – ei sunt singurii noștri donatori.
Oamenii obișnuiți donează bani?
Noi am încercat să atragem structuri de afaceri și un timp oarecare chiar am colaborat cu o firmă care le oferea beneficiarilor noștri hrană gratuită pentru copii. Dar toate acestea s-au terminat și de atunci nimeni nu ne mai ajută. Iată recent am organizat o expoziție de tablouri pe care le-au pictat adulții și copiii care trăiesc cu HIV. Am fost nevoiți iarăși să căutăm bani, i-am găsit. Apropo, sunt foarte mândră de aceste tablouri, pentru că acestea transmit într-un mod irepetabil emoțiile autorilor.
De care alte proiecte mai sunteți mândră?
În anul 2012 am organizat un forum pentru persoanele care trăiesc cu HIV. La noi a venit întregul proiect al Fondului Global, reprezentanți ONU, gubernatori, protoiereul bisericii ortodoxe și un imam musulman. Până la noi nimeni nu mai organizase evenimente de asemenea amploare. De asemenea, ne bucură faptul că avem posibilitatea de a oferi lunar pachete alimentare persoanelor care sunt aderente la tratamentul ARV. Pentru a beneficia de un asemenea pachet, persoana trebuie să aducă certificat de la medic că este, de exemplu, 85% aderent și că a făcut radiografia plămânilor în ultimele șase luni.
Problema tuberculozei este acută în regiunea voastră?
Da, situația este deplorabilă. Și problema nu e atât în faptul că oamenii vin la o etapă tardivă, ci în faptul că abandonează tratamentul din cauza oboselii. Adică un bărbat în toată firea, care tocmai a ieșit din detenție, pur și simplu nu vrea să treacă prin toate acestea, pentru că și așa este prea obosit, vă imaginați? În ultimul timp nu îi mai menajez, ci le spun direct: ”Știi, dacă ție nu îți trebuie, mie nici atât, mâine vei muri și vei fi îngropat într-un mormânt comun cu un anumit număr, iată ce te așteaptă”. Uneori nici eu nu mă simt prea bine de la o asemenea tonalitate directă, însă aceasta funcționează. Cu unii oamenii trebuie să vorbești doar așa.
Copiii Dumneavoastră știu unde lucrați?
Ei în general știu totul despre HIV. Îți vor povesti despre el mai bine decât oricare medic. Fiica mea mi-a spus recent: ”Mama, iar la noi de 1 decembrie nu a fost nici un poster în școală. E groaznic! Doar este luna de combatere HIV/SIDA! Tu vei aduce ceva?!”. Așa că în mai, de Ziua Comemorării, trebuie neapărat să organizăm acolo vrei acțiune și să aducem ceva materiale informaționale.