Pentru unii dezvăluirea statutului său HIV-pozitiv este o faptă de eroism, pentru alții – o tragedie. Pentru eroina noastră de astăzi, Tatiana Meșereacova, colaborator al Centrului Social Regional ”Viață cu speranță” din Bălți, participantă a proiectului ”Devianța pozitivă” – este un lucru obișnuit.

 

Tanea, sper să nu se supere cititorii noștri, dar îți voi adresa întrebarea pe care o adresez tuturor participanților proiectului ”Devianța pozitivă” la începutul interviurilor noastre: ce te-a determinat să-ți dezvălui statutul?

De fapt, de foarte mult timp nu-l mai ascund.

Pe bune?

Desigur. Imediat ce am aflat, mi-am adunat toți prietenii și le-am spus: ”Sunt bolnavă. Am statut”. Ei, bineînțeles, m-au sprijinit. Eu însă i-am speriat deodată spunându-le că dacă cumva vor observa că-mi sângerează gingiile sau vreo picătură de sânge undeva, să bată imediat alarma, fiindcă i-aș putea infecta. Pe atunci pur și simplu nu cunoșteam toate căile de transmitere a infecției.

Cum te-ai infectat cu HIV?

La început a fost diagnosticat cu HIV soțul meu. Peste doi ani, în timpul sarcinii, s-a depistat și la mine. Eu eram pregătită, nu-mi era frică de statutul în sine. Prima mea reacție a fost: ”Cum vor percepe oamenii știrea?”. Acest aspect mă îngrozea, adică cum să le spun părinților, prietenilor, ce atitudine vor avea față de mine. Statutul în sine în general nu mă îngrijora, fiindcă am făcut acest pas în mod conștient.

Pe atunci profilaxia în timpul sarcinii exista deja?

Este vorba despre anul 1998. Pe atunci nu era nimic: nici tratament, nici profilaxie. Cu un an înainte, fusesem spitalizată cu glomerulonefrită. Medicii au luptat pentru a-mi salva viața fără a mă conecta la hemodializă. Un an am petrecut în spital făcând tratament hormonal și chimioterapie. Cu un asemenea diagnostic este ireal să duci sarcina, fiindcă rinichiul se descompune treptat și gravidele își expun riscului atât propria viață, cât și viața copilului. De aceea, când mi s-a spus că sunt însărcinată și am statut, nu mi-am dat seama ce m-a afectat mai mult: prima știre sau cea de-a doua. Medicul curant mi-a spus că trebuie să întrerup sarcina. Mi-a dat un tichet pentru avort, am mers cu el la consultația pentru femei, am stat puțin acolo, m-am gândit și m-am întors acasă. Apoi am mers a doua oară, a treia.

De multe ori ai mers?

De vreo șase ori, până când medicul nu a insistat să fac o alegere. Eu am decis să păstrez copilul. M-am internat pentru supraveghere, totul a decurs bine. Pe Alina am născut-o singură, adică pe cale naturală, fără intervenția cezariană.

La început, atât timp cât ați făcut analize fetiței, a fost un stres pentru voi, da?

Da, foarte mare, fiindcă medicii consemnau pe cartela medicală cu litere roșii mari ”HIV”. Ori de câte ori luam cartela acasă, ștergeam cu lama această inscripție. Am șters-o o dată, de două ori, după care soțul a venit la medic și a spus că dacă va mai fi scris vreodată statutul meu pe cartelă, va face scandal. După aceasta au încetat să mai scrie. Însă oricum deja ne cunoștea întregul personal al spitalului. Deși eu nu eram o utilizatoare de droguri, întotdeauna aveam grijă de mine și de copil, medicii aveau o atitudine preconcepută față de mine.

Și ofensatoare pentru tine.

Bineînțeles. În momentele când mă simțeam ofensată, pur și simplu începeam deodată să spun: ”Eu nu sunt o narcomană, sunt o persoană cumsecade și această boală nu este consecința modului meu desfrânat de viață. Pur și simplu așa s-a întâmplat”. Fiecare considera că este de datoria lui să întrebe de ce s-a întâmplat și cum m-am infectat. Eram nevoită să spun că m-am infectat de la soțul meu care fusese un utilizator de droguri. Dar atitudinea preconcepută în consecință doar se amplifica.

Tu doar știai cu cine te căsătorești?!

Nu, la acel moment el nu consuma. Doar atunci când am început să trăim împreună, am început să observ că utilizează periodic droguri. Se întâmpla tot mai des și mai des. Acum zece ani el a decedat din cauza complicațiilor pe fundalul HIV. Nicidecum nu ne reușea să inițiem tratamentul ARV, fiindcă tratamentul se elibera la Chișinău și cineva dintre cunoștințele noastre care fusese la Chișinău, s-a întors și ne-a spus că acolo nimic nu se face și nimic nu ți se dă. Deja mai târziu am înțeles că pur și simplu el avea o imunitate puternică și o încărcătură virală scăzută, de aceea nu i se prescrisese tratament. Noi însă atunci am decis că, într-adevăr, nu merită să mergem la Chișinău.

Când ați inițiat totuși tratamentul?

Când a început să se simtă tot mai rău, am început să facem investigații medicale. Mult timp ei nu reușeau să stabilească un diagnostic. Deja când a început tusea cu sânge s-a confirmat că are tuberculoză. Când am vrut să tratăm tuberculoza, a dat de știre hepatita C. Medicii au spus că nu ne pot ajuta cu nimic. Tratamentul nu putea fi prescris înainte de a fi tratată tuberculoza. Tuberculoza nu putea fi tratată din cauza complicațiilor ce afectau ficatul. Peste o lună și jumătate el a decedat. Fără tratament. Mă infectase și pe mine cu tuberculoză. Deși m-am simțit foarte rău din cauza tratamentului, l-am administrat până la capăt. În acea perioadă m-au ajutat foarte mult prietenii mei: alergam împreună dimineața, serveam împreună lapte cald, mâncam grăsime de bursuc. Datorită sprijinului lor m-am însănătoșit și mi-am revenit, fiindcă după moartea soțului am avut o depresie profundă. Îmi era foarte frică că voi muri și eu, deoarece nu administram pe atunci tratament. Imunitatea mea constituia doar 23 de celule. Alina, fetița mea, abia mersese în clasa întâi, eu mă străduiam să mă gândesc la viitorul ei, mă străduiam să fiu o mamă bună. Dar îmi era deosebit de greu. Îmi amintesc cum mâncam grăsime de bursuc după care beam lapte, iar Alina s-a apropiat de mine și m-a întrebat: ”Mamă, e gustos?”, la care eu i-am răspuns: ”Desigur e gustos! Doar vezi că o fac în fiecare zi”.

Când ai început să administrezi totuși tratamentul ARV?

După ce l-am îngropat pe soțul meu. Imediat ce am tratat tuberculoza, am plecat la Chișinău și mi s-a prescris tratament. Am avut însă un efect advers sever de la tratament – lipodistrofia – am început să slăbesc. Mi s-a schimbat schema de tratament, dar eu am decis să plec la muncă la Moscova. Acolo am abandonat tratamentul, iar când am revenit acasă peste doi ani, imunitatea mea era sub 20 de celule și medicii au diagnosticat stadiul SIDA. Astăzi administrez tratamentul la ore stricte, mă simt bine și nu mai caut căi ocolite.

Dar cu hepatita ce ai de gând să faci?

Deocamdată nu mă deranjează. Când medicii îmi spun că este timpul să mai tratez ficatul, fac câte ceva. Când voi simți că este rău de tot, probabil mă voi gândi serios la un tratament temeinic.

Fetița ta știe despre statutul tău?

Bineînțeles. Încă de când era mică de tot, îi spuneam deschis că mama este bolnavă, că are un virus. Ea doar vedea că luam zilnic pastilele. Pe când avea 14 ani, în timp ce mergeam împreună spre casă, eu am recunoscut: ”Alina, tu știi că eu am HIV?”. Iar ea mi-a răspuns: ”Evident că știu. Nu era greu să-mi dau seama venind la tine la serviciu”. Atunci m-a întrebat multe și despre toate și mai mult nu am mai revenit la acest subiect.

Este informată bine deci! Nu mai trebuie să-ți faci griji pentru ea.

Da, ea deja știe totul. Eu și prietenilor mei le organizam înainte adevărate seminare când ne întâlneam. Singura care nu poate accepta diagnosticul meu este mama mea. Ea până și astăzi consideră că HIV este ceva groaznic și rușinos. Eu înțeleg că nu are sens să o conving. Pur și simplu uneori îi las ca și cum întâmplător materiale informaționale, conectez anumite spoturi video, emisiuni când gătim împreună la bucătărie.

Te doare atitudinea ei?

Mă doare foarte mult. Mama mea gândește prin stereotipuri. Ea consideră că HIV este o ciumă, că este o boală a narcomanilor și a prostituatelor. Eu însă încerc să-i explic că este o boală obișnuită și eu pur și simplu am avut mai puțin noroc.

Cum l-ai cunoscut pe actualul tău soț? Este și el HIV-pozitiv, nu-i așa?

Știi cum se zice: nu aș fi avut parte de fericire, dacă nu aveam parte de necaz – aceasta este despre mine. Relația mea anterioară nu a fost una sănătoasă. Persoana cu care eram mă teroriza permanent, se străduia să mă controleze, era gelos, uneori aplica și violența fizică. Odată, pe când mă insulta, alături s-a pomenit Oleg, actualul meu soț, care m-a apărat atunci. După aceasta a început să mă conducă acasă, apoi mi-a propus să locuiesc cu el, astfel am devenit un cuplu. Suntem deja un an împreună, iar în această lună planificăm să ne înregistrăm oficial relația.

Faptul că soțul tău are și el HIV facilitează cumva relația voastră?

Desigur. Atunci când construiești o relație cu o persoană fără statut, îți foarte multe griji, fiindcă nu ești asigurat și multe se pot întâmpla, iar apoi această persoană s-ar putea confrunta cu multe dificultăți. Deși eu până în ultima clipă m-am împotrivit și nicidecum nu mă hotăram să îi spun despre statutul meu. Însă după ce totuși am făcut-o, Oleg mi-a spus: ”Eu îi spun că sunt gata să-mi dau viața pentru ea, iar ea îmi vorbește despre un oarecare HIV!” (zâmbește).

Ce atitudine are fiica ta față de noua ta căsătorie?

Ea l-a acceptat. Ei au găsit imediat limbă comună.

Tanea, ce semnificație are pentru tine proiectul ”Devianța pozitivă”?

Pentru mine acest proiect este posibilitatea de a-mi aduce contribuția la lupta cu stigma și discriminarea. Deocamdată sunt puțini oameni dispuși să vorbească deschis despre statutul lor HIV, dar printre ei sunt oameni de succes, oameni frumoși, inteligenți despre care niciodată nu-ți va trece prin gând că sunt HIV-pozitivi când îi privești, fiindcă au o viață reușită și împlinită. Singurul lucru care îi frământă este că ei nu știu cum să trăiască deschis cu statutul lor HIV. Or, adeseori ne confruntăm cu situații când într-o familie cu trei copii, soțul a fost concediat când s-a aflat că are HIV.

Se întâmplă așa ceva în zilele noastre?

Chiar de curând s-a întâmplat. Un asemenea om va trăi permanent cu frica că ceilalți vor afla despre statutul lui și îl vor concedia din nou, deși are o familie obișnuită, normală, fericită. De aceea pentru noi este foarte important să ne unim, că ne conjugăm eforturile și să ne deschidem fețele. Dacă vom declara și vom arăta că trăim cu fețe deschise și oamenii ne vor trata egal, ce pe ceilalți, atunci ceva se va schimba. Apropo, unii prieteni de-ai mei până și azi mă întreabă dacă pot să le spună altora că eu am HIV. Eu întotdeauna le răspund că se poate. Nu e nimic groaznic în aceasta, fiindcă din cauza ignoranței apare frica și discriminarea.

Tu te-ai confruntat personal cu discriminarea?

Cândva, demult. De cele mai multe ori, din partea medicilor. Îmi amintesc că după ce am născut, mi s-a interzis să ies din salon. ”Ai uitat ce diagnostic ai?”, striga infirmiera. Astăzi cunoștințele mele se confruntă cu același tip de discriminare deși au trecut deja atâția ani. Este adevărat că acum noi ne străduim să scriem demersuri, plângeri, ne apărăm drepturile. Chiar de curând, după un caz similar de discriminare, am scris un demers în adresa medicului-șef al maternității și atunci el ne-a spus că de când primește nașterile pacientelor HIV-pozitive, noi am fost primii care au scris oficial o plângere în legătură cu discriminarea.

Reiese că toți ceilalți tac?

Probabil. Nu știu. Atunci noi ne-am gândit că oricât de puțin, dar totuși am făcut ceva pentru a le da de gândit (personalului medical).

Fiică te susține, te ajută când te simți rău, de exemplu?

Eu nu prea mă îmbolnăvesc. Nu-mi pot permite un asemenea lux să mă dau bătută. Mie în general mi se pare că ea a crescut foarte repede și mi-a rămas atât de puțin timp să o tutelez, încât eu sunt cea care mă străduiesc să o mai răsfăț.

Diagnosticul ți-a influențat cumva viața?

Niciodată nu m-am gândit cum ar fi fost viața mea dacă nu aș fi avut HIV. El este și trebuie să învăț să trăiesc cu el. Eu pur și simplu prețuiesc fiecare clipă. Când am ajuns în spital cu insuficiență renală, am înțeles cât e de minunat pur și simplu să trăiești. Și, în general, ce este HIV comparativ cu alte maladii? Este mult mai groaznică aceeași glomerulonefrită, când te gândești în fiecare zi că s-ar putea să ai nevoie de un donator, iar tu nu ai bani pentru intervenția chirurgicală. Să trăiești cu HIV nu e grav. El nu-ți schimbă viața absolut în nici un fel.

Când consulți beneficiarii, ce le spui despre HIV în două cuvinte ca ei să înțeleagă că nu este atât de grav?

Nu reușesc să le explic în două cuvinte. Când află despre statut, rămân șocați, panicați, de aceea cu ei lucrează consultații, psihologii. Dacă este vorba despre oameni pe care îi cunosc, pot să vorbesc eu cu ei. Dialogul e diferit de la caz la caz, în dependență de starea persoanei. Practic toți adresează aceeași întrebare: ”De ce anume eu? De ce mi s-a întâmplat tocmai mie?”. Iată aici încep să le povestesc propria istorie. Când am aflat că am HIV, eram sigură că mai am vreun an-doi de trăit. Doar mai târziu, când am înțeles că mai am mulți ani înainte, am început să trăiesc normal. Eu întotdeauna afirm că noi, oamenii cu HIV, suntem la fel ca și toți ceilalți. Viața noastră este asemenea celorlalți oameni obișnuiți, normali, care nu trâmbițează că au cancer mamar, diabet zaharat sau leucemie. Aceste maladii sunt într-adevăr îngrozitoare, iar cu HIV suntem oameni obișnuiți, fiindcă noi nu resimțim în nici un fel virusul în sine. Noi suntem oameni activi, puternici, care în același fel se trezesc dimineața, trăiesc, muncesc, au timp, forțe, răbdare. Într-o asemenea discuție trebuie să-i dau de înțeles omului că nu e chiar atât de îngrozitor totul cum crede sau i se pare.

Astăzi faci ceea ce trebuie să faci?

Bineînțeles. Eu consider că una din cele mai importante sarcini ale noastre, adică ale lucrătorilor sociali, consultanților, este să convingem omul că trebuie să inițieze tratamentul. Acesta este foarte important. Îmi amintesc cum eram în spital când tocmai aflasem despre statutul meu și ne-a vizitat lucrătorul social dintr-un ONG. Când a început să vorbească despre SIDA, am înțeles că este despre mine. Și iată eu o întreb: ”Și ce urmează?”. Și ea mi-a trasat o linie: ”Urmează tratamentul și trăiești – trăiești – trăiești”. O consultare competentă are un impact foarte puternic asupra felului în care omul își va trăi mai departe viața. Aici este importantă o echipă bună, unită. Eu am avut noroc să lucrez anume cu asemenea oameni.

Ai putea să-ți împărtășești cu noi planurile pentru următorii cinci ani?

Nu-mi fac planuri pentru o perioadă atât de lungă. Acum pentru mine este important ca Alina să absolvească liceul, să susțină examenele, să fie admisă la facultate. Și eu trebuie să reușesc să fac toate acestea.

Să le reușești până când se va întâmpla ce?

Eu admit gândul că pot să mor. Am acceptat ideea și sunt liniștită în acest sens. Bineînțeles nu mă gândesc chiar acum la asta, dar admit gândul. Eu îmi fac planuri pentru un an: de exemplu, la serviciu la care mă gândesc ce am de făcut în această lună, ce am de făcut în luna următoare. Avem parte de băieți buni în echipa ”Devianța pozitivă” și îmi doresc să fie mai mulți oameni pregătiți și dispuși să producă schimbări. Astăzi aceasta este una dintre prioritățile mele.

Crezi că aceasta va influența și va facilita stoparea epidemiei?

Păi, uite, dacă i-am număra doar pe acei care sunt alături ne noi, adică prieteni, rude, vecini, colegi, îți dai seama câți oameni s-ar aduna? Și toți aceștia sunt deja informați, respectiv, sunt protejați. Câți oameni vor mai afla, spre exemplu, despre statutul meu? Sunt conștientă că vor urma întrebări, va urma și stupoare. Noi nu trebuie să schimbăm mentalitatea celor care sunt departe. Dacă vom reuși să schimbăm mentalitatea celor de alături, deja va fi foarte bine. Eu în general consider că dacă omul se teme să-și dezvăluie statutul, înseamnă că el nu a ajuns să se accepte pe sine însuși. Dacă conștientizăm că HIV nu este atât de groaznic, de ce pur și simplu n-am
face-o?

Interviul a fost realizat în cadrul proiectului ”Prototipul abordării inovative a devianței pozitive a femeilor și bărbaților care trăiesc cu HIV în Moldova”. Proiectul își propune drept scop reducerea nivelului de stigmă și discriminare față de persoanele care trăiesc cu HIV prin implementarea prototipului devianței pozitive în vederea creșterii numărului de PHS care trăiesc cu HIV deschis, fără a-și ascunde statutul. Proiectul este finanțat de organizația ”UN Woman”, fiind implementat de către Asociația Obștească ”Inițiativa Pozitivă”.

 

Text, foto: Elena Derjanschi