Даня Столбунов – контент-менеджер сайта www.teenergizer.org, активист-лидер международной благотворительной организации «Евразийское объединение подростков и молодёжи «Teenergizer» и просто отличный парень, который легко и просто говорит о своем ВИЧ-статусе. А вам слабо?
Даня, давай начнем с собственно причины нашего интервью – твоего выступления на закрытии конференции по ВИЧ/СПИДУ ЕЕСААС 2016, которое ты начал со слов «Привет, меня зовут Даня, мне 18 лет и я живу с ВИЧ». Скажи, это была запланированная речь или все получилось спонтанно?
Запланировано было только то, что у меня будет речь на церемонии закрытия и к ней я должен был подготовиться еще до того, как прилетел в Москву. Но в этом потоке постоянных дел я не подготовился, хотя мне и напоминали постоянно. Поэтому мы с командой за час до начала церемонии придумали тезисы, в которых были сформулированы основные проблемы, с которыми сталкиваются подростки и то, чего мы хотим от людей, принимающих решения.
Это я помню, а ты мне расскажи про твое заявление о твоем положительном ВИЧ-статусе, оно было запланировано? Лично для меня это поступок, прямо геройство.
В каких бы мероприятиях я не принимал участие, будь то встречи, семинары, выступления, – я не скрываю свой статус. Я считаю, что таким образом я заставлю людей поменять образ мышления. И в принципе разрушу предубеждения о ВИЧ. Я никогда не боялся открывать статус, и с тех пор, как работаю в этой сфере, ни разу не выступал с закрытым лицом, только с открытым. Мы когда с ребятами ездили в метро раньше, любили прикольнуться: показывали при входе нашу корочку, говорили «ВИЧ!» и проходили.
И человек сразу, наверное, в осадок выпадал.
Да.
А что за корочка такая, по которой бесплатно в метро пускают?
В Украине дети, которые с рождения живут с ВИЧ, до 18 лет считаются инвалидами и могут ездить в общественном транспорте бесплатно. Для меня эта халява уже закончилась.
Ну, потеря небольшая. Скажи, а какие еще льготы предусмотрены для детей с ВИЧ?
У нас с этим проблема. Ведь когда тебе исполняете 18, ВИЧ же не излечивается? А корочку эту ты теряешь и это неправильно, потому что она дает хоть какие-то льготы. У нас же социальный пакет всего 50 долларов в месяц.
На что ты их тратишь, интересно?
Это на самом деле не так уж и много с нашими ценами. Чаще всего оставляю в продуктовом магазине.
Слушай, тебе никогда не было обидно, что твою официально инвалидность, а по факту особенность, оценили в 50 долларов?
Конечно, поначалу было обидно. Если же рассуждать критически, понимаешь, что могло быть и хуже. Но это несправедливо, вообще.
А как могло бы быть справедливо? Каким образом государство должно заботиться о детях, подростках живущих с ВИЧ?
Я бы, в первую очередь, позаботился о здоровых и о тех, кто не знает свой статус. Нужно заняться ими, чтобы подростков и детей с ВИЧ не становилось больше. А социальный пакет не так важен. Намного важнее защита на уровне адвокации прав, это во-первых. Во-вторых, нужно создавать такие условия, – я говорю об информационном покрытии и осознанности населения, – где в обществе не будет искусственных границ в голове, где не будет стигмы и дискриминации. Позаботиться о ВИЧ-позитивных можно, создавая для них здоровое общество.
Тебе не кажется, что общество само себя создает? Может проблема в том, что кого-то неправильно воспитывают с детства и прививают неправильные ценности?
Тех, кто воспитывает сегодняшних детей и подростков, самих кто-то воспитывал. И я думаю, что этим в первую очередь занимается государство.
Вопрос, который я хотела еще в начале задать. Скажи, твоя жизнь после открытия статуса как-то изменилась? Или это все проходило гладко, без ухабов?
Конечно, изменилась. И сейчас я понимаю, что больше в хорошую сторону, чем в плохую. Я просто понял, что это не то чтобы шанс, скорее возможность стать более ответственным за свое здоровье, здоровье своих близких и будущих детей. Конечно, когда я узнал о своем статусе, я сразу почувствовал, что время ускорилось в разы, что это вроде бомбы с часовым механизмом замедленного действия. Но потом отпустило, я не закрывался в себе и в этом мне повезло.
Сколько тебе было, когда ты узнал об этом?
Мне было 8 лет. Я не скажу, что я осознанно к этому подошел, но я был уже осведомлен об этой проблеме. У меня хватало информации уже тогда.
А как ты попал в ВИЧ/СПИДовскую тусовку? Люди же не попадают суда с улицы.
Когда я уже знал о своем статусе, я попал в детский лагерь, который проводил местный СПИД-центр. Тогда еще государство уделяло этому внимание. В 2011 году ВЦО ЛЖВ (ecuo.org) при поддержке UNICEF-Украина создали программу развития лидерства для детей и подростов, затронутых ВИЧ, там было очень много ребят из региона ВЕЦА.
Тогдашние тренинги по развитию лидерства стали для меня хорошим стартом для работы в сфере социального здравоохранения. Какое-то время я был очень равнодушен к своему статусу, но потом понял, что нет – это одна из моих возможностей, и потом, у меня столько идей, столько энергии, что их нужно куда-то вложить.
В 2014 году я снова встретился с ребятами из этого проекта. Тогда моя подруга Яна Панфилова как раз вела небольшой раздел для детей на сайте ВЦО ЛЖВ ecuo.org. В один из дней мы решили, что этого недостаточно. У нас должно быть какое-то пространство, где нас будет объединять общая идея, где можно друг друга поддерживать, где нас поймут. И мы решили создать сайт «Teenergizer» teenergizer.org. Позже в декабре 2015 он был зарегистрирован, как МБО «Евразийское объединение подростков и молодёжи «Teenergizer».
Слушай, а что дальше? Вот сейчас вы подростки, которые работают для и совместно с другими подростками. Но ведь подростки со времени взрослеют, меняются.
Я не раз задумывался над этим. Сегодня у меня есть желание работать с молодежью, так как я не могу воспринимать предубеждения или предрассудки, а для молодежи характерно открытое мышление, они все еще способны сомневаться, думать, поэтому с ними легко работать. В этом их плюс.
Думаешь, лет через 5-6 ты не потеряешь этот энтузиазм?
Не знаю. Если честно, я не уверен в том, не будет ли сегодняшний день последним, а заглядывать так далеко точно не могу.
Тогда расскажи про ваше поколение, какое оно?
Как звучит один из наших девизов – мы молодые, активные, готовы творить и помогать подросткам. Для современной молодежи характерны сомнения, они во всем сомневаются и это очень хорошо. Потому что взрослые люди не всегда сомневаются, именно поэтому у них формируются предубеждения и предрассудки. У молодежи такого нет, мы свободны.
У вас наверняка есть какой-то супер-план, поделишься?
Мы создаем общество без искусственных границ, мы меняем мир в сторону, где не будет дискриминации, не будет ни одного случая инфицирования ВИЧ. Мы создаем возможности для развития молодежи, потому что именно они меняют мир, за ними перспектива.
Звучит обнадеживающе. Расскажи нам немного о себе: где ты учишься, чем увлекаешься?
Я учусь в медицинском колледже. Кстати, это к твоему вопросу о том, как я оказался в сфере ВИЧ. Когда я пришел поступать на медицинский факультет, я сдавал все анализы, так нужно было по правилам. И один врач, пожилая женщина, отказалась меня принимать на учебу, сказав, что я не имею права там обучаться и тем более работать врачом.
Потому что ты живешь с ВИЧ?
Именно поэтому. К сожалению, я тогда еще этим не занимался, это был 2013 год. Я не знал своих прав, поэтому просто переждал. Но меня это очень задело. Через несколько месяцев я поступил заново и все получилось. Это был один их самых ярких случаев, когда я столкнулся с дискриминацией.
Не хотелось ли тебе вернуться и доказать ей, что она была не права?
Хочется до сих пор.
Слушай, а на кого ты учишься, каким врачом будешь?
Пока я медбрат.
Практика была?
Да, конечно. Хотя насколько я знаю, по законам Украины людям с ВИЧ можно работать не на всех медицинских должностях. Например, они не могут работать хирургами и стоматологами. Но я не хочу быть ни тем, ни другим.
Ты себя в будущем все-таки видишь врачом или НПО-шником?
Пока сложно говорить. Сейчас я вижу, что структура нашей организации усложняется и становится интересно. А медицина, не то чтобы я охладел к ней, но пока не могу найти баланс между двумя этими сферами. Работа в НПО сегодня составляет большую часть моей деятельности.
Слушай, совсем забыла спросить тебя про гендерное равенство. У вас же четыре девушки в команде и ты один. Не тяжело?
У нас есть еще ребята в проекте, я просто самый активный. Так что весь гендер на мне, дискриминируют меня по полной. Шучу, у нас отличная команда! Мы даже называем ее семьей, настолько мы сплоченные.
Есть ли у вас какая-то деятельность, которая не видна, но очень важна в вашей работе?
Привлечение молодежи. Мы занимаемся информационным покрытием по тестированию на ВИЧ – разрушаем предубеждения о том, что это стыдно, неправильно, призываем к тестированию, проверяем пункты тестирования на ВИЧ в Киеве, размещаем доступную информацию в интернете.
А как вы это делаете?
Есть такой сайт www.drugu.org – они наши партнеры. На сайте размещена карта, на которой отмечены пункты сдачи тестов на ВИЧ во всем регионе ВЕЦА. Мы в Киеве, например, уже проверили десятки пунктов, где можно протестироваться. Наши ребята приходят в какое-либо медучреждение и сдают тест, параллельно оценивая качество работы сотрудников, медцентра. Таким образом, мы собираем как можно больше информации и размешаем ее на сайте. И конечно привлекаем к этому молодежь.
Вот вы проверили, а дальше что? Пишите письма, петиции?
Адвокацией мы будем заниматься позже, а пока мы собираем как можно больше данных. Уже сейчас мы видим, что не везде тестируют с 14 лет, как это прописано в законе. Во многих медцентрах нарушают правила, не везде доступны бесплатные экспресс-тесты. Пока наша задача – проверить, уточнить и разместить.
Даня, расскажи, а как вы определяете эффективность вашей организации, какими индикаторами?
Возьмем Москову, за определенный период работы с местными властями, мы добились того, чтобы в Казани открыли центр для ВИЧ-позитивных людей. Он финансируется из госбюджета, очень хороший центр. После подобных достижений мы надеемся на реальные действия со стороны взрослых и на то, что их поддержка будет крепче. В Киеве мы провели десятки мероприятий и тренингов, посвященных ВИЧ вместе с подростками. К нам не раз обращались и обращаются подростки за помощью, советом, многие поддерживают наш квест и проверяют вместе с нами пункты тестирования.
А можешь описать эффективную, современную неправительственную организацию, он какая?
Во-первых, эта организация должна быть очень распиарена, у нее должно быть широкое информационное покрытие, это то, что необходимо любой организации, чем бы она ни занималась. А так, должна быть первична идея, мысль, а затем слово. У людей, которые в ней работают, должен быть четкий план действий и, конечно же, хорошая команда, она очень важна.
Если бы была возможность назначить послом доброй воли кого-то из твоих кумиров, кто бы это был?
Не уверен, что он подойдет на эту роль, но, пожалуй, это будет Нил Деграсс Тайсон, американский ученый, астрофизик.
Необычный выбор.
Как сказал Брайан Грин: «Когда дети начнут смотреть на ученых так же, как они смотрят на актеров и музыкантов, тогда мы совершим большой прорыв». Я люблю заниматься прагматичными науками, поэтому мои кумиры не музыканты, а ученые.
Хорошо, значит следующий вопрос точно для тебя. Ты бы включил в учебники по биологии раздел о ВИЧ-инфекции?
Начнем с того, что я бы выкинул все учебники. Современным школьникам они неинтересны. Но в сам курс биологии я бы ввел раздел «Вирусы», а в него уже и ВИЧ добавил бы. Только при условии, что вместо учебников будут интерактивные уроки, семинары, видеопрезентации. Я думаю, что в школах должен быть небольшой зачет по репродуктивному, сексуальному здоровью и отдельно по ВИЧ. Но опять же, только в случае, если процесс образования будет инновационным. И еще, я думаю, что дети и подростки должны общаться с ВИЧ-позитивными детьми, это бы пошло им на пользу. И хорошо бы их знакомиться со знаменитыми ВИЧ-позитивными личностями. Это вообще было бы супер.
Кстати, как ты относишься к тому, что в последнее время популярные люди стали открыто говорить о своем ВИЧ-статусе?
Это абсолютно правильный шаг. Потому что это заставляет людей любого возраста сомневаться. Они смотрят в телевизор, того же Лобкова и думают: «Да? Это же Лобков! Вроде нормальный чувак?». А он им о своем статусе говорит и это сеет в них зерно сомнения и они начинают думать: «А что, если ВИЧ – это ничего страшного?». В людях необходимо сеять зерно сомнения, это учит их думать.
Представь напоследок, что Цукерберг сошел сума и ввел в Фейсбуке в разделе «информация» кнопку «ВИЧ-позитивный». Ты бы поддержал эту инициативу?
Поддержали бы. Это очень интересное влияние на сознание человека. Представь, ты знаешь человека очень давно, лет пять, он хороший друг, но выясняется, что он, оказывается, живет с ВИЧ с рождения. И вот ты видишь эту включенную кнопку и начинаешь задумываться: «Ну и что?» и так же начнут задумываться миллионы других пользователей. Поэтому я бы поддержал эту инициативу безоговорочно. И не обязательно чтобы Цукерберг сходил сума для этого.
А чтобы не ждать этого, можем проект ему написать.
Можно!