Irina Zolotykh din Troitsk (regiunea Chelyabinsk) are un lung istoric de consum de droguri injectabile, hepatită C, ciroză hepatică, HIV și handicap. Ea a găsit puterea nu doar de a face față dependențelor și diagnosticelor sale, ci și de a ajuta oamenii în calitate de consilier de la egal la egal. Acum este avocat de stradă, manager de caz și coordonator al unor proiecte cheie de asistență de grup. Irina a povestit pentru СПИД.ЦЕНТР despre experiența ei.

- Cum a început povestea ta?

- Multă vreme am luat droguri, acesta era modul meu de a "apărea", voiam ca părinții mei să mă vadă. Un copil bun nu era remarcat până în clasa a zecea, iar creierul meu de copil a decis să facă asta pentru ca mama să mă bage în seamă. După cum s-a dovedit, dacă folosești, este inevitabil să existe probleme de sănătate mai târziu.

În 2015, am ajuns la spital, unde am fost diagnosticată cu hepatită. Analizele au fost proaste, ALT (alanin aminotransferaza, o enzimă care apare în sânge în patologiile hepatice) era peste așteptări, aveam valori sub 300 când norma era de 40. În ciuda faptului că era o problemă uriașă, am continuat să-mi iau propriile medicamente, "Fosfogliv" și "Heptral", care, după cum s-a dovedit, erau doar fuflomicină. Acești hepatoprotectori nu au niciun efect dovedit. M-au pus pe medicamente și în fiecare zi analizele sunt din ce în ce mai proaste. Eram seropozitiv, dar era imposibil să încep terapia antiretrovirală, deoarece celulele CD4 erau sub 200, eram în stadiul de SIDA "generalizată" și aveam nevoie de profilaxie antituberculoasă. Iar la valorile ficatului meu, această profilaxie era echivalentă cu moartea. Ce roată nenorocită.

- Cum ai ieșit din ea?

- Eram singur cu problema mea. Părinții mei nici măcar nu știau. În 2015 am auzit pentru prima dată cuvântul fibroscan pentru prima dată, dar nu de la un medic, ci de la cineva cu aceeași problemă. Un tip care a fost în spital cu mine m-a sfătuit să fac un fibroscan. Este cel mai precis instrument de diagnosticare a ficatului. Dacă nu ar fi fost acel băiat, aș fi continuat să fiu tratat degeaba. Când am făcut fibroscanul, am descoperit ciroză, pe care ecografia nu o evidențiase înainte. L-am întrebat mai târziu pe doctor de ce nu m-ați trimis imediat la un control. "Nu am știut." Sincer să fiu, am crezut că a fost sfârșitul liniei, că trebuie să plec. Dar Cancelaria din Ceruri mi-a prescris un alt plan.

Mi-am dat seama că trebuie să trăiesc cu ea. Am început să adun informații de peste tot: am căutat pe internet, am citit literatura de specialitate, m-am adresat Centrului SIDA, am vorbit cu specialiști și medici. Timp de un an am acumulat cunoștințe. Am găsit oameni în grupurile de întâlniri ale persoanelor seropozitive, în comentarii, am pus întrebări, am plictisit oamenii cu întrebările mele.

Am înțeles că trebuie să trăiesc cu asta, este al meu. Aceasta este experiența mea, responsabilitatea mea. Nimeni nu este de vină pentru problemele mele, în afară de mine. M-am simțit foarte rău, m-am trezit deja obosită, nu aveam energie.

Apoi am întâlnit consilieri de la Sankt Petersburg, cărora le sunt încă recunoscătoare. Am reușit să depun o cerere pentru a treia grupă de handicap. Undeva, băieții mi-au spus cum să o fac.

În cele din urmă, am găsit un furnizor al celor mai ieftine medicamente generice pentru tratarea ficatului meu. Nu aveam bani, îmi strângeam pensia pentru a cumpăra medicamente. În mod miraculos, am reușit să negociez cu furnizorul să îmi permită să plătesc medicamentele în rate. Recunoaște că eu am fost primul care a primit medicamente în acest fel, cheltuind 10.000 pe lună pe medicamente.

Medicamentele au ajutat. Un an mai târziu, în 2016, scorul meu de fibroză s-a schimbat de la F4 la F2. Există patru stadii, de la F0 (ficat sănătos) la F4 (ciroză). După încă un an a fost F0 și a fost eliminat handicapul. Sunt foarte recunoscător tuturor celor implicați în recuperarea mea.

- De ce ai devenit consilier de la egal la egal?

- Aveam o mulțime de informații pe care voiam să le împărtășesc cu oamenii. Încetul cu încetul, am început să ofer consiliere, transmițând experiența mea. Le-am spus oamenilor cum să depună o cerere de handicap, cum și de unde să cumpere medicamente pentru hepatita C. Apoi am fost invitat să mă alătur grupurilor de ajutor de pe rețelele de socializare. Vorba din gură în gură a început să se răspândească, iar oamenii au început să mă contacteze singuri.

Am găsit fundația de caritate "Sursa Speranței" și am luat legătura cu conducerea acesteia. Directorul fundației, Alexei Tananin, a venit personal împreună cu alți consilieri de la egal la egal și m-au invitat să mă alătur echipei. Acesta a fost începutul formării mele profesionale.

Acum sunt un specialist certificat. Conduc emisiuni în direct în grupuri de consiliere, vorbind despre ART, discriminare și stigmatizare. Și, bineînțeles, hepatita virală. Împărtășesc tot ceea ce știu. Particip la seminariile de formare ale fundațiilor din Kazan, Sankt Petersburg, Moscova și Tiumen. Acolo unde există oportunități de a obține cunoștințe, experiență, mă duc acolo. Am mai mult de 30 de certificate.

- Cum află oamenii despre dumneavoastră și despre ce puteți face pentru a vă ajuta?

- Conduc un grup în VK "Point of Support". Multe camere de chat din oraș și din regiune au informații despre mine. Cărțile de vizită, "din gură în gură", discuțiile la nivel național ale consilierilor de la egal la egal funcționează bine. Consilierii de la egal la egal din orașe diferite își îndrumă reciproc persoanele în funcție de teritorialitate.

Îmi actualizez în continuare cunoștințele, învăț, particip la diferite cursuri de formare pe grupuri-cheie. Tot ceea ce este legat de infecția cu HIV, de bolile semnificative din punct de vedere social, de droguri.

Lucrăm cu diferite grupuri de persoane. Le spunem că este întotdeauna posibil să renunțe la droguri, să trăiască o viață diferită. Să se trateze și să se bucure de viață. Să se căsătorească, să iubească, să muncească, să călătorească. La orice vârstă, cu orice trecut, poți pur și simplu să te ridici și să începi să trăiești într-un mod nou. Este greu, este înfricoșător, dar este real. Am fost complet treaz timp de opt ani.

La un moment dat, când m-am trezit în toată povestea asta, nici măcar nu știam la cine să mă adresez. Medicul avea o limită de 15 minute pentru fiecare pacient. A explicat totul cât se poate de sec, iar tu ieși din birou cu o mie de întrebări. Consilierii de la egal la egal fac o treabă excelentă în acest sens. Vorbim o altă limbă cu oamenii. Când un medic nu poate transmite un mesaj, știu din experiența mea de consilier că pot găsi cuvintele potrivite. Oamenii au mai multă încredere în mine decât în doctor, pentru că așa sunt eu. Mai ales în orașul meu. Mulți oameni mă cunosc, știu cum am trăit înainte, ce am făcut. Iar acum sunt mândru să spun că sunt un egal. Băieți, uitați, știu cum este, vă voi ajuta.

Acum sunt avocat de stradă, apărând drepturile persoanelor din grupurile vulnerabile, coordonând proiecte sociale și lucrând într-un birou cu prag scăzut. Biroul oferă proceduri simplificate pentru consultații medicale și testare HIV pentru consumatorii de droguri, persoanele fără domiciliu stabil, persoanele eliberate din instituțiile penitenciare.

- V-ați confruntat cu discriminare din cauza diagnosticului dumneavoastră?

- Când am fost diagnosticat cu hepatită, nu am întâmpinat probleme deosebite în ceea ce privește asistența medicală. Dar în ceea ce privește HIV, da. Aici încă se mai poate întâmpina discriminare. Ne luptăm împotriva ei. Acum vom lansa un proiect pentru orașele mici din regiune, vom organiza cursuri de formare pentru lucrătorii medicali împotriva discriminării persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA și a celor care trăiesc cu HIV.

Mulți oameni se confruntă, dacă nu cu discriminare directă, atunci cel puțin cu un tratament indiferent. Ca și mine, când nu am primit la timp o trimitere pentru o examinare și am fost tratat cu manechine. De exemplu, recent, un consilier pe care îl cunoșteam a reușit să aducă un bărbat la ART, dar i-au trebuit șase luni pentru a-l convinge să urmeze terapia. A venit la un psiholog când era într-o comisie de tratament pentru droguri, iar psihologul i-a cerut un certificat de la un narcolog care să ateste că nu mai consumă droguri. Și i s-ar prescrie terapia doar cu un certificat. Există o mulțime de povești similare.

- Care sunt calitățile unui consilier de la egal la egal?

- Cea mai importantă calitate pentru un consilier de la egal la egal este umanitatea. Dacă nu-i iubești pe oameni, nu-i vei ajuta cu adevărat. Ne este greu să formăm o echipă puternică, pentru că într-un oraș mic, puțini sunt cei care vor să-și deschidă fața. Este dificil să recrutezi oameni pentru a face ceva mai serios, deși există atât experiență, cât și dorința de a crește.

Mulți oameni intră în acest domeniu sperând să facă bani, dar povestea mea este diferită. Aveți nevoie de o mare resursă interioară. Ne epuizăm din când în când, contingentul este complicat. Oamenii nu sunt ușori, cu dureri, cu necazuri. Toți cei care au consumat droguri sunt copii traumatizați. Nu poți ajuta oamenii urându-i.