Eroina noastră de astăzi, Iana Panfilov, la vârsta de 10 ani a aflat că are HIV. De atunci preocuparea ei este să ajute pe alții să accepte și să înțeleagă această boală. Cum de îi reușește aflați din interviul nostru.
Iana, mai întâi să punem toate punctele pe ”i” și să le spunem cititorilor noștri că tu nu ești din Moldova, așa cum a fost anunțat și acum câțiva ani la conferința de presă, când ai făcut o declarație deschisă lângă Ministerul Sănătății din Moldova. .
Da, eu locuiesc la Kiev.
De ce atunci când ai vorbit deschis despre statutul tău ai fost numită ”primul copil din Moldova care declară deschis că are HIV”? .
În acel moment, copiilor care trăiesc cu HIV în Moldova nu li se aloca nicio indemnizație, deși colegii mei din Moldova au scris fără nici un rezultat multe demersuri în acest sens. De aceea noi am decis că eu voi veni și îmi voi dezvălui deschis statutul pentru a atrage atenția asupra acestei probleme. Atunci chiar a avut loc în caz nostim – când am anunțat ministerul că vom organiza o conferință de presă cu participarea mea în rol principal, ni s-a spus că vor achita orice indemnizație doară să nu organizăm această conferință de presă. Noi am decis însă să mergem până la capăt și, din câte știu, de atunci toți copiii HIV pozitivi din Moldova beneficiată de o compensație bănească.
Îți suntem foarte recunoscători pentru aceasta. Dar la Kiev se alocă indemnizații pentru copiii care trăiesc cu HIV? .
Bineînțeles, deși este de o valoare medie, dar totuși suficientă. Și eu primesc această alocație și voi beneficia de ea până la 18 ani.
Ai multe cunoștințe care trăiesc cu HIV? .
Desigur.
Cu ce probleme se confruntă ei acum? .
Cea mai mare problemă printre asemenea adolescenți este refuzul de a primi tratamentul ARV. Mulți află despre statutul său undeva pe la 13-15 ani și brusc încetează să mai bea pastile. Cauza este atât în vârsta critică a adolescenței, cât și în neînțelegerea necesității de administrare a tratamentului, dar sunt și alți factori. Acum încercăm că luptăm cu această stare de lucruri.
Eu știu că tu acum lucrezi asupra creării unei platforme online pentru adolescenți. Ce va reprezenta aceasta? .
Va fi un site pentru adolescenți, inclusiv pentru acei care trăiesc cu HIV, or, poate că astăzi nu ai HIV, iar mâine te pomenești că deja este. Site-ul însuși se numește teenergizer.org. Pe acest site planificăm să oferim mai mult sprijin moral, de exemplu, consultația ”de la egal la egal”, pe care deja o oferim, însă doar în cadrul grupurile închise pe rețelele de socializare. De asemenea, pe acest site vor fi plasate diferite materiale informaționale, va exista posibilitatea de a face schimb de opinii, de a povesti istoriile personale de viață. Nu vreau să dau mai multe detalii, întrucât prezentarea oficială încă nu a avut loc.
Bine. Atunci spune-ne, unde înveți acum? .
Într-o școală obișnuită, absolvesc clasa a 11-a.
Deja te-ai determinat la ce facultate vei merge? .
Deocamdată, nu. Aș vrea, cel puțin un an, să lucrez în domeniul în care sunt implicată acum, pentru că am obosit foarte mult de învățătură.
Când ți-ai dezvăluit public statutul, colegii și-au schimbat atitudinea față de tine? .
De fapt, prima oară mi-am dezvăluit statutul în rețeaua ” Вконтакте” și, cât n-ar fi de ciudat, reacția a fost una absolut normală. În general, tinerii de astăzi au început să privească normal la asemenea lucruri. Dar învățătorii meu deocamdată nu știu despre aceasta. Probabil nu a fost nici un pretext pentru a le povesti.
Dar în general asemenea pretexte apar adeseori? .
Chiar ieri i-am povestit prietenei mele că am HIV. Pur și simplu am decis să împărtășesc cu ea aceasta. M-am săturat să mint că beau pastile pentru inimă (râde).
În discuție se implică prietena Ianei, Mașa. .
În realitate, nu a fost deloc greu. Mergeam împreună cu Iana undeva și ea îmi spune: ”Mașa, eu am HIV”, iar eu îi răspund ”Bine”. Iana este un om minunat, noi suntem prietene de mult timp și îmi este absolut indiferent dacă are sau nu HIV.
Mașa, dar ți-ai apărut totuși întrebări suplimentare legate de acest subiect? .
Noi discutam și înainte despre aceasta. Iana întotdeauna îmi răspunde detaliat la toate întrebările mele și aceasta mă ajută mult.
Iana, când le spui oamenilor în ce domeniu activezi, cum reacționează ei de obicei? .
Recent discutam cu o fetiță și i-am povestit despre platforma noastră și despre statutul mei. Prima ei reacție a fost: ”Pot veni și eu la voi?”. În proiectul nostru doresc să se implice acum foarte mulți oameni și aceasta este bine, pentru că noi ne străduim să direcționăm energia lor în albia corectă.
Îți poți aminti ce ai simțit atunci când ți s-a spus despre diagnosticul tăi? Pe atunci aveai doar 10 ani, nu-i așa?.
Da, noi ne întorceam acasă cu mama din vacanța petrecută în Egipt, eram în avion. Atunci nu prea am dat mare atenție acestui fapt. Însă prima mea întrebare a fost: ”Eu voi muri?”. Mama mea a ales o strategie foarte corectă: ea mi-a spus adevărul parțial, iar până atunci m-a pregătit o anumită perioadă de timp, îmi arăta cartea ”Zâna Vitamina”, mergeam împreună cu ea la diferite evenimente, pentru că în acel moment lucra într-o organizație care se ocupă de PHS.
Tu acum administrezi tratamentul ARV? .
Da, eu beau TARV de la 10 ani.
Ți-ai rămas careva întrebări către mama, or, HIV ți s-a transmis la naștere? .
Bineînțeles, la început eu o învinuiam pe mama, însă acum am depășit această reacție. Eu pur și simplu înțeleg că nimeni nu este protejat de HIV. De fapt, eu chiar mă bucur că am HIV, pentru că datorită lui eu pot face ceea ce fac acum și îi pot ajuta pe acei care au cu adevărat nevoie de aceasta.
Există vreo prejudecată în ceea ce ține de HIV care te irită foarte mult? .
Eu îmi amintesc cum învățătorul de biologie din școala mea precedentă, concluzionând expunerea sa despre HIV, a rostit: ”Eu nu vă doresc să întâlniți o asemenea persoană”. Este ceva anormal, pentru că asemenea lucruri rămân în subconștient. Recent, un învățător din școala în care învăț acum a afirmat că HIV trăiește timp de 12 ore în mediul înconjurător. Este ridicol! Dar cel mai jignitor este faptul că nu poți așa pur și simplu să declari că el nu are dreptate. Pentru că, cel mai probabil, te vor întreba: ”Dar de ce vorbești așa? Nu cumva ai HIV?”. Din această cauză mulți adolescent pur și simpli aleg să tacă. Am o prietenă care în modul cel mai serios spune că nu vrea să trăiască, nu vrea să bea TARV, nu vrea să facă investigații. Știi de ce? Pentru că medicii nu discută cu adolescenții, ei, nu știu de ce, consideră că adolescentul trebuie singur să înțeleagă totul.
Aceasta este incorect? .
Bineînțeles! Mulți adolescenți nici nu cunosc denumirea schemei tratamentului său, pentru că le este foarte greu și nu doresc să pătrundă în toate acestea. Medicii trebuie să învețe să comunice cu adolescenții despre HIV, să le transmită informația necesară, să-i direcționeze, și să nu aștepte când copilul va înțelege de sine stătător totul.
Iana, revenind la istoria ta, cum crezi, copilul are dreptul să-și cunoască diagnosticul, nu contează dacă e HIV sau leucemie, sau orice altceva? .
Cred că da și cel mai oportun moment este să i se spună la vârsta de 8-11 ani. Mulți cred că după dezvăluirea diagnosticului toate problemele vor înceta, dar, de fapt, acesta este doar începutul. Pentru că după ce a aflat despre diagnosticul său, copilul are nevoie de suport psihologic, are nevoie de un psihoterapeut competent. Eu, de exemplu, după ce am aflat, am mers la psihoterapie împreună cu prietenii, pentru că atunci când înțelegi că nu ești singur, te simți mai bine.
Când pregăteam interviul, am vizionat un spot video în care tu deschizi o conferință. În acest material video m-au impresionat ovațiile produse de discursul tău. Ți-a produs plăcere reacția publicului? .
Nu m-am gândit la acest aspect. Eu pur și simpli încerc să ajut copiilor care trăiesc cu HIV. Apropo, reacția la discursurile mele nu este întotdeauna aceeași. Îmi amintesc de o conferință organizată de ”Corpul Păcii”. În cadrul conferinței era o sarcină denumită ”Catedra”: trebuia să ieși în fața celor prezenți și să-ți povestești istoria. În sală se aflau americani și ucraineni. Prima reacție a ucrainenilor a fost: ”Dar cum te-ai infectat?”, iar americanii au reacționat altfel: ”Vă mulțumim pentru că V-ați împărtășit experiența cu noi. Pentru noi a fost foarte important să auzim aceasta”.
Diferență de mentalitate..
Exact.
Dar în ceea ce ține de rețelele de socializare: cum reacționezi la critica în adresa ta?.
Probleme constă în faptul că mulți tineri pot scrie diferite aberații doar în comentarii, dar în față nu îți pot spune nimic. De aceea abordarea mea este următoarea: nu-ți place, vino și spune-mi-o în față.
Unde vei fi pe 1 decembrie? .
La Tbilisi, la o întrunire organizată de UNICEF. Împreună cu echipa mea vom prezenta site-ul nostru, vom întocmi un plan strategic, vor discuta dezvoltarea pe termen lung.
Ce dorință îți vei pune de Revelion?
Eu vreau pace în Ucraina și încetarea masacrului uman. .
Dar ceva mai personal?.
Să vizitez Norvegia.