![img](/upload/info/blog/5ze2cu6ifm.jpg)
Герой сегодняшнего интервью от Life4me.plus – Малышев Максим, активист и координатор социальной работы в Фонде Андрея Рылькова (ФАР)*. Живёт с ВИЧ 26 лет. В марте прошлого года Максим принял решение покинуть Россию и переехал с семьёй в Грузию. Там он продолжил заниматься активистской деятельностью и совместно с коллегами основал в Тбилиси Community Centr.
В разговоре Максим поделился своей историей, рассказал о том, как ему удалось справиться с наркозависимостью, каково это было узнать о диагнозе ВИЧ в 1997 году, об активизме, причинах переезда из России.
- Есть моменты, связанные с ВИЧ, которые приносят дискомфорт. Но я принимаю эту ситуацию и стараюсь в ней находить то, что даёт мне силы. И это мой выбор: окунуться в какое-то бессилие, страдание и сожаление, или думать о том, чем можно здесь и сейчас наслаждаться.
Максим, как давно вы уехали из России?
Я уехал из России в прошлом году, 4 марта. Жена с ребёнком присоединились ко мне 7 марта. Сначала мы 2 недели провели в Стамбуле, потому что ранее планировали туда поездку, а потом отправились в Грузию.
Почему вы приняли решение переехать?
Это было сложное решение.
Главная причина переезда – в России стало невозможно открыто выступать против военных действий, не боясь за свою свободу и свободу своей семьи. Но и молчать как-то было не по мне. Хотя я не осуждаю людей, которые «молчат»: можно молчать и быть против – в целом это нормальная стратегия, это тоже своего рода противостояние. Но мне лично эта стратегия не близка, она напоминает какую-то шизофрению: ты живёшь в атмосфере тоталитаризма, лжи и делаешь вид, что всё нормально.
Конечно, я чётко осознаю, что это вопрос привилегий. У нас была возможность уехать – нашлись деньги на билеты, мы смогли как-то устроиться в Грузии и т.д. Есть люди, кто хотел бы уехать, но у них нет такой возможности.
Как обстоят дела с АРВ-терапией и наблюдением?
Когда я уезжал, я в экстренном порядке купил дженериков, чтобы подстраховаться. А так я раз в несколько месяцев выезжаю в Россию и получаю препараты в Московском городском СПИД-центре. У меня уже много лет неопределяемая вирусная нагрузка, стабильный иммунный статус, анализы я сдаю раз в полгода тоже в России.
Максим, расскажите, почему вы пошли работать в социальную сферу?
Я долгое время употреблял наркотики. В 2000 году я попал в систему снижения вреда и понял, что мне это очень близко. Этот подход для таких, как я, и он ничего не требует взамен. Можно сказать, что меня подкупили принципы, на которых он основан: включение в сообщество, терпимость и неосуждение. С тех пор я в снижении вреда, в профилактике ВИЧ, в наркоактивизме. Несмотря на то, что уже 14 лет не употребляю наркотики, я остаюсь членом этого сообщества. У меня болит душа за него, я готов тратить своё время и силы на то, чтобы улучшить ситуацию.
Активизм всё-таки это не профессия, а жизненная позиция. Мне всегда было близко это направление, поскольку оно соотносится с моими внутренними ценностями.
Какая у вас была первая мысль, когда вы узнали о своём ВИЧ-статусе?
Это был 97-й год, и это была достаточно страшная новость. Я тогда находится в употреблении. Терапия ещё не была доступна, и врачи, когда ставили этот диагноз, говорили, что осталось 2-3 года.
Я прекрасно оценивал риски и понимал, что инъекционные наркотики и ВИЧ находятся где-то рядом. Но новость о диагнозе всё равно была шокирующей. К ней я не был готов.
Самые главные чувства – страх и непринятие. И обида на этот мир: «Почему у меня нет будущего?». Я достаточно долго бегал у себя в голове от диагноза. И наркотики этому способствовали.
Я помню, что в то время было много разговоров про миллениум, новое тысячелетие и т.д. У меня была мечта – дожить бы... хоть одним глазком посмотреть на это новое время.
Что вам помогло выйти из употребления?
Здесь сыграл роль целый ряд факторов – что-то одно очень редко срабатывает.
Сказать просто, что я устал, это будет не совсем точно. Устал я давно, но употребление в тот момент было частью моей жизни. А точнее, стратегией выживания. Но в какой-то момент у меня поднакопилось настолько, что стало тошно – эмоционально тошно.
Кроме этого, у меня ограничился доступ к веществам. Потом появилась иллюзия, что я влюбился. Плюс была поддержка на работе: мой руководитель поддерживал меня «безусловно», то есть без ожиданий. Потом появилась возможность уехать на детокс и на государственную реабилитацию с интересной программой, где были холотропное дыхание, медитации и другие практики.
Как-то так сложились все обстоятельства – это позволило мне выйти из употребления.
Сталкивались ли вы с негативной реакцией на свой ВИЧ-статус?
Сложно сказать. В то время, когда я получил диагноз, внутренняя стигма была очень сильной, она была впитана изначально.
Я помню, когда терапия стала появляться, в СПИД-центре создавались комиссии, которые решали, кто достоин этой терапии, а кто не достоин.
И понятно, что у наркопотребителей было меньше шансов получить лечение, чем у девушки, которая случайно инфицировалась половым путём.
Как активист, я достаточно критично подхожу ко всем вопросам, связанным с дискриминацией.
Конечно, я сталкивался с косыми взглядами, с высказываниями, что я сам во всём виноват, и т.д. К счастью, у меня в голове это не сидит. Я не могу даже сейчас привести какие-то конкретные примеры. Это связано с тем, что я всегда походил к данному вопросу с активистской позиции, старался отстаивать свои права. Видимо, эта позиция давала мне сил настолько, что я проходил все ситуации без каких-либо травм.
ВИЧ-статус как-то поменял вашу жизнь?
Да, конечно, поменял и меняет до сих пор. Если в самом начале ВИЧ приносил мне дискомфорт и был связан с каким-то бегством, то потом он стал для меня источником силы. Силы активизма, заботы о своём здоровье и своём теле. Психологической силы – я понял, что нужно наслаждаться моментом, быть более открытым, более отдающим и принимающим.
Жизнь и взаимодействия с людьми стали более ценными.
Есть, конечно, моменты, связанные с ВИЧ, которые приносят дискомфорт. Но я принимаю эту ситуацию и стараюсь в ней находить то, что даёт мне силы. И это мой выбор: окунуться в какое-то бессилие, страдание и сожаление, или думать о том, чем можно здесь и сейчас наслаждаться.