В 2015 году в Молдове официально зарегистрировано 2870 человек, страдающих туберкулезом. По оценкам специалистов их число составляет около 4460 человек. По уровню бремени туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью Молдова занимает первое место в Европейском регионе. Все это неприятная статистика, а мы собрали для вас четыре истории людей, которые заразились, переболели и вылечились от туберкулеза. Вот они:
Павел Рукшиняну, председатель, со-основатель Национальной ассоциации больных туберкулезом Республики Молдова (SMIT)
«Мне сказали, что я безнадежный больной и могу готовиться к смерти»
Первый раз у меня диагностировали туберкулёз в августе 2005 года, мне тогда было 26 лет. К сожалению, болезнь диагностировали на серьезной стадии, я тогда за три недели я похудел на 40 килограмм и начал кашлять кровью. До этого у меня был непроходимый кашель, но врачи говорили, что это бронхит, вызванный курением. В итоге меня поместили в больницу, где подтвердился мой диагноз – туберкулез.
В 2007 у меня диагностировали лекарственно-устойчивую форму. На тот момент в Молдове было сложно с препаратами для лечения именно этой формы, и около 4 месяцев я ждал лекарств. Все это время я лежал в больнице.
Наконец я дождался своего лечения, оно было очень тяжелым. Была и рвота, и слабость, но это все цветочки. Самая большая проблема – это изменения в психике, ты становишь агрессивным, не понимаешь, что творишь, теряешься во времени и пространстве. Был случай, когда я выходил купить хлеб, и пока спускался по лестнице, забывал куда шел, что хотел купить и где я вообще нахожусь. Тогда я еще не был женат, меня никто не поддерживал. Я боролся один и в этом заключается большая проблема пациентов с туберкулезом, большинство из них борются с болезнью один на один.
В 2008 году мой анализ на наличие бациллы туберкулеза уже показывал негативный результат, но из-за некоторых проблем, мне пришлось прервать лечение. Мне стало хуже, меня снова положили в диспансер и диагностировали туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью. Лечения от него в Молдове не было. Мне сказали, что я безнадежный больной и могу готовиться к смерти. Тогда же, на лечении в стационаре я познакомился со своей нынешней супругой, она тоже болела.
Мы поддерживали друг друга, и решили бороться до конца. Поскольку моя жена хорошо знает английский, мы начали искать информацию о лечении в интернете и вышли на фирму, которая выпускала препарат бедаквилин. Они нам ответили, я прошел онлайн комиссию и они уже дали добро, чтобы выслать этот препарат мне. Но из-за того, что в Молдове он не был зарегистрирован, это было противозаконно.
Мне же хотелось жить, поэтому я начал обивать пороги чиновничьих кабинетов. В итоге в 2012 году, после многочисленных писем уже в другие фармацевтические компании, одна из них предоставила мне препарат линезолид. Лечение я начал 21 августа 2013 года.
Первое время это была борьба между жизнью и смертью: препарат давал сильную нагрузку на сердце, давление то поднималось, то опускалось. Никто не верил, что что-то получится. Но спустя три месяца анализы показали, что бактерия полностью исчезла из мокроты. Когда я увидел результат, первый раз за 8 лет заплакал. Лечение я продолжил, через некоторое время Глобальный Фонд начал закупать этот препарат не только для меня, но и для других больных с таким же диагнозом.
В августе 2015 году я завершил лечение. Однако продолжил дело, которое начал во время лечения. Дело в том, что еще в 2010 году вместе с женой мы основали Национальную Ассоциацию больных туберкулезом Республики Молдовы. В 2011 год мы выиграли первый грант.
Пациентам я всегда говорю, что в борьбе с туберкулезом самое важное – это лечение. Кроме лечения вам никто и ничто не поможет. И лечение это должно быть по графику, как чистка зубов: проснулся, позавтракал, выпил таблетки и так каждый день.
Сегодня я не боюсь заболеть туберкулезом снова, потому что я соблюдаю все меры профилактики, регулярно прохожу обследование, при малейшем подозрении на болезнь – делаю рентген. У меня двое сыновей – старшему 3 года, младшему 9 месяцев. Я регулярно вожу их на проверку, любая болезнь – сразу к врачу, лучше перестраховаться, чем потом долго и тяжело лечиться.
Риск заболеть туберкулезом есть у всех, в этом деле не играет роли статус, возраст, пол, социальная принадлежность. Любой может оказаться на моем месте и к этому нужно быть готовым.
Людмила Тодерица, домохозяйка
«С девчонками по палате я ела наперегонки, стойко глотала по 2 горсти таблеток в день, переносила пункции»
В прошлом я была заядлой курильщицей, около 13 лет я выкуривала по нескольку пачек в день. В какой-то момент мне все это надоело, я бросила, ко мне вернулось обоняние, я поправилась на 5 килограмм, но видимо что-то сделала не так. Через полтора месяца я заметила, что сильно похудела, у меня пропал аппетит, а температура под 39 градусов ни чем не сбивалась. Своим здоровьем мне заниматься было некогда, я много работала, почти ничего не ела и без остановки пила парацетамол. В очередное утро, проснувшись, я поняла, что очень сложно стало дышать, сил не было даже открыть дверь скорой помощи. В итоге я туда как-то добралась, врач меня послушала и сказала, что похоже на бронхит, но все-таки посоветовали сделать флюорографию. Снимок показал наличие жидкости в низу правого легкого, на тот момент я уже весила 40 килограмм, с трудом передвигалась.
Пролежав 2 недели в больнице, принимая сильнейшие антибиотики, капельницы, моё состояние ни на миллиметр не улучшилось, даже ухудшилось. Жидкость поднялась до середины легкого, теперь когда я лежала, чувствовала как она возле горла бурлит (страшное ощущение). Врачи отправили меня на консультацию в тубдиспансер, где и подтвердили мой диагноз – туберкулез. Болезнь была запущена, я была ослаблена, все время плакала. Узнав о диагнозе, и о том что мне придется находиться в больнице не меньше двух месяцев, да и еще жить в коридоре (так как мест в палатах не было), я пришла в ужас.
Пункции, которые мне ежедневно делали по пару раз в день, не помогали, жидкость не могли откачать в большом количестве. Я уже привыкла к тому, что ночью, выходя в туалет, который находился на другом конце коридора, часто спотыкалась об носилки с умершими, это было страшно…Единственное в чем мне повезло – это лечащий врач, он всегда появлялся в тот момент, когда мне хотелось зареветь.
В очередное утро на обходе, он просто спросил: «Хочешь уйти отсюда своими ногами? У тебя есть маленький, но все-таки шанс. Ты должна выполнять три правила: принимать все лекарства, съедать все что дают и хотеть выздоровления». Последнего мне хотелось больше всего, поэтому я довольно быстро стала выполнять все пункты, с девчонками по палате я ела наперегонки, стойко глотала по 2 горсти таблеток в день, переносила пункции.
Так прошло 3 месяца, в какой-то момент я почувствовала себя, как дома: набрала 15 кг и наконец то-меня выписали, хотя до выписки с нашей палаты, я дожила одна. После выписки я должна была еще два месяца пить таблетки, для этого нужно было ежедневно приходить в поликлинику, так и делала, но что-то пошло не так и лечение продлили еще на 4 месяца, но я справилась.
До сих пор помню каждый свой день в больнице, людей, все моменты, связанные с этой болезнью. Раньше я думала, что никогда не заболею этой болезнь. Сейчас я знаю, никто не застрахован ни от одной из страшных болезней, главное – ни когда не опускать руки и не сдаваться. Побывав одной ногой на том свете, я научилась ценить этот.
Берегите свое здоровье, не занимайтесь самолечением, ведь от этого зависит не только ваше здоровье, но и здоровье окружающих.
Наталья Паламарь, социальный работник «Здорового Будущего», Тирасполь
«Если не лечить, ты будешь бомбой замедленного действия для близких и не очень. Ну и помрешь, как ни крути»
Я заболела туберкулезом в 37. Была в контакте с болеющими и по работе и в личной жизни, поэтому регулярно делала флюорографию. За несколько месяцев до постановки диагноза была сильная простуда и я стала делать снимок легких еще чаще. Присоединились такие симптомы, как температура 37, потение. Кашля не было, анализ на бациллу туберкулеза был отрицательным, но я чувствовала, что происходит что- то не то. В общем, диагностировали мне болезнь в самом зачаточном виде.
Лечение на первой линии самое «легонькое». Два месяца стационара и четыре амбулаторно. Физически – терпимо, запах неприятный. Пахнет мышами. Всегда. Морально тяжелее. Люди, как бы так помягче сказать, умирали рядом. И это страшно. Не всем так везет как мне, я вовремя узнала, лечение сразу начала. Просто знала о том, как «надо» отнестись. Знала, что по-другому никак не получится. Недостаток в консультировании пациентов тогда, в 2013 был, а вот негативного отношения – нет. Пожалуй, фтизиатры – самые толерантные врачи и к зависимым и к тем, кто живет с ВИЧ.
Сейчас, пройдя все это, главный урок, который я извлекла – принимать болезнь как данность. Она есть и ее нужно лечить. Да, очень сложно тем, кто лечит устойчивые формы. Невероятно сложно. Но лечат. А если не лечить, ты будешь бомбой замедленного действия. Ну и помрешь, как ни крути. И еще, не нужно бояться обследоваться. Даже если сталкиваетесь с каким-то негативом со стороны медиков, то помните, что они тоже люди, работа у них вредная. И лечимся мы для себя и для тех, кто рядом.
Лучшая профилактика – хорошо питаться. А что бы питаться нужно работа. А с работой группам риска повезло меньше всех. Кардинально в стране бы все поменять с ног на голову. Так что бы и детство счастливое, и стрессов и несчастий меньше. Речь то не только о рисках заболеть туберкулезом. Мы вообще не очень здоровая нация. Злые, что ли. Несчастные какие-то. Мало радуемся жизни.
Ну и, конечно же, своевременное тестирование. Предупрежден – вооружен. Банально, но так. Когда нет половины легкого, его не нарастишь. А легкие – это дыхание. А дыхание – это наиважнейшая функция.
Ирина Поверга, председатель О.А. «Mamele pentru Viata»
«Благодаря моей болезни, я смогла разобраться со своими душевными ранами, которые тянулись с детства»
Мне было 39, когда я заболела. Я не кашляла, не худела, у меня просто была невысокая температура и болело горло. Моей второй дочери на тот момент исполнилось полтора года. Я думала, что простыла, начала пить порошки, но ничего не помогало.
Недели две я так ходила, в итоге собралась и пришла в SDMC, сделать рентген. Мой врач-инфекционист сразу увидел подозрение на туберкулез, и отправил к участковому-фтизиатру, которая поставила диагноз пневмония и выписала антибиотики. Я пропила их, но никаких изменений так и не произошло.
Я обошла все поликлиники, все больницы, и везде результаты были разные – то да, то нет, то да, то нет. Это, кстати, одна из особенностей диагностики туберкулеза при ВИЧ-положительном диагнозе.
Помню, как сдала анализ на бациллу туберкулеза, прихожу за результатом, а врач смотрит на меня испуганно и говорит: «Девушка, у вас открыта форма туберкулеза». Меня как будто по голове чем-то тяжелым ударили. Как я заразилась? За несколько месяцев до этого я пару раз навещала свою знакомую, которая умирала от туберкулеза. Я была с ней в контакте по нескольку минут, но эти минуты оказались роковыми.
Меня положили в больницу. И я ушла в себя, ни с кем не хотела разговаривать, я себя хоронила, и врачи меня хоронили. Лечить меня начали сначала от обычного туберкулеза препаратами первой линии. Каждое утро я выходила в лес и молилась. Я думала только о Яне (о своей младшей дочке). Она переносила нормально нашу с ней разлуку, я переносила намного тяжелее, морально мне было невыносимо. Ко мне приходил только Руслан (мой муж) и пару моих знакомых, с которыми я чувствовала себя легко.
Два месяца у меня была температура 40-41. Помню, когда утром звонил Руслан и спрашивал «Ну что, есть температура?», я тут же выходила из себя от этого вопроса, потому что я сама очень устала от такого состояния.
Однажды ночью, когда меня снова настигла высокая температура, я встала и пошла к дежурной медсестре, чтобы она поставила мне укол. И пока она там возилась с ампулами, я ее спрашиваю: «Сколько мне еще эту температуру терпеть?», она на меня так смотрит с ухмылкой и говорит: «Ну как сколько, пока не умрешь». Сколько я тогда проплакала, я не плакала больше никогда. Мне же никто не давал шансов, никто!
Через полтора месяца лечения в больнице пришел мой результат мокроты, оказалось, что у меня резистентная форма. Тогда на лечение резистентной формы была очередь: 20 человек на 1 место. Фтизиатр до последнего отказывалась ставить меня на это единственное место, так как я считалась, по их мнению, неперспективным пациентом. Но все-таки поставила, понимая на какой риск идет.
Когда у меня наконец-то спала температура, это был праздник. Но лечение продолжалось: 15 таблеток утром и столько же вечером, плюс уколы, плюс бесконечные капельницы. Свои 40 лет я праздновала в больнице. После 2 месяцев лечения меня выписали, и я начала приходить за таблетками каждый день. Однако теперь я чувствовала себя лучше в больнице, чем дома. Почему? Потому что дома я ощущала себя беспомощной, не могла убрать, приготовить, постирать. В больнице этого чувства вины не было.
Когда я вышла из больницы, я целый день сидела с Яной. Она помогала мне переключаться. Я злилась, когда она возвращала меня к ней, я же была в своей «ракушке». Но понимала, что мне как раз этого и не хватало.
Сегодня я понимаю, что благодаря этой болезни я вылечилась душевно. Все мои раны я лечила именно во время болезни. Я видела себя оголенную, было и чувство вины, стыда, жалости, все вперемешку. Это очень тяжелое время для меня, но я очень многое поняла. Я нашла себя, поняла, для чего живу на этом свете, я выздоравливала душевно.
Полтора года я лечилась после больницы, принимала таблетки каждый день. В какой-то момент меня сняла с программы, ведь я должна была 24 месяца проходить курс лечения. Но поскольку анализы были негативные, врачи решили, что мне достаточно не 24 месяца, а 18. Помню, вышла из поликлиники в день, когда меня сняли с лечения и думаю: «И что, это все?».
Психологически после окончания лечения я реабилитировалась еще полгода, были и срывы, и стрессы, эмоционально я была нестабильна, много плакала, мне казалось, что меня никто не понимает. Но я прошла этот этап: каждый вечер я писала самоанализ, училась находить позитивные стороны своей жизни и быть благодарной за все происходящее.
Благодаря болезни я научилась принимать себя такую, какая я есть на данный момент. Я знаю, что даже если ты никому не нужен в этот момент жизни, ты нужен себе, ребенку, своей семье, ты просто нужен на этой земле. Все в этой жизни когда-то все заканчивается и работа, и отношения с людьми, и даже сама жизнь! Все меняется! Поэтому самое главное – найти себя, любить себя, и получать удовольствие от того, что ты делаешь и от того, что ты живешь.
Отчетливо помню, как во время лечения, когда было совсем плохо, я анализировала свою жизнь и поняла, что семь лет вкладывала в зависимых людей, и вот теперь, когда мне осталось совсем чуть-чуть, с чем я ухожу на тот свет? И меня накрыло такое чувство вины, я поняла, что в свое время ради работы оставляла Яну, не давала ей должного внимания, заботы, тепла. Тогда я поняла, что первая наша ответственность на этой земле – наша семья, наши дети, которые нам доверены до определенного периода, чтобы мы научили их, как жить во взрослом мире, как быть людьми, как любить близких.
Главный вывод, который я извлекла? Любая болезнь – это часть жизни, от нее никто не застрахован, важно жить дальше и продолжать делать добро и ценить то, что у тебя есть.