Iulia Godunov, director executiv al parteneriatului necomercial ”E.V.A”, în interviul oferit pentru site-ul nostru, ne-a povestit ce este de făcut pentru a regla relațiile cu statul, de ce este important ca toți participanții rețelei de organizații să se simtă parte a comunității și cu ce sentimente se confruntă femeile în cadrul cuplurilor discordante.
Iulia, voi începe cu întrebarea care mă frământă de mult timp: de ce ”E.V.A.”?
În primul rând, este un prenume feminin care simbolizează persoanele de dragul cărora lucrăm. De asemenea, acesta este prenumele copilului uneia dintre participantele rețelei. În anul 2010, Nastea Soloviov și activiștii din 16 regiuni ale FR au definit denumirea ”E.V.A” care se descifrează (inițialele în limba rusă) ca și: ”Unitate. Loialitate. Activism”. Scopul principal al înființării acestui parteneriat este acoperirea cu îngrijire și suport a femeilor afectate de epidemia HIV, hepatită și tuberculoză, pentru a le soluționa problemele, a le satisface necesitățile, a contribui la faptul ca vocea lor să fie auzită și acestea să se simtă membri ai societății cu drepturi și valoare deplină. Și iată deja de cinci ani ne mișcăm cu tenacitate spre scopul propus.
Din ce resurse se asigură existența organizației?
Este un buget standard al multor organizații: 80% sunt donatori internaționali care permanent se schimbă și de aceea este necesar tot timpul să deții controlul asupra situației și să cauți donatori noi. Celelalte 20 la sunt finanțarea din partea statutului și, într-o măsură mai mică, organizațiile comerciale. ”E.V.A”, care în acest an împlinește cinci ani, niciodată nu a depins de un anumit donator singular. Trebuie să menționez că pe lângă grija cu ce să ”hrănești” colaboratorii și cum să te dezvolți mai departe, finanțarea din diferite surse este un mare plus, pentru că nimeni nu-ți dictează propriile condiții.
O asemenea schemă de finanțare, în opinia mea, solicită foarte mulți nervi și timp pentru căutarea noilor surse de finanțare. Așa este?
Bineînțeles, aceasta solicită multe eforturi. Dar noi am învățat să trăim cu aceasta. Cel mai important este să nu concurezi cu alte organizații și să-ți faci lucrul bine. Eu consider că dacă îți faci lucrul calitativ, întotdeauna se vor găsi oameni care îți vor finanța activitatea. Dar faptul că periodic ne pomenim la limita supraviețuirii este adevărat.
Câte persoane aveți în echipă?
Avem 9 colaboratori de bază și peste 60 de persoane care lucrează prin cumul. Printre aceștia pot fi medici care în timpul liber de programul de bază consultă femeile UDI sau consultanți în sfera HIV din alte regiuni care lucrează în cadrul unui singur proiect.
Aveți voluntari?
Avem, dar sunt puțini. De regulă, nu avem timp suficient pentru a crea condiții pentru activitatea de voluntariat. Dar, bineînțeles, voluntarii sunt cei mai valoroși oameni în cadrul organizației, care sunt dispuși să ofere dezinteresat ceea ce au mai scump: timpul și cunoștințele lor. De cele mai multe ori la noi se adresează oameni obișnuiți, care au o anumită experiență de utilizare a drogurilor sau persoane care trăiesc cu HIV, hepatite, care doresc să consulte sau să petreacă grupuri de suport în bază de voluntariat. Însă la un moment dat, o asemenea persoană entuziastă se confruntă cu dilema: să-și irosească seara pe grupul de suport reciproc sau să meargă la un al doilea serviciu, deoarece acasă o așteaptă trei copii pe care trebuie să îi hrănească cu ceva. De cele mai multe ori activiștii deja au acumulat suficiente cunoștințe, experiență și lucrează la nivel de specialist. De aceea eu consider că dacă există posibilitatea de a compensa câtuși de puțin asemenea inițiative, trebuie să o facem. Pentru munca sa specialistul trebuie să primească ceva mai mult decât o simplă recunoștință.
Am citit undeva că acum mulți ani ați lucrat într-o organizație obștească regională de luptă cu SIDA ”Phoenix Plus” care în timpul activității Dumneavoastră a fost decorată cu prestigiosul premiu ”Panglica Roșie”. Sunteți mândră de această performanță în cariera Dumneavoastră?
Desigur! Până și astăzi mă simt parte a unei echipe mari și unite și sunt mândră de nivelul serviciilor oferite pe atunci de ”Phoenix”. Mai mult decât atât, dacă acum 10 ani mi-ar fi spus cineva că voi face avocatură comunitară sau voi lucra cu documente și voi redacta diferite proiecte la nivel de stat, nu l-aș fi crezut. Despre ce fel de documente poate fi vorba când aici sunt oameni vii, destine, tragedii, happy-end-uri”!
Și acum aveți happy-end-uri, doar că sunt mai mult pe hârtie, nu?
În momentul de față organizația noastră este un pod specific de legătură între comunitatea pacienților și stat. Și în spatele fiecărui document concret eu văd oameni concreți. Spre exemplu, am reușit să introducem într-un proiect de lege un anumit punct într-un anumit rând. Aceasta înseamnă că mii de femei HIV-pozitive vor avea acces la serviciul necesar, de exemplu, la tehnologiile reproductive adiționale (un termen generic al tehnologiilor medicale, metodelor de tratamente și procedurilor orientate spre atingerea sarcinii de către o pacientă în cadrul cărora anumite sau toate etapele de concepere se efectuează în afara organismului viitoarei mame. Se aplică în cazul infertilității – nota redacției).
Ați putea enumera câteva instrumente concrete care vă ajută să stabiliți relații și să coordonați activitatea comunității cu statul astfel, încât acesta din urmă să vă audă?
Una dintre căi este monitorizarea regulată a documentelor pe care le emit structurile de stat, precum sunt Ministerul Sănătății și Serviciul de Supraveghere a drepturilor consumatorilor, pentru a urmări dacă documentele ce au atribuție la sfera noastră de activitate sunt la etapa de proiect, când se pot propune rectificări și completări etc.
Întotdeauna se întâmplă în felul acesta? Mă refer la posibilitatea de a participa la elaborarea și redactarea unui document de stat?
Nu, dar eu ca și cetățean, am dreptul la aceasta și nu trebuie să uităm că avem un asemenea drept. Unele documente, de exemplu, se revizuiesc o dată la patru ani și pentru dezbaterile cu societatea civilă se alocă uneori o săptămână. Adică documentul respectiv va fi plasat pe site-ul organizației doar pe parcursul a câteva zile după care va fi aprobat. Aceasta înseamnă că noi trebuie să urgență să ne organizăm și să formulăm coordonat eventuale rectificări, însoțite de argumente în favoarea poziției noastre de a completa sau de a exclude un punct sau altul și o variantă de realizare a celor propuse de noi.
Ați putea prezenta un exemplu când acțiunile și eforturile pe care le-ați depus au schimbat într-adevăr ceva?
În anul 2013 ”E.V.A” a organizat colectarea semnăturilor pentru o petiție care a urmărit scopul ca persoanelor HIV-pozitive și persoanelor care trăiesc cu hepatite virale cronice B și C să li se permită înfierea copiilor. Această petiție a atras atenția mass media, am obținut un răspuns oficial din partea Ministerului Sănătății precum că o asemenea posibilitatea poate fi într-adevăr examinată. Cu regret, interdicția existentă nu a fost anulată, însă noi continuăm să lucrăm în acest sens, abordând acest subiect la întrunirile cu factorii de decizie. Acum voi spune un lucru banal: ”Apa, cu picătura ei, și pe piatră o mănâncă”, însă în cazul infecției HIV în țara noastră, lucrurile stau, cu regret, deocamdată anume așa. În anul trecut am organizat primul Forum tematic pentru femei cu participarea femeilor HIV-pozitive din 12 regiuni ale FR și reprezentanți ai Ministerului Sănătății și ai Serviciului de supraveghere a drepturilor consumatorilor, la care femeile au avut posibilitatea de a-și expune problemele cu care se confruntă în regiuni și de a primi un feed-back la recomandările de soluționare a acestor probleme nemijlocit de la funcționarii de stat.
Comunicarea cu structurile de stat într-un asemenea format este foarte importantă. Fiecare activist sau specialist care lucrează cu femeile afectate de HIV poate adresa întrebări la astfel de întâlniri. Anume în acest moment, când noi, ca și comunitate, suntem împreună, poți simți că nu ești singur și atunci nu ți-e frică să adresezi o întrebare care este, posibil, prostească, însă vitală, specialiștilor principali în sfera HIV în Rusia.
Revenind la Forum, în baza rezultatelor acestuia a fost adoptată o rezoluție care, ulterior, a fost expediată în instituțiile de resort. În luna aprilie am primit un răspuns de la Ministerul Sănătății precum că propunerile noastre vor fi luate în considerare la elaborarea Strategiei Naționale pentru HIV în FR.
Care sunt scopurile organizației Dumneavoastră, adică, pentru ce faceți toate acestea?
Scopul primordial al activității noastre este asigurarea accesului la servicii, profilaxia și tratamentul femeilor care trăiesc cu HIV, hepatită și TB. Spre exemplu, potrivit datelor noastre, în anul 2014 peste 6000 de femei afectate de problema HIV au beneficiat de consultații și acesta este un indicator destul de bun. În același timp, potrivit sondajelor noastre, 37 la sută din femei afirmă că pe coperta cartelei lor medicale stă marcajul despre diagnosticul pe care îl au. Este clar că o femeie cu o asemenea cartelă medicală va vizita medicii cât mai rar, mai ales dacă trăiește undeva la periferie. Conform legii, asemenea marcaje nu trebuie să existe, însă astfel de cazuri se produc foarte des și noi reacționăm la asemenea încălcări de drepturi: informăm, lucrăm cu personalul medical, distribuim mesaje informative. Dacă situația nu se schimbă, învățăm femeia să scrie un demers în adresa organelor de control.
Potrivit statisticii, în medie în Rusia se nasc în jur de 10 000 de copii anual de la mame HIV – pozitive. Acești copii se nasc sănătoși?
În 98 la sută din cazuri acești copii sunt scoși din evidență în primii doi ani după naștere, deoarece sunt absolut sănătoși. Problema constă în faptul că 40 la sută din femeile HIV-pozitive află despre diagnosticul său în timpul sarcinii și această cifră este una foarte neplăcută. Rezultă că ceva undeva nu se face cum trebuie sau nu se face deloc.
În oficiul meu lucrează 9 colaboratori. Nici unuia dintre ei în cadrul investigațiilor medicale de rutină nu i s-a propus să facă testul la HIV.
Aceasta este ceva rău?
În cadrul investigațiilor clinice și planificării sarcinii de la care am început, medicul consultă pacientul privind aspectele unui comportament riscant în ceea ce ține de diferite infecții și dacă există riscul de infectare cu HIV, medicul trebuie să propună pacientului să facă testul.
Întrebarea este de ce femeilor nu li se propune să facă testul la HIV până la sarcină? Or, ei i-ar fi mult mai simplu și mai ușor să-și accepte diagnosticul nu în luna a cincea de sarcină, ci până la planificarea sarcinii.
O altă extremă este testarea forțată a tuturor. S-a dovedit deja că o asemenea metodă nu funcționează. Oamenii trebuie motivați să facă investigații, să-și evalueze riscurile. Cu regret, noi nu acoperim suficient cu programe de prevenire nici persoanele din grupurile de risc, nici oamenii obișnuiți. Unul din sondajele noastre a arătat că femeile din grupurile ne-vulnerabile folosesc prezervativul în viața cotidiană cu 16 la sută mai rar.
Revenind la scopurile activității Dumneavoastră, ați mai putea enumera alte câteva?
Bineînțeles, cea de-a doua noastră direcție este reducerea stigmei față de femeile care trăiesc cu HIV, hepatită și TB în sfera medicală. Cu regret sau din fericire, noi nu putem forma o imagine pozitivă a femeii care este infectată cu HIV la toți oamenii din această lume. Dar putem începe de la comunitatea medicală și în acest scop organizăm campanii de informare. Și, evident, noi îndemnăm femeile să-și apere drepturile. La ziua de astăzi avem 4 cazuri care se află pe rol în instanța de judecată, când femeii nu i s-a acordat asistența medicală din simplul motiv că are HIV.
Pe site-ul vostru este un anunț că doritorii se pot alătura organizației, devenind membri ai acesteia. Ce oferă această calitate de membru? Și câte persoane deja au valorificat această posibilitate?
Noi avem aproximativ 50 de membri activi și peste 200 de participante care sunt abonate la notificările noastre. Ele primesc regulat materiale informative și, de asemenea, noi le oferim posibilitatea de instruire și stagiere. Este foarte important faptul că toți acești oameni se simt parte a comunității în care poți liber să-ți expui opinia, având siguranța că aceasta va fi luată în considerare.
Colaboratorii Dumneavoastră vorbesc destul de deschis despre statutul lor HIV. Cui aparține această inițiativă? Și cât de important este să vorbim deschis despre aceasta, cum credeți?
Noi nu îi stimulăm pe colaboratorii noștri să-și dezvăluie statutul, însă eu consider că este deosebit de important să creăm condiții în care dezvăluirea statutului să fie un lucru firesc. O istorie de viață a unei fete HIV-pozitive prezentată nevoalat poate schimba viața a 100 de femei.
La începutul interviului ați menționat că sunteți parte a unui cuplu discordant. Întotdeauna vorbiți atât de direct despre aceasta?
Eu nu sunt inițiatorul discuțiilor despre familia mea. Dacă însă mi se adresează o întrebare despre aceasta, nu este o problemă pentru mine să răspund.
Ceva timp în urmă am publicat un material despre cuplurile discordante și toți eroii au afirmat în unison că nu există nicio diferență să trăiești într-un cuplu discordant sau în unul obișnuit. Ați putea să ne povestiți ceva din propria experiență despre care merită să știe și alte cupluri?
Recent am luat cuvânt la forumul pentru femei și am fost rugată să-mi povestesc propria istorie de viață. În timp ce povesteam, mi-am amintit de o experiență nu chiar plăcută când, în timp ce îmi planificam sarcina, frecventam grupurile de suport reciproc. Atunci nu am primit sprijinul necesar nici de la medici, nici la grupul de suport reciproc. Mulți luau în derâdere temerile și frământările mele. Or, eu lucrasem atâția ani într-o organizație din sfera HIV și deodată mă speriasem de acel 1% al riscului de infectare.
Acum, altor femei HIV-pozitive le spun următoarele: ”Când vă pregătiți de naștere, știți că există 1-2% al riscului de infectare și așteptați cu nerăbdare rezultatele analizelor și vă îngrijorați. Păi atunci de ce mie, care trăiesc într-un cuplu discordant, nu poate să-mi fie frică? Doar eu sunt supusă exact aceluiași risc de infectare. Dacă eu mă infectez în timpul conceperii, atunci riscul transmiterii HIV copilului meu va fi mai înalt. Nu trebuie să vă rușinați de această frică, aceasta poate fi o mică partea a vieții voastre. Ceea ce contează totuși este că noi, partenerii HIV-negativi, avem nevoie de sprijin nu mai puțin decât persoanele care trăiesc cu HIV”.