Елене Растокиной из Казахстана 32 года. Больше 10 лет назад Лена должны была отправить на стажировку в Германию и случайно узнала о том, что у нее ВИЧ. Сегодня Лена работает в Казахстанском союзе людей, живущих с ВИЧ, воспитывает здорового сына и строит личную жизнь. А еще впервые рассказывает свою историю для Молдовы.

 

Лена, на Конференции по ВИЧ/СПИДу в Москве вы первый раз открывали лицо?

Я давно живу с открытым лицом, у меня куча интервью. И я вас, наверное, даже расстрою, но если вы зайдете в интернет, то вы там найдете множество статей обо мне. Но для Молдовы я даю интервью впервые.

Спасибо за открытость. Когда вы решились открыть лицо, вас что-то подтолкнуло к этому?

Когда меня инфицировали, я тогда не понимала что делать. Но я четко понимала, что не хочу, чтобы кто-то испытывал то же самое, что и я. Как я заразилась: я должна была ехать на стажировку в Германию, сдала тест на ВИЧ и он оказался положительным. Там интересно все произошло: мой анализ стал известен всей группе, которая должна была ехать в Германию, нас было 7 человек. И вот они стали приходили забирать сертификаты на ВИЧ. И всем отдали анализ. А мой не отдали. Это было подозрительно. Была еще очень сердобольна женщина, наша знакомая, которая звонила мне каждый вечер в течение двух недель и причитала: «Бедная ты девочка, как же будешь жить, какой же ужас». И вот когда она не звонила, я старалась забывать, отключиться и не думать, что делать. А она звонила каждый вечер и меня почти две недели потряхивало (эти две недели я ждала результат). Но я тогда понимала что неоткуда, по любому. Даже мои друзья, когда узнали потом, не поверили: «Как это возможно? Ты же всегда щепетильно подходишь к выбору партнера, ты такая прямо умница в этих вопросах» и все в таком духе. Никто не верил до конца.

Сколько вам было лет тогда?

21 год, я еще не закончила университет на тот момент. Училась на факультете иностранных языков – английский и турецкий. Параллельно занималась немецким. Я училась и работала одновременно. Все такая хорошая, спортивная, все как надо. Я тогда подала документы на эту стажировку в Германию, нас было 100 человек претендентов, а выбрали всего 7, меня в том числе. Я очень быстро сделала все документы и последний документ бы анализом на ВИЧ, и тут бах — он положительный.
По сути если бы я тогда прошла и поехала в Германию, я бы занималась совсем другими вещами, которые мне не особо интересны. Это связанно с легкой промышленностью. Моя мама всегда хотела, чтобы я занималась этим, я же собиралась на стажировку просто для того, чтобы практиковать язык. Я же ради поездки написала целый проект, и тут раз — я никуда не еду.

Организаторы же поступили совсем не по-людски. Они позвонили в консульство и рассказали о моем статусе, раскрыли мое имя. Через какое-то время я поняла, что это была дискриминация, но на тот момент я ничего этого не знала.

И поездка ваша накрылась медным тазом?

Да, и это хорошо. Потому что легкая промышленность это не мое (смеется).

Вы рассказывали, что на тот момент встречались с парнем. Вы потом выяснили кто кого заразил?

Он меня. Но это было понятно не сразу, я выяснила это позже. И потом же выяснилось, что у него был еще и гепатит С. Это очень часто в нашем регионе показатель того, что человек употребляет наркотики. Но на тот момент, вы поймите, это был парень – косая сажень в плечах, высокий и спортивный, и сказать, что этот человек когда-то был потребителем – невозможно. Он красивый, фигуристый, накаченный. В каком месте я должна была понять, что он бывший потребитель и еще и положительный? Все же как думают – если нос вваливается и лицо чуть перекошенное, тогда это ВИЧ-инфицированный. Нам же так объясняли в школе.

У вас был разговор с ним после того, как ваш статус подтвердился?

Как только он вернулся из командировки, я ему сразу сказала: «У меня две новости, хорошая – я еду в Германию, плохая – у меня ВИЧ, и я не еду в Германию». У него сразу ручки задрожали, страшно стало. Он меня за руку боялся брать, на кровати пытался отодвинуться. Это было жестко. Особенно от любимого человека. У нас вроде как любовь была.

Потом он сдал анализ, и выяснилось, что он ВИЧ-позитивный уже давно, просто он тогда не встал на учет. Через какое-то время мы расстались, потому что он начал мне изменять. Для меня это слишком. Все-таки я себя люблю, и ноги об себя вытирать не позволю.

А потом я пошла в центр СПИДа искать таких же как я. Пришла и говорю: «Дайте мне контакты таких же, как я. А мне говорят: «Нельзя, это конфиденциальная информация». В итоге я попросила дать мои контакты людям, которые может быть их попросят. Буквально через пару недель мне позвонил человек, который захотел создать организацию, ему нужны были равные консультанты и они дали ему мой номер.

Расставание с парнем прошло гладко?

Мне было плохо тогда, а я еще поплакать люблю. Особенно когда причина хорошая. Я порыдала недельку, потому решила, что хватит. Маме было страшно конечно, но я пришла в себя. Уже через неделю меня позвали в эту организацию, а потом все как-то быстро закрутилось, завертелось и все, я уже в СПИД-сервисе почти десять лет.

Когда вы начали принимать терапию?

Два месяца назад.

Такой хороший иммунитет был все это время?

Да, у меня была нагрузка менее тысячи, а иммунитет 1200. Но в последнее врем я начала замечать, что он снижается, и поняла, что надо начинать терапию. У меня в последнее время произошли изменения в жизни, я ушла из организации, которую создала с нуля, в Казахстанский союз людей, живущих с ВИЧ, переехала в другой город. И на фоне стресса иммунитет начал падать. И вот за три дня до десятилетия моей жизни с ВИЧ, я начала антиретровирусную терапию. Я сама пришла к врачам и сказала: «Я готова, давайте».

Мама как отнеслась к вашему статусу в свое время?

Она нормально отнеслась, она знает, что я девочка хорошая. Когда мне только сказали про мой диагноз, первое что я сделала – набрала маму и сказала: «Приходи, сказали, что положительный».

Зачем вы вообще открыли собственную организацию?

Сейчас объясняю: когда ты живешь с ВИЧ и не говоришь об этом – ты боишься. Боишься, что скоро умрешь, что тебе какие-то таблетки дают и так далее. А когда ты каждый день с этим работаешь и каждый день об этом говоришь – ты перестаешь бояться. В каком-то смысле у меня есть такое подозрение, что люди, которые работают в таких организациях, делают это для себя. Чтобы перестать бояться, чтобы понимать, как им нужно кушать, чтобы понимать, нужно ли им заниматься спортом, чтобы понимать как им заниматься сексом, как говорить партнеру, ты ведь этому учишься во время работы. И если ты постоянно в этом варишься, когда звучит слово «ВИЧ» – тебе перестает быть больно. Потому что первое время, особенно первые два года, когда люди принимают диагноз — это же страшно. Ты понимаешь, что умрешь. Что уже ничего не может произойти. Ты как-то резко понимаешь, что ты смертный. Представьте себе девочку 21 года, какой я была тогда. Тебе же кажется, что ты полон сил, ты можешь делать все что хочешь и вообще ты вечный. Но на самом деле каждый думает, что он вечный, пока чего-то не случится. У меня это случилось, когда я узнала, что у меня ВИЧ и я тогда поняла, что времени мало, а надо еще вот это, и вот это и вот это. Ты начинаешь чувствовать каждую секунду. А потом два года проходит и ты не умер, еще три года проходит и ты не умер, а потом переболел каким-то вирусом с температурой – и снова не умер. К этому надо прийти.

В своей организации чем вы занимались?

Давайте я расскажу, как я ее создала: когда я узнала, что у меня ВИЧ, меня тут же пригласили работать консультантом «равный-равному», я так проработала полгода. Но с моим руководителем у нас сильно расходились взгляды, и я решила уйти, чтобы развивать собственную организацию.

У нас в регионе тогда было14 мест лишения свободы и одно время была вспышка ВИЧ среди заключенных — по 200 человек в каждой колонии инфицировались. Если учитывать, что их всего там было в районе 1000, то это очень много. А в этой области никто не работал. Потому что в тюрьмы боялись идти. А мне было нормально, мне уже не было страшно, и я заходила туда, они видимо чувствовали, что я не боюсь, и пошел диалог. Я заходила и говорила с порога: «Здрасте, я Лена, у меня ВИЧ, давайте поговорим о ваших проблемах?». И я начала работать в колониях. Про меня постоянно говорили, что видимо у меня кто-то сидит, и поэтому я постоянно туда хожу.

Через какое-то время, я добилась, чтобы нам построили реабилитационный центр, мы купили небольшой островок земли, построили дом, начали работу по реабилитации.

Для потребителей?

Нет, для тех, кто освобождается. Был такой момент, когда я приходила в колонию работать, а ко мне подходили ребята без ВИЧ-статуса и с обидой в голосе говорили: «Ну что мне инфицироваться что ли, чтобы ты со мной поговорила?». И мы начали проект, который касается не только ВИЧ-положительных, но и тех заключенных, которые не живут с ВИЧ. Так и назрела необходимость в реабилитационном центре.

То есть основной акцент организации был на осужденных?

На осужденных, живущих с ВИЧ. Но мы также занимались женщинами, приверженностью к терапии, были ребята, которые вели проекты по мобилизации людей, употребляющих наркотики. Проекты были разные, всех не перечислишь.

Кто вас спонсировал?

Международные гранты, была и государственная поддержка. Но она покрывала порядка 10% нашего бюджета.

В этот момент Лене приходит сообщение на телефон от ее ребенка. Она сразу же улыбается и пишет что-то в ответ.

 

Лен, а сколько лет вашему сыну?

Пять.

Вы давали ему профилактику?

Конечно, я сама принимала АРВ-лечение во время беременности, потом когда родила – перестала. Тогда были такие правила. Ребенок здоров, у нас все хорошо.

Вы переживали эти несколько лет, пока ребенок еще был на учете и надо было постоянно сдавать анализы?

Конечно. Была такая ситуация нехорошая. Сыну нужно было три раза сдать анализ. И вот когда мы сдали анализ в третий раз, я улетела по работе в Турцию, ребенок остался с мужем. А я хорошо помню, как мой тест готовился. Мне же тогда не сразу сказали, что у меня ВИЧ, мне сказали, что тест испортился, кровь свернулась и надо пересдать. И вот я в Турции, а мне звонят и говорят, что меня ищет центр СПИД, и что нужно срочно привести ребенка, потому что испортилась кровь. У меня конечно началась паника. Это был ужас. Но я все-таки спокойно приехала домой, мы пересдали кровь и действительно, оказалось, что в первый раз кровь испортилась. Так что все закончилось хорошо.

Сын знает, что у вас ВИЧ?

Он знает, чем я занимаюсь. Но прямо о том, что у меня ВИЧ, он не знает. Не потому что я боюсь раскрывать свой ВИЧ-статус, я просто боюсь, что он придет садик и начнет это рассказывать всем подряд. И к нему будет плохое отношение. Поэтому я пока жду, когда он будет постарше и вот тогда он об этом узнает.

После того как вы раскрыли статус, были люди, которые отворачивались?

Я всегда говорю — когда ты только инфицируешься и думаешь о том, примут ли тебя люди – всякая, знаете ли, паранойя начинается. Я шла от обратного – выбирала каждый день нового человека, которому хотела рассказать о ВИЧ-статусе, звонила и говорила: «Слушай, у меня для тебя новость – у меня ВИЧ». За всю свою жизнь, я видела 3 основных реакции на подобное: человек очень пугается, у него трясутся руки, он отходит подальше-подальше и в кусты. Вторая реакция, когда он говорит: «Да ты чего, с этим же живут, все нормально!» и все, ты его никогда не увидишь. А третья примерно такая – вы обсудили, поговорили и человек остается с тобой. Негативной реакции в моей жизни было очень мало. Из 10 человек может 2 вот так реагировали. Обычно люди нормально реагируют. Хотя конечно многое зависит от того, как подашь. Я же могу объяснить что опасно, что не опасно, что можно, а что нельзя.

Ваш молодой человек как к этому отнесся (со своим первым мужем, отцом ребенка, Елена развелась – прим.ред.)?

Он мне сказал: «А ты зачем мне это сказала?». Я говорю: «Чтобы ты знал и потом не напугался» и все. На этом и закончилось. Сейчас у нас все отлично.

Вы когда-то жалели о том, что раскрыли статус?

Нет. Вы знаете, это такая проверка для человека, на прочность. Я очень люблю искренних людей, которые говорят то, что думают. Поэтому когда я говорю о том, что у меня ВИЧ – это как лакмусовая бумажка. Ты сразу проверяешь отношение человека.

Чем вы занимаетесь сегодня?

Доступом к лечению. Это большие программы по формированию приверженности в стране, отслеживание цен на препараты, анализ соответствия наших местных схем рекомендациям ВОЗ и так далее.

Сколько вообще в Казахстане людей, живущих с ВИЧ?

Оценочное число — 26 000 человек. На учете состоят примерно 80% из них. Это небольшое количества. Но не факт что это все выявленные. На самом деле их может и в 3, и в 10 раз больше.

Ваша история – это такой типичный пример, когда вроде простой тест на ВИЧ помог выявить болезнь и жить с ней дальше. Можете сейчас ответить на вопрос – почему важно проходить тест на ВИЧ всем, а не только уязвимым группам?

Очень просто: если ты знаешь что у тебя ВИЧ, ты будешь жить долго и счастливо, потому что ты вовремя начнешь принимать терапию, которая бесплатна. Если ты не знаешь что у тебя ВИЧ – ты умрешь черт знает от чего. Ты может и завтра умрешь, и никто не будет понимать, что случилось, и тебе повезет, если тебя после смерти проверят на ВИЧ и все-таки выяснят причину. Но могут ведь и не проверить.

Каково это жить с ВИЧ, на ваш взгляд?

Да нормально. Интересно. Хотя странный вопрос. Люди живут с хроническими заболеваниями, правда? Каково, например, жить с гриппом? Не очень приятно. Но ты же живешь? Так и тут – принимаешь терапию, и вообще никаких ограничений нет, ты безопасный – делай что хочешь. Поэтому нормально жить.

Интервью проходило в рамках Шестой Международной Конференции по ВИЧ/СПИДу 2018, в Москве.

 

Текст, фото: Елена Держанская

Подписывайтесь на нашу страницу в Фейсбуке и Одноклассниках!
positivepeople.md