ВИЧ-активист движения «Пациентский контроль», специалист по адвокации „ITPCru” и человек открыто говорящий о своем ВИЧ-статусе, прошу любить и жаловать – Андрей Скворцов.
Андрей, в одном из интервью, ты выразился следующим образом: «Для того, чтобы человек принял свой статус, необходима огромная работа». Что ты имел в виду?
Сегодня для меня жизнь с ВИЧ – это не только само осознание и понимание того, что такое ВИЧ-инфекция и какие в связи с этим существуют риски, но это еще и большой поток информации о том, как с этим можно жить качественно. Эту информацию я получаю не только из интернета, с которым, кстати говоря вообще беда. У меня очень много близких друзей и родственников из СПИД-сервиса, от которых я узнаю много полезного. Так же есть сайт arvt.ru и региональная русскоязычная рассылка Коалиции по готовности к лечению «ITPCru», в которой регулярно появляются новинки не только в плане лечения, но и в плане принятия статуса, сопутствующих заболеваний и прочих нюансов, касающихся лечения и жизни с ВИЧ. Вот почему принятие статуса – это действительно самый настоящий труд. Кроме всего прочего, я должен раз в 2-3 месяца посещать врача, сдавать анализы, соблюдать все предписания медиков, что не всегда очень просто. Я же бросал терапию в свое время…
Почему?
Четыре года назад у меня был срыв, я начал вновь употреблять химические вещества (наркотики и алкоголь) и не видел особого смысла в лечении, да и жизни в целом. В этот период у меня очень сильно упал иммунитет – всего 95 клеток осталось. После срыва, прекратив употребление, я начал терапию с нуля и полностью доверился врачам. Кстати, возвращаясь к первому вопросу, каждый день заставить себя пить таблетки, особенно для людей моего склада характера, – это тоже работа.
Но все же говорят, что это на автоматизме происходит?
У кого-то так и получается. Но все равно подстраховываешься, просишь близких и родных напоминать, потому что каким бы ты не был ответственным, все равно бывает, что пропускаешь. Главное чтобы это не было чаще 1 раза в 2-3 месяца.
Андрей, ты помнишь момент, когда ты полностью принял свой диагноз?
Это был 2000 год. До этого времени я АРВ-терапию не принимал, у меня не было никаких проявлений болезни, я себя чувствовал нормально. В 2000 году меня очень сильно скосило болезнями на фоне пониженного иммунитета. До этого момента я говорил себе, что проживу жизнь, и никогда не буду пить таблетки по часам. Когда меня прихватило, и моя подруга из СПИД-сервиса привезла меня в больницу буквально на руках, вот тогда у меня произошла переоценка ценностей. Уже через 2 дня я начал пить терапию, а через 2 недели все мои болячки начали заживать, на глазах прямо. В этот момент, когда я на себе ощутил пользу терапии и принял, наконец, болезнь как данное, мне и жить стало намного легче. Кроме срыва, который произошел через 2 года после начала АРВ, у меня никогда не возникало желания бросить лечение или найти какие-то другие пути.
Мы можем сейчас поговорить об этом, я имею в виду срыв?
Конечно, это уже не тайна. В свое время в моей жизни были наркотики, алкоголь, в 90-е годы это усугубилось и в определенный момент, когда мне все это надоело, я пришел в сообщество анонимных наркоманов. С 2000 года я выздоравливаю по 12-шаговой программе: пишу шаги, посещаю собрания. Поначалу конечно были срывы, потому что тяжело после долгого периода употребления перестроить всю свою жизнь. Но мне удалось поменять все – от работы до собственного мышления. Я посмотрел на программу другим взглядом, начал выполнять все рекомендации и уже четыре года я в трезвости, восстановил АРВ-терапию и у меня даже не возникает желания что-то употребить.
Не боишься еще одного срыва?
А нечего бояться, потому что у меня уже накопился опыт новой, совершенно не похожий на то что было раньше, жизни. Во-вторых, я знаю, к чему это может привести, потому что у любого поступка есть последствия, а последствия потребления – ужасные. Плюс голова за четыре года встала на место, и сейчас у меня просто нет повода для срыва. Сегодня в любой сфере моей жизни есть люди, которые меня поддерживают, направляют, могут что-то посоветовать и есть хорошие и ценные для меня успехи и достижения. Буквально недавно была тяжелая ситуация – у меня произошла травма, мне отказали в операции, но ничего, поддержали близкие, денег заняли, нашли выход. Я же почему начал употреблять наркотики, потому что не умел справляться с определенными чувствами, эмоциями, ситуациями. А когда я проживаю все это на трезвую голову, с помощью людей из сообщества, я себя чувствую увереннее.
Андрей, твои дети знают о твоем диагнозе и как они к этому относятся?
Да, они знают, что есть такое заболевание, потому что когда папа ВИЧ-активист, а мама врач – инфекционист, и дома мы постоянно обсуждаем какие-то вопросы, – очень сложно оставаться в стороне. У нас дочь младшая недавно дома устроила акцию, бегала по квартире с шариком и лозунгами: «Знай свой статус – тестируйся на ВИЧ!» (улыбается). Но так как детки еще маленькие они не способны пока осознать всю серьезность проблемы. Рано или поздно они, конечно, начнут задавать вопросы, а я знаю как на них корректно ответить.
Ты сказал, что твоя супруга врач-инфекционист, у вас просто ирония судьбы какая-то. Она тебя лечит?
Таня работает заместителем глав.врача в СПИД-центре, в котором я лечусь. Эта тема не табу в нашем доме, мы часто консультируемся друг с другом, ведь я знаю эту сферу со стороны пациента и активиста, она знает эту сферу со стороны государственного учреждения. Благодаря этому, мы можем найти какие-то точки соприкосновения, в которых можем одновременно работать. Но дома все просто – она меня лечит (смеется).
Вы чему-то учите друг друга?
Мы делимся всем, что может пригодиться и что можно реализовать в рамках организаций, в которых мы работаем. Бывают ситуации, когда нужна помощь определенному пациенту и благодаря этому взаимодействую проблема решается одним телефонным звонком. Насчет «учим или нет», наверное, все-таки да. Как ни крути, врач – это человек, которого учили по учебникам. Эти люди не живут с ВИЧ, они не проживают боль, они не борются с принятием диагноза, они не знают, что такое пить АРВ-препараты каждый день. Положим, моя супруга все это знает, но большинство врачей все равно не могут прочувствовать проблему изнутри, пока сами с ней не столкнутся.
То есть, если бы у каждого врача-инфекциониста был родственник, близкий человек или хотя бы друг, живущий с ВИЧ, он бы лучше понимал эту проблему и своих пациентов в частности?
Конечно, у меня на этот счет есть универсальный лозунг, который я использую в тех случаях, когда возникают проблемы на уровне госструктур – «ВИЧ в каждый дом». Я понимаю, что звучит он устрашающе, но с такими темпами развития эпидемии как у нас в стране, когда количество новых случаев инфицирования каждый год увеличивается на 10-15%, – это то, что нас ждет. Правда заключается в том, что только столкнувшись с этой проблемой напрямую, люди начинают по-другому мыслить.
Про дискриминацию хочу тебя расспросить, сталкивался ли ты с этим в последнее время и что делал в такой ситуации?
Недавно я получил травму плеча, меня привезли в Дорожную клиническую больницу ОАО „РЖД” в Санкт-Петербурге. После обследования мне сказали, что нужна операция, я согласился и на следующий день моему лечащему врачу мы сообщили о том, что у меня ВИЧ и гепатит. После этого заведующий хирургическим отделением сразу же изменил тактику лечения и вместо необходимой операции мне наложили гипс, причем не очень хорошо. Я выписался из клиники в тот же день, и обратился в другую больницу, где меня прооперировали. Сейчас мы готовим бумаги, чтобы подать иск в суд.
Наверное, в твоем случае по-другому и быть не могло.
Конечно, причем ты же понимаешь, мне не нужны деньги или что-то еще, мне нужен прецедент, который будет озвучен в СМИ, чтобы все знали, что в именно этой больнице пациентов, живущих с ВИЧ выписывают независимо от того, помогло им лечение, или нет. Во Второй Елизаветинской больнице, в которую я обратился после отказа, заведующий отделением, после того как посмотрел снимки, сразу сказал что нужна операция, это учитывая что меня вылечили гипсом только что. И после того, как он узнал о том, что у меня ВИЧ, единственное, что он спросил – принимаю ли АРВ и какие у меня показатели СД4 и вирусной нагрузки. Операцию мне уже провели, теперь я дома выздоравливаю.
В моменты, когда ты сталкиваешься с такой явной дискриминацией, тебя это злит?
Меня это заводит (смеется). Конечно в такие моменты я уже не переживаю так сильно, в данном случае я просто обратился в другое медучреждение и все. Но как быть тем людям, которые не знают, как поступить в такой ситуации, которые живут в страхе, которые скрывают свой статус? Мысли о судьбах таких людях меня конечно тревожат.
И вот мы мягко подошли к сайту www.pereboi.ru который создал «Пациентский контроль» и, зайдя на который, создается ощущение, что у вас в России с доступом к лечению и профилактике все очень плохо, просто катастрофа. Так специально задумывалось?
Вообще да. Изначально это был просто опросник на тему того, как обстоят дела с доступом к лечению ВИЧ и тестированию в регионах России. Затем, когда мы осознали всю серьезность проблемы, мы открыли сайт. У нас же каждый год с начала лета где-то до сентября пациенты сталкиваются с перебоями в обеспечении АРВ-препаратами, это происходит по разным причинам. Но факт остается фактом. И сайт наш мы создавали не для того, чтобы вызывать печальные чувства, а для того чтобы получать информацию непосредственно от тех, кто столкнулся с проблемами и помогать решать эти ситуации. Чтобы сообщить нам о перебоях в лечении, нужно просто заполнить электронную форму заявки, которую мы читаем и сразу же пишем ответ с различными вариантами решения проблемы. Статистические данные сайта часто используются в отчетах «Коалиции по готовности к лечению», в акциях протеста и журналистами для написания статей.
До судов часто доходите?
Пока ни разу.
Почему? И плохо это или хорошо?
Для пациента это в принципе хорошо, потому что проблема решается до подачи иска в суд, что естественно быстрее и не требует денежных затрат. То есть, если пациент написал нам жалобу, и мы сделали все от нас зависящее чтобы решить вопрос, человек в ближайшее время получает все необходимое лечение. Но это плохо для системы в целом, потому что если бы были подобные прецеденты в суде, люди на местах (чиновники, главврачи, просто врачи) уже знали, что может дойти до такого. За последний месяц нам прислали пять писем со словами благодарности за то, что разрешилась проблема – кому-то вернули прежнюю схему, у кого-то взяли необходимые анализы, кого-то положили в больницу. Я бы сам хотел в суд подать, но «к сожалению» меня обеспечивают всем, так как я «тревожный пациент». У нас какая ситуация в России, пока проблема не выйдет на всеобщее обозрение, она умалчивается, а как только это вылетает в газеты, на ТВ, на какие-то сайты, сразу начинается шевеление.
Андрей, близится День памяти людей, умерших от СПИДа. Вы будете делать что-то особенное? И насколько подобные даты важны для тебя?
Эти даты для меня не знаковые, скажем так. Потому что это те даты, когда вся страна вспоминает о том, что есть ВИЧ и есть люди, которые умирают от этого заболевания. И конечно очень печально, что люди задумываются об этом всего два раза в год. Каких-то порывов что-то такое сделать, у меня нет, потому что я делаю это каждый день по долгу своей работы. На конец апреля – начало мая у нас запланирована акция протеста против одной из фарм.компаний, которая занимает большую часть рынка по АРВ-препаратам и как следствие, существенно завышает цены.
Где-то я прочла, что за 4 года существования «Пациентского контроля» вы провели более 25 акций. Можешь вспомнить какую-то особенно запоминающуюся?
Это тот вопрос, который поставил меня в тупик, если честно. Потому что все наши акции классные, они все принесли после себя определенный результат. Когда мы проводили акцию возле администрации президента, сразу же в регионах начинались проверки, кое-где выделяли дополнительное финансирование. Когда выходили с пикетами против фарм.компаний, спустя время они снижали цены. Каждая наша акция несет за собой какое-то действие. Плюс это адреналин, нас же всех периодически сажают после таких пикетов.
На сколько?
На 3 часа. Больше не могут по закону. Потом суд и штраф. Пациентов штрафуют за то, что они просят помощи и поддержки. Вот наша реальность.
Андрей, ты ведь состоишь в дискордантной паре, можешь назвать несколько важных правил, которых надо неукоснительно придерживаться в таких отношениях?
Нужно любить и уважать друг друга.
А про презервативы ничего не будет?
А это подразумевается под любовью и уважением, так же как и наблюдение у специалиста, прием АРВ и так далее. У нас же все проблемы в таких парах от страха, а страх от незнания. Когда человек владеет информацией, он не боится, ему легче отношения строить.
И напоследок, расскажи, пожалуйста, про свое увлечение мотоциклами, откуда оно пошло и к чему привело?
Это мое хобби. В детстве, когда во дворе у знакомых ребят появлялись мотоциклы «Ява» я мечтал о том, что когда-нибудь такой же появится и у меня. Я эту мечту похоронил в свое время, а потом, когда я женился во второй раз, после одного из отпусков мы с Таней решили пойти учиться на права, чтобы уметь ездить на мотоцикле вместе, у нас же мечты одинаковые. Сначала мы накопили на мотоэкипировку, сдали экзамены на права, а уже потом купили наш первый мотоцикл.
Вы его делите как-то?
Раньше делили, то есть, как делили, кто-то ехал на мотоцикле, кто-то рядом на машине. Сейчас у нас уже их два, буквально с прошлой недели. Для нас это не стиль жизни, а способ снятия стресса. Этот час езды дает выход всем накопившимся эмоциям, стрессу, это такое неописуемое ощущение свободы, адреналина и удовольствия от того, что в моей жизни несбыточные, похороненные мечты могут сбываться!