С Наташей Заманской, равным консультантом, членом правления ассоциации «Е.В.А.» мы познакомились на конференции по СПИДу в Москве. Точнее как познакомились – Наташа фотографировала все три дня, а я наблюдала за ней. Несколько дней назад на сайте ассоциации «Е.В.А.» вышло небольшое интервью с Наташей об усталости от приема АРВ-терапии. Из интервью стало понятно, что Наташа уже 22 года живет с ВИЧ. Из них минимум несколько лет – с открытым статусом. Мы созвонились с ней по скайпу, и кажется, это было самое ее откровенное интервью до сих пор.

 

Наташ, а вот вы в Америку летали недавно, судя по фото в фейсбуке. Это по работе было?

А это каким-то чудодейственным способом я попала в обучающую программу. До этого все отказывали-отказывали, а тут – раз, и решили не отказывать. Они нам показывали то, как они занимаются фандрайзингом. Насколько это обучение – не знаю. Это больше выглядело так: «Сидите и завидуйте» (смеется). Система-то другая, и воспитание тоже. Там для простого гражданина и для обычных фирм очень выгодно заниматься благотворительностью, вкладывать во что-то. В Америке ты занимаешься благотворительностью, и благодаря этому снижается процент налога, который та платишь. Они так воспитывают волонтеров еще в школе, и отношение к собственному городу по принципу — «Это мой дом». Было просто волшебно. У нас таких глобальных выгод для предпринимателей и простых граждан как у них, конечно нет. У нас частные пожертвования – это какой-то минимум. А у них на это может существовать организация. У них еще государство обеспечивает функционирование НПО государственным дотациями до 60% . И как наших на это подвигнуть — непонятно.

У нас похожая ситуация. В Молдове очень хорошо жертвуют на детей больных раком, а на СПИД никто не денег не денег. Тем более никто не жертвует на реабилитацию, например.

У нас примерно также. Ребенок больной раком – это как бы нормально. А жертвовать на работу равного консультанта, например, – нет, потому что, по мнению большинства людей, мы должны работать бесплатно. Вообще в России соцработа дешево стоит. Я подрабатывала как-то на выходных, фотографировала девушек из Норвегии, которые прилетели в Питер путешествовать. И они, когда узнали, что я соцработник, говорят: «Ну ты хорошо зарабатываешь». Ну конечно, поэтому все выходные я хожу и фотографирую по всему городу (улыбается). Чтобы заниматься соцработой, нужно крутиться. Потому что моя зарплата в месяц – это цена одной свадебной съемки.

Сейчас из каких средств вам платят зарплату?

На деньги президентского гранта, который «Е.В.А.» выиграла в прошлом году. Я была первым равным консультантом, который работал по этому гранту в городе с Центрами семьи официально, по госзаказу. Сейчас этот грант дает возможность работать 3 людям на весь город. Не очень понятно, как разрываться.

Как вообще вы попали в соцсферу?

Я пришла на группу взаимопомощи «Свеча» в свое время (Программно-целевой благотворительный фонд «Свеча» был создан в 2004 году людьми, живущими с ВИЧ. Фонд работает с ВИЧ-положительными людьми, детьми сиротами, с людьми, находящимися в местах лишения свободы и наркозависимыми – прим.ред.).

Потом в силу обстоятельств поняла, что если я самостоятельно не начну разбираться со своей жизнью и что-то понимать, то для меня мой статус будет проигрышной ситуацией. И я пошла учиться на курсы соцработников в первый мед (Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И. П. Павлова – прим.ред.). Мой курс назывался соцработа плюс ВИЧ.

Сколько вам было лет тогда?

Это было около 8-9 лет назад. Я на тот момент уже прервала одну схему арв-терапии, это не очень хорошо на мне сказалось. Это спровоцировало у меня был рецидив подросткового туберкулеза. Параллельно с лечением я пошла учиться. Я поняла, что лучше всего не рассчитывать, что за меня кто-то что-то решит, поддержит, и что мне нужно побольше знать. То есть я не пришла в соцработу, чтобы спасти весь мир. Я пришла спасти себя. То, что я делаю для клиентов, я компенсирую себе – той беззащитной девочке, у которой тогда нужной поддержки не было. Тогда еще не было столько психологов, соцработников.

Я вообще не знала, что у вас еще и туберкулез был.

Еще и гепатит С. Я получала образование за образованием, пока лечилась. Когда мне диагностировали туберкулез, у меня уже клетки иммунитета были очень низкими, противотуберкулезная терапия сожгла мне печень, у меня был лекарственный миокардит. А гепатит я вообще лечила пегасисом. Из всего этого меня вытаскивала врач Светлана Юрьевна Романова из СПИД-центра, за что я ей очень благодарна. У меня там весёлая эпопея с лечением была, и я вообще не верю, что это все про меня.

Вы 22 года с ВИЧ живете, вы же не все эти годы принимали АРВ. Можете вспомнить период без терапии и период, когда вы начали ее принимать?

Когда я еще не принимала АРВ-терапию, я могла забить на сдачу анализов. Я вот сейчас я все четко сдаю и делаю все, чтобы мне давали терапию на несколько месяцев вперед. Раньше мне не приходилось иметь постоянный контакт с врачами, а сейчас уже не знаешь, что им сказать, когда приходишь, поэтому начинаешь болтать на какие-то отстраненные темы (улыбается). Было проще тогда, без терапии. Прием таблеток в твоем графике – это время, когда тебе надо куда-то поехать, сдать кровь, прийти за анализами, забрать терапию.

Вы начали терапию потому что надо было?

Тогда я плотно общалась с Сашей Волгиной, и у нас тут все склады городской больницы были заполнены Стокрином (Эфавиренз), у нас была программа «Глобус» и все ломилось от Стокрина. Саша конечно умеет подзадоривать, и она меня убедила: «Тебе нужна терапия!». Ну и я сдалась, хоть вирусная нагрузка у меня было не очень большая. Это был 2007 год. Я принимала две таблетки сутра и три вечером, и мне было плохо сутра до вечера. Врачи не хотели ничего снимать, выписали успокоительных, в общем весело было. Кончилось тем, что на полтора-два года я бросила терапию. Вернулась я к ней, когда уже был очаг туберкулеза. Так что для равного консультирования у меня есть свой отрицательно-положительный опыт про то, как не надо делать. За эти два года я и работу потеряла, много было не очень хороших моментов.

Ваш опыт отрезвляюще действует на людей, которых вы сегодня консультируете?

Я не думаю. В общем-то это информация для размышления, она не для всех. Для многих клиентов мы проговариваем происходящее на сегодняшний день и примерно прогнозируем не очень положительные события в случае, если они не будут ничего предпринимать. И люди все-равно достигают своего дна, вот им надо. Сто процентов что сработает – никогда не знаешь.

Та терапия, которую вы тогда начинали, и та, которую вы пьете сегодня – это разные вещи?

Ну конечно – это уже не настолько агрессивные лекарства. Но на камеру хочется сказать, как все замечательно, конечно. Это не совсем правда. Я вижу, как некоторые борются с липодистрофией, и они много сил и времени тратят на это. Но вот такие вещи мы не рассказываем клиентам, а то кто у нас терапию будет пить, скажите, пожалуйста? Такие вещи толкают на диссидентство. И не со всеми это происходит, для этого нужен контроль врача и своевременная смена схемы лечения.
Терапия — это сложно, да, а что делать?

Хорошо, что вас держит на терапии сегодня?

Слушайте, вы сейчас чего от меня ждете? Каких-то пламенных высказываний? Меня ничего не держит, я просто пью терапию. Это вопрос закрытый, потому что когда-то я так решила, что я буду просто ее пить. Я не думала много, я ее просто пью. И я испытываю недовольство временами, но я правда не обсуждаю это с собой. Просто пью.

Это правда, что вы 6 лет провели в монастыре?

Да, но я не матушка Наталья. (Смеемся обе).

А можете рассказать, как это было?

Когда я узнала о своем статусе, мне тогда сказали, что я через пять лет сгнию и умру. И я сначала пустилась в разгул, в разгуле мне не очень повезло, комфорта не было. И я просто не понимала зачем мне жить, если через пять лет я буду гнить. Завести семью? — Зачем? Строить карьеру? — Зачем? Выучить какой-нибудь язык? — Зачем? Все вот такие вопросы существования сводились к одному – зачем? У меня не было миллионов, чтобы просто путешествовать, если бы они были, я бы однозначно поехала вокруг света. Но поскольку их не было, я пошла хоть куда-то, где я могла за что-то зацепится.

У меня были друзья-иконописцы, они все время ездили по святым местам, они же меня и в церковь затащили. В свое время я приехала просто посмотреть. Мне там понравилось. Это были 90-е. Меня тогда потрясло, потому что в церкви при монастыре я увидела другого рода человеческие отношения. Как некая сказка. Она конечно со временем разрушилась, но все-таки. По сравнению с тем как жили все в России, это было как-то помягче, ближе, удивительно и тепло. Когда случилась беда, я помогала реставрировать Храм Петра и Павла под Питером. И батюшка мой был монах, я конечно же там начиталась книжек. И вот у кого-то появляется Тибет, а у меня появился монастырь в Карелии. Одно на другое наложилось — ВИЧ, короткий срок жизни и желание духовно совершенствоваться. Не хватало мне тогда осмысленности в жизни.

То есть причина ухода в монастырь была не только в ВИЧ?

Естественно. Но я до сих пор не поняла, зачем мы живем, честно. Этот смысл жизни не найден. Я просто живу, также, как и пью терапию – просто живу.

Как к вам отнеслись в монастыре?

Они в шоке от меня были, конечно. Я ведь не скрывала, что живу с ВИЧ. У меня непростой характер, но у меня был хороший батюшка – духовник монастыря и всей епархии. Я была старшей сестрой на скотном дворе. Мне очень нравятся животные, я там развела кучу коров, лошадей, у меня было целое хозяйство. У меня было послушание делать все как я считаю нужным и когда считаю нужным. Это самая благодатная почва, поэтому мне было легко. Жестко меня не смиряли, и прибавляли ответственностей со временем. Не было такого, что только комната, четки, пост и ограниченное пространство. Все было здорова, весело и задорно.

Вы религиозный человек?

Почему если я верю в Бога, я должна быть религиозной? У меня есть потребность в нем, но это не значит, что я ежедневно долблюсь об пол и делаю что-то сумасшедшее. Это внутренне ощущение и мне с ним комфортно жить.

Эти шесть лет служения что-то оставили в вас?

Конечно, я в первую очередь жива осталась. Я не сторчалась, не спилась, не повесилась и через 5 лет не умерла. Монастырь – это возможность приобрести некий стержень. Я ушла туда, когда мне было 24, и вернулась уже взрослым человеком. Монастыри – не для слабаков. Вот это вот: «Я уйду в монастырь!», да кто вас там ждет, послушайте?!

Вы дружите с батюшкой?

Как дружим, мне пишут местные жители, пишут работники монастыря, с матушкой перезваниваемся. Я собираюсь туда этим летом съездить.

Почему вы не остались там?

Выросла, к тому же терапия появилась. Монастырь — это очень тяжело. Я вообще из города, утро с топором – это прекрасно конечно, но после такой жизни можно выступать на олимпиаде. Мне кажется, у меня мышцы были даже на лбу (смеется). Я просто поняла тогда, что хватит, мы были друг другу очень полезны. Но пора было возвращаться к мирской жизни.

Привыкнуть к обычной жизни было сложно?

Конечно сложно. Всем вокруг вообще наплевать на твою веру. Ты не конкурентоспособный абсолютно. И это не прорабатывается психологами. Столько лет меня сделали уязвимой.

У вас был момент, когда вы ощущали себя не как все?

Я думаю, все так задумываются о себе в какой-то момент жизни. И те, кто с ВИЧ, и те, кто без ВИЧ.

Вы как-то говорили в интервью, что вашим партнерам, вы всегда рассказывали о своем статусе и не скрывали его. Как вы это делали, можете описать?

Да, я просто общаюсь и говорю. Бывает расскажу про работу и заодно расскажу, что сама положительная. Но окружение знает, соседи знают, родственники. Ну что мне скажешь — «Ты ВИЧ-евая?» Да, и? Если кому-то что-то не нравится, я сразу же устанавливаю границы, и развития не происходит. И для меня это проходит безболезненно.

Сколько людей вы консультируете в среднем в месяц?

Около 400 точно. Часть консультаций происходят онлайн, часть в поле и по телефону.

Во время консультаций, на какие вопросы вам приходится отвечать чаще всего?

Какое расписание у врача. Или какой телефон у врача. Как правило, в 8 случаях из 10 люди обращаются за банальной информацией – где лучше лечат, в какое время принимает врач, как это все происходит и хороша ли их схема антиретровирусной терапии.

Что для вас результат этой работы?

Когда человек начинает стабильно посещать врача, принимать терапию, когда мамочкам возвращают детей, когда люди избавляются от зависимости. Доказательная база соцработы – сложная и долгая штука. С одним человеком можно работать годами. Поэтому я не задумываюсь о прямых результатах, я их не складываю в баночку, это спасает меня от выгорания. Я нахожусь в цепочке изменений человека. Когда она сложится, тогда и будет этот результат. Но я не знаю, когда это произойдет. Это понимание я приобрела в церкви, речь о терпении, принятии. Нам тогда говорили: «Вы – навоз, на котором вырастут цветы». Это не обидно. Потому что мы – это подкормка для изменений. Наверное, так стоит жить.

Вообще, когда вы статус открыли, как люди отреагировали?

Просто кто-то исчез. Мама первое время считала, что я загубила себе жизнь. Не очень понятно, как это воспринимать. Она конечно расстроилась, ей было страшно и зная ее характер, я отвела ее к психологам. В такой ситуации, самое главное чтобы близкие люди не переживали. А остальные родственники отнеслись спокойно, наверное, потому что были информированные.

Вы как-то написали у себя на фейсбук-странице, что вообще лучше жить без ВИЧ, как без гриппа, астмы и больных зубов. Как вы думаете, ваша жизнь сложилась бы по-другому, если бы не было ВИЧ?

Конечно, без сомнений. Я бы не работала в СПИД-сервисе. Я, возможно, даже людям бы не помогала. Я с ВИЧ-ом выросла, я же в 21 год инфицировалась. Я могу только предполагать, чтобы произошло, если бы не болезнь. Но как-то по-другому бы жила. Это вопрос из разряда: «Если бы я родилась в другой стране…». Конечно же, я бы по-другому прожила свою жизнь.

Но вы можете себя назвать счастливым человеком сегодня?

Сегодня не тот момент, потому что я простужена. У меня приятный разговор и все хорошо, живем дальше.

Текст: Елена Держанская
Фото: личный архив героини

 

Подписывайтесь на нашу страницу в Фейсбуке и Одноклассниках!
positivepeople.md