În Moldova, aproximativ 1.000 de persoane trăiesc cu boli genetice rare. Cifrele exacte nu sunt cunoscute de nimeni, din motiv că din cauza lipsei de cunoștințe a părinților și a medicilor, precum și din cauza lipsei de echipament medical, copii trăiesc de ani de zile, cu boli rare și părinții lor nici măcar nu știu despre aceste boli. Am cunoscut trei familii al căror copii cresc cu boli rare și i-am rugat să ne povestească despre viața lor și cum se luptă cu aceste probleme.

 

„Când icterul în sfârşit a trecut, ne-au externat acasă cu diagnoza – tetrapareză spastică, paralizie cerebrală. Dar nu este aceasta”

Inna Galouza, 35 ani, casnică.

Sarcina

Primul copil l-am născut la vârsta de 24 de ani. Fetiţa s-a născut sănătoasă, i-am pus numele Vica. După concediul de maternitate m-am angajat la liceul moldo-turc în calitate de profesor de limba şi literatura română în clasele mari (de liceu). Lucram foarte mult, am obţinut multe. Dar probabil, că într-un moment m-am simţit obosită, probabil, doream să şed acasă cu copilul, şi atunci am decis să mai naştem unul. Aveam atunci 31 de ani.

Încă de la început sarcina era cu complicaţii, am avut sângerare şi o eminenţă de avort spontan. Când am venit la prima mea USG, am văzut o inimă mică ce bătea şi un hematom imens alături. Am păstrat copilul. Şi din acel moment am plecat în concediu pentru îngrijirea copilului.

Cea mai marea la acel moment avea 6 ani. Şi eu, pentru a nu pierde timpul în concediul de maternitate am decis să susţin teza de doctor.

Ca urmare, în a 8 lună de sarcină, cu aproape cu o zi înainte de susţinere, mi s-au rupt apele. Fără contracţii expulsive, fără contracţii, imediat am fost internată. Copilul 25 de ore a fost fără lichid amniotic, dar s-a născut normal, a strigat, reflexele erau normale, greutatea era de 2600 de grame. În a 3-a zi Arina a început să se îngălbenească. Am fost internate la staţionar, şi câte 6 ore pe zi stătea sub lampă. Am stat o săptămână apoi, am fost externate. Însă copilul, oricum se îngălbenea, şi icterul nu dispărea defel.

Spitalul

În a 28-a zi de la naştere Arina a făcut febră, ea a renunţat să mai mănânce şi am fost luate în spital cu cuvintele „Aşa copil galben încă nu am văzut”. Ea a intrat în comă, i s-a făcut transfuzie, nu îi dădeau nici o şansă. Eu personal am semnat o hârtie pe care era informaţia despre faptul că ea poate pierde vederea şi încă alte chestii de acest fel. Când am semnat, simţeam cum îmi fuge pământul de sub picioare.

În spital la început era tratată de viruşi, apoi au dat vina pe rhezus-factor, poate e din cauza vaccinelor, eu nu ştiu. Am fost internate o lună, medicii nu puteau înţelege ce e cu ea. I-au fost făcute 2 puncţii nereuşite, i-au fost injectate tot felul de antibiotice şi antivirale – ea până acum are semne de la injecţii.

Eu nu îmi amintesc nimic despre mine în acel moment, făceam totul automat, ca un zombi. În fiecare zi se apropiau medicii de mine şi repetau: „Totul va fi rău”, iar eu de fiecare dată le răspundeam „Nu, la noi totul va fi bine, eu ştiu”. Mă apropiam de Arişa, şi la infinit îi dădeam cu lanterna în ochi, iar ea nu avea nici o reacţie. I-a apărut spasticitatea (tonus mărit în muşchii membrelor, ce se măreşte la întinderea muşchiului şi provocând rezistența sa la mişcări pasive – nota red.), ea nu putea duce mâna la gură, în loc de aceasta ea o arunca într-o parte şi brusc întorcea capul.

Am fost internate în spital timp de o lună după comă.

Reabilitarea

Când icterul a trecut, am fost externate acasă cu diagnoza tetrapareză spastică, paralizie cerebrală. Dar nu e aceasta. Pentru că simptomele ei se potrivesc cu multe alte boli. De îndată ce am ajuns acasă, m-am aşezat la calculator și am început să caut. S-a dovedit că astfel de cazuri este unul din 40.000.

La Arișa creierul funcţionează excelent (am făcut o tomografie computerizată, ea nu a prezentat anomalii), coordonarea mişcărilor este dereglată, poate lua o ceaşcă din a treia încercare. Are şi o vorbire spastică, este foarte specifică, însă eu o înţeleg.

La moment nu avem un medic curator. Nu am găsit unul potrivit. Experimentăm în mod constant, inclusiv cu pastilele. A mers la vârsta de 2,5 ani, şi doar că era sub influenţa unor preparate foarte puternice, care i-au blocat teama. Deoarece în copilărie ea deseori cădea, şi această frică de a cădea îi încurca. Fiicei îi este greu să se deservească singură – la această vârstă copilul deja poate să mănânce singur, să meargă singur la oliţă. Ea depune foarte mult efort pentru acesta, se gândeşte dinainte cum să facă acest lucru, şi dacă nu îi reuşeşte, se panichează, şi îmi strigă „Ajută-mă!”

Astăzi

Primii trei ani eram lângă Arişa 24 de ore pe zi. Semănam cu un căţel încolţit, îmi era foarte greu. La vârsta de trei ani ea a început să frecventeze o grădiniţă obişnuită. La început stătea doar o jumătate de zi. Recent ea a început şi să doarmă şi desigur îmi este mult mai uşor. Am început să am grijă de mine, posibil că mă voi întoarce la jobul precedent.

Până la vârsta de 6 ani, eu oficial mă aflu în concediu pentru îngrijirea copilului, însă tot timpul caut ceva de lucru suplimentar, recent am început să împletesc şi să vând jucării. Tot timpul avem nevoie de bani, cel puţin o dată pe lună Arișa are nevoie de un curs de reabilitare de 10-15 zile, masaj.

Arişa are o formă complicată de dezabilitate, care trebuie confirmată la fiecare 2 ani la o comisei specială. Anume de aceasta eu deţin titlul de asistent personal. În Chişinău aceste locuri sunt limitate. Am aşteptat un an şi jumătate pentru a deveni asistent personal. În calitate de suport statul ne achită circa 1500 lei pe lună. Desigur că aceasta e puţin.

Astăzi ea învaţă să facă totul de la zero. Deja de câteva luni o învăţ să urce şi să coboare treptele, mai trebuie să învăţăm să sărim, până când îi este frică să sară. Ea doreşte să înveţe şi aceasta este principalul.
Fac parte din organizaţia „Copiii Ploii”. Am dat de ei întâmplător, şi am înţeles că am nevoie de această organizaţie. Acolo fac PR, organizăm periodic diverse evenimente, flash mob-uri. Suntem 40 de mame cu copii cu maladii rare. Încercăm să ne întâlnim împreună, ne ajutăm reciproc cu sfaturi, avem grup propriu pe Facebook.

Lecție

Într-un moment, când îmi era foarte greu, o persoană mi-a spus să încetez să nu mai fiu obsedată de negativ şi să încep să văd şi momentele fericite. Eu am început să ţin „Jurnalul fericirii”, în care scriam când Arina a zâmbit pentru prima dată, când pentru prima dată a spus „A-a-a”, acest lucru ajută foarte mult.

Nu planific pentru un viitor îndepărtat, eu doar nu ştiu ce va fi mâine. Arina m-a învăţat să trăiesc astăzi, să preţuiesc fiecare minut, fiecare secundă din viaţă.

Arişa m-a mai învăţat să înţeleg oamenii şi să îi iert pentru ignoranţa, mânia şi inacceptarea lor. Într-un final, acolo în ceruri totul este scris, şi cum trebuie să fie aşa şi va fi.

«În fiecare an în Moldova se nasc circa 40 000 de copii. Din ei 2-3 fetițe vin pe lume cu sindromul Rett»

 

Doina Losețchi, 43 ani, fondatoarea organizației «Copiii ploii»

Doina Losețchi este mama a trei copii, jurist, fondatoarea organizației care acordă suport copiilor cu maladii grave Copiii ploii. Cinci ani în urmă, Alexandrei, fiicei mijlocii, a fost diagnosticată cu sindromul Retta, o maladie destul de rară. Este o boală genetică ereditară a sistemului nervos, care se întâlnește cu precădere la fetițe, un caz la 10 000 – 15 000 de persoane. În Moldova copii bolnavi de această maladie sunt foarte puțini. Despre ei, despre fiica sa și dorința de a ajuta, Doina a povestit în istoria sa personală.

Diagnoza

Astăzi în Moldova sunt înregistrate 8 fetițe diagnosticate cu sindromul Rett. Aceasta înseamnă cu au fost înregistrați de Centrul Republican di Diagnosticare Medicală din Chișinău. Trebuie să ținem cont de faptul că până nu demult, la noi în baza analizelor era imposibil de stabilit această diagnoză, decât doar ”la ochi”, după simptomatică. Pentru a da analiza genetică și pentru a depista mutația, care a dus la apariția sindromului Rett trebuie de mers peste hotare. Noi am plecat la Milano, am făcut această analiză acolo, jumătate de an am așteptat rezultatul, care ne-a confirmat diagnoza.

Am plecat acolo toți împreună: eu, soțul, Alexandra, și un prieten de-al nostru, care traducea. S-a întrunit un consiliu, în cabinet a intrat o doamnă-laborant, ea ținea în mână un plic alb cu rezultatele analizelor. De atunci urăsc plicurile, mai ales cele albe (râde). Nu puteam să-mi pierd cunoștința acolo, nu-mi pot permite așa ceva. Acel plic alb – a fost cel mai dificil moment din viața mea și a Alexandrei. Încercam să zâmbesc, desigur, dar totul era ca prin ceață. La acel moment știam deja destul de multe despre sindromul Rett, am citit destul de multe despre el. Mai bine nu știam. Sincer. Le spun tuturor: citiți după copil, dar nu din Internet. Da, într-adevăr, este dificil și strașnic, dar simțiți copilul. În Internet se poate citi la început și gata, apropo, și atunci când întâmplător se inventează leac pentru această boală.

Alexandra

La ea totul era ca la orișice copil, poate cu unele întârzieri în dezvoltare, dar în mare măsura ca la toți ceilalți. La un moment dat însă când ea avea aproximativ șase luni, totul a dispărut, toate aptitudinile și s-a început istoria cu mersul la medici. Adică calvarul. Am mers la ei 5 ani, până a fost diagnosticată.

Astăzi este o zi ca toate celelalte pentru dânsa și pentru mine. Dacă la ea totul este bine, atunci și la mine totul va fi bine, voi reuși ceva, mă voi întâlni cu cineva, voi rezolva ceva, voi face ceva util pentru organizație, pentru părinți și copii. Dacă la ea se va întâmpla ceva sau se va simți rău, atunci întreaga zi va merge prost. Ne trezim târziu, luăm micul dejun, ne ducem la școală, vara merge la un centru de reabilitare de zi.

Alexandra are aproape 10 ani, merge se sine stătător, nu ca pe podium, desigur, dar merge și anume aceasta este important. Totuși ea nu vorbește, și asta înseamnă că ea nu poate să spună, ce vrea, permanent trebuie să știm noi de ce are nevoie. O hrănim la oră, permanent îi dăm apă, pentru că ea nu o poate cere. De fiecare dată mă pun în locul ei, pentru a înțelege ce are. Este imposibil de descris.

Alexandra nu tolerează glutenul și lactoza. De aceea, este dificil să-i dăm aceiași mâncare pe care o consumăm noi. Multe din produse le comandăm. Nu merge la WC, nu este autosuficientă.

În timpul anului ea merge la școală, este unica școală moldovenească din republică pentru copii cu patologii grave ”Orfeu”. Este de asemenea și școala Nr. 6, dar este rusă. Aici sunt prezente toate treptele de instruire: grădiniță, clasele primare și gimnaziu. Copiii sunt foarte dificili, avem mare noroc de educatori și profesori. În clasă sunt de 5 la 8 copiii. Sașa este unicul copil cu acest sindrom. Ea se află acolo toată ziua, până la ora 17:00, singură fără tutore. În general, este un copil liniștit. Cât ea este la școală încerc să lucrez și să fiu mamă pentru copilul mai mic, Sofia, care are doi ani. La trei ani va merge la grădiniță, dar între timp încerc să le reușesc pe toate. De fapt, am 4 copiii. Al patrulea este organizația mea. Ea tot este copilul meu, pe care am născut-o și pe care încerc să o ridic, pentru ca noi măcar să finisăm universitatea.

”Copiii ploii”

Totul s-a început atunci când am înțeles că Alexandra are probleme. Ea avea atunci un an și o lună. Am înțeles că totul este complicat, și indiferent de diagnoză, trebuie de făcut ceva. În 2014 am înregistrat organizația non guvernamentală ”Copiii ploii”. Noi suntem un grup de părinți cu copii cu dizabilități. La noi pe scară sunt trei copiii cu probleme, așa că nu a fost complicat să ne găsim. Ne plimbam, comunicat, încercam să ne susținem unii pe alții. Mai târziu, am întâlnit o persoană extraordinară, acum o bună prietenă a mea, Alena Dumitraș, fondatoarea organizației SOS Autism. Anume ea m-a sfătuit să fondez un ONG, și așa și am făcut.

Suntem 47 de mame cu copiii cu maladii rare. Nu toți sunt cu maladii genetice rare, este imposibil. Sunt copiii cu maladii diferite, dar toate diagnozele sunt complicate: autism, sindromul Down, Rett, Drave și copiii sunt foarte diferiți. Toți ne-au găsit independent. Ne întâlnim cu aceste mame, comunicăm, aceasta mă susține și îmi dă foarte multe forțe! Când vin la noi, ele încearcă să răsufle puțin. Putem să ne întâlnim toți împreună la un ceai, două ore să stăm, să comunicăm, și aceasta ne dă foarte multe forțe! După astfel de întâlniri, ieși inspirată.

Am câștigat două granturi și acum așteptăm banii pentru a începe lucrul. Centrul despre care am vorbit este o parte dintr-un grant mare, care ne-a fost acordat. Vreau să fac ceea ce nu le ajunge părinților, ceea ce nu se dă copiilor noștri. Acest centru se va ocupa și de copiii, dar și de părinți.

Viața ”până” și ”după”

După profesie sunt jurist, am lucrat mult timp la secția de pașapoarte. Din 2008, din momentul în care s-a născut Alexandra, sunt liber profesionist. La noi în familie lucrează soțul, el la fel este jurist, dar nu lucrează după profesie. Fiul mai mare lucrează și reușește să se asigure.

Înțelegi, viața la noi a fost până și după Alexandra. Soțul avea o afacere mică, am cumpărat apartament, apoi automobil, am început reparația, totul mergea ca pe roate. Aceasta a fost viața până. Apoi a venit viața după: încercăm să supraviețuim, să refacem viața din jurul Alexandrei.

Cum de preîntâmpinat?

Cel mai importante este modul de viață sănătos. Indiferent, dacă așteptăm copil sau nu. În timpul sarcinii cu precădere trebuie de ținut cont de toate: anamneza, genetica, ereditatea, vârsta. Dacă sunt bani trebuie numaidecât de făcut analiza genetică. Da, la noi în țară nu fac întreg spectru de analize genetice. Dar cele mai des întâlnite sindromuri pot fi depistate încă la etapa, când încă poți decide dacă să naști sau nu.

Dacă sincer, am să vă zic că nu trebuie de născut copii bolnavi. Nu sunt adepta avorturilor, nici într-un caz. Dar dacă la o etapă prematură se depistează devierea, nu trebuie de născut copii bolnavi. Las să ma critice cine vrea. N-am să cred părintele care va spune: ”Îmi ador copilul meu bolnav, nu avem nici o problemă, am să mă fac luntre și punte pentru el”, nu este adevărat. Câteodată pur și simplu vrei să fugi. Toți suntem oameni, nu ne mai ajunge răbdare. De aceea dacă este posibilitatea de a trece o diagnoză bună, ecografie etc. trebuie numaidecât s-o facem. Și încă ceva, ce fel de viață are acest copil? Nu este bine deloc. Este poziția mea, și nu voi renunța la ea.

Cum de observat?

Nu toți se nasc bolnavi, de aceia trebuie de urmărit copilul. Trăiți o viață normală și urmăriți-l, când a ridicat căpușorul, când s-a așezat, când a mers, când a început să se târâie. Sunt anumite limite mai mult sau mai puțin. Dacă vă frământă ceva, imediat adresați-vă medicului. Pe mine, de exemplu, m-a pus în gardă faptul că Alexandra tot timpul țipa. Nu era un simplu plâns, ci țipăt, isterie și asta nu era ceva normal. După care au început a dispărea încetul cu încetul toate aptitudinile, dezvoltarea a trecut în regres. În timp ce fizic copilul continuă să se dezvolte, aptitudinile regresează. Simptomul principal în cazul sindromului Rett este așa numita ”spălare pe mâini”, când copilul permanent parcă s-ar spăla pe mâini. Acest simptom a pus punct pe toate.

Lecție

Alexandra n-a învățat să trăim calitativ. Și nu doar pentru sine. Să trăim și să ajutăm. Dacă reușim să ajutăm pe cineva, aceasta este un stimul pentru ca să treci peste toate. Ea ne-a învățat să iubim. S-ar părea banal, dar ea ne-a învățat să iubim într-un mod deosebit. Este imposibil să nu o iubești, și asta îi dă forțe, ea se hrănește cu această iubire. Trebuie s-o săruți în fiecare zi, să o cuprinzi, să-i spui vorbe frumoase. Într-o zi îi zic: ”Sașa la noi e frumoasă, deșteaptă, super-fetiță”, iar Sofia, fiica mai mică, aude, se apropie de Sașa și o pișcă de picior – concurență (râde).

”Coșmarul începe când pe Bogdan ceva îl doare și trebuie să plecăm la medic”

 

Veronica Moisei, 37 ani, casnică.

Gospodină, în trecut contabil, Veronica Moisei știe despre diagnoza fiului mai mult decât un medic obișnuit din Moldova. Bogdan este diagnostica cu glicogenoza tip 1, care se întâlnește cu o frecvență de 1 caz la 40-70 000 din populația și mucopolisaharidoză, care este diagnosticată la 1 copil din 100 000 din noi-născuți. Ambele diagnoze cer o îngrijire de 24 din 24 de ore. Veronica se isprăvește de minune cu aceasta, reușind să-și păstreze luciditatea gândirii în condiții destul de dificile pentru o mamă.

Bogdan

Bogdan are șapte ani, este diagnosticat cu maladia glicogenoza tip 1. Este vorba de o maladie genetică, când ficatul nu elaborează un ferment important, din care cauză la Bogdan permanent scade nivelul de zahăr din sânge până la zero și poate cădea în comă.

L-am născut singură, în mod natural, este cel de-al doilea copil al meu, s-a născut la termen, totul a fost în regulă. La a 8-a lună de graviditate după ecografie mi s-a spus că Bogdan are bradicardie (activitate lentă a inimii – nota red.), dar m-au liniștit, mi-au dat o cură simptomatică, am fost internată la spital pentru puțin timp, după care m-au externat.

Imediat după naștere la Bogdan a fost atestată hipoglicemia, nivel scăzut de zahăr din sânge. S-a născut rece, pielea era vineție, nu plângea, nu țipa, medicii s-au speriat desigur, însă doar peste 24 de ore au chemat salvarea și ne-au transferat de la Spitalul numărul 2, la numărul 1, unde imediat ne-au internat în secția de reanimare.

Când după naștere ne-au transferat la Spitalul numărul 1, fiului i-au făcut puncție și l-au diagnosticat cu meningită, citomegalovirus și herpes.

O lună după naștere, am petrecut-o în spital. Nu mi-au permis să-l alăptez pe Bogdan, deoarece i s-au început convulsiile. Acum înțeleg că aceasta s-a întâmplat din cauza nivelului scăzut de zahăr din sânge. Îi făceau picurători fiecare trei ore, storceam lapte ca să-l hrănească din seringă. Tot acest timp era în barocameră. Nu eram cu el în secția de reanimare, nu mi se permitea, pur și simplu luau laptele și mă trimiteau înapoi. Se întâmpla, că uneori mi se permitea să-l țin în brațe, dar numai pentru 5 minute. Primele două săptămâni nici nu știam de ce culoare sunt ochii lui. La un moment dat am chemat preotul, nu mai știam ce să fac.

Începutul

Peste o lună ne-au externat. El creștea, dar desigur îmi era clar că nu se dezvolta conform normelor. De la 3-4 luni am observat că dimensiunile capului sunt mai mari decât ar trebui să fie. Am întrebat neurologul, dacă aceasta este normal? Toți mă linișteau și mă asigurau că totul este bine. Până la 4 luni, o dată în lună ne internau în spital pentru profilaxie și de fiecare dată îmi spuneau că totul este bine. Mai apoi la el a început să i se mărească burta. Am bătut alarma.

La 9 luni ne-au trimis la ecografia creierului, deoarece era suspiciunea de prezență a lichidului în creier. Am plecat la medic și nu l-am hrănit imediat peste trei ore ca de obicei, dar l-am ținut fără mâncare timp de 5 ore. La un moment s-a început tremuriciul, avea moleșeală puternică, practic nu mai reacționa. Am început să fac panică, acum înțeleg că scăzuse puternic zahărul din sânge.

După care a început să facă febră și pentru mai mult timp nu am putut-o scădea, aproape două săptămâni. Am chemat salvarea, îl lecuiam de virusuri inexistente, dar nimic nu ajuta. Am fost internați într-un spital, apoi în altul, s-au început investigațiile și s-a depistat că organele interne sunt foarte mărite, în special ficatul. Am început să caut un hepatolog, din nou am fost internați în spital, temperatura nu scădea, sângele era imposibil de luat la analiză: se lua, dar peste 3 secunde ea se transforma într-o masă densă. Tot acest timp el mânca tot ceea ce îi era contraindicat: lactate, zahăr și fructe. Ficatul se mărea și eu nu știam ce să fac.

După mai multe încercări, am fost trimiși să facem investigații genetice. Am fost diagnosticați cu trei maladii, și toate sub semnul întrebării, nu mă prindea somnul din cauza că nu știam adevărul. În sfârșit am găsit împreună cu soțul un centru genetic în Moscova, am mers acolo și peste două săptămâni a fost stabilit diagnoza exactă: glicogenoză de 1 grad, toate analizele le-am făcut din cont propriu.

Lupta

La Moscova ne-au spus imediat că trebuie să cumpărăm glucometru, ne-au învățat să ne folosim de el, ne-au povestit totul. Când ne-am întors acasă, imediat am trecut la dietă strictă. Bogdan nu trebuie să mănânce lactate, zahăr și fructe. În fiecare zi el are nevoie de medicamente și trebuie să mănânce la oră. Erau momente, când făceam analiza cu glicometru la fiecare oră, era necesar pentru a ști cum un produs sau un medicament influențează la nivelul de glucoză în sânge. Astăzi pot aprecia la ochi: dacă respiră intens, înseamnă că ori are febră, ori glucoza a scăzut, ori durerile au început. Și știu exact ce trebuie să fac.

Bogdan se trezește târziu, la ora 9 mănâncă terci, la 11 bea un amidon special diluat în apă, pentru a menține zahărul la nivelul corespunzător, la 13:00 – supă, la 15:00 din nou amidon, la 17:00 felul doi, la 19:00 medicamente, la 21:00 o gustare, la 23:00 din nou medicament, pentru că noapte scade mai repede zahărul din sânge și pot să nu-l pot trezi dimineața din somn. La 23:00 Bogdan se duce la culcare, eu însă mă scol la 6:30 pentru a mă ocupa de treburile mele. Așa regim am numai de jumătate de an, de când avem un preparat american. Până nu demult mă sculam la ora 3:00 de noapte ca să-i dau medicament.

Acest preparat costă 351 euro cutie și este necesar anume pentru orele de noapte, pentru ca eu să nu mă scol și să-i dau mâncare cu de-a sila și să-i administrez preparate atunci când doarme. Acest preparat mi-l expediază din SUA, o dată la 3 luni, doza de care avem nevoie, gratis.

Ajutor

Cum am ajuns în America? Când diagnoza s-a confirmat, eu petreceam mult timp în Internet, citeam, căutam soluții și am găsit o organizație internațională, prin intermediul căreia am făcut cunoștință cu părinții copiilor care suferă de aceiași maladie. Una din mame a povestit că în Polonia vine un savant, specializat în această maladie, ca să participe la o conferință. Am stat pe gânduri o săptămână, am închiriat o mașină, l-am luat pe Bogdan și am plecat acolo. Acolo ne așteptau! Medicul ne-a testat, ne-a ascultat, ne-a povestit totul despre boală și ne-am întors acasă. Era anul 2014. Peste un timp oarecare el ne-a făcut o chemare și am plecat în SUA. Bani pentru călătorie am strâns în Internet. Numai eu știu cum am ajuns cu escale cu tot.

În SUA Bogdan a fost supus investigațiilor timp de o săptămână, am fost făcute analizele necesare și ne-au prescris acest preparat, pe care acum ni-l trimit.

În general, persoanele cu această diagnoză trăiesc o viață normală, numai că urmează o dietă strictă și iau medicamente speciale.

Cea de-a doua diagnoză

Dar Bogdan are încă o diagnoză – muhopolizaharidozis. Despre această diagnoză pentru prima dată au vorbit medicii din SUA (această diagnoză s-a confirmat după înregistrarea interviului – nota redactorului).

La 4 – 4,5 ani, Bogdan a început să degradeze încet. Până atunci el se dezvolta, nu ideal, dar se dezvolta. De exemplu, el pronunța unele cuvinte, deschidea de sine stătător ușa, putea duce scutecul la gunoi. La început am observat că el a început să privească nu direct, ci într-o parte. Ne-am dus la oculist, ni s-a spus că el nu vede deloc în depărare. După care a început să meargă tot mai puțin și mai puțin. A pierdut auzul, are doar 60%. Acum el nu merge deloc, nu este auto-suficient și chiar nu înțelege, ce se petrece în jur. În cazul celei de-a doua diagnoză, în organism la fel se atestă o carență de ferment care este necesar pentru dezvoltarea creierului. Copilul degradează și tot.
Medicii noștri pur și simplu despre această maladie nici nu știu. Interesant că prima noastră maladie a început să se manifeste de la 6-8 luni, pur și simplu trebuie de știut care sunt simptomele. Cât privește cea de-a doua maladie, simptomele ei se manifestă la 3-4 ani. Important să nu le treci cu vederea.

Cauza ambelor maladii este transmiterea unui gen deformat, ori de la mamă, ori de la tată.

În Moldova, am fost primii diagnosticați cu glicogenoză, după noi au mai fost depistate alte 3 cazuri, suntem de tot patru. Noi suntem în starea cea mai gravă.

Cât privește cea de-a doua maladie, în Moldova sunt încă alte două cazuri, și tot.

Denis

Pe fiul mai mare îl cheamă Denis, evident că acești șapte ani nu am avut timp pentru el, deoarece tot timpul îl petreceam cu Bogdan. Denis este foarte bravo, învață bine, el ne-a înțeles, el vedea cum eu plâng, cum nu dormeam nopțile. Acum nu-i mai este interesant cu Bogdan, pentru că Bogdan nu-l mai înțelege. Denis are acum 14 ani. Când Bogdan era mic, Denis îi schimba scutecele, îl hrănea, se juca cu el.

Astăzi Denis are viața lui, îi mulțumesc lui Dumnezeu că este sănătos.

Medicii

Probabil, cunosc toți medicii din Chișinău și mulți din ei ne cunosc pe noi. Coșmarul începe când pe Bogdan îl doare ceva și trebuie să plecăm la medic. Chemăm ambulanța și aventura începe.

Cu un an și jumătate în urmă am avut un caz neplăcut: lui Bogdan i-au făcut o intervenție de înlăturare a adenoidelor, după care ni s-a prescris un curs de antibiotice, la care el s-a dovedit a fi alergic. Am telefonat toți medicii cunoscuți, și toți ca unul mi-au recomandat să chem ambulanța. Așa și am făcut. Ne-au dus la spitalul Ignatenco, în secția de prim ajutor. L-au adus pe Bogdan, iar medicul m-a rugat să ies din cabinet. Eu însă cu calm am rugat să mă lase alături, pentru că la Bogdan s-a început voma, ceea ce însemna că putea să scadă zahărul din sânge, iar el să cadă în comă. Medicul a insistat, iar eu am început să plâng. A fost un adevărat coșmar. Medicul a fost foarte brutal, mi-a zis că știe mai bine ce să facă. Îmi amintesc cum mi-a spus: ”Dacă ai venit la mine după ajutor, taci, eu știu mai bine ce să fac!” Eu aveam cu mine, cartela, protocoalele din SUA, recomandările și încerc să-i explic, dar fără nici un rezultat. A fost teribil, el nici nu și-a cerut scuze pentru un astfel de comportament.

Mulți cred că deja am imunitate la astfel de lucruri, dar eu mai degrabă m-am înrăit de atâta timp. Este din cauza că medicii noștri nu vor să învețe, nici să recunoască că sunt incompetenți și că ei nu pot să-i acorde ajutorul necesar lui Bogdan.

Fără zile de odihnă

Toți acești 7 ani viața mea depinde de orarul lui Bogdan. Nu am avut concediu în tot acest timp, pentru că cel mult îl pot lăsa pe Bogdan cu soțul pentru câteva ore. Nimeni din străini nu vrea să stea cu el.

A fost bine când de la 2 la 5 ani îl duceam pe Bogdan la școala pentru copiii cu maladii grave ”Orfeu”. Acolo era și terapie, și reabiltare, și masaj.

Acum nu mai mergem nicăieri, este prea greu, are deja 40 kg, nu merge de sine stătător, de aceea putem să ne plimbăm cu el doar în cărucior. Medicii de care avem nevoie, vin la domiciliu, din nou, din contul nostru.

Lecție

Soțul mă susține, ambii înțelegem că dacă noi nu-l vom ajuta pe Bogdan, nimeni altul nu-l va ajuta. Situația cu Bogdan ne-a învățat că fim puternici și să luptăm, dar și să îndurăm.

Desigur, mi se rupe inima, când Bogdan suferă și nu poate să-mi spună. Dar fac totul posibil ca să-i fac viața cât mai comodă.

Ce mi-aș dori pentru el? Să ne ajute cel puțin cu testele glicemice. Conform legii pe an ni se acordă 50 de teste. Desigur, când copilul vorbește și zice când se simte rău, sunt suficiente. În cazul nostru trebuie să-l testez permanent, pentru a înțelege care este nivelul de zahăr, dacă îl ajută medicamentele. Încă o cheltuială considerabilă în familia noastră sunt scutecele și amestecul fără lactoză. De ele avem nevoie în fiecare zi. Dar nu vreau să rog și să mă plâng. Unicul lucru pentru care mă rog este ca soțul să fie sănătos, iar eu să am puteri să continuăm lupta.

 

Text, foto: Elena Derjanschi